Всё знают Арину,тут многие поддерживали эту храбрую девочку ,сегодня к сожалению она умерла ,всё пикабушники наверняка уже знают ,но мне бы хотелось сказать какая храбрая,милая девочка это была,её последнее сообщение в тг было "как я устала"
Надеюсь там тебе будет легче
Все кто знал Арину ,может вспомнит её по доброму , а кто-то помолится за её душу
Без рейтинга
Уже есть пост на эту тему
Арина @arzayakina закончила свою борьбу
Предлагаю всем желающим выразить соболезнования пройти туда, и не создавать волну ответов на пост об этой болезненной для многих теме.
Постов минимум три кроме этого, мне кажется, не остановить это, может, пусть будут?
апд. 10. Десять постов насчитала, прямо мини-флешмоб
А вы комментарии там открывали? Мне интересно, хоть кто-то, хоть какой-то урок извлёк? Кто-нибудь в комментариях говорил, что нужно что-то делать с финансированием новых медицинских технологий? Кто-то спрашивал, почему ей не дали или не нашли подходящую новую терапию?
Сам их все почитать не могу, не выдерживаю. Но если покажете конкретных пользователей, которым это важно - я бы хотел им помочь чем-то.
А с чего вы взяли, что существовала подходящая ей новая терапия? Вы в мире розовых пони живёте, где всех людей можно вылечить? Её как только ни лечили, люди, разбирающиеся в теме, писали, что лечение было грамотным. У неё была 4 стадия, метастазы по всему телу, резистентные ко всем опробованным методам лечения.
Я хочу помочь другим таким подросткам не помереть вот так. Вы против этого?
А с чего вы взяли, что подходящая терапия не существует именно в мире, а не в РФ? Я хочу поднять вопрос о том, почему в мире есть, а у нас на это денег не выделяют. Я это зря делаю, да?
И с чего вы взяли, что "разбирающиеся" комментаторы достаточно компетентны, чтобы говорить за весь мир? Это не риторический вопрос, было бы неплохо, если бы ктото разобрался и выдал правду о том, почему редактирование клеток костного мозга у человечества естьт, но девочка его не получила.
Я хочу помочь другим таким подросткам не помереть вот так. Вы против этого?
Вы глупый? Каким образом вы такие выводы сделали? Вы балабол, никому вы не поможете, только громкие речи и в состоянии говорить, Хотите помочь? Идите помогайте, а е пишите какие все дебилы и всё не так делали.
А с чего вы взяли, что подходящая терапия не существует именно в мире, а не в РФ?
Насколько я помню, заграницей тоже узнавали методы лечения, не уверена. Вы мне лучше скажите, какие такие чудные методы лечения есть заграницей от того состояния, что у неё было?
почему редактирование клеток костного мозга у человечества естьт, но девочка его не получила.
Раз не получила - значит не подходило. Ей кучу советов писали с методами лечения - всё мимо, её мутации не подходили эти методы лечения
В комметариях куча людей отписывались, что занялись волонтёрством. Как люди должна подтолкнуть науку - не совсем понятно
У меня складывается впечатление, что вы критикуете мою личность, а не мои идеи. Сейчас проверим. Будете ли вы разбираться, почему клетки костного мозга редактируют для борьбы с раком, но не отредактировали под мутации?
Как люди должны подтолкнуть - я могу рассказать, но вы же и пальцем о палец не ударите наверно. Потому что там нужно татить время на это, и рубле по 100 в месяц.
Серьёзно? Нет, я не буду разбираться, почему учёные, которые в сто раз меня умнее и осведомлённые в теме не смогли пока разработать некоторые методы лечения. Думатся мне, причина в том, что не получилось отредактировать? Ежегодно изобретают всё новые методы лечения, но не под все мутации удаётся разработать. Это не суп куда другой овощ докинуть и другое блюдо вышло, наука - это немножечко сложнее.
Как люди должны подтолкнуть - я могу рассказать, но вы же и пальцем о палец не ударите наверно. Потому что там нужно татить время на это, и рубле по 100 в месяц.Как хорошо, что вы пальцем о палец ударяете, когда пишете, что девочку якобы можно было спасти. Не дай бог такое её родители прочитают. Я бы вас на их месте прибила. Ищешь, перебираешь все возможные способы, но кому-то в интернете виднее.
Не будете разбираться - тогда не делайте утверждений пожалуйста. Логично же.
А как насчёт родителей ещё живых детей, они тоже пусть не читают, что детей можно спасти?
Рассаказываю: делаете благотворительный фонд и собираете с людей деньги на инновационные проекты. А потом даёте эти деньги инновационным проектам и стартапам. Но не сразу, а по частям, контролируя чтобы деньги шли на работу, реактивы и тому подобное, а не в первую очередь на зарплаты менеджерам всяким. Ну а время тратите на вирусную рекламу фонда и блоги - отчёты. Вот так просто и очевидно на первый вгляд, но не на второй. Потому что ни один благотворитеольный фонд в РФ таким не занимается. А в государственнных - коррупция и пофигизм.
И да, я тоже готов помогать такому фонду деньгами. Вы согласны этим заняться, или придумаете отмазки?
Не будете разбираться - тогда не делайте утверждений пожалуйста. Логично же.
Сказал человек, не разобравшийся в особенностях болезни Арины, но кричащий, что ей не додали лечения
И да, я тоже готов помогать такому фонду деньгами.
Молодец, правда, без сарказма.
Вы согласны этим заняться, или придумаете отмазки?Заняться чем? Создать фонд? Нет, не согласна. Донатить туда - согласна по мере возможности, если буду уверена, что это нормальный фонд, а не что я бугалтеру на новую тачку скидываюсь
А как насчёт родителей ещё живых детей, они тоже пусть не читают, что детей можно спасти?Я сказала - вносите предложения, а не гундите. В вас как-то перемешано желание помогать людям и истеричность. Вы поспокойнее свои мысли высказывайте, без обвинений, что люди против чтобы дети перестали умирать, а то вас так никто всерьёз не воспримет
Я просто слабо себе представляю, как редактирование костного мозга может хорошо работать в чём-то кроме заболеваний, которые напрямую с костным мозгом связаны (например, лейкозами), а где об этом можно почитать (принцип метода и результаты ки)?
Надеюсь этот ваш интерес перерастёт в желание почитать статьи, особенно именно научные и на английском, и превратится в замечательнейшую серию постов.
Ну если вы предоставите ссылки, я с удовольствием почитаю. На русском я нашла только про одну девочку британскую и лейкемией, которая в декабре 2022 (несколько месяцев назад) вышла в ремиссию и всё, на полноценные ки это не тянет, тем более, при альвеолярной рабдомиосаркоме как у Арины. На английском у автора метода (Дэвида Лю) тоже ничего применительно к диагнозу Арины. У каких учёных искать?
Вообще, конечно, очень интересно получается, я за вас должна и комментаторов искать каких-то, и серии постов писать)) А вы только будете в комментариях туман нагонять, что нужно расследовать, почему Арине не был доступен метод, по которому вы ни информации не можете предоставить ни даже хоть один пост написать.
Ещё будут задания?)
Вы так пишете, будто одному мне нужно бороться за жизни детей. Остановитесь и не спеша подумайте, может тут что-то не так?
А потом подумайте о том, что что-то делать можо не только из-за принуждения, но и потому что "самой интересно узнать". Ну и может через месяц-другой вы захотите почитать. Тем то сама по себе интересная. Такие-то чудеса науки! И спасают людей. Но, конечно это вам решать.
Их скорее всего довольно много. А в целом, по новым способам лечения рака - вообще многие тысячи. Но это не страшно, их можно продвинуто сортировать и фильтровать, не читая все эти тысячи полностью.
Открываете сайт pubmed например, и в поиске вводите ключевые слова.
Если статья закрытая, например в платном журнале, копируете "doi" статьи, и ищете его через scihub.
И да, темы, по которым на русском языке единицы статей, могут иметь многие тысячи статей на английском. Я такое видел много раз.
Ну да, ведь в прогрессивной Европе от рака не умирают. И богатые люди от рака не умирают. Может успокоитесь и перестанете искать виноватых там, где их нет?
Вы сейчас заявили, что мы не можем быть лучше европы принципиально, из-за особенностей нации?
Или мне показалось?
Как же хорошо, что политический срач не случился, и теперь мы можем поговорить о деле! Найдёте в комментариях тех, кто захочет разобраться, почему не профинансированы варианты под мутации Арины - пишите мне. Заранее спасибо.
100 баксов в час и я пойду искать, я не нанималась в бесплатные поисковики. Задавался там кто вопросом или нет, может, перестанете других обвинять, а будете что-то делать? Энергии у вас много.
Я пожалуй подожду тех, кто хочет этого сам, ради других детей. Ну или кого-то для кого это не сложно, например читавших комментарии ранее и заметившие такое.
Классика. Обвиняете окружающих, что те сами ничего не делают и ждёте когда кто-то другой к вам придёт что-то делать. Молодец, гордо ничего не делайте в белом пальто
Значит когда никто ничего не делает, все должны молчать и не сметь поднимать неприятные кому-то темы? Вы это хотиите сказать?
Я комментарии открывала. Люди выражают соболезнования родителям Арины и отдают должное её мужественности и силе духа. Помогать, хотя бы морально, нужно сейчас родителям девочки, которая не дожила до 17и лет. Если вы хотели бы помочь кому-то ещë, то таких людей искать нужно в других местах, мне кажется. И тем более не очень поняла, почему именно я должна по вашему мнению вам каких-то пользователей показывать :(
Я хочу помочь другим детям, которые сейчас лысые лежат в больницах и скоро умрут. Как думаете, сколько их в РФ? Сотни? Тысячи?
Я конечно же не желаю ничего плохого родителям Арины. Но хотелось бы превратить пустопорожние лайки в интернете, во что-то реально полезное другим детям. Наверняка через неделю все забудут Арину, да ещё и посты о других умирающих девочек начнут минусить, потому что тема - уже "боян". Потому я и ищу тех, кто хочет реально помочь, в тот моменти в том месте, где вроде как собрались те, кому не наплевать, но не только на уровне лайков.
Ну а насчёт мест - так нет больше в РФ подходящих мест. Поправьте, если я не тут прав.
Для этого мне нужно нати кого-то в комментариях, кто хочет поднять вопрос о том, почему Арина умерла на самом деле.
Ну допустим вы найдете людей, которые хотят поднять этот вопрос, что вы с ними дальше будете делать, кому помогать?
Сразу скажу, что помогать надо тем, кто создаёт новые технологии. Иначе технологий просто не будет.
И только потом скажу, что конкретный план зависит от расследования, и особенно от его "откровенности".
А расследование будет касаться финансирования медицины и науки в нашей стране и того, сколько денег ушло мимо этих сфер сами знаете куда?
Было бы не плохо этот момент как-то более... научно чтоли, просчитать. Заранее определить, поможет ли критика в этом направлении. Может здесь бывают какие-то чиновники среднего уровня, которые увидят критику чиновников нижнего уровня, и выдадут новые команды?
Ну а простых жалоб на коррупция в интернете так много, что их уже практически никто не замечает. Ну а если никто не захочет разобраться и продумать путь от поста с критикой до изменений в работе чиновников, тогда наверно лучше попробовать другие направления:
1. Наука и научные учреждения. Чисто гипотетический пример: старый академик не дал молодому доценту развить направление по тем мутациям, потому что лень было возиться с новыми бумажками. Освещение такой ситуации может помочь ситуацию исправить.
2. Благотворительный фонды в РФ никогда (за исключением наверно всего одного случая с имплантами для возврата квазизрения слепым) не дают ни копейки на новые разработки. Владельцы фондов могут этого не знать, и исправиться когда узнают. Я не шучу, это наиболее вероятное обьяснение например в именных фондах. У менеджеров там KPI, и им так выгоднее, а Арина из-за этого умерла.
У вас одна какая-то демагогия и гипотетические ситуации(( могу вашу демагогию экстраполировать ещё шире и напомнить, что проблема онкологических заболеваний во всём мире не решается так быстро, как хотелось бы, проблемы везде примерно одинаковы и с фондами и с научными учреждениями и тупо с тем, что не всем пациентам хватает времени дождаться в той же Германии из больницы другой земли приёма в Шарите, где проводят нужные клин. испытания (ситуация, произошедшая в моей семье), и в принципе даже при наличии неограниченного бюджета и любых разрешений, к сожалению, лекарства от какой-то конкретной мутации какого-нибудь из онкологических заболеваний, могут просто не появиться ещё десятки и сотни лет во всём мире, а могут и не создаться никогда.
Если у вас есть конкретная информация, что Арина умерла из-за конкретных менеджеров благотворительных фондов, у которых kpi, то держать это в тайне с вашей стороны не очень красиво, это как минимум нужен пост с теорией как минимум, а лучше с доказательствами, а как максимум - должно быть обращение в СМИ.
Если вы просто хотели попричитать, что "ах, с лечением онкологии в мире в тем более в стране не всё так радужно, как всем бы хотелось, умирают люди", то тут вы мимо, это и так всем понятно.
Я не причитаю, я призываю расследовать и потом постараться помочь.
Было бы у меня время - сам бы занялся.
Завтра прошу вас подумать и сказать:
1. Раследовать и проверить, был ли на самом деле у Арины шанс, стоит или не стоит?
2. Привлекать внимание людей к угрожающей всем нам буквально смертью проблеме, стоит?
3. Только идиот может сказать, что частный фонд для финансирования стартапов в РФ не нужен. А к вам у меня вопрос: где найти тех, кто этот фонд создаст и будет освещать его деятельность? Ну мало ли, вдруг придумаете. Вы вроде довольно умная.
А вы забавный 🤣
Было интересно, к чему вы это всё подводите, а оказалось скучно, на самом деле.
А можно узнать, сколько вам лет? Это какое-то новое поколение, видимо, пришло ни в чем не разбирающихся и ничего не желающих делать, но очень любящих делегировать)) я ещё не встречалась с таким лично :)
Ну если это всё не стëб, конечно. Расследование провести на завтра. Молодец 🤣🤣🤣
Потому что, блять, 4 стадия одного из агрессивных видов рака. Потому что рабдомиосаркома уничтожила её лёгкие, и разъела кости так, что у девочки нога сломалась. На тот момент уже нечего было спасать. Потому что раковые клетки могут мутировать, могут стать резистентными к химии. Редактирование клеток КМ это круто, но работает далеко не всегда. Особенно, если учесть, что по телу поползли метастазы. Не надо тут теорий заговоров.
Ну вот потом и не удивляйтесь, что кучи народу помирают от того, лечение чего уже изобретено или может быть изобретено очень скоро.
Ну и если вы лично будете помирать от рака - вспомните этот день. Именно вы выбрали свою смерть в том варианте будущего, прямо сейчас.
Я на конкретном примере доказал, что среди миллиона мошенников реально может оказаться человек, который говорит правду. Вы в это не верили, насколько я понял. А теперь верите?
