550

Есть ли жизнь с аневризмой ?

Всем привет. Хочу рассказать свою историю.
Мне 33 года, в 15 лет мне диагностировали АВМ - артеровенозную мальформацию в левой височной части головы. Размер был около 5 см, доктора рекомендовали ничего не делать, а просто периодически наблюдать. В следующие 17 лет я успела сама родить двоих детей и все было хорошо. Периодически случались приступы - немели руки, губы, язык, двоилось в глазах, я не могла говорить нормально (буквы как будто прыгали, менялись местами), и была очень сильная головная боль которая не проходила несколько часов. Приступы всегла случались если я недосыпала или стрессанула.
В марте этого года вдруг случился эпилептический припадок который длился 5 минут, с пеной и конвульсиями. Это случилось первый раз в жизни и да эпилепсии у меня нет. Когда я пришла в себя я где-то около часа не могла ничего вспомнить про себя, вроде знаю кто я, а имя свое забыла, или сколько мне лет. Мне сделали мрт, а потом ангиограмму, которая показала 2 аневризмы... сказать что я была в шоке это просто ничего не сказать. До 2021 года, мрт и ангиограмму мне делали в 2015 году и все было хорошо.
Самое страшное что с марта 3 раза было такое что вот-вот случится эпилептический припадок (как будто аура перед припадком) но я вовремя успевала выпить таблетку и просто тупо прилечь... и вроде припадка не было, а память опять отшибало на полчаса где-то. Забывались какие-то простые вещи и ещё я не могла нормально разговаривать, забывала как произносить слова. Скоро мне предстоит операция, и мне очень страшно из-за больших рисков, от инсульта и до потери речи.
Хотела бы спросить если тут кто-то сталкивался с аневризмами ? Как вы живёте? Как пережили лечение? Есть ли люди живущие с авм?

История болезни

6.2K постов6.8K подписчика

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

69
Автор поста оценил этот комментарий

У меня на седьмом месяце беременности лопнула аневризма на виске. Через месяц сделали кесарево. Так сложилось, что аневризму вырезали только через год, который я прожила с непрекращающейся 24 часа в сутки головной болью. Уже прошло 25 лет и я живу, а весь этот ужас превратился в призрачное воспоминание. Сегодня медицина совсем на другом уровне, делайте операцию, думайте только о хорошем исходе и не бойтесь. Вам есть ради кого рискнуть и это того стоит.

раскрыть ветку (1)
15
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо 👍
показать ответы
26
Автор поста оценил этот комментарий

У моей мамы была аневризма. Только выяснилось это уже на вскрытии. Поэтому лечитесь, не откладывайте на потом.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Прими мои искренние соболезнования.
52
Автор поста оценил этот комментарий
Опухоль мозга. Пилоидная астроцитома ствола мозга и правого зрительного бугра. Боялся операции. Слепота или овощь.

Норм все. Вырезали что смогли, остальное прижгли(чтобы обовщем не сделать). Хожу каждый год МРТ делаю.

Пока не ляжешь на операционный стол не узнаешь что будет потом.

Еще хочу сказать что лучше прооперироваться чем нет. А то потом забудешь что ты с аневризмой.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Ух ты. Рада что все хорошо сейчас.
Да я буду лечиться. И это правда что иногда забываешь что есть аневризма, точнее даже две, и начинаешь делать то что противопоказано. Удачи вам!
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
присоединяюсь. советом помочь не могу, но хоть поддержу и пожелаю скорейшего выздоровления автору. все будет хорошо, искренне в это верю🙏
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое! На самом деле постоянно говорю себе что все будет хорошо, что моя ситуация не самая критичная, что у меня не опухоль, и т.д.. А все равно так страшно. Но если честно в комментариях очень много историй который закончились хорошо, они и добрые пожелания помогают думать позитивно. Спасибо ещё раз :)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Моей подруге вскрывали черепушку два раза. Все хорошо, муж, сын и кот. Не бойтесь, все будет хорошо🙂

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за позитивный комментарий. Хотела даже написать смешной еслито уместно :)
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Две недели назад клепиповали аневризму . Полет нормальный живу теперь с тмтиновок клипосой и титановой же сеткой вместо куска черепа. Все нормально не так страшна операция чем внезапный разры аневризмы. После разрыва шансов на нормальную жизнь сильно меньше))
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ура!!! Удачи. Хорошо что все хорошо прошло, нужно ли пить какие нибудь таблетки ?
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
Если вас это успокоит , то скажу правду. У вас нет выбора делать или нет.

Если вы потом прочитаете этот коммент, то поймете о чем я говорю.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Это правда... доктор так и сказал что они разорвутся, это просто вопрос времени.
Спасибо за комментарий.
21
Вхламинго обломинго
Автор поста оценил этот комментарий

оставлю бестолковый комментарий, ибо ничего не знаю об этом и повезло не сталкиваться, а поддержать хочется
Держись, ТС, все будет хорошо,надо всегда верить в лучшее))Искренне от всего сердца желаю тебе по возможности быстрого и легкого лечения и восстановления. Ты справишься!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо тебе большое ! Добрые слова очень помогают:)
21
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья всем кто это прочтёт

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Точно. Спасибо.
3
Автор поста оценил этот комментарий

Жуть какая. У меня тоже в глазах двоится,так,что порой водить машину не могу,и с памятью проблемы. Внимание особо не придаю, похоже зря

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Обязательно надо сходить и провериться. Удачи!
2
Автор поста оценил этот комментарий

У брата была та же проблема, ему в итоге сделали операцию при помощи технологии "гамма-нож" в посёлке Песочный, это в Ленинградской области.

После операции стало намного лучше, и припадки пропали, да и таблеток меньше нужно глотать, но самолетом лучше избегать пользоваться (во время полета ему стало нехорошо, но это было спустя небольшое время после операции)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо ! Брату удачи!
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вам надо срочно идти к нейрохирургу. Не очень понятно почему вам не предложили прооперироваться. Аневризма это показание к операции. Операции бывают разные, это решает врач. Рекомендую доктор Савелло, Петербург, военно-медицинская академия или центр Алмазова. Тут отзывы https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/savello-aleksandr-v... .
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
У меня проблема в том, что сначала врачи хотят разобраться с авм, а потом уже оперировать. С авм оперировать очень большие риски. Сначала врачи будут эмболизировать.
6
Автор поста оценил этот комментарий

Два месяца, как вырезали аневризму Гипофиза.  Страшно было очень...  Один глаз потерял зрение, опухоль успела передавить зрительный нерв. Второй видит так себе, но я еще не слепа!  Все хорошо! Я дома)) вам желаю удачной операции, ничего не бойтесь, дома вас ждут и это главное!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо и удачи, вы большая молодец!
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вроде все нормально, вижу пока плохо, не удивительно, часть мозга отобрали, опишу как оклеиаюсь. СорН заошибки
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Супер просто! И память присутствует, все хорошо 👌 удачи во всем!
69
Автор поста оценил этот комментарий

У меня на седьмом месяце беременности лопнула аневризма на виске. Через месяц сделали кесарево. Так сложилось, что аневризму вырезали только через год, который я прожила с непрекращающейся 24 часа в сутки головной болью. Уже прошло 25 лет и я живу, а весь этот ужас превратился в призрачное воспоминание. Сегодня медицина совсем на другом уровне, делайте операцию, думайте только о хорошем исходе и не бойтесь. Вам есть ради кого рискнуть и это того стоит.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ты просто героиня!
Хотя нет, ты просто обычная мама.:)
Удачи во всем и спасибо
3
Автор поста оценил этот комментарий
Что-то схожее происходит при инсульте... Вспоминаю слова. Сейчас столкнулся с невозможностью запоминания лиц, что связано напрямую с работой в охране. Видимо, не долго буду работать здесь.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Самое главное меньше стресса, больше отдыхать (спать по 8 часов), пить больше воды и проверяться если есть возможность.
21
Автор поста оценил этот комментарий
Нужно думать только о хорошем) Медицина шагает вперёд и будет все хорошо.

Хотя сам переживаю, так как завтра операция по удалению опухоли мозга 3см) но тут надежда на врачей)
да и статистика мировая по прогнозам жизни очень хорошая
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Удачи друг! Напиши как все пройдёт.
Я уверена что все будет хорошо 👍
показать ответы
15
Автор поста оценил этот комментарий

Лучше всего пройти обследование в хорошем нейрохирургическом центре. (Например, федеральный центр нейрохирургии в Новосибирске).

Там работают настоящие профессионалы своего дела. У меня тоже была аневризма сонной артерии в височной области. Первую операцию делали в Уфе. Но там не смогли сделать клипирование, т.к. клипса не держалась из-за давления крови.

В итоге, поехал в Новосибирск, где провели внутрисосудистую спиральную эмболизацию. (Ввели стент через сонную артерию в ноге). Это один из самых эффективных и безболезненных способов лечения аневризмы.

Не бойтесь, все будет хорошо, если обращаться к профессионалам

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое !
6
Автор поста оценил этот комментарий

У меня разрыв мальформации в области мозжечка была, 10 лет назад. Врачи сказали, повезло, что выжила и не парализована. Уровень жизни снизился за это время: рука плохо работает, часто предобморочное состояние, с ходьбой проблемы.

Делали эмболизацию, на томографии сейчас только умеренная атрофия мозга, новых мальформаций нет. Крепкого Вам здоровья.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо и вам тоже!
5
Автор поста оценил этот комментарий

Делайте операцию, не бойтесь. Пережила разрыв аневризмы. в Уфе сделали спиральную эмболизацию, но все равно инвалид. Левая нога не до конца восстановилась.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо 👍
15
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Аневризма головного мозга, разрыв. Как будто мир лопнул перед глазами. Спасибо врачам скорой помощи Балашихи, первая бригада меня от отравления лечила (рвота и прочее непроизвольно), только вторая бригада заподозрила неладное. Склиф,2 месяца, операция по клипированию, успешно. Спасибо опять же персоналу и врачам. Через палату лежал помню Караченцев, много про него рассказывали. А так,вот уже 13 лет живу,никаких больших проблем. Да,высыпаться необходимо хорошо,по моему мнению - это до конца жизни. Память нормально работать начала года через полтора после операции, сразу после мог поговорить и через 10 минут забыть что говорил с кем-либо. Ну и на погоду, изменение давления реагирую конечно посильнее. Но в общем- все хорошо, головные боли пропали, живу нормальной жизнью, на группу даже не пытался становиться, всё это мелочи. Так что не бойтесь, все будет хорошо, это не приговор.
п.с. В Склифе лежала девушка,у неё 5 аневризм было. Вот это страшно.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо и вам тоже удачи во всем !
1
Автор поста оценил этот комментарий

У подруги была аневризма. Точного диагноза не помню. Знаю, что несколько лет искали и она жутко мучалась головными болями. Оперировалась в Тюменском нейрохирургическом центре. Потом там же пару лет наблюдалась. Спустя 5 лет она живёт без таблеток и головных болей. Мрт только делать нельзя потому что ей там ставили на сосуды штуки железные какие-то. Так что вам на мрт с контрастом и к нейрохирургам.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо !
69
Автор поста оценил этот комментарий

У меня на седьмом месяце беременности лопнула аневризма на виске. Через месяц сделали кесарево. Так сложилось, что аневризму вырезали только через год, который я прожила с непрекращающейся 24 часа в сутки головной болью. Уже прошло 25 лет и я живу, а весь этот ужас превратился в призрачное воспоминание. Сегодня медицина совсем на другом уровне, делайте операцию, думайте только о хорошем исходе и не бойтесь. Вам есть ради кого рискнуть и это того стоит.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за вашу историю. Это настраивает на хороший вариант развития моего лечения :)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Предположительно разрыв АВМ в 23. Судя по всему врождённый дефект. Предшествовали панические атаки. До начала масштабных исследований предполагали наличие второй и говорили о возможности использования гамма-ножа. Скоро 9 лет как то обнаруживают то нет ангиому. Делаю МРТ и ангиографию ежегодно. Мой совет - консультации нейрохирургов, лучше человека три послушать. Сделать обследования, которые вам назначат и почитать на тему  самостоятельно, чтобы максимально понимать о чем речь. Удачи, не откладывайте.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое за советы. А вам удачи во всем!
1
Автор поста оценил этот комментарий

У зятя на рыбалке был первый приступ. Сознание мутное, рвота, успел позвонить жене, она его вывезла. Вроде отошёл. Потом второй приступ. Тогда поехал в больницу, своими ногами ложился на каталку, шутил. Начали операцию, но он впал в кому, сделали трепанацию, так он с открытым мозгом и умер спустя неделю примерно. Врач сказал, что это было врождённое и удивительно что он дожил до 35, учитывая вес (больше 100 кг) и частые перелёты на самолёте

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Очень жаль. Правда 😞
4
Автор поста оценил этот комментарий

У отца была аневризма... узнали когда произошёл её разрыв. А там кома, 3 дня кровоизлияния в мозг и ... всё.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мне очень жаль.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Моя тетя этой зимой столкнулась с АВМ, было очень близко к стволу мозга. Куча МРТ, КТ. Но в результате в Бурденко сделали кибер-нож. Ей помогло после первой процедуры. Попробуйте связаться с Бурденко. Насколько знаю, там даже могут помочь с квотами. Все равно конечно деньги, но они специализируются на таких вещах. Еще знаю, что такие операции делают в Челябинске и в Питере.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. У меня проблема - размер моей авм очень большой (5 см, и по меркам авм это огромно) и нож её будет резать годами к сожалению. В моей случае эмболизация сначала чтобы распутать авм, а потом операция.
2
Автор поста оценил этот комментарий

У мужа в 33 года ночью аневризма разорвалась. Утром уже сделали трепанацию, огромное кровоизлияние, думали не выкарабкается. 2 месяца в реанимации провёл. В итоге инвалидность 1 степени и это навсегда, к сожалению. Мы понятия не имели, что она у него была, так что Вам повезло и быстрее на операцию, потому-что нейрохирурги говорят, что это бомба в голове, в любой момент может рвануть.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо и хорошо что у вас все хорошо закончилось
5
Автор поста оценил этот комментарий

Утром у жены 6 лет назад начались судороги, пошла пена изо рта. Пытался разбудить, не получилось. Позвонил в скорую, пока ехали - более менее пришла в себя. Затем начали обследования, на мрт нашли аневризму.

Спустя полгода сделали операцию в Челябинской областной больнице, через сонную артерию в ноге поставили стент на аневризму. Все прошло хорошо, через 3 дня выписали.

После этого все хорошо, аневризму была врождённой, как говорили.

В 18 родился второй сын, живем довольные и счастливые.

Обязательно делайте операцию, если аневризму операбельна и лучше делать не трепанацию, а современными способами. Но они не во всех случаях подходят.

Знакомая 35 лет месяц назад умерла от аневризмы, геморрагический инсульт случился

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
0
Автор поста оценил этот комментарий

Коллега на год выпал из жизни. Когда вернулся, рассказал историю с похожим началом, только диагноз поставили ближе к 40. После операции почти все слова "вылетели". Физически восстановился быстро, а вот над речью работали полгода. Спустя три года вспоминает с улыбкой.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ой как хорошо все закончилось. Я правда теперь уже более позитивно настроена
0
Автор поста оценил этот комментарий

В 2018 году у сестры те же симптомы( эпилепсия, путаница из букв и т.д.)-через полгода по квоте сделали трепанацию,удалили аневризму, сейчас  всё хорошо-иногда головные боли, приступов больше не было.Вам удачи и здоровья -лечитесь вы нужны близким...

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое!
врачи хотят сначала распутать мою авм, а потом заняться самими аневризмами. Я надеюсь все будет хорошо )
2
Автор поста оценил этот комментарий
В 2012 году году все началось с головных болей. Сначала пил анальгетики, потом просто тупо спал днями. Отвезли на мрт - обнаружили аневризму пса. 5 дней искусственной комы. Ничего этого я не помню вообще. Операция по клипированию, 2 месяца в больнице. В восстановительном отделении насмотрелся всякого, это ужасно. Уж лучше умереть как по мне. Сейчас только деформация черепа после трепанации выдает.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вы счастливчик !
1
Автор поста оценил этот комментарий
Едь в Москву, там точно реально помогут. По жене знаю. Ибо вся медицина за МКАДом это лотерея. Занимайтесь деньги, продавайте всё что можно, спасай себя, родная.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Готовьтесь к вечной жизни, а не к скоротечной. Люди, когда узнают страшный диагноз, хотят быстрее насладиться жизнью, в которой нет смысла. Тем более каждая операция - это большой риск, даже от простой операции люди оказываются в морге. Перед тем, как ложится на операцию, исповедуйтесь.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества