Моя история про больного ребенка6
Раз пошла волна про больных детей. Прошлой осенью я сама столкнулась с этим вопросом. Хочу рассказать нашу историю, может она поможет кому-то, кто столкнется с такой же проблемой. Потому что когда это случилось со мной, конечно, я полезла искать информацию в интернете, хотелось почитать не только научные статьи, хотелось почитать об опыте людей, кто прошел через это. На форумах ничего полезного для себя я не нашла, только три человека решились на прерывание беременности, очень много было обсуждений, стоит ли делать инвазивные тесты, но поразило, что многие отказываются их делать, так как есть опасность выкидыша и других негативных последствий. Еще было несколько историй про матерей, которые все-тки родили заведомо больного ребенка и теперь несут этот крест.
С материнством у меня не задалось с самого начала. Мой первый ребенок родился, когда мне было 33, после нескольких лет обследований, лечений, после неудачного ЭКО у меня остались пара эмбрионов, в результате криопереноса этих эмбрионов спустя три месяца наконец наступила первая беременность. Сыну было 3,5 года, мне 36, я вышла на работу за полгода до описанных событий, идти еще раз на ЭКО не хотела, поэтому для себя решила, что второго ребенка делать специально я не хочу, мне хватает сына, которому мы в силу работы и так уделяем маловато внимания. Но в июне прошлого года у меня вдруг случилась задержка и тест показал две яркие полоски. Мы с мужем были в шоке, но он был безумно рад, а я понимала, что придется опять проходить через роды и декрет, что финансово будет тяжело, короче, не поняла, то ли радоваться, то ли плакать. Но мои родные и близкие меня поддержали, и я смирилась с этим положением. Беременность проходила не особо гладко. Я чувствовала себя хорошо, но контакта с врачом не было, мазки постоянно показывали воспаление, на шейке матки вылезли полипы на фоне беременности и из-за того, что прошлые роды были с осложнениями. В начале августа я вообще попала на сохранение в больницу. После больницы я сходила на первый скрининг узи, врач сказала, что по узи все норм, и я наконец впервые выдохнула. Но спустя две недели на приеме в женской консультации моя врач сказала, что ей не нравится скрининг крови, и мне нужно обратиться к генетику. Поначалу я не обратила внимание на цифры, все-тки надеялась, что это только риски из-за возраста, что все обойдется, и вообще, со мной ничего такого быть не может. Если про синдром Дауна я знала, то про синдром Эдвардса слышала впервые. Это хромосомная поломка, лишняя хромосома в 18 паре, трисомия 18, не передается по наследству, при ней у ребенка мало шансов на нормальную жизнь, он может и не дожить до родов, а если родится, то пороки развития не дадут дожить ему до года, в основном, ребенок умирает в первые месяцы жизни.
Генетик не обнадежила, посоветовала для начала сдать НИПТ, это анализ крови из вены на генетику, из моей крови вычленяют днк ребенка и исследуют. Я сдала кровь в компании Геномед, стоил он 19 000 рублей, сказали ждать результат в течение 8 рабочих дней. Сдала я анализ 31 августа и результат пришел 10 сентября. Все это время я была как на иголках, иногда просто не могла найти себе места. И вот он результат, 9 из 10, что ребенок болен синдромом Эдвардса. Если муж еще надеялся на чудо, что это ошибка и тд, то я поняла, что это начало конца… На следующий же день я пошла в перинатальный центр, меня записали на амниоцентез, то есть забор околоплодной жидкости, на 15 сентября. Без этой процедуры прервать беременность на большом сроке нельзя. Перед проколом было долгое узи, в ходе которого врач исследовал каждый сантиметр ребеночка. Я лежала затаив дыхание, наблюдала за экраном, видела даже пяточки малыша. Боялась безумно. Врач диктовал медсестре параметры, и тут он сказал: «Женский пол». Для меня это было неожиданностью, я была уверена, что там мальчик и поэтому невольно улыбнулась и переспросила врача, на что он мне ответил: «А чего вы радуетесь?!». Тут меня прорвало, начала реветь, он стал объяснять, что на узи признаки болезни также видно. После узи нас набралось пять человек, кому нужно делать амниоцентез, нас проводили в другой корпус, посадили в палате и потом водили по одному в операционную. Сама процедура не такая уж и болезненная, как кажется. Скорее неприятная, но особой боли я не чувствовала. Во время процедуры живот обработали антисептиком, потом под контролем узи врач ввела иглу, я наблюдала все на экране. Занял прокол минуты 2-3. Потом нам объяснили, как себя вести первые дни и что принимать. Если анализ положительный, на электронную почту придет сам результат и приглашение на перинатальный консилиум. После процедуры я вышла на улицу, сидела ждала, пока меня заберут родители, и горько плакала. В те три недели, до консилиума, я вообще много плакала. Просто оплакивала свое горе. Еще в первую беременность мы с мужем решили, что если вдруг у ребенка будут пороки развития, сохранять беременность не будем. Как бы тяжело ни было, растить ребенка-инвалида мы не хотим и не сможем. Вот и сейчас вопрос сохранения этой беременности даже не стоял. Но принять эту ситуацию было очень и очень тяжело. В четверг, 21 сентября, пришел результат и приглашение на консилиум… Консилиум-это громко сказано. Два врача, объяснили еще раз про болезнь, что данный синдром не совместим с жизнью и что беременность нужно прервать. Но это все я и так уже прочитала и знала. Получила протокол консилиума и поехала готовиться ложиться в больницу. Я готова была лечь как можно скорей, чтоб это все закончилось быстрей. Живот очень вырос за последние недели, и от этого было еще тоскливей. 1 октября я легла в больницу. У нас в Челябинске на таком специализируется отделение гинекологии в ГКБ 5 на Российской. Условия оказались очень приемлемыми, врач и медсестры отличные. В понедельник я сдала различные анализы и выпила таблетку мефипристона. В среду, 4 октября, в 6 утра я выпила две таблетки для вызова схваток. Вообще, хоть врачи считают это выкидышем, я снова прошла через процесс родов. Ну только по болезненности они были раза в два-три меньше, чем настоящие. Сразу после таблеток у меня началась одна сплошная схватка. Сначала несильная. Потом резко начало морозить, причем так, что меня прям трясло. Соседки по палате накрыли меня тремя одеялами, и только тогда я смогла немного согреться. Спустя три часа меня осмотрел врач и сказал походить, чтоб схватки стали интенсивней. Меня и еще одну такую же несчастную отвели в отдельное помещение, чтоб не пугать и не смущать ни нас, ни остальных. Через полчаса схватки были каждую минуту, стало уже сильно больно, я легла и тут же отошли воды. Буквально через минуту я потужилась, и она родилась. Смотреть я не стала. Хорошо, что с нами была акушерка, она говорила, что делать и просто помогла своим присутствием. На все у меня ушло 3,5 часа. Я была на 20-й неделе беременности. Я думала, что после этого всего я уйду в запой и буду реветь сутками на пролет. Но честно говоря, я как будто почувствовала облегчение. Или у меня такая защитная реакция. С момента искусственных родов я практически не плакала больше, да, периодически становилось тоскливо, но я рада, что мы отделались малой кровью, если можно так выразиться. У меня есть сын, которому нужна нормальная мама, а не пропадающая в реанимации нервная женщина. Я рада, что сейчас есть много способов узнать о здоровье будущего ребенка и есть возможность сделать выбор. Радует, что в моем окружении, среди родных, друзей и коллег не нашлось ни одного, кто бы сказал мне, что поступаю неправильно или тем более совершаю грех. Наоборот, мой выбор поддержали и помогли мне пережить этот непростой период. О своем решении я не пожалела ни разу
Моя первая запланирована беременность пошла не по плану. Я работала на вредном производстве. На заводе полировщиком, иногда ставили маляром. Маляром отказалась сразу - осталась на полировке. Чтобы уйти и оттуда нужна справка о беременности и что необходим лёгкий труд. В муниципальной женской консультации на меня наехали, что такие справки до 12 недель не выдаём, вдруг вы "пойдёте и аборт сделаете". Но раз тааак надооо, то надо УЗИ проходить у нас. Чтобы сердцебиение было (вроде бы да? Или просто плод? Не помню...) У них аппараты старые были, но все равно что-то там разглядели. Справку выдавать не стали, ждите заведующую. Ну и тк. это гос учреждения, то все посещения растягивались на недели просто...
В один из дней, в конце смены, в течении которой мы более 7 часов на ногах (а не на ногах - в 2 перерыва, обед и пописать), у меня заболел живот. Ощущение, как после тренажёрки мышцы уставшие. Пришла домой, а у меня кровь... Укатили в гинекологию при больнице. Отслойка. Сохранили. Пока сохраняли заразили орви (девчонку положили на сохранение, а они чихала и шмыгала, а через сутки сбежала). Меня положили в инфекционку... Там я изведала что такое "горячий укол". Его поставила оч старая акушерка с такими белесыми глазами, как смерть... Было страшно, что я задохнусь.
Где-то там после выписки мне выдали нужную справку и на заводе меня перевели в офис на бумажки (а между прочим помогать составлять тех документацию и налаживать регламенты). Несколько позже меня ещё и опоясывающий лишай догнал.
Долго ли коротко ли дело подошло ко второму скринингу. Я попросила в частную на УЗИ, чтобы быть с мужем. В женской не пускали. На скринингу узист описывала плод, длину ручек-ножек, что там по пять пальчиков. Говорит, девочка. А потом попросила подождать, вышла и вернулась с ещё одним специалистом. Они глядел в монитор, водили датчиком и выдали результат. У вашего плода отсутствует мозг. (Ну это я грубо говорю, диагноз - гидроцефалия и менингомиелоцеле (грыжа на позвонке)) Жидкости в мозге было столько, что сталось около 11мм не жидкости. Сказали, что такое не жизнеспособно, что там уже функций нет, дёргается ток случайно, скоро умрёт или сразу после родов, и подумайте о прерывании. Ну тут отношение моё к жизни круто изменилось, конечно... Кто проходил подобное, тот поймёт. Ещё мы пошли на контрольный вердикт к Ширину (есть такой супер-узист во Владивостоке). Выпросил время. Он все подтвердил, своим странным юмором меня подбодрил.
А дальше начался ад госструктур. Мне надо было пройти консилиум, который даёт заключение о необходимости аборта. Простите, не помню деталей. Мозг молодец. Помню, что лучше всего прошла генетика, который успокоил лучше всех, третье УЗИ, где мне опять все показали и опять все рассказали. И ещё один врач, к которому я ездила в двфу. У него не было записи вообще на несколько месяцев (ах да, к каждому члену консилиума надо было записаться, но меня ставили пораньше, узнавая проблему). И очень повезло, когда я стояла с красными глазами у стойки регистрации он прошёл мимо, услышал что мне надо и просто провел в кабинет и написал бумажку. Однако за приём пришлось платить. Ну не в состоянии я была разбираться, кинула деньги и ушла. Собрав все подписи я вернулась в женскую консультацию. Ой, а ваш врач в отпуске. Её замещает детский гинеколог, у неё сейчас приём будет в 9,подождите у кабинета такого-то и попроситесь до приема" Ок. Я с мамой для поддержки трусОв, а то уже в бредовом состоянии, жду врача. Она приходит и "ай, ой, подождите, я приглашу" Время к 9 и начинают приходить... Дети!! Ну... девочки на приём. И тут я с животом и "мёртвым" плодом внутри. Меня все не зовут. А суть в том, что она в конце бумажки должна поставить подпись, которая заключит, что я всех врачей прошла и все. К заведующей за направлением. Ан нет. В итоге мама идёт к заведующей. Та прибегает, орёт на меня, что я подождать не могу что ли! А тем временем врач начала приём детей... Тут уже я на неё наехала, что они меня тут мурыжат из-за одной подписи... Ок, поставили, направление в роддом выписали. Поехали.
Приехали. Поговорила с врачом. Та рекомендовала ложиться не сейчас, в пятницу, а в понедельник. А так же лечь в платную и денег приготовить на наркоз клёвый. Тогда она меня вести будет и весь процесс. Лааадна. Вышло около 6 палата (день анализы собирали, день подготовки к родам) и 30 наркоз.
Выдали мне этот мефепристон. А меня как с первой таблетки понесло блевать... Жесть... Я ещё и встать не могу к унитазу... К второй таблетке уже приготовила себе пакетики и полотеца. Где-то там в бреду сна учуяла болючие схватки, позвонила анастезиологу (врач выдала телефон свой и его), попросила "сделать что-нибудь". Не вопрос, сказала она и вколола снотворное (наверное, хех)
Проснулась в воде, со схватками очень.. Очень... Оооочень болючими. Акушерка повела меня в смотровую к врачу. Там посадила меня на кресло. Оп, а вы не туда привели, плод то уже выпал. Ведите в такую-то палату. Не ну вы прикиньте... Значит с телом между ног (плод застрял головой) ведет меня акушерка по коридору в дальнюю палату и кладёт на кушетку. Рожай, будь добра. А я на схватке ток ору. Потуг-то нет ваще. Мне больно что капец. Врач полезла пальцами проверять как там процесс. Блин, ну ощущения не знаю с чем сравнить...и потом ещё несколько раз приходила и делала эту адскую пытку пальцами. И говорит тужся на схватке. Что делать, простите? Как? Тужся вот и все. А я хз что это, я ору. Ну напрягаю живот или как в туалет ходить. Ниче не помогает. Врач не выдержала моих криков и ушла. Все ушли, я одна лежу ору. Понимаю, что надо как бы не орать, но я хз как ещё можно. Милая акушерка все же вернулась, дала мне мокрое полотенце, пососать. Пить нельзя. Говорит, я проверю. Опять засовывает пальцы. И говорит, о, ща помогу. И чёт там то ли нажала, то ли повернула. И говорит, все подбородок вылез, давай. Я ещё "потужилась" и все свершилось. Я уже думала они мож там порежу кого-нибудь... Дальше было выскабливание под наркозом. А дальше я пять дней лежала в палате с беременными, тк курс антибиотиков. Вот так вот...
...
Но потом на второй цикл я не выдержала, забеременела (получается через полгода). И вот через неделю ребёнок в первый класс. Его роды тоже были вершиной любви к женщине, где меня бросили на 6 часов одну. А потом "что-то родовая деятельность прекратилась, давайте вакуум, а не давайте разрез (14 см вглубь) и ещё раз вакуум"
... Никакой бесплатной медицины, не моё
Псы. печатала с телефона, Т9 заменяет окончания вечно, простите, пожалуйста.