2617

Безысходность⁠⁠1

Нам по 30. Спустя 7 лет брака решили завести ребенка. Хотели большую счастливую семью. Несколько детей. 10 месяцев назад родился наш малыш. Оказалось, он болен. Скорее всего - генетическое. Полностью отсутствует развитие. Врачи прогнозируют тяжелую лежачую инвалидность, глубокую умственную отсталость. Малыш спит по 4 часа в сутки, в остальное время плачет практически без остановки. Так как посторонней помощи нет, мужу пришлось сильно сократить рабочее время, чтобы вместе ухаживать за ребенком. Все накопления потратили на обследования, втч ездили заграницу, все дорого. Оказалось, напрасно. Теперь еле сводим концы с концами. Наверно глупо было все спустить. А как по-другому? За ребенка все отдашь. Мы думали, поможем, вылечим. Отдать в спец учреждения не предлагайте. Мы не сможем его бросить. Как дальше жить понятия не имеем. Не знаю зачем пишу. Может кто даст совет.
Поднимите пост, если несложно.

UPD.
Нейросонография, МРТ головного мозга, узи внутренних органов, метаболические анализы в норме.

Обширный анализ на витамины/микроэлементы в крови в целом в норме. Незначительно (по мнению врачей) повышены лактат, аст, магний.

На ЭЭГ есть изменения (во время засыпания), но 7 из 8 неврологов пришли к тому что, раз судорог нет, значит противоэпилептические не нужны.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
Автор поста оценил этот комментарий

Тс, как у вас дела?

раскрыть ветку (5)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Сыночку уже почти 2, диагноз про генетическую мутацию подтвердился как и прогнозы про глубокую умственную отсталость. Чтобы не сойти с ума начали давать седативное. Стал спать на пару часов дольше и главное - больше не плачет. Болезнь не наследственная, просто вот так, оказывается, мы все рождаемся с некоторым количеством новых мутаций, только чаще всего это происходит в незначимых генах. Нам не повезло. Вроде врачи нам дали зеленый свет в вопросе следующих детей, но похоже, мы никогда себе не сможем этого позволить. Все время и силы уходят на уход сыном. Мы и раньше не видели опции отдать его в спец.учреждение, теперь тем более. Еще больше привязались. Какое-то мрачное будущее вырисовывается. По очевидным причинам окружение сильно сократилось. Чувствуем изолированность, разочарование в людях, но хотя бы мы друг у друга есть. Не знаю, что добавить. В любом случае, спасибо, что поинтересовались.
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Сил вам. Если можете не прекращайте писать, вы можете вести что то вроде дневника тут же, описывать вашу жизнь. Я очень надеюсь, что медицина в будущем сможет помогать таким детям. Может тут же есть уже родители с детьми с подобными синдромами, чем больше информации об этом тем лучше. Откуда вы из какого города?

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. А можно спросить, почему спустя почти год вы не забыли, вроде как, «еще одну историю» из сети?

У нас на столько редкая мутация, что официально зарегистрированных случаев всего 7 по миру, хотя сейчас группа исследователей из 2 разных стран собирает еще пациентов. Посмотрим, если хотя бы облегчат симптомы, уже не зря.

Я родом из Москвы, но последние 5 лет в Шотландии живу.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я подписалась на вас, читала все комментарии, просто знаю не понаслышке как минимум еще одну подобную историю, у меня есть дети и я переживаю за вас.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Наверное, как и все, мы через многое прошли и достаточно сильно разочаровались в обществе. Такое редкое бескорыстное неравнодушие как у вас вселяет частичку тепла.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества