8832

Моя история про больного ребенка⁠⁠6

Раз пошла волна про больных детей. Прошлой осенью я сама столкнулась с этим вопросом. Хочу рассказать нашу историю, может она поможет кому-то, кто столкнется с такой же проблемой. Потому что когда это случилось со мной, конечно, я полезла искать информацию в интернете, хотелось почитать не только научные статьи, хотелось почитать об опыте людей, кто прошел через это. На форумах ничего полезного для себя я не нашла, только три человека решились на прерывание беременности, очень много было обсуждений, стоит ли делать инвазивные тесты, но поразило, что многие отказываются их делать, так как есть опасность выкидыша и других негативных последствий. Еще было несколько историй про матерей, которые все-тки родили заведомо больного ребенка и теперь несут этот крест.
С материнством у меня не задалось с самого начала. Мой первый ребенок родился, когда мне было 33, после нескольких лет обследований, лечений, после неудачного ЭКО у меня остались пара эмбрионов, в результате криопереноса этих эмбрионов спустя три месяца наконец наступила первая беременность. Сыну было 3,5 года, мне 36, я вышла на работу за полгода до описанных событий, идти еще раз на ЭКО не хотела, поэтому для себя решила, что второго ребенка делать специально я не хочу, мне хватает сына, которому мы в силу работы и так уделяем маловато внимания. Но в июне прошлого года у меня вдруг случилась задержка и тест показал две яркие полоски. Мы с мужем были в шоке, но он был безумно рад, а я понимала, что придется опять проходить через роды и декрет, что финансово будет тяжело, короче, не поняла, то ли радоваться, то ли плакать. Но мои родные и близкие меня поддержали, и я смирилась с этим положением. Беременность проходила не особо гладко. Я чувствовала себя хорошо, но контакта с врачом не было, мазки постоянно показывали воспаление, на шейке матки вылезли полипы на фоне беременности и из-за того, что прошлые роды были с осложнениями. В начале августа я вообще попала на сохранение в больницу. После больницы я сходила на первый скрининг узи, врач сказала, что по узи все норм, и я наконец впервые выдохнула. Но спустя две недели на приеме в женской консультации моя врач сказала, что ей не нравится скрининг крови, и мне нужно обратиться к генетику. Поначалу я не обратила внимание на цифры, все-тки надеялась, что это только риски из-за возраста, что все обойдется, и вообще, со мной ничего такого быть не может. Если про синдром Дауна я знала, то про синдром Эдвардса слышала впервые. Это хромосомная поломка, лишняя хромосома в 18 паре, трисомия 18, не передается по наследству, при ней у ребенка мало шансов на нормальную жизнь, он может и не дожить до родов, а если родится, то пороки развития не дадут дожить ему до года, в основном, ребенок умирает в первые месяцы жизни.
Генетик не обнадежила, посоветовала для начала сдать НИПТ, это анализ крови из вены на генетику, из моей крови вычленяют днк ребенка и исследуют. Я сдала кровь в компании Геномед, стоил он 19 000 рублей, сказали ждать результат в течение 8 рабочих дней. Сдала я анализ 31 августа и результат пришел 10 сентября. Все это время я была как на иголках, иногда просто не могла найти себе места. И вот он результат, 9 из 10, что ребенок болен синдромом Эдвардса. Если муж еще надеялся на чудо, что это ошибка и тд, то я поняла, что это начало конца… На следующий же день я пошла в перинатальный центр, меня записали на амниоцентез, то есть забор околоплодной жидкости, на 15 сентября. Без этой процедуры прервать беременность на большом сроке нельзя. Перед проколом было долгое узи, в ходе которого врач исследовал каждый сантиметр ребеночка. Я лежала затаив дыхание, наблюдала за экраном, видела даже пяточки малыша. Боялась безумно. Врач диктовал медсестре параметры, и тут он сказал: «Женский пол». Для меня это было неожиданностью, я была уверена, что там мальчик и поэтому невольно улыбнулась и переспросила врача, на что он мне ответил: «А чего вы радуетесь?!». Тут меня прорвало, начала реветь, он стал объяснять, что на узи признаки болезни также видно. После узи нас набралось пять человек, кому нужно делать амниоцентез, нас проводили в другой корпус, посадили в палате и потом водили по одному в операционную. Сама процедура не такая уж и болезненная, как кажется. Скорее неприятная, но особой боли я не чувствовала. Во время процедуры живот обработали антисептиком, потом под контролем узи врач ввела иглу, я наблюдала все на экране. Занял прокол минуты 2-3. Потом нам объяснили, как себя вести первые дни и что принимать. Если анализ положительный, на электронную почту придет сам результат и приглашение на перинатальный консилиум. После процедуры я вышла на улицу, сидела ждала, пока меня заберут родители, и горько плакала. В те три недели, до консилиума, я вообще много плакала. Просто оплакивала свое горе. Еще в первую беременность мы с мужем решили, что если вдруг у ребенка будут пороки развития, сохранять беременность не будем. Как бы тяжело ни было, растить ребенка-инвалида мы не хотим и не сможем. Вот и сейчас вопрос сохранения этой беременности даже не стоял. Но принять эту ситуацию было очень и очень тяжело. В четверг, 21 сентября, пришел результат и приглашение на консилиум… Консилиум-это громко сказано. Два врача, объяснили еще раз про болезнь, что данный синдром не совместим с жизнью и что беременность нужно прервать. Но это все я и так уже прочитала и знала. Получила протокол консилиума и поехала готовиться ложиться в больницу. Я готова была лечь как можно скорей, чтоб это все закончилось быстрей. Живот очень вырос за последние недели, и от этого было еще тоскливей. 1 октября я легла в больницу. У нас в Челябинске на таком специализируется отделение гинекологии в ГКБ 5 на Российской. Условия оказались очень приемлемыми, врач и медсестры отличные. В понедельник я сдала различные анализы и выпила таблетку мефипристона. В среду, 4 октября, в 6 утра я выпила две таблетки для вызова схваток. Вообще, хоть врачи считают это выкидышем, я снова прошла через процесс родов. Ну только по болезненности они были раза в два-три меньше, чем настоящие. Сразу после таблеток у меня началась одна сплошная схватка. Сначала несильная. Потом резко начало морозить, причем так, что меня прям трясло. Соседки по палате накрыли меня тремя одеялами, и только тогда я смогла немного согреться. Спустя три часа меня осмотрел врач и сказал походить, чтоб схватки стали интенсивней. Меня и еще одну такую же несчастную отвели в отдельное помещение, чтоб не пугать и не смущать ни нас, ни остальных. Через полчаса схватки были каждую минуту, стало уже сильно больно, я легла и тут же отошли воды. Буквально через минуту я потужилась, и она родилась. Смотреть я не стала. Хорошо, что с нами была акушерка, она говорила, что делать и просто помогла своим присутствием. На все у меня ушло 3,5 часа. Я была на 20-й неделе беременности. Я думала, что после этого всего я уйду в запой и буду реветь сутками на пролет. Но честно говоря, я как будто почувствовала облегчение. Или у меня такая защитная реакция. С момента искусственных родов я практически не плакала больше, да, периодически становилось тоскливо, но я рада, что мы отделались малой кровью, если можно так выразиться. У меня есть сын, которому нужна нормальная мама, а не пропадающая в реанимации нервная женщина. Я рада, что сейчас есть много способов узнать о здоровье будущего ребенка и есть возможность сделать выбор. Радует, что в моем окружении, среди родных, друзей и коллег не нашлось ни одного, кто бы сказал мне, что поступаю неправильно или тем более совершаю грех. Наоборот, мой выбор поддержали и помогли мне пережить этот непростой период. О своем решении я не пожалела ни разу

1911
Автор поста оценил этот комментарий
ответный пост

Моя первая запланирована беременность пошла не по плану. Я работала на вредном производстве. На заводе полировщиком, иногда ставили маляром. Маляром отказалась сразу - осталась на полировке. Чтобы уйти и оттуда нужна справка о беременности и что необходим лёгкий труд. В муниципальной женской консультации на меня наехали, что такие справки до 12 недель не выдаём, вдруг вы "пойдёте и аборт сделаете". Но раз тааак надооо, то надо УЗИ проходить у нас. Чтобы сердцебиение было (вроде бы да? Или просто плод? Не помню...) У них аппараты старые были, но все равно что-то там разглядели. Справку выдавать не стали, ждите заведующую. Ну и тк. это гос учреждения, то все посещения растягивались на недели просто...

В один из дней, в конце смены, в течении которой мы более 7 часов на ногах (а не на ногах - в 2 перерыва, обед и пописать), у меня заболел живот. Ощущение, как после тренажёрки мышцы уставшие. Пришла домой, а у меня кровь... Укатили в гинекологию при больнице. Отслойка. Сохранили. Пока сохраняли заразили орви (девчонку положили на сохранение, а они чихала и шмыгала, а через сутки сбежала). Меня положили в инфекционку... Там я изведала что такое "горячий укол". Его поставила оч старая акушерка с такими белесыми глазами, как смерть... Было страшно, что я задохнусь.

Где-то там после выписки мне выдали нужную справку и на заводе меня перевели в офис на бумажки (а между прочим помогать составлять тех документацию и налаживать регламенты). Несколько позже меня ещё и опоясывающий лишай догнал.

Долго ли коротко ли дело подошло ко второму скринингу. Я попросила в частную на УЗИ, чтобы быть с мужем. В женской не пускали. На скринингу узист описывала плод, длину ручек-ножек, что там по пять пальчиков. Говорит, девочка. А потом попросила подождать, вышла и вернулась с ещё одним специалистом. Они глядел в монитор, водили датчиком и выдали результат. У вашего плода отсутствует мозг. (Ну это я грубо говорю, диагноз - гидроцефалия и менингомиелоцеле (грыжа на позвонке)) Жидкости в мозге было столько, что сталось около 11мм не жидкости. Сказали, что такое не жизнеспособно, что там уже функций нет, дёргается ток случайно, скоро умрёт или сразу после родов, и подумайте о прерывании. Ну тут отношение моё к жизни круто изменилось, конечно... Кто проходил подобное, тот поймёт. Ещё мы пошли на контрольный вердикт к Ширину (есть такой супер-узист во Владивостоке). Выпросил время. Он все подтвердил, своим странным юмором меня подбодрил.

А дальше начался ад госструктур. Мне надо было пройти консилиум, который даёт заключение о необходимости аборта. Простите, не помню деталей. Мозг молодец. Помню, что лучше всего прошла генетика, который успокоил лучше всех, третье УЗИ, где мне опять все показали и опять все рассказали. И ещё один врач, к которому я ездила в двфу. У него не было записи вообще на несколько месяцев (ах да, к каждому члену консилиума надо было записаться, но меня ставили пораньше, узнавая проблему). И очень повезло, когда я стояла с красными глазами у стойки регистрации он прошёл мимо, услышал что мне надо и просто провел в кабинет и написал бумажку. Однако за приём пришлось платить. Ну не в состоянии я была разбираться, кинула деньги и ушла. Собрав все подписи я вернулась в женскую консультацию. Ой, а ваш врач в отпуске. Её замещает детский гинеколог, у неё сейчас приём будет в 9,подождите у кабинета такого-то и попроситесь до приема" Ок. Я с мамой для поддержки трусОв, а то уже в бредовом состоянии, жду врача. Она приходит и "ай, ой, подождите, я приглашу" Время к 9 и начинают приходить... Дети!! Ну... девочки на приём. И тут я с животом и "мёртвым" плодом внутри. Меня все не зовут. А суть в том, что она в конце бумажки должна поставить подпись, которая заключит, что я всех врачей прошла и все. К заведующей за направлением. Ан нет. В итоге мама идёт к заведующей. Та прибегает, орёт на меня, что я подождать не могу что ли! А тем временем врач начала приём детей... Тут уже я на неё наехала, что они меня тут мурыжат из-за одной подписи... Ок, поставили, направление в роддом выписали. Поехали.

Приехали. Поговорила с врачом. Та рекомендовала ложиться не сейчас, в пятницу, а в понедельник. А так же лечь в платную и денег приготовить на наркоз клёвый. Тогда она меня вести будет и весь процесс. Лааадна. Вышло около 6 палата (день анализы собирали, день подготовки к родам) и 30 наркоз.

Выдали мне этот мефепристон. А меня как с первой таблетки понесло блевать... Жесть... Я ещё и встать не могу к унитазу... К второй таблетке уже приготовила себе пакетики и полотеца. Где-то там в бреду сна учуяла болючие схватки, позвонила анастезиологу (врач выдала телефон свой и его), попросила "сделать что-нибудь". Не вопрос, сказала она и вколола снотворное (наверное, хех)

Проснулась в воде, со схватками очень.. Очень... Оооочень болючими. Акушерка повела меня в смотровую к врачу. Там посадила меня на кресло. Оп, а вы не туда привели, плод то уже выпал. Ведите в такую-то палату. Не ну вы прикиньте... Значит с телом между ног (плод застрял головой) ведет меня акушерка по коридору в дальнюю палату и кладёт на кушетку. Рожай, будь добра. А я на схватке ток ору. Потуг-то нет ваще. Мне больно что капец. Врач полезла пальцами проверять как там процесс. Блин, ну ощущения не знаю с чем сравнить...и потом ещё несколько раз приходила и делала эту адскую пытку пальцами. И говорит тужся на схватке. Что делать, простите? Как? Тужся вот и все. А я хз что это, я ору. Ну напрягаю живот или как в туалет ходить. Ниче не помогает. Врач не выдержала моих криков и ушла. Все ушли, я одна лежу ору. Понимаю, что надо как бы не орать, но я хз как ещё можно. Милая акушерка все же вернулась, дала мне мокрое полотенце, пососать. Пить нельзя. Говорит, я проверю. Опять засовывает пальцы. И говорит, о, ща помогу. И чёт там то ли нажала, то ли повернула. И говорит, все подбородок вылез, давай. Я ещё "потужилась" и все свершилось. Я уже думала они мож там порежу кого-нибудь... Дальше было выскабливание под наркозом. А дальше я пять дней лежала в палате с беременными, тк курс антибиотиков. Вот так вот...

...

Но потом на второй цикл я не выдержала, забеременела (получается через полгода). И вот через неделю ребёнок в первый класс. Его роды тоже были вершиной любви к женщине, где меня бросили на 6 часов одну. А потом "что-то родовая деятельность прекратилась, давайте вакуум, а не давайте разрез (14 см вглубь) и ещё раз вакуум"

... Никакой бесплатной медицины, не моё

Псы. печатала с телефона, Т9 заменяет окончания вечно, простите, пожалуйста.

Показать полностью 2
комментарии (214)

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества