Как я зову на помощь, если не могу говорить⁠⁠

После постов про БАС и ИВЛ мне иногда задают вопрос: «А если тебе понадобится помощь, как ты зовёшь кого-то? Для этого тоже есть специальное устройство?» Да, у меня есть даже два варианта.

Первый — Tobii Eye Tracker. Это айтрекер, который отслеживает движение глаз и позволяет управлять курсором на экране. Благодаря ему я могу печатать сообщения, вести соцсети, отвечать людям, читать, выбирать фильмы и объяснять домашним, что мне нужно. По сути, глаза сейчас заменяют мне и руки, и голос. Если ноутбук с Tobii находится рядом и всё работает, я могу написать: «Поправьте подушку», «Нужно убрать мокроту», «Мне больно», «Позовите маму» или «Проверьте трубку». Потом включить озвучивание текста, чтобы домашние сразу услышали мою просьбу.

Но ноутбук с айтрекером не всегда находится рядом. А помощь иногда нужна не через десять минут, когда кто-нибудь сам зайдёт в комнату, а прямо сейчас. И тогда спасает второе устройство — самодельное.

Это обычная дощечка с палочкой, на которой закреплены рыбацкие колокольчики. Звучит, конечно, немного смешно: рядом с дорогим айтрекером в моей жизни существует дощечка с колокольчиками для рыбалки. Но для меня это очень важная вещь. Я ещё могу немного пошевелить стопой. Когда двигаю ногой, палочка задевает колокольчики, и они начинают звенеть. Звук не очень громкий, но дома его уже знают все. Если раздался звон, значит, мне что-то нужно.

Кто-нибудь заходит в комнату, и начинается наша маленькая игра в «угадайку». Потому что позвать человека я могу, а вот сразу объяснить, зачем звала, уже нет. Домашние начинают задавать вопросы: «Подушку поправить?», «Руку?», «Нужно убрать мокроту?», «Больно?», «Повернуть?» Если угадали, я начинаю часто моргать. Это означает «да». Вот так и общаемся.

Конечно, далеко не всё удобно объяснять с помощью вопросов. Например, если просто зачесался нос, иногда легче немного потерпеть, чем запускать целый допрос и ждать, пока кто-нибудь переберёт все возможные варианты. В нашем быту это действительно отдельный уровень терпения.

Есть у нас и другие знаки. Например, если нужно поправить руку, я могу долго смотреть на неё. Домашние уже понимают: если я зафиксировала взгляд на руке и не отвожу глаза, значит, скорее всего, она лежит неудобно. Иногда взгляд помогает объяснить быстрее, чем десяток вопросов.

Для здорового человека позвать на помощь — это крикнуть из соседней комнаты, подойти самому или просто махнуть рукой. В моей реальности всё сложнее. Я не могу говорить, не могу махнуть рукой, поэтому даже самые простые решения становятся для меня настоящей системой связи с близкими. Tobii нужен для полноценного общения, колокольчики — чтобы быстро подать сигнал, а взгляд и моргание — чтобы объяснить, что именно случилось. Дальше всё зависит от людей, которые знают мои маленькие знаки, замечают их и всегда находятся начеку. Самое удивительное, что рядом с дорогой техникой в моей жизни спокойно существует обычная дощечка с рыбацкими колокольчиками. И обе вещи одинаково важны. Просто каждая помогает по-своему.

Вот так и выглядит моя система безопасности: немного современных технологий, немного самодельной изобретательности, много терпения и домашние, которые научились понимать даже мой долгий взгляд.