Когда жизнь переворачивается
5 постов
5 постов
Итак, был я в областной больнице.
Госпитализацию назначили на пятницу в 9 утра. На этот раз не надо было торчать в регистратуре и идти на приём к нефрологу. В поликлинике на удивление почти никого не было. Пошёл сразу оформляться по паспорту в кабинет. Затем как обычно в отделение, где проводят опись одежды и заполняют первичные документы. Оттуда с вещами в нефрологию. Всё так быстро в этот раз, подумал я... Там два отделения нефрологии и меня определили во второе, которое находится заметно дальше первого. Я был там однажды, когда ходил на консультацию к трансплантологу. Чтобы сделать обследования, нужно подняться на три этажа, пройти отделение кардиологии, спуститься на три этажа и идти до корпуса, где принимают всех: и тех, кто лежит в больнице и тех, кто просто приехал что-либо пройти. В общем, всё не по фен-шую. А вот диализное отделение у них одно и на диализ идти ещё дальше - в тот корпус, где я лежал предыдущие два года. Там просто проходишь в конец отделения и ты на диализе. В общем, я пришёл, на посту никого. Ждём-с. Пока дождался медсестру, пока бумажки исписал, в палату определили ближе к 11(!) часам. Потом ещё ждал врача. Надеялся, что мне что-нибудь назначили в этот день - УЗИ, например. Но врач сказала, что ничего сегодня не будет, это надо делать заранее. У меня в голове просто:
Вы же знаете, что к вам согласованно едут из другого города. Два часа оформлять в палату. Ничего не назначить. В итоге вылетает пятница + выходные. Три дня, Карл! Зачем впустую тратить время людей? У меня от этого припекло. Особенно учитывая, что мне чтобы всё там пройти нужно два, максимум три дня (к слову, выписали меня в среду в обед). Я во всём этом вижу только безразличие людей с обеих сторон (что с зав. отделением, что с больницы).
Необоснованно лишние дни в больнице для меня сопряжены с рисками. Во-первых, там плохо кормят. Очень плохо. Есть градация диет, назначаемых пациентам. У меня это ВБД - высокобелковая диета. Но в больнице она меняется на ГД, то есть чисто гемодиализная, бессолевая диета. Адекватного ответа почему так, я не получил. Скорее всего они просто страхуются, якобы я не знаю как питаться, а они снимают с себя таким образом ответственность. И ладно бы еда просто была без соли, я её с собой привёз, досолить могу. Проблема в другом - там очень мало мяса и белка вообще. То есть выдать на ужин непонятную кашу (опять же несолёную) и тушёную капусту к ней - запросто. Чтобы вы понимали: дома я ем 200 граммов мяса в готовом виде ежедневно, плюс гарниры и т.д. (там тоже белок добирается). Иначе гемоглобин скажет "до свидания". И здесь мне на ровном месте создают трудности. Супы ещё постоянно дают. Ну диализ же, лишняя жидкость. Ничего у них в голове не щёлкает? Мне дали борщ, там картошка. Я спрашиваю, не особо надеясь, а вы картошку вымачиваете? Она на меня посмотрела и говорит, а мы ничего не готовим, нам еду привозят. То есть они только раздают. Потом врач скажет, что у вас калий высокий. Хотя под носом кормят чем попало, а на полдник могут ещё и яблочный сок принести... Во-вторых, каждый лишний день в больнице это шанс чем-нибудь заболеть. Палаты ведь на шесть человек. Кто-то новый пришёл и кашляет. Ну всё, приехали. Я успел походить с красным горлом. Деды не любят проветривать палату, дверь на ночь закрывают, спим в духоте - рассаднике микробов. Постоянно ругаться с ними хочется меньше всего.
С едой, кстати, пришлось выруливать: в первые полтора дня пребывания остатками домашней еды, а затем, к тому что давали в столовой, докупал в автоматах сэндвичи и прочие вариации. К плюсам отделения могу отнести то, что на этаж ниже находится аптека, где я купил себе противовирусные, когда узнал, что сосед кашляет. А также хороший душ. В другом отделении с ним было напряжно, а здесь всё замечательно. Ещё само отделение необычное. По сути это два длинных коридора между которыми находятся посты, лифты, проходы и т.д. На двух концах два разных отделения - начинаешь идти по коридору в нефрологии, а заканчиваешь в отоларингологии. Самое то, когда долго говоришь по телефону и от нечего делать гуляешь туда-сюда. Плюс много мест, где можно присесть.
Все обследования я прошёл за два дня. Кроме денситометрии. У них пару месяцев назад сломался аппарат. Кровь пришлось сдавать в другом отделении, потому что у нас некому было делать забор анализов (ага). Мне по классике выдали 7 пробирок, 2 баночки и пачку листков-направлений. Пришёл на пост другого отделения. Меня спросили почему я припёрся сдавать к ним, ведь никто ничего не знает и персонал не может взаимодействовать друг с другом по телефону. Сказали, что пришёл я на 20 минут раньше, ждите в общем, хотя направили меня к конкретному времени. Я решил постоять у двери процедурного кабинета, где уже образовались бабушка и женщина. Пока мы ждали, подошёл дедушка с моей палаты. Когда я всё сдал, на выходе увидел, что тут уже целая очередь из "местных", и как раз компашкой подходили три девушки с нашего отделения, тоже кровь сдавать. Всё-таки удачно я по времени попал.
Отдельно расскажу про ЭхоКГ. Пошёл по времени делать Эхо. На обороте карточки пишут время и процедуру, а так же на каком этаже это всё находится. Как обычно отдал карту на посту и жду. Долго жду. Минут 40 прошло, подзывают на пост, говорят, сходи на этаж выше на УЗИ щитовидки. Не вопрос. Поднимаюсь, отдаю карту, тут же подходит врач, мне за 2-3 минуты (буквально) всё посмотрели и всё. Спускаюсь обратно. Она, удивлённо, мол, что, уже? Ну да. Ну тогда сиди. Сижу ещё 40 минут. Людей уже нет в поликлинике, уже врачей даже почти нет. Подхожу на пост с вопросительным лицом, она начинает куда-то звонить. В одно место, в другое, в третье. Я так понял, она с какими-то другими врачами договорилась, будто те про меня забыли и уже уехали. Словно, вот кто остался ещё здесь по несчастию, пусть Эхо и сделают. Ну пошёл ждать уже у конкретного кабинета. Подошла женщина, тоже на Эхо. Посидел ещё минут 15 и приняли. Время около пяти вечера. Я надеялся пообщаться со своим врачом, но она меня не дождалась, ушла домой. Вот так.
Ещё приключилось пару историй с персоналом. Первая: медсестра измеряет мне давление, затягивая манжету так, что посередине неё оказывается мой локоть. Я спрашиваю, почему так? Она не понимает в чём проблема. Объясняю, что манжета застёгивается выше локтевого сустава на полтора сантиметра. Она улыбается и предлагает мне перемерить тонометром, что я и делаю. Разница в результатах выше на 10 единиц. Она снова улыбается и говорит, что, дескать, так давление даже больше стало. Зато ближе к правде. Медсестра, к слову, не похожа на того, кто работает первый год. История вторая: после гемодиализа взвесился, убралось почему-то сильно больше. Мне стало плохо, а ещё, как назло, отделение в этот раз находится далеко. Кое-как дошёл и сразу выпил от души воды, потому что это было явно обезвоживание. В общем, я обнаружил, что постдиализный вес в карте написан неправильно - было 65 кг, но весы показали 64.35. Пришёл на следующий диализ, попросил исправить. Через пару часов напоминаю об этом медсестре (там совсем молоденькая девушка), ибо пациентов много, вдруг забудет. И дальше происходит диалог:
Медсестра: Я уже вам исправила на 64.5.
Я: Почему? Должно быть 64.35.
М: Но я уже так написала.
Я: Так вы просто тройку перед пятёркой добавьте и всё.
(молчание)
Она смотрит на меня.
Я смотрю на неё.
Ничего не ответила, но дописала. Далее отчасти выяснилось почему случился такой разброс по весу. Они при отключении меньше раствора вливают. Но даже при таком раскладе эта разница не покрывает недостающий вес, так что пока для меня это загадка. Даже с учётом других аппаратов и т.д. Я пока не понимаю откуда взялся именно такой дефицит. История к тому, чтобы учитывать подобное. Кстати, на этот второй диализ я пришёл ближе к 10 часам утра. Спросили, почему так поздно. А я был на УЗИ, потом бегом завтрак, потом снимок поясничного отдела. Про снимок небольшое отступление: я пошёл его делать в тот же корпус, где проходил всё остальное, ведь так сказала дежурная, но на месте я узнал,, что снимок нужно делать в моём корпусе, на два этажа выше моего отделения. Короче, пока я делал УЗИ и снимок, меня всё это время ждали на диализе... Чувствуете согласованность? А её нет! (Майор_Пэйн.джипег) В итоге сократили процедуру на час. И снова неправильно написали вес, о чём я сказал уже дежурной у нас в отделении. В карте, в графе "после диализа", указано 65 кг. На самом деле было 64.65. Попросил исправить, она сделала. Потом я ходил ещё обследоваться и увидел, что она зачеркнула число 65 и написала рядом карандашом 64... Я просто не знаю какие ещё ошибки там допускают, с таким-то упорством.
Важное из разговора с врачом:
- результаты колоноскопии действительны 5 лет;
- сейчас годовая квота на трансплантацию почки - 24 операции (в Челябинской области);
- взяли кровь на повторное типирование, проверяют на наличие антител, о которых я писал ранее здесь.
- спрашивал по поводу ФГДС, что есть анализы, заменяющие глотание шланга, но врач ответила, что в данном случае нужно именно исследование с камерой. Хотя опять же его мне в этот раз не назначила. Штука в том, что даже если мне сделают ФГДС сейчас и в желудке всё хорошо, но, условно, через месяц вызовут на операцию, то всё равно проведут процедуру ещё раз.
В целом по анализам у меня всё хорошо. Разве что паратгормон понижался очень неохотно, хотя фосфор стабильно в норме. Ставили Земплар в ампулах, но они закончились, а заявку, причём повторную, не одобряли с июля месяца. В общем, повезло что у кого-то он был в капсулах, и врач дал мне почти 6 полных упаковок. Такое бывает: лишние препараты приносят в центр, а дальше их распределяют между нуждающимися. Чаще всего это железо, бывало предлагали Севеламер, Калимейт и т.д. Я пару раз тоже приносил. Сейчас ПТГ стал получше и капсул две упаковки в октябре выписали наконец.
@TechnologTM просил(а) рассказать какими плюшками от инвалидности я пользуюсь (знаю, не особо оперативный ответ). Немногими. В общественном транспорте не езжу. Без очереди где-либо проходить не пробовал. У психиатра бесплатно получил справку о том, что не состою на учёте. Для всех остальных она стоит 500 рублей. Вроде как можно возвращать деньги за ЖД билеты, но я точной процедуры не знаю. Единственное чем пользуюсь постоянно - возврат части денег с уплаты за квартиру. Это оформляется в МФЦ при наличии всех документов. Но у меня во владении половина квартиры, поэтому возврат идёт от половины общей суммы. Там какой-то процент. Начисляется почти одновременно с пенсией. Идёт отдельной транзакцией с подписью "компенсация". В этом месяце пришло 830 рублей.
Пожалуй, нам этом пока всё. Надеюсь, что-нибудь из поста оказалось полезно. Всем здоровья!
Рассказываю, что нового за последние пару месяцев.
Давление стало ещё ниже, даже слишком. Сейчас во время диализа может намерить условно 107 на 69 и сразу клонит в сон. Кстати, в таком случае сестра может понизить температуру раствора в аппарате до 36 градусов, чтобы давление пациента пришло в норму. Сразу ощущается холодок в области сердца - очень необычное чувство. В общем, по совету врача я убираю из схемы препаратов Карведилол. Врач сказал просто убрать, но я всё равно советую читать инструкцию к таблеткам. Так как тот же Карведилол нельзя просто бросать пить в один день, особенно с моей дозировкой в 50 суточных мг. Согласно требованиям, необходимо снижать дозировку в течение двух недель. Чем я в данный момент и занимаюсь, дойдя до 12.5 мг в сутки одной таблеткой по утрам.
Заведующий отделением передал, что из Челябинска дали отмашку начинать повторно проходить обследования из списка для реципиентов почки. Я был к этому готов, поэтому начал с самого долгого анализа - мокроты на туберкулёз, который делают 45 суток. Как раз в 20-ых числах пришли все три результата. Попутно прошёл всех врачей, сделал УЗИ брюшной полости, и рентгены (грудная клетка в двух проекциях, плюс кистей и стоп). Был у ЛОРа, так она мне достала серную пробку, которых у меня никогда раньше не было. А учитывая, что я плохо слышу, это мне несколько помогло. Больше не буду думать, мол, зачем к этим специалистам раз в год ходить. Оставалось пройти психиатра. И на этот раз решил сделать по другому - не как в прошлом году, в Семейный доктор, а в наркологический диспансер, где можно просто взять справку о том, что не состоишь на учёте у психиатра, то есть тебя нет у них в базе. Вообще такая справка стоит 500 рублей, но для инвалидов первой группы бесплатно. И ещё: приятной неожиданностью стало извещение, что колоноскопию можно не проходить. Большое облегчение (такой вот каламбур), потому как подготовительная диета напряжная, да и финансово всё это довольно дорого.
Отдельно расскажу про рентген грудной клетки. Я пошёл делать туда же где обычно, попросил в описании указать наличие или отсутствие кальцинатов, женщина сказала, что передаст врачу. На следующий день приехал забирать результаты, там про это не указано. Спрашиваю, она говорит, что передала врачу записку. Прошу ещё раз сделать опись снимков. На следующий день в заключении указано какое-то небольшое образование, кальцинаты со знаком вопроса, перелом рёбер. Со слов женщины, делающей снимки, он вертел этот снимок 20 минут и не знает, что ещё написать. Это я ходил платно. И по отношению к данному специалисту на ум приходят кое-какие вещи... Серьёзно, у меня ощущение, что врач всем подряд пишет, что всё в норме (разве что там тёмные лёгкие, означающие двухстороннюю стопроцентную пневмонию), иначе я не могу объяснить почему пришлось столько рассматривать снимок и только потом, со второго раза, заметить переломы (о которых я знаю) и вывалить какое-то "образование". Назло я как раз в это время стал странно подкашливать, что вероятно объясняется аллергической реакцией на пыль в квартире вместе с пыльцой. И ведь после такого начинаешь думать всякую фигню. Самое интересное, что этот же врач делал мне описание в прошлом году и без труда указал то, что я просил. Что мешало сейчас сделать то же самое? Мне неведомо. Пришлось делать повторный рентген в другом месте. Написали, что всё нормально.
Оставшиеся пункты - УЗИ и ФГДС - я оставил для областной, в которую, вероятно, скоро планово госпитализируюсь. Должны же они что-нибудь проверить сами. Тем более своим специалистам и аппаратам там доверяют больше, поэтому нет смысла тратиться. УЗИ брюшной полости, о котором писал выше, я провёл у знакомого врача, но ходил делать из-за печени, когда в анализах были подозрения на проблемы конкретно с этим органом, но всё обошлось.
Первого сентября ходил за лекарствами и заодно поставил прививку от гриппа. В прошлые годы так получалось, что ставил в конце сентября или в октябре, хотя рекомендуют раньше. Нынче есть четыре отечественных варианта - Совигрипп, Флю-М, Гриппол и Ультрикс Квадри. Последний, как я понял, можно беременным. Почитал про них: разница небольшая, эффект должен быть идентичный. Ставил, соответственно, в выходной от диализа день. А сегодня заметил, что в центре повесили памятку о вакцинации.
Закончилась гепариновая мазь. Купил другую (была только такая), но там состав отличается. В первой было так: Бензилникотинат + Бензокаин + Гепарин натрия. Вторая же позиционируется как гель, называется Гепаксид. Состав такой: Гепарин натрия + Декспантенол + Диметилсульфоксид (т.е. Димексид). К слову, производитель тот же - завод в Твери. Этой мазью я мажу предплечье с фистулой после повязки, которую нужно делать в междиализные дни. Состав для примочки следующий: смешиваются Новокаин 0.25% 40 мл, Димексид 100% 10 мл, Гепарин 2 мл и Преднизолон 30 мл. Этим пропитывается марля, прикладывается на фистулу и заматывается эластичным бинтом на 30 минут. В чём суть этого абзаца: из-за того, что в составе геля есть Димексид, я уменьшу его количество в растворе для повязки, так как от него кожа может покраснеть и начать шелушиться. Бывает, что кожа шелушится и от раствора с 10 мл Димексида в составе, тогда можно уменьшить его количество до 7.5 мл и смотреть уйдёт ли нежелательная реакция. Так же, помимо гепариновой мази, предплечье можно мазать Индовазином или Троксевазином - тут на ваш выбор.
Вот в целом и всё. Если есть вопросы, задавайте. Постараюсь ответить либо в комментариях, либо, если тема обширная или наберётся много вопросов, напишу отдельным постом.
Всем здоровья!
Здравствуйте, мои 99 подписчиков! Долго не писал, потому что сложно найти время - дача, работа, диализ и по кругу. Расскажу о том, что было за те три месяца, пока не выходили новые посты. Спойлер: ещё жду пересадку.
Мочевая кислота
Раз в несколько месяцев у нас берут расширенный анализ крови. В новых, среди прочего, были результаты на уровень мочевой кислоты. Она оказалась повышена. Как раз на неделе у меня начала болеть косточка на правой ступне, которая находится за мизинцем. Стало больно ходить босиком, особенно по ламинату. Как оказалось, это связано. Нормальный уровень мочевой кислоты у мужчин лежит в диапазоне 210-420 мкмоль/л, у меня он был 478. Не путать с мочевиной!
В общем, мочевая кислота - это конечный продукт обмена пуринов. Пурины - это органические соединения, участвующие в различных биохимических процессах. Подавляющая часть мочевой кислоты выводится из организма почками, а если не выводится (привет гемодиализ), то кристаллизуется в суставы, в перспективе вызывая подагру, а также мочекаменную болезнь. Пурины синтезируются в организме, а также попадают в него с едой, в связи с чем возникает потребность корректировать и без того строгую диету. Советуют отказаться от: субпродуктов, красного мяса, сдобной выпечки, фаст-фуда, полуфабрикатов, шоколада, крепкого чая и кофе, а так же ряда других продуктов, которые я сюда не пишу, так как их итак лучше не есть, находясь на гемодиализе. Лечащий врач выписал мне аллопуринол по 100 мг трижды в неделю после ужина в дни гемодиализа. Он сказал, что обычно они советуют его диализникам в качестве профилактики, но мне почему-то назначили когда выявился явный избыток мочевой кислоты. Пьют этот препарат обычно от 6-ти месяцев до года, потому что эффект медленный. Затем смотрят на прогресс. На данный момент чувствую, что мне стало лучше.
Так как из мяса я ел почти одну свинину, пришлось менять её на курицу, в которой содержание пуринов меньше. Однако я не учёл одну вещь, за которую вскоре поплатился. Перейдя на курицу я продолжил кушать визуально те же порции мяса, что при свинине. Но в курице при прочих равных белка больше, а значит больше и фосфора. В итоге мои следующие ежемесячные анализы выявили фосфор 1.78 и, как следствие, улетевший под тысячу паратгормон. Так как Вельфоро я ел уже максимальную суточную дозировку, количество мяса срочно пришлось снижать. Решение простое - взвешивать. Не более 100 гр. куры к рису или макаронам, а если на гарнир гречка, то можно ещё меньше, потому что в самой каше 5 гр. белка на 100 гр. веса. Тут я вроде угадал и фосфор начал снижаться. От паратгормона конечно же пришлось ставить Земплар. Сейчас свинину ем 1 раз в неделю (редко 2 раза), в остальные дни куриные бёдра в разной вариации. Последний фосфор - 1.25 (промежуточный анализ), а последний ежемесячный был 1.1, что очень хорошо.
История про вызов другого человека на пересадку
В прошлом посте я писал:
Кстати, на саму операцию могут вызвать сразу несколько человек. Не обязательно что так будет, но может случиться. Ещё раз возьмут анализ крови, всё перепроверят. Главное убедиться кто лучше подходит по ключевым показателям. Так что нужно быть морально готовым скататься просто так. Это особенно волнительно когда живёшь в другом городе, ведь людям из областного центра ехать до больницы условно полчаса, а вот мне часа 4. Хорошо, что в аспекте времени почка наименее притязательный орган из всех.
И вот пару месяцев назад женщину с другой смены нашего центра вызвали в Челябинск. Она приехала, а там ещё два человека. Она об этом не знала. Её, наряду с остальными, проверили ещё раз: взяли кровь на базовый анализ (группа, резус, гемоглобин и т.д.), взяли кровь на антитела, сделали УЗИ, провели ФГДС (что ей очень не понравилось, потому что "зачем? мы итак всё это проходили"). На операцию взяли другого человека. Она так разволновалась пока ехала, что температура тела поднялась до 37, да ещё и уровень антител обнаружился высокий. Различных антител существует много, но в её случае, как я понял, речь шла конкретно про так называемые "предсуществующие антитела". Слишком большое их количество связано либо с переливанием крови, либо беременностью или предыдущими трансплантациями пациента. Они повышают вероятность отторжения пересаженного органа и долго остаются в крови. Для очищения крови от антител могут назначить специальные лекарства, капельницы иммуноглобулина, плазмаферез.
В остальном
Давление из-за пришедшего тепла стало лучше. Я хоть и пью свои горсти утром и вечером, но иногда пропускаю дневной приём моксонидина, так как давление к этому времени ещё держится в районе 130-135.
Гемоглобин снова упал и уже пару месяцев мне его поднимают с помощью ЭПО к целевым значениям - около 120. Скоро узнаю как с ним дела. Планово анализы должны были взять 12 июня, но вспомнили, что у нас праздник и перенесли на 19 число. Хотя в утверждённом на год вперёд расписании забора крови ничего не исправили. А ведь я готовился - опять не ел в день диализа. Подробнее про то, почему так делаю, писал в конце этого поста.
Помните я писал, что нужно пить разжижающий кровь Тромбо АСС? Я заметил, что свёртываемость крови после снятия повязки прямо скажем не очень. В мартовских анализах был пониженный уровень тромбоцитов (147 при норме от 150 до 400). Обычно врач подходит и на основе результатов анализов говорит о новых назначениях, но тут ничего не сказал, и я решил этот момент уточнить. Мне было предложено пока не пить Тромбо АСС. И вот я до сих пор его не принимаю, потому что тромбоциты вошли в границу нормы (в апреле стали уже 166, в мае 176) и вот на следующей неделе могут быть ещё повыше. Сейчас кровотечение, в местах откуда убирают иглы, останавливается легче. Мораль проста: у каждого врача десятки пациентов со своей динамикой анализов, своими сопутствующими болячками и т.д., - всё помнить невозможно, всегда имеет место человеческий фактор. Если что-то волнует, не ждите, просто спрашивайте, перестрахуйтесь, сделайте это ради себя.
Вот такие новости за последнее время.
Пока ждёшь вызова на трансплантацию, можно озаботиться сбором сумки со всем необходимым, потому как сразу же после звонка время начинает поджимать. В Челябинске мне ничего на этот счёт не сказали и не выдали списка, так что я нашёл на просторах интернета перечень вещей, рекомендованных для стационара. Моим источником стал сайт вполне уважаемого НИИ Склифосовского. Согласно ему, после подтверждения со стороны пациента, с собой нужно взять:
документы (паспорт, полис ОМС, СНИЛС);
компрессионные чулки или эластичные бинты для ног (4 шт. по два на каждую ногу);
для пациентов с сахарным диабетом: инсулин (короткий и продлённый), пара запасных иголок, глюкометр;
для пациентов на перитонеальном диализе: пакет с раствором для ПД (лучше 2) и всё для залива - зажимы, перчатки, антисептик, колпачки;
бритвенный станок и мыльные принадлежности;
туалетная бумага;
шлёпанцы для душа;
полотенце;
свои лекарства, которые принимаешь;
телефон и зарядное устройство.
И список того, что родные могут привезти позже:
бандаж;
одноразовые маски;
мячик или шарик для надувания пляжный;
сменные комплекты белья;
вата, пелёнки, гигиенические салфетки и т.п.;
кружка, тарелка, ложка;
часы;
и ещё зачем-то обычные овсяные хлопья без добавок.
Также хорошо выписать на бумагу список препаратов, которые принимаются постоянно, в какое время и в каких дозировках. Сюда подойдёт, к примеру, схема таблеток от гипертонии из прошлого поста. Документы можно дополнительно отксерить - мало ли, понадобятся копии.
В свои два предыдущих визита в областную больницу я успел немного пообщаться с парнями, перенёсшими пересадку, а также созванивался с бывшими пациентами нашего диализного центра, которые снова живут полноценной жизнью. В среднем операцию ждут 2 года, но бывает и везёт. В первый приезд в палате был парень, который ждал почку что-то около четырёх месяцев, а лёг в больницу из-за анализов (у него там что-то стало хуже нормы, пришлось проходить обследования и корректировать приём препаратов). Во второй приезд были два других парня, первый к тому моменту был пересажен уже 13 лет, второй 9 лет. Одному около 30 лет, второму лет 25 и вроде как всё у них в целом наладилось. У того что помоложе гипертония, но это уже на уровне обычных проблем. Первый ждал почку полгода (операцию ему, как ребёнку, проводили в Москве), второй сколько ждал не знаю. Раз в год они обязательно обследуются в больницах, продолжают пить свой курс. Ребята хорошо так набрали вес. Оказалось, это из-за преднизолона, который им назначили в качестве иммуносупрессанта, - он сильно повышает аппетит.
Немного статистики. Недавно прочёл, что в Челябинской области первую пересадку почки выполнили всего-то в 2009 году, представляете? С тех пор прошло 204 операции (по состоянию на конец октября 2024 года). В 2015 году была первая трансплантация печени, в 2017 - сердца и костного мозга. В ковидный период количество операций значительно уменьшилось, но в последние пару лет в нашей области отмечается значительное увеличение донорской и трансплантационной активности. По состоянию на конец сентября 2022 года (актуальнее информации пока не нашёл) в области 1200 человек посещали гемодиализ, из них 236 находились в листе ожидания. Понятно, что эти цифры постоянно меняются, но в принципе картина ясна.
Кстати, на саму операцию могут вызвать сразу несколько человек. Не обязательно что так будет, но может случиться. Ещё раз возьмут анализ крови, всё перепроверят. Главное убедиться кто лучше подходит по ключевым показателям. Так что нужно быть морально готовым скататься просто так. Это особенно волнительно когда живёшь в другом городе, ведь людям из областного центра ехать до больницы условно полчаса, а вот мне часа 4. Хорошо, что в аспекте времени почка наименее притязательный орган из всех.
В общих же чертах: после операции, если осложнений нет, спустя сутки в реанимации переводят в палату. Реабилитация занимает около месяца, в течение которого постоянно идёт проверка крови, мочи, делают УЗИ, на первых порах может потребоваться гемодиализ (что нормально), то есть пристальное внимание врачей обеспечено. После выписки нужно сдавать кровь поначалу раз в неделю, затем раз в пару недель и всё реже. В места большого скопления людей лучше ходить в маске. Физическая нагрузка на ближайшие полгода запрещена, в том числе потому, что по статистике наибольшая вероятность отторжения в первые 3-4 месяца. Количество таблеток вместе с иммуносупрессантами каждый год постепенно снижается. По прежнему существуют ограничения в еде, соли, но по прошествии времени они смягчаются. Воды же, чтобы почка заработала, пить нужно побольше, что с непривычки трудновато.
Вообще, я наткнулся на сайт, информация с которого помогла прояснить некоторые вещи. Статья на нём называется "100 вопросов трансплантологу".
Для интересующихся оставляю ссылку: https://пропечень.рф/100voprosov/
Несмотря на то, что сайт о печени, ответы актуальны и для пересадки почек. Правда вопросов там 90, а не 100, но всё равно познавательно.
Здесь можно узнать актуальное количество операций по стране:
А здесь просто много информации на тему:
За неполные три года я уже и не помню точно, какое количество препаратов сменили мне врачи своими назначениями. Напишу вкратце про таблетки от давления в целом и расскажу что принимаю сам. Будет много названий и небольшая история.
В июне 2022-го, когда повышалось давление, мне давали в больнице то Кальцигард, то Амлодипин. Поначалу давление было не такое высокое, поэтому выдавали таблетки разово. Постоянно я их не пил. К июлю, когда давление на диализе начало увеличиваться, врач назначил мне Телпрес и Конкор. Как я узнал в больнице, поликистоз почек способствует гипертонии, поэтому у меня давление высокое. У некоторых наших пациентов верхнее давление 110, а у меня такое нижнее.
Самое напряжное, наверное, это побочные действия. Когда выписывают новые таблетки никто не скажет какая на них последует реакция организма. Проверяешь на себе, как на подопытной свинке. Чтобы понять что мне назначают, пришлось хотя бы поверхностно изучить эту тему.
Итак, существует несколько групп препаратов с различными точками приложения. Соответственно, подбор схемы сводится к тому, чтобы правильно сочетать лекарственные средства. Чтобы они друг друга дополняли.
1 группа - Бета-адреноблокаторы. Они помогают замедлить ритм сердца и снизить давление. Название заканчивается на -лол (метопролол, бисопролол и т.д.). Кстати, не путайте название действующего вещества с названием, под которым его продаёт производитель. Потому что условный Конкор это и есть бисопролол. На упаковке пишут действующее вещество.
2 группа - Антагонисты кальция. Уменьшают поступления ионов кальция в клетки сердечной мышцы и сосудов, расширяют коронарные артерии. Тут есть варианты, но в основном название заканчивается на -дипин (нифедипин, амлодипин и т.д.). Также есть всякие верапамил, дилтиазем и проч. Ещё важно понимать, что препараты совершенствуются, следовательно их делят на первое, второе и т.д. поколения. К примеру Норваск (амлодипин) это уже второе поколение АК, в котором почти полностью убрали из побочных действий отёк лодыжек. Но у меня он всё же проявлялся. А от Кордафлекса (нифедипин) вообще почти сразу отекали ноги, причём сильно.
3 группа - Ингибиторы АПФ (ангиотензин-превращающего фермента). Блокируют АПФ, что препятствует образованию ангиотензина II (гормон, который вырабатывается в почках и вызывает сужение сосудов) и в итоге расслабляют кровеносные сосуды. Название заканчивается на -прил (каптоприл, эналаприл и т.д.).
4 группа - БРА (Блокаторы рецепторов ангиотензина-II). Похожи на соседнюю группу. Тут блокируются активные рецепторы для ангиотензина II, что предотвращает его действие на ткани и сосуды. При этом уровень гормона может оставаться высоким, но действие блокируется. То есть в группе выше он не образуется, а здесь образуется, но не действует. Однако совмещать препараты этих групп нельзя. Пьём либо те, либо эти. Отличие в том, что у БРА меньше частота синдрома отмены (про него ниже), а также в целом он лучше переносятся. Название заканчивается на -сартан (лозартан, валсартан и т.д.). Телпрес кстати это телмисартан.
5 группы - АИР (агонисты имидазолиновых рецепторов). Влияет на специфические участки (рецепторы) в головном мозге, уменьшая влияние адреналина и норадреналина на давление крови в сосудах. Тут я не знаю сколько препаратов входит в группу. Самые известные, наверное, моксонидин и клонидин.
6 группа - Диуретики или мочегонные. Они повышают скорость образования мочи, выводят соль и лишнюю жидкость, уменьшая отёки. Здесь несколько классов, от которых зависит название препарата (фуросемид, спиронолактон и т.д.). Но в данном случае, так как мочи нет, то и смысла в них нет.
Ещё важный момент: препараты от давления влияют не только на само давление, но оказывают и другие действия. Например, бета-адреноблокаторы снижают риск сердечно-сосудистых заболеваний, защищают сердце после инфаркта. Антагонисты кальция улучшают кровообращение в конечностях. Ингибиторы АПФ защищают почки у диабетиков и улучшают функции сердца при сердечной недостаточности. БРА, помимо прочего, улучшают функции сердца, оказывают антифиброзное действие и улучшают общее самочувствие. В свою очередь АИР положительно влияют на сердце и сосуды, а также могут улучшать метаболические параметры, такие как уровень глюкозы и инсулиновая резистентность, что полезно для тех, у кого преддиабет.
Кроме того, о чём упоминул выше, я в своё время принимал: Эналаприл, Коринфар (нифедипин), Леркамен (лерканидипин), Эдарби (азилсартана медоксомил). Как позже выяснилось, лерканидипин вообще запрещён для пациентов на диализе, так как имеет высокую степень связывания с белками.
Сейчас же, после консультации с кардиологом, моя схема приёма таблеток выглядит следующим образом:
Утро: Физиотенз (моксонидин) 0.2 мг, Кальцигард-ретард (нифедипин) 20 мг, Апровель (ирбесартан) 150 мг, Карведилол 25 мг
День: Физиотенз 0.2 мг
Вечер: Физиотенз 0.2 мг, Кальцигард-ретард 20 мг, Апровель 150 мг, Карведилол 25 мг
Как известно таблетки горстями не пьют, поэтому я делаю небольшие интервалы. Сначала Физиотенз, через 15 минут Кальцигард, затем через 10 минут Апровель и ещё через 35 минут Карведилол. В итоге на всё про всё уходит ровно час. Давление со значений около 180 снижается в район 130. Казалось бы, на диализе чистится кровь, а стало быть, всё вымывается, но производитель Апровеля утверждает, что ирбесартан на диализе не выводится, а про моксонидин сказано, что тот выводится незначительно. К слову об Апровеле - в побочных действиях у него есть гиперкалиемия, что невероятно важно для диализников, так что тут надо быть внимательнее.
Все эти таблетки я покупаю сам. Бесплатные часто сомнительного качества. К примеру, выдали моксонидин производства Озон. До него, с Физиотензом, давление было 180, а с озоновскими таблетками стало все 200. Так что тут я уж лучше потрачу пенсию, чем буду пить подобное.
Про синдром отмены: это реакция организма, когда резко бросаешь пить какие-либо препараты. Состояние стремительно ухудшается. И кто бы мне об этом сказал раньше. Так случилось когда я поменял Норваск на Леркамен. В начале ночи 22 июня 2024 меня согнуло как никогда. Сначала расстройство кишечника, затем долго тошнило. Я пытался пить таблетки, но через минуту они выходили. Я пытался пить Регидрон. Но меня тошнило и тошнило, сил просто не было. От постоянных позывов пустого желудка невыносимо разболелась голова. Тонометр давление не показывал. Я продолжал пить таблетки, но ничего не помогало. Так прошло пару часов. Пришлось вызывать скорую. Приехала она почти через час. Уже светало. Зашла врач с медбратом. Чтобы измерить давление мне нужно было сесть, но к этому времени мышцы спины от спазмов болели настолько, что сидеть я мог лишь упираясь руками в матрас. Медбрат намерил давление 120. Но мне настолько плохо, что я не могу разговаривать. В добавок металлический регулятор на манжете их ручного тонометра очень больно защемляет на руке кожу. Медбрат ещё раз измеряет - снова 120. Родители просят укол. Она отказывает, аргументируя тем, что тогда давление слишком снизится. Я, собравшись с силами, в этом очень сомневаюсь, - давление точно выше 200. Они не верят, родители просят измерить давление им, тут же сравнивая с показаниями нашего электронного тонометра. У папы не совпадает. Уговариваю маму не измерять, потому что ей этой манжетой поставят синяки, но она не слушает. У мамы давление нормальное, так что здесь различия в районе погрешности. После этого врач лично измеряет мне давление уже третий раз. Я же в очередной раз мысленно матерюсь от боли, которую причиняет их манжета. Она намерила те же 120 и начала что-то подозревать.
Вы готовы?
Точно?
Оказалось, что их манжета на ручном тонометре пропускает воздух...
Одна только мысль была в голове: сколько человек до меня они могли неправильно диагностировать? В общем, мне поставили укол. Когда стало полегче, я выпил ещё таблетку и уснул. Утром, а это как раз был диализный день, позвонил в центр, объяснил ситуацию. Я нехотя поел, а вот попить было необходимо. Из-за постоянной тошноты произошло серьёзное обезвоживание. Я совершенно без сил. Не мог даже надеть обувь. Спуститься и дойти до машины мне помогал папа. На взвешивании оказалось что я лишь потерял вес. Заведующий отделением и дежурный врач со мной поговорили. Измерили давление - было 170 - и начали думать как лучше поступить. Речь зашла про больницу и я сказал, что в этом нет смысла, так как там всё равно проведут диализ, а в данный момент (как раз подействовали таблетки) моё состояние стало улучшаться. Я уже чувствовал и вёл себя бодрее, и в том числе это, как мне кажется, их убедило. Врачи согласились и мне провели диализ, только больше обычного следили за давлением и самочувствием. Соответственно воду не убирали.
У меня ещё долго болел изнутри живот и мышцы спины, - всё-таки спазмов, сжимавших в ту ночь мой пустой желудок, было бесчисленное количество. И судя по тому, что в определённый момент, когда мы боролись с давлением, тонометр всё же показал значение 220, я делаю вывод, что при самом гипертоническом кризе моё давление резко подскочило в район 240 точно, что и вызвало такую реакцию организма. Так что если меняете лекарства, лучше сначала на какое-то время снизьте дозировку, а уже затем переходите на другой препарат.
Государство обеспечивает инвалидов бесплатными лекарственными средствами, которые им необходимы. У диализных пациентов это: фосфатбиндеры, эритропоэтин, железо, различные таблетки для регулировки артериального давления, препараты для понижения паратгормона и так далее, в зависимости от индивидуальных потребностей в моменте. Они входят в так называемый список ЖНВЛП (Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов).
Фосфатбиндеры связывают фосфор, не дают ему в полном количестве попасть в кровь. В моём случае препарат называется Вельфоро (швейцарский). По сути это железо, но оно не усваивается организмом. Таблетка принимается с пищей. Есть побочка в виде расстройства кишечника, особенно если принимать максимально допустимую дневную дозировку в шесть таблеток. Ну и логично происходит потемнение стула. Сразу вспоминается история как мы с другом когда-то давно поели в Бургер Кинге новинку - чёрный бургер, а потом оказалось, что краситель в булочке не так прост и белоснежный конь быстро превращается в шахту по добыче угля. К вопросу о том, кто как принимает препараты: как-то на диализе зашёл разговор про фосфор и одна женщина сказала, что вот Вельфоро же выдают, я рассасываю после еды. Не знаю зачем их рассасывать, ведь таблетки жевательные, с нормальным вкусом. Но главное чтобы помогало.
Эритропоэтин ставят при низком гемоглобине. В этом плане для отслеживания полезны наши ежемесячные анализы. В течение года уровень гемоглобина скачет в любом случае. Падает при болезни - полежал день с температурой и готово. С учётом того что лишь 10% гормона синтезируется печенью, а остальное почками, то при отказавших почках взять его кроме как извне больше неоткуда. Хранить его надо в холодильнике, поэтому возить приходится на хладоэлементе, такие ещё в термоконтейнеры кладут. В пластиковый брикет наливается вода и замораживается. Ампулу ставлю сверху, и за 4 часа процедуры она поддерживается в приемлемой температуре. Железо же ставят конкретно при его дефиците, чтобы избавиться от анемии.
Про паратгормон и цепочку взаимосвязи я рассказывал в этом посте. Целевой уровень ПТГ находится в районе 250 единиц, а для его достижения прописывают Земплар (американский препарат, кстати). Дальше приём зависит от того в каком виде его выдадут: в таблетках или ампулах. Таблетки пьются в междиализные дни трижды в неделю, а ампулы ставятся в конце диализа, непосредственно перед отключением от аппарата. И расчёт дозировки ампул от таблеток несколько отличается, но этим занимается врач. Сам препарат это парикальцитол, синтетический аналог активной формы витамина Д2. Он снижает ПТГ, но увеличивает кальций, что тоже плохо. Поэтому, если кальций превышает значение 2.5, Земплар отменяют. А до тех пор можно бороться с паратгормоном, избыток которого разрушает кости. Ну а в целом - диета в помощь. Так как у меня остеопороз, я недавно ходил на платную консультацию к ревматологу. Врач сказала, что я ем мяса больше, чем мне нужно. Я ответил, что на диализе белковая диета и не могу не есть мясо. Мне сказали пить витамин Д. Я ответил, что мне ставят Земплар. Врач предложила сдать анализ на витамин Д. Оказалось, у меня дефицит. Внезапно (нет). Но пока я ждал результатов анализа на витамин Д, врач почитала что такое Земплар и сказала: вот, хорошо, его и принимайте. Так и живём. Если Земплар никак не выдают, что встречается в последнее время всё чаще, можно купить Альфакальцидол и попить его. Но по личному опыту ПТГ лучше снижает именно Земплар, а также, по словам врача, именно он лучше для диализного пациента.
Также очень важным является контроль над уровнем калия. Я читал, что кому-то "перепадает" Калимейт и тому подобные препараты, но мне ничего бесплатно не выдают. Поэтому, раз уж могу себе это позволить, я покупаю Резониум А. Это частично растворимый порошок, который разводится в воде и выпивается перед приёмом пищи. По сути это натрий, его ионы вытесняют калий и замещают собой. При этом уровень натрия у меня не повышается. К слову, в Калимейте для связывания калия используется кальций. В целом же удобство состоит в том, что вся дозировка Резониума А пьётся сразу в начале дня и потом можно просто есть в любое время, а вот фосфатбиндеры необходимо принимать конкретно с каждым блюдом. Банка 450 гр. стоит около 9 тысяч, хватает её на пару месяцев.
Девятого января был плановый забор крови. У нас в центре на доске объявлений висит заметка о том, что в день сдачи анализов последний приём пищи должен происходить за 6 часов до процедуры гемодиализа, а значит, с учётом второй смены в которую я хожу, кушать надо садиться около 7-30 утра. Но я в это время сплю. Вообще, после больницы я просто физически не просыпаюсь раньше 10 утра. А если встану по будильнику, то обязательно захочу поспать днём. На диализе же я сплю плохо. Мне неудобно. Поэтому раз в месяц я просто не ем перед процедурой и приношу с собой перекусить. Чаще всего это бутерброды с маслом и сыром и какие-нибудь колечки со вкусом сыра. Приятно, когда можно покушать запрещёнку без таблеток и не бояться, что повысится, в данном случае, фосфор. Как классно, что у здоровых людей так всегда. Я растягиваю эту еду часа на полтора, а затем ужинаю дома. Медсестра, пока я лежал в больнице, рассказывала, что у них на диализ ходит один из местных работников. Он приносит с собой несколько контейнеров с едой. А кто-то берёт парочку карамелек, потому как уровень сахара во время диализа тоже уменьшается и люди могут почувствовать себя хуже. Но всё индивидуально.
Касательно артериальной гипертензии: я понял что эта тема довольно обширна и решил выделить её в отдельный пост. Опишу там всё немного подробнее, да и в принципе есть что рассказать.
У диализных пациентов есть и другие ограничения помимо тех, что касаются еды. Нельзя пить и курить. Что вроде бы даже слишком очевидно, однако, в нашей смене есть курящие. Это люди в возрасте, которые не претендуют на пересадку почки и уже всё для себя решили. Есть и прибухивающий парень из другой смены, примерно моего возраста. Все по-разному переживают положение в котором оказались. Для меня эти запреты не проблема вообще, ибо вредных привычек у меня нет. К алкоголю отношение всегда было безразличное. Мне почему-то не нравится его вкус. Я пробовал разные напитки, но всё же есть в этой сердцевине вкуса нечто отталкивающее. Даже в пиве и вине. Использую их лишь в готовке. Не удивлюсь, если кто-нибудь в честь праздников может перед диализом чисто символически, так сказать, намахнуть, чтобы без вреда для организма сразу же почистить кровь.
К слову об этом. Диализатору (фильтру в аппарате) без разницы что в крови, он фильтрует всё. То есть витамины, минералы и всё прочее тоже выводится. Из-за этого начинают сверх нормы выпадать волосы, сохнет слизистая. После больницы был такой дефицит, что я поначалу не мог есть с ложки, - губы трескались и кровили, как только открывал рот. Поэтому сейчас я раз в три месяца пропиваю курс витамина Б (весь спектр) длиной в 30 дней. В диализные дни пью после процедуры. Также пью витамин Ц, но в междиализные дни, потому как иначе он не успеет усвоиться и просто вымоется. Плюс периодически селен-цинк. С витамином А всё проще - его пить не надо, так как он не отфильтровывается (молекула слишком большая).
Диета у меня белковая, потому что сама процедура гемодиализа для организма довольно энергозатратная. Но белок это фосфор, а его надо тщательно контролировать, иначе остеопороз разрушит кости. Чтобы было удобнее, я составил для себя таблицу по содержанию калия/фосфора в продуктах. Есть дневная норма, в моём случае скорректированная относительно невозможности организма выводить ненужные вещества самому. По фосфору она составляет 800 мг в сутки, по калию - 2000 мг в сутки. Так как фосфора во фруктах мало, для них считал содержание калия на порцию в 250 грамм. Ведь что такое 250 грамм яблок или клубники? Не так уж много, на самом деле.
Вообще, у меня стойкое ощущение, что у всех по-разному на диализе выводится калий и фосфор. Мой калий часто находится у верхней границы, но встречал людей, у которых он всегда в норме, а вот фосфор наоборот. В принципе всё регулируется правильной диетой. Однако я лежал в больнице с мужчиной, чей уровень фосфора был просто космическим - 3.2, при норме от 0.7 до 1.4. При этом он принимал фосфатбиндеры. А вот калий у него всегда в норме. К нам в палату тогда приходил врач, объяснял ему причину отказа на операцию по замене какого-то сустава. С таким фосфором костная ткань очень хрупкая и закрепить сустав не получится, кости просто сломаются. Вот такая проблема.
Я упоминал про фистулу, через неё происходит подключение к аппарату, и есть правила, которые необходимо соблюдать, чтобы она нормально функционировала.
Нельзя:
- спать на руке с фистулой;
- поднимать вес больше 5 кг;
- носить на ней часы;
- измерять давление;
- сдавать из неё кровь и ставить в неё уколы;
- пережимать предплечье в принципе.
Из-за этих ограничений отпадает множество упражнений, которые помогли бы мне поддерживать себя в хорошей физической форме.
Сразу вспоминается случай, когда мне в ковидном отделении делали переливание крови. Медсёстры торопятся, потому что много работы: капельницы, уколы, таблетки. Пациентов много, а времени мало. Кстати, недавно в ленте был пост (вот здесь). Пока одна рука была занята капельницей, сестра пришла измерить мне давление. И прямо-таки рвалась одеть манжету на руку с фистулой, пока я, лёжа, отбрыкивался и повторял, что нельзя на ней ничего делать. И несколько странно, что персонал не знает подобных вещей. В этом же отделении, рядом с сестринским постом, проводят гемодиализ. И если тут стоит аппарат, то и пациенты нуждающиеся в нём имеются, стало быть логично, что медсёстры должны владеть такой информацией.
У нас в смене был дедушка, Геннадий Викторович, в один из дней он пришёл, а оказалось, что фистула "встала". То есть провести диализ невозможно. Его увезли на обследование и обнаружили, как он мне сказал, огромный тромб. Но врач сообщил, что удалить его невозможно. В таком случае делается новая фистула. А пока она, что называется, "созреет", нужно ставить катетер в ярёмную вену и проводить диализ так. Ему сделали операцию на другой руке, но через месяц Геннадий Викторович умер, - оторвался тромб.
Чтобы такого избежать, нужно в междиализные дни делать на предплечье с фистулой специальную повязку. Для раствора смешиваются: Гепарин, Новокаин, Преднизолон и Димексид. Смачивается марля и кладётся на предплечье, а сверху на полчаса заворачивается эластичным бинтом. Затем примочка снимается и на фистулу наносится Гепариновая мазь. Так же советуют каждый день проверять есть ли на фистуле своеобразный тремор, означающий её исправную работу. Ну и перед самой процедурой мыть фистулу с мылом, даже несмотря на то, что потом её ещё обработают антисептиком, прежде чем подключать к аппарату.
UPD.
Забыл написать, что, в дополнение к вышеперечисленному, ежедневно пью Тробо АСС, который по сути аспирин, только всасывается в кишечнике. Плюс, как я упоминал в прошлых постах, на самом диализе для разжижения крови медленно вводится Гепарин. При этом целевой уровень гемоглобина у пациентов находится в диапазоне 115-120, что заметно ниже нормы. Однако именно при таких значениях достигается нужный уровень вязкости крови и, как следствие, уменьшается вероятность возникновения тромбоза.
После того как я выкарабкался, прошёл долгую физиотерапию и более-менее восстановился, пришло время заявить зав. отделению гемодиализного центра, что я намерен пройти обследования и попасть в список на трансплантацию почки. Как это часто бывает, тут врачи говорят одно, там врачи говорят другое, а отдуваешься ты.
Дело было в ноябре 2023-го. Я спросил зав. отделением, а что мне нужно сдать из анализов перед поездкой, он сказал, что ничего, там всё сделают. Он позвонил в областную больницу, там назначили дату моей госпитализации. Было трудно снова ложиться в больницу. Я понимаю, это чисто психологическое. Утешал себя тем, что поездка плановая и это на относительно короткий срок. По прибытии врач интересуется что у меня есть из анализов, что я привёз. А ничего. Ведь всё можно пройти здесь. Нет. За неделю в стационаре мне провели УЗИ органов брюшной полости, УЗИ почек и надпочечников с ЦДК, УЗИ щитовидки с ЦДК, ЭГДС с хромоскопией, рентген поясничного отдела, денситомерию, ЭхоКГ с ЦДК, МСКТ брюшной полости, сцинтиграфию и взяли много крови.
Денситометрия - это определение минеральной плотности костей. В заключении мне написали: остеопения поясничного отдела позвоночника, остеопороз проксимального отдела левой бедренной кости и локально в L2, L3 позвонках. Приехали. Как я писал раньше, мне в диете нужен жёсткий контроль фосфора. Грубо говоря, цепочка выглядит таким образом: не соблюдаешь диету или употребляешь недостаточно фосфор-связывающих препаратов --> повышается фосфор --> если он повышается, нарушается фосфоро-кальциевый обмен --> паращитовидные железы начинают выравнивать количество фосфора и кальция в крови --> кальций вымывается из костей --> кости становятся пористыми и хрупкими --> привет остеопороз. Естественно, пока я не наладил диету, мой фосфор был заметно выше нормы. Плюс прошло время, пока мне выдали первые фосфатбиндеры, в моём случае - Вельфоро, так что ничего удивительного в повышенном паратгормоне, а вместе с ним и начавшемся остеопорозе быть не должно. Просто я этого не знал.
Кроме того, из-за выработки большого количества паратгормона железы увеличиваются в размерах, в связи с чем мне и проводили сцинтиграфию - узнать, нужно ли хирургическое вмешательство по их удалению. Процедура состоит в том, что в кровь вводится радиоактивное вещество, через 10 минут делается снимок на специальном аппарате. Самое забавное, что на эти 10 минут меня отсадили в отдельную комнату посмотреть телевизор, в то время как за стенкой в двух метрах сидит очередь на эту же процедуру. Надеюсь, я не сильно фонил. Затем нужно подождать 3-4 часа и делается второй снимок, потому как за это время вещество концентрированно накапливается в органах. Сцинтиграфию назначили в день выписки и медсёстрам с врачами было нужно, чтобы оставшееся время я провёл продуктивно, в связи с чем между снимками меня хотели отправить на диализ. Но врач на диализе не в курсе какие процедуры я тут прохожу. Медсестра говорит, мол, вас там на диализе ждут, идите, потом как раз снимок сделаете. Но тогда всему исследованию придёт гаплык, - мне кровь почистят и всё просто вымоется. После этого аргумента медсестра решила позвонить врачу на диализ и получила ответ, что да, сейчас его проводить нельзя. Всё-таки нужно самому их иногда проверять. Кстати, железы пока на месте.
Мне отдали выписку и сказали, что на этот год квота по операциям уже выполнена. Остальные анализы, необходимые для добавления в список на трансплантацию, мне выдали на бумаге. Рекомендовали начать проходить остальные пункты после новогодних праздников. Также в этот день, уже на диализе, у меня взяли анализ крови на болезнь Фабри, который отправили в Москву.
Так выглядит список требуемых обследований.
Последовав совету врача, я расслабился на месяц, а в январе начал выстраивать очерёдность своих действий. Оказалось, что в поликлинике не могут выдать талон даже на анализ кала. Позорище. Пришлось проходить всех врачей и сдавать анализы платно. В начале февраля была колоноскопия. Самым трудным была подготовка к ней, из-за соответствующей диеты, а я не в том положении, чтобы просто так худеть. Плюс я давно не пил столько жидкости, сколько здесь требовалось для прочистки кишечника. Было тревожно, что пойдут отёки, но врач заверил, - вода тут же выйдет, в организме не задержится. На колоноскопию просят приходить с сопровождающим. Всё это дело стоит 7 тысяч, четыре из которых - наркоз. Я зашёл, начал раздеваться. Мне выдали одноразовые "шорты" с дыркой, и я поржал, когда женщина уточнила, что надевать надо дыркой назад. Логично, чё. Иначе бы вышел конфуз. Видимо, были прецеденты. Пока мне в кисть ставили катетер, анестезиолог рассматривал моё предплечье с фистулой, прикоснулся и сказал: "Нифига". Реакция типичная, потому как там теперь артерия и кровь бежит со страшной силой, что чувствуется при малейшем контакте с кожей. Даже через толстовку будет ощущаться этот специфический тремор. Все, кто прикасался к фистуле, обычно округляли глаза от неожиданности, так что я привык. Сестра долбанула мне Пропофол с чем-то там, и я улетел за 4 секунды. Очнулся через 50 минут на койке, на соседней койке другой мужик ещё в отрубе, который зашёл после. Сестра сказала мне прийти в себя, посидеть, если надо, и потихоньку выходить. Я задержался ещё на 5-7 минут и пошёл. Результаты мне лично передал врач, сообщив, что всё хорошо.
Как потом оказалось, пункты следовало расставить в другом порядке. И было бы замечательно, скажи мне кто-нибудь, что анализ на посев делается дольше всего. Я бы начал с него, а не с врачей, которых платно пройти куда проще и быстрее. Посев мокроты на туберкулёз делается 45 суток. И его ещё не везде можно сделать. Нашёл одно место у нас в городе - Гемотест. Оказалось, нет специальной тары, в которой нужно сдавать этот анализ. Девушка посмотрела по компьютеру, сказала, что этой тары нет вообще во всей области. Позвонила в головной филиал в Москве, ей ответили, что раз так, то можно сдать в обычном стаканчике. Заодно я узнал, что "посев номер 3" означает три подряд анализа, которые должны быть отрицательными. Видимо, так исключается вариант ошибки мед. персонала, а я исключаю из кошелька 3 тысячи рублей. Вообще, на всё про всё ушло в районе 30 тысяч.
Также столкнулся с трудностями при сдаче посевов. Вот написано в списке "посев крови №3 (однократно)", но разве можно понять, что это нужно сдать кровь трижды подряд (условно через день), и это будет считаться, что ты выполнил анализ. Плюс этот "номер три" никто не знает, ни в Инвитро, нигде ещё. Оказывается нужно сказать, что сдаёшь кровь на стерильность. Звонил разобраться в областную, там врач удивилась, что "как это у вас никто не знает, что посев №3 и на стерильность это одно и то же?!". А что мешает написать, сука, "кровь на стерильность трижды подряд"? Мало того, что кучу денег тратишь, так бегай разбирайся ещё. Иногда зла на них не хватает.
Список я закончил к лету, в том числе потому, что тот же посев мокроты на туберкулёз сдал только весной, а мог бы раньше. В июле прилетала моя сестра, так что не стал просить врача устраивать мне госпитализацию. Уехал бы я на неделю в разгар отпуска сестры и что? Хотелось повидаться. Но сразу после её отлёта оказалось, что в начале августа ушёл в отпуск наш зав. отделением. Ждём две недели. Я прошу его позвонить в областную, он говорит, что там врач ушла в отпуск. Ждём ещё две недели. Сентябрь. Госпитализацию назначают на 18 число. Я понимаю, что почти точно не успею на свадьбу лучшего дружбана, который специально запланировал её на день, в который у меня нет диализа. Приезжаю в больницу, отдаю все бумаги, что у меня есть. Повторно прохожу все УЗИ, денситометрию и проч. Прошу врача, ну мало ли, вдруг выпишут в субботу. Но нужны были ещё анализы, которые взяли только в понедельник утром. В этот же день перед обедом меня уже выписали, но что толку, если свадьба прошла накануне. Обидно, однако тут дело тоже особенной важности. Перед выпиской успел посетить трансплантолога, который полистал информацию, пальпировал мне живот и заключил, что удаление одной из почек мне не потребуется. Такое иногда практикуют, но мои почки уменьшаются в размерах, сморщиваются, поэтому операция будет стандартная, - добавят третью почку, но ниже, ближе к мочевому пузырю. Взяли анализ на HLA-типирование, результаты которого заносят в базу и с которыми в дальнейшем будут сравнивать показатели умершего, чтобы подобрать наиболее подходящего реципиента почки.
Врач сказал, что осталось собраться комиссии, которая уже официально может добавить меня в список. Сказал, что они собираются раз в месяц, но что-то по прошествии 2.5 месяцев после выписки всё ещё тихо. Возможно к тому моменту квоты уже были исполнены и комиссия будет просто в конце года, где и разберут все дела. Со слов врача это формальность, к тому же анализы у меня нормальные, и даже трансплантолог сказал, что противопоказаний нет.
В общем, ещё жду оповещения.
P.s. На меня подписалось несколько десятков человек, однако комментариев почти нет. Если имеются вопросы, пишите, я постараюсь ответить.