Когда жизнь переворачивается
5 постов
5 постов
Государство обеспечивает инвалидов бесплатными лекарственными средствами, которые им необходимы. У диализных пациентов это: фосфатбиндеры, эритропоэтин, железо, различные таблетки для регулировки артериального давления, препараты для понижения паратгормона и так далее, в зависимости от индивидуальных потребностей в моменте. Они входят в так называемый список ЖНВЛП (Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов).
Фосфатбиндеры связывают фосфор, не дают ему в полном количестве попасть в кровь. В моём случае препарат называется Вельфоро (швейцарский). По сути это железо, но оно не усваивается организмом. Таблетка принимается с пищей. Есть побочка в виде расстройства кишечника, особенно если принимать максимально допустимую дневную дозировку в шесть таблеток. Ну и логично происходит потемнение стула. Сразу вспоминается история как мы с другом когда-то давно поели в Бургер Кинге новинку - чёрный бургер, а потом оказалось, что краситель в булочке не так прост и белоснежный конь быстро превращается в шахту по добыче угля. К вопросу о том, кто как принимает препараты: как-то на диализе зашёл разговор про фосфор и одна женщина сказала, что вот Вельфоро же выдают, я рассасываю после еды. Не знаю зачем их рассасывать, ведь таблетки жевательные, с нормальным вкусом. Но главное чтобы помогало.
Эритропоэтин ставят при низком гемоглобине. В этом плане для отслеживания полезны наши ежемесячные анализы. В течение года уровень гемоглобина скачет в любом случае. Падает при болезни - полежал день с температурой и готово. С учётом того что лишь 10% гормона синтезируется печенью, а остальное почками, то при отказавших почках взять его кроме как извне больше неоткуда. Хранить его надо в холодильнике, поэтому возить приходится на хладоэлементе, такие ещё в термоконтейнеры кладут. В пластиковый брикет наливается вода и замораживается. Ампулу ставлю сверху, и за 4 часа процедуры она поддерживается в приемлемой температуре. Железо же ставят конкретно при его дефиците, чтобы избавиться от анемии.
Про паратгормон и цепочку взаимосвязи я рассказывал в этом посте. Целевой уровень ПТГ находится в районе 250 единиц, а для его достижения прописывают Земплар (американский препарат, кстати). Дальше приём зависит от того в каком виде его выдадут: в таблетках или ампулах. Таблетки пьются в междиализные дни трижды в неделю, а ампулы ставятся в конце диализа, непосредственно перед отключением от аппарата. И расчёт дозировки ампул от таблеток несколько отличается, но этим занимается врач. Сам препарат это парикальцитол, синтетический аналог активной формы витамина Д2. Он снижает ПТГ, но увеличивает кальций, что тоже плохо. Поэтому, если кальций превышает значение 2.5, Земплар отменяют. А до тех пор можно бороться с паратгормоном, избыток которого разрушает кости. Ну а в целом - диета в помощь. Так как у меня остеопороз, я недавно ходил на платную консультацию к ревматологу. Врач сказала, что я ем мяса больше, чем мне нужно. Я ответил, что на диализе белковая диета и не могу не есть мясо. Мне сказали пить витамин Д. Я ответил, что мне ставят Земплар. Врач предложила сдать анализ на витамин Д. Оказалось, у меня дефицит. Внезапно (нет). Но пока я ждал результатов анализа на витамин Д, врач почитала что такое Земплар и сказала: вот, хорошо, его и принимайте. Так и живём. Если Земплар никак не выдают, что встречается в последнее время всё чаще, можно купить Альфакальцидол и попить его. Но по личному опыту ПТГ лучше снижает именно Земплар, а также, по словам врача, именно он лучше для диализного пациента.
Также очень важным является контроль над уровнем калия. Я читал, что кому-то "перепадает" Калимейт и тому подобные препараты, но мне ничего бесплатно не выдают. Поэтому, раз уж могу себе это позволить, я покупаю Резониум А. Это частично растворимый порошок, который разводится в воде и выпивается перед приёмом пищи. По сути это натрий, его ионы вытесняют калий и замещают собой. При этом уровень натрия у меня не повышается. К слову, в Калимейте для связывания калия используется кальций. В целом же удобство состоит в том, что вся дозировка Резониума А пьётся сразу в начале дня и потом можно просто есть в любое время, а вот фосфатбиндеры необходимо принимать конкретно с каждым блюдом. Банка 450 гр. стоит около 9 тысяч, хватает её на пару месяцев.
Девятого января был плановый забор крови. У нас в центре на доске объявлений висит заметка о том, что в день сдачи анализов последний приём пищи должен происходить за 6 часов до процедуры гемодиализа, а значит, с учётом второй смены в которую я хожу, кушать надо садиться около 7-30 утра. Но я в это время сплю. Вообще, после больницы я просто физически не просыпаюсь раньше 10 утра. А если встану по будильнику, то обязательно захочу поспать днём. На диализе же я сплю плохо. Мне неудобно. Поэтому раз в месяц я просто не ем перед процедурой и приношу с собой перекусить. Чаще всего это бутерброды с маслом и сыром и какие-нибудь колечки со вкусом сыра. Приятно, когда можно покушать запрещёнку без таблеток и не бояться, что повысится, в данном случае, фосфор. Как классно, что у здоровых людей так всегда. Я растягиваю эту еду часа на полтора, а затем ужинаю дома. Медсестра, пока я лежал в больнице, рассказывала, что у них на диализ ходит один из местных работников. Он приносит с собой несколько контейнеров с едой. А кто-то берёт парочку карамелек, потому как уровень сахара во время диализа тоже уменьшается и люди могут почувствовать себя хуже. Но всё индивидуально.
Касательно артериальной гипертензии: я понял что эта тема довольно обширна и решил выделить её в отдельный пост. Опишу там всё немного подробнее, да и в принципе есть что рассказать.
У диализных пациентов есть и другие ограничения помимо тех, что касаются еды. Нельзя пить и курить. Что вроде бы даже слишком очевидно, однако, в нашей смене есть курящие. Это люди в возрасте, которые не претендуют на пересадку почки и уже всё для себя решили. Есть и прибухивающий парень из другой смены, примерно моего возраста. Все по-разному переживают положение в котором оказались. Для меня эти запреты не проблема вообще, ибо вредных привычек у меня нет. К алкоголю отношение всегда было безразличное. Мне почему-то не нравится его вкус. Я пробовал разные напитки, но всё же есть в этой сердцевине вкуса нечто отталкивающее. Даже в пиве и вине. Использую их лишь в готовке. Не удивлюсь, если кто-нибудь в честь праздников может перед диализом чисто символически, так сказать, намахнуть, чтобы без вреда для организма сразу же почистить кровь.
К слову об этом. Диализатору (фильтру в аппарате) без разницы что в крови, он фильтрует всё. То есть витамины, минералы и всё прочее тоже выводится. Из-за этого начинают сверх нормы выпадать волосы, сохнет слизистая. После больницы был такой дефицит, что я поначалу не мог есть с ложки, - губы трескались и кровили, как только открывал рот. Поэтому сейчас я раз в три месяца пропиваю курс витамина Б (весь спектр) длиной в 30 дней. В диализные дни пью после процедуры. Также пью витамин Ц, но в междиализные дни, потому как иначе он не успеет усвоиться и просто вымоется. Плюс периодически селен-цинк. С витамином А всё проще - его пить не надо, так как он не отфильтровывается (молекула слишком большая).
Диета у меня белковая, потому что сама процедура гемодиализа для организма довольно энергозатратная. Но белок это фосфор, а его надо тщательно контролировать, иначе остеопороз разрушит кости. Чтобы было удобнее, я составил для себя таблицу по содержанию калия/фосфора в продуктах. Есть дневная норма, в моём случае скорректированная относительно невозможности организма выводить ненужные вещества самому. По фосфору она составляет 800 мг в сутки, по калию - 2000 мг в сутки. Так как фосфора во фруктах мало, для них считал содержание калия на порцию в 250 грамм. Ведь что такое 250 грамм яблок или клубники? Не так уж много, на самом деле.
Вообще, у меня стойкое ощущение, что у всех по-разному на диализе выводится калий и фосфор. Мой калий часто находится у верхней границы, но встречал людей, у которых он всегда в норме, а вот фосфор наоборот. В принципе всё регулируется правильной диетой. Однако я лежал в больнице с мужчиной, чей уровень фосфора был просто космическим - 3.2, при норме от 0.7 до 1.4. При этом он принимал фосфатбиндеры. А вот калий у него всегда в норме. К нам в палату тогда приходил врач, объяснял ему причину отказа на операцию по замене какого-то сустава. С таким фосфором костная ткань очень хрупкая и закрепить сустав не получится, кости просто сломаются. Вот такая проблема.
Я упоминал про фистулу, через неё происходит подключение к аппарату, и есть правила, которые необходимо соблюдать, чтобы она нормально функционировала.
Нельзя:
- спать на руке с фистулой;
- поднимать вес больше 5 кг;
- носить на ней часы;
- измерять давление;
- сдавать из неё кровь и ставить в неё уколы;
- пережимать предплечье в принципе.
Из-за этих ограничений отпадает множество упражнений, которые помогли бы мне поддерживать себя в хорошей физической форме.
Сразу вспоминается случай, когда мне в ковидном отделении делали переливание крови. Медсёстры торопятся, потому что много работы: капельницы, уколы, таблетки. Пациентов много, а времени мало. Кстати, недавно в ленте был пост (вот здесь). Пока одна рука была занята капельницей, сестра пришла измерить мне давление. И прямо-таки рвалась одеть манжету на руку с фистулой, пока я, лёжа, отбрыкивался и повторял, что нельзя на ней ничего делать. И несколько странно, что персонал не знает подобных вещей. В этом же отделении, рядом с сестринским постом, проводят гемодиализ. И если тут стоит аппарат, то и пациенты нуждающиеся в нём имеются, стало быть логично, что медсёстры должны владеть такой информацией.
У нас в смене был дедушка, Геннадий Викторович, в один из дней он пришёл, а оказалось, что фистула "встала". То есть провести диализ невозможно. Его увезли на обследование и обнаружили, как он мне сказал, огромный тромб. Но врач сообщил, что удалить его невозможно. В таком случае делается новая фистула. А пока она, что называется, "созреет", нужно ставить катетер в ярёмную вену и проводить диализ так. Ему сделали операцию на другой руке, но через месяц Геннадий Викторович умер, - оторвался тромб.
Чтобы такого избежать, нужно в междиализные дни делать на предплечье с фистулой специальную повязку. Для раствора смешиваются: Гепарин, Новокаин, Преднизолон и Димексид. Смачивается марля и кладётся на предплечье, а сверху на полчаса заворачивается эластичным бинтом. Затем примочка снимается и на фистулу наносится Гепариновая мазь. Так же советуют каждый день проверять есть ли на фистуле своеобразный тремор, означающий её исправную работу. Ну и перед самой процедурой мыть фистулу с мылом, даже несмотря на то, что потом её ещё обработают антисептиком, прежде чем подключать к аппарату.
UPD.
Забыл написать, что, в дополнение к вышеперечисленному, ежедневно пью Тробо АСС, который по сути аспирин, только всасывается в кишечнике. Плюс, как я упоминал в прошлых постах, на самом диализе для разжижения крови медленно вводится Гепарин. При этом целевой уровень гемоглобина у пациентов находится в диапазоне 115-120, что заметно ниже нормы. Однако именно при таких значениях достигается нужный уровень вязкости крови и, как следствие, уменьшается вероятность возникновения тромбоза.
После того как я выкарабкался, прошёл долгую физиотерапию и более-менее восстановился, пришло время заявить зав. отделению гемодиализного центра, что я намерен пройти обследования и попасть в список на трансплантацию почки. Как это часто бывает, тут врачи говорят одно, там врачи говорят другое, а отдуваешься ты.
Дело было в ноябре 2023-го. Я спросил зав. отделением, а что мне нужно сдать из анализов перед поездкой, он сказал, что ничего, там всё сделают. Он позвонил в областную больницу, там назначили дату моей госпитализации. Было трудно снова ложиться в больницу. Я понимаю, это чисто психологическое. Утешал себя тем, что поездка плановая и это на относительно короткий срок. По прибытии врач интересуется что у меня есть из анализов, что я привёз. А ничего. Ведь всё можно пройти здесь. Нет. За неделю в стационаре мне провели УЗИ органов брюшной полости, УЗИ почек и надпочечников с ЦДК, УЗИ щитовидки с ЦДК, ЭГДС с хромоскопией, рентген поясничного отдела, денситомерию, ЭхоКГ с ЦДК, МСКТ брюшной полости, сцинтиграфию и взяли много крови.
Денситометрия - это определение минеральной плотности костей. В заключении мне написали: остеопения поясничного отдела позвоночника, остеопороз проксимального отдела левой бедренной кости и локально в L2, L3 позвонках. Приехали. Как я писал раньше, мне в диете нужен жёсткий контроль фосфора. Грубо говоря, цепочка выглядит таким образом: не соблюдаешь диету или употребляешь недостаточно фосфор-связывающих препаратов --> повышается фосфор --> если он повышается, нарушается фосфоро-кальциевый обмен --> паращитовидные железы начинают выравнивать количество фосфора и кальция в крови --> кальций вымывается из костей --> кости становятся пористыми и хрупкими --> привет остеопороз. Естественно, пока я не наладил диету, мой фосфор был заметно выше нормы. Плюс прошло время, пока мне выдали первые фосфатбиндеры, в моём случае - Вельфоро, так что ничего удивительного в повышенном паратгормоне, а вместе с ним и начавшемся остеопорозе быть не должно. Просто я этого не знал.
Кроме того, из-за выработки большого количества паратгормона железы увеличиваются в размерах, в связи с чем мне и проводили сцинтиграфию - узнать, нужно ли хирургическое вмешательство по их удалению. Процедура состоит в том, что в кровь вводится радиоактивное вещество, через 10 минут делается снимок на специальном аппарате. Самое забавное, что на эти 10 минут меня отсадили в отдельную комнату посмотреть телевизор, в то время как за стенкой в двух метрах сидит очередь на эту же процедуру. Надеюсь, я не сильно фонил. Затем нужно подождать 3-4 часа и делается второй снимок, потому как за это время вещество концентрированно накапливается в органах. Сцинтиграфию назначили в день выписки и медсёстрам с врачами было нужно, чтобы оставшееся время я провёл продуктивно, в связи с чем между снимками меня хотели отправить на диализ. Но врач на диализе не в курсе какие процедуры я тут прохожу. Медсестра говорит, мол, вас там на диализе ждут, идите, потом как раз снимок сделаете. Но тогда всему исследованию придёт гаплык, - мне кровь почистят и всё просто вымоется. После этого аргумента медсестра решила позвонить врачу на диализ и получила ответ, что да, сейчас его проводить нельзя. Всё-таки нужно самому их иногда проверять. Кстати, железы пока на месте.
Мне отдали выписку и сказали, что на этот год квота по операциям уже выполнена. Остальные анализы, необходимые для добавления в список на трансплантацию, мне выдали на бумаге. Рекомендовали начать проходить остальные пункты после новогодних праздников. Также в этот день, уже на диализе, у меня взяли анализ крови на болезнь Фабри, который отправили в Москву.
Так выглядит список требуемых обследований.
Последовав совету врача, я расслабился на месяц, а в январе начал выстраивать очерёдность своих действий. Оказалось, что в поликлинике не могут выдать талон даже на анализ кала. Позорище. Пришлось проходить всех врачей и сдавать анализы платно. В начале февраля была колоноскопия. Самым трудным была подготовка к ней, из-за соответствующей диеты, а я не в том положении, чтобы просто так худеть. Плюс я давно не пил столько жидкости, сколько здесь требовалось для прочистки кишечника. Было тревожно, что пойдут отёки, но врач заверил, - вода тут же выйдет, в организме не задержится. На колоноскопию просят приходить с сопровождающим. Всё это дело стоит 7 тысяч, четыре из которых - наркоз. Я зашёл, начал раздеваться. Мне выдали одноразовые "шорты" с дыркой, и я поржал, когда женщина уточнила, что надевать надо дыркой назад. Логично, чё. Иначе бы вышел конфуз. Видимо, были прецеденты. Пока мне в кисть ставили катетер, анестезиолог рассматривал моё предплечье с фистулой, прикоснулся и сказал: "Нифига". Реакция типичная, потому как там теперь артерия и кровь бежит со страшной силой, что чувствуется при малейшем контакте с кожей. Даже через толстовку будет ощущаться этот специфический тремор. Все, кто прикасался к фистуле, обычно округляли глаза от неожиданности, так что я привык. Сестра долбанула мне Пропофол с чем-то там, и я улетел за 4 секунды. Очнулся через 50 минут на койке, на соседней койке другой мужик ещё в отрубе, который зашёл после. Сестра сказала мне прийти в себя, посидеть, если надо, и потихоньку выходить. Я задержался ещё на 5-7 минут и пошёл. Результаты мне лично передал врач, сообщив, что всё хорошо.
Как потом оказалось, пункты следовало расставить в другом порядке. И было бы замечательно, скажи мне кто-нибудь, что анализ на посев делается дольше всего. Я бы начал с него, а не с врачей, которых платно пройти куда проще и быстрее. Посев мокроты на туберкулёз делается 45 суток. И его ещё не везде можно сделать. Нашёл одно место у нас в городе - Гемотест. Оказалось, нет специальной тары, в которой нужно сдавать этот анализ. Девушка посмотрела по компьютеру, сказала, что этой тары нет вообще во всей области. Позвонила в головной филиал в Москве, ей ответили, что раз так, то можно сдать в обычном стаканчике. Заодно я узнал, что "посев номер 3" означает три подряд анализа, которые должны быть отрицательными. Видимо, так исключается вариант ошибки мед. персонала, а я исключаю из кошелька 3 тысячи рублей. Вообще, на всё про всё ушло в районе 30 тысяч.
Также столкнулся с трудностями при сдаче посевов. Вот написано в списке "посев крови №3 (однократно)", но разве можно понять, что это нужно сдать кровь трижды подряд (условно через день), и это будет считаться, что ты выполнил анализ. Плюс этот "номер три" никто не знает, ни в Инвитро, нигде ещё. Оказывается нужно сказать, что сдаёшь кровь на стерильность. Звонил разобраться в областную, там врач удивилась, что "как это у вас никто не знает, что посев №3 и на стерильность это одно и то же?!". А что мешает написать, сука, "кровь на стерильность трижды подряд"? Мало того, что кучу денег тратишь, так бегай разбирайся ещё. Иногда зла на них не хватает.
Список я закончил к лету, в том числе потому, что тот же посев мокроты на туберкулёз сдал только весной, а мог бы раньше. В июле прилетала моя сестра, так что не стал просить врача устраивать мне госпитализацию. Уехал бы я на неделю в разгар отпуска сестры и что? Хотелось повидаться. Но сразу после её отлёта оказалось, что в начале августа ушёл в отпуск наш зав. отделением. Ждём две недели. Я прошу его позвонить в областную, он говорит, что там врач ушла в отпуск. Ждём ещё две недели. Сентябрь. Госпитализацию назначают на 18 число. Я понимаю, что почти точно не успею на свадьбу лучшего дружбана, который специально запланировал её на день, в который у меня нет диализа. Приезжаю в больницу, отдаю все бумаги, что у меня есть. Повторно прохожу все УЗИ, денситометрию и проч. Прошу врача, ну мало ли, вдруг выпишут в субботу. Но нужны были ещё анализы, которые взяли только в понедельник утром. В этот же день перед обедом меня уже выписали, но что толку, если свадьба прошла накануне. Обидно, однако тут дело тоже особенной важности. Перед выпиской успел посетить трансплантолога, который полистал информацию, пальпировал мне живот и заключил, что удаление одной из почек мне не потребуется. Такое иногда практикуют, но мои почки уменьшаются в размерах, сморщиваются, поэтому операция будет стандартная, - добавят третью почку, но ниже, ближе к мочевому пузырю. Взяли анализ на HLA-типирование, результаты которого заносят в базу и с которыми в дальнейшем будут сравнивать показатели умершего, чтобы подобрать наиболее подходящего реципиента почки.
Врач сказал, что осталось собраться комиссии, которая уже официально может добавить меня в список. Сказал, что они собираются раз в месяц, но что-то по прошествии 2.5 месяцев после выписки всё ещё тихо. Возможно к тому моменту квоты уже были исполнены и комиссия будет просто в конце года, где и разберут все дела. Со слов врача это формальность, к тому же анализы у меня нормальные, и даже трансплантолог сказал, что противопоказаний нет.
В общем, ещё жду оповещения.
P.s. На меня подписалось несколько десятков человек, однако комментариев почти нет. Если имеются вопросы, пишите, я постараюсь ответить.
Для родных лето 2022-го года прошло в прострации. Они мало что помнят, настолько их захлестнула печаль и безысходность, а также бессилие в подобной ситуации. Они буквально ни на что не влияли. Мой лучший друг, пока я лежал в реанимации, через свою знакомую, имевшую доступ к базе данных, вытягивал информацию, чтобы оперативно узнавать текущее положение вещей, пока врачи преимущественно отмалчивались. Это касалось назначений, процедур и т.д. Так все узнавали хоть что-то.
По квартире ходил, что называется, по стенке, зато был счастлив, что нахожусь не в больнице. Природа порадовала ещё двумя неделями тёплой погоды, которую я, максимально соскучившийся по лету, использовал, чтобы побольше гулять. Надо было двигаться, чтобы организм привыкал к нагрузкам и восстанавливался. Это касалось равновесия, скорости, самой ходьбы. Левая нога, как и писал ранее, двигалась неправильно. Я занимался (и занимаюсь) утренней зарядкой, включая в неё те упражнения, что советовала специалист по реабилитации. Вообще, призываю всех делать утром зарядку, так тело в течение дня чувствует себя заметно свежее.
Сильные отёки на ногах держались ещё месяца два с половиной точно, пока мы подбирали мне сухой вес (тот, при котором нет отёков, вменяемое давление и нет судорог в мышцах). Ступни были как у хоббита, только без копны волосни (просто уточняю). И по этой причине я не мог надеть обувь. Никакую. Моя мама, по зову сердца рукодельница на все руки, сваляла из войлока шерстяные ботинки. Она сняла мерки, расходники у неё уже были, купила подошву, всё прошила и т.д. Я ходил в них всю осень и зиму. Затем отёки уменьшились и у меня появилась вариативность в обуви.
Я понял, что не могу сидеть на корточках, так как мышцы пока слишком слабы; что встать на колени, достать из под кровати или стола закатившийся предмет - настоящий вызов своим возможностям. Ходил я очень медленно. Папа меня поддерживал за руку, ибо равновесие держал я ещё плохо. Соседи по подъезду думали, что это я после инсульта или чего-то такого. Знаете, я так оценил изобретение под названием перила, особенно зимой (у нашего подъезда восемь нечищеных ступенек). Да и в принципе стал понимать пожилых людей, людей с тростью и т.д. Иногда думаю, странно, что для этого нужно испытать на себе нечто подобное. Через полгода я, не дожидаясь лифта, смог забежать по лестнице, как в детстве, на свой третий этаж - окрыляющее чувство.
После выписки были проблемы со сном. Я не мог спать на боку - кашлял, на животе - задыхался, на спине - та же проблема. Сатурация была не самая лучшая. Я лежал либо минут 5 и просыпался, либо минут 15, не больше. Все вокруг из-за этого, естественно, тоже не спали. Через пару дней мы ахренели от недосыпа. Попросили у знакомых кислородный аппарат, который заметно облегчил моё состояние. Я спал с ним сколько мог, выполнял дыхательную гимнастику, и потихоньку всё пошло на поправку. Но в такие моменты становилось страшно, что вот сейчас опять заберут в больницу.
После диализа мне постоянно было хреново, - болела голова, давление улетело в стратосферу. Надо было переходить на специальную диету. Сейчас ограничения в еде начинают напрягать всё больше. У меня жёсткий контроль фосфора, калия и натрия. В книгах для диализных пациентов есть даже меню, но оно никуда не годится. Я на таком жить не могу. Составил себе таблицу с продуктами, где указал количество фосфора и калия, чтобы иметь представление сколько чего можно есть.
Кратко поясню: фосфор - это всё жареное, выпечка, копчёности, газировка, орехи, семечки, молочка, рыба; калий - овощи и фрукты (там варьируется), тоже орехи, семечки, цукаты, шоколад, некоторые каши; натрий - батон, сардельки, сосиски, ну и просто желательно недосаливать пищу. В итоге мой рацион сводится к гречке, рису и макаронам (редко овсянка и перловка), плюс тушёная свинина (хотя её тоже лучше не есть из-за жирности) или курица, немного помидоров, огурцов, яблок и груш. Мучное я очень люблю, так что булочки на обед проскальзывают. Диета у меня белковая. Но белок это фосфор, так что нужно есть таблетки для его связывания. Их, конечно, выдают, но как-то неохотно. От калия мне ничего не дают, я покупаю сам и пью иногда, когда ем запрещёнку по типу ананаса, арбуза, персиков, жареной картошки и т.д.
Моча исчезла, как и прогнозировала врач ("через полгода-год"). К июню 2023-го её уже и не было (20 мл в сутки не в счёт). При выписке мне сократили количество жидкости до литра в день. В это значение не входили фрукты, каши и т.д., хотя воды там дофига. Сейчас я пью не больше 750 мл в сутки. В основном это вода, так как приходится пить много таблеток. И одна кружка чая или цикория. Поначалу привыкал тяжело, потому как даже в больнице я так себя не ограничивал, ведь тогда хотя бы была моча. Знаю, кто-то пьёт ещё меньше, но я порой чувствую невыносимый сушняк. Да и для кишечника недостаток жидкости это плохо.
Инвалидность мне дали только в конце октября. Вот, что значит провалялся в больнице. В марте был первый диализ, полгода пенсии потерял (*смех, переходящий в плач*). Дали первую группу на два года. Зав. отделением удивился, конечно, потому как давать надо бессрочную. Но вдруг я пересажусь и что тогда, платить те же деньги? Надо подстраховаться. Хотя чего удивляться? Другу, который со школы на инсулине, надо каждый год инвалидность подтверждать. И до недавнего времени люди без конечностей ещё этим постоянно занимались, будто вдруг отросло, а мы вам платим - не порядок! Сейчас мне снова выдали на два года.
Общее самочувствие стало лучше, несмотря на продолжающиеся проблемы с давлением, гиперчувствительность в ногах ушла частично. Периодически падает гемоглобин и я снова мёрзну, снова хочу днём спать и хуже слышу. Слух, кстати, так и не восстановился полностью. Синдром Альпорта мне не ставили. Я ходил к сурдологу, в диагнозе написано "двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 2-й степени". Он сказал, что слух будет медленно падать десятилетиями и что сделать что-либо можно было в первые несколько дней после ухудшения слуха, а сейчас уже всё. У меня проблема с высокими и средне-высокими частотами. Трудно воспринимать женские голоса, которые к тому же говорят тихо, почти себе под нос. Как оказалось, таких немало. А в масочный период это вообще был ужас. Я сходил в студию слуха, протестировал и заказал себе слуховые аппараты, именно два, потому что когда носишь на одном ухе, ощущение, что второе закладывает. Да, потратил несколько пенсий, но зато могу сходить в театр, пообщаться при определённых условиях, ну а кино и сериалы я давно смотрю с субтитрами.
У вас же бывает такое, что сетуете на отсутствие удачи? Я теперь считаю так: моя удача копилась все эти годы, чтобы я просто выжил. Ну да, не выиграл в лотерею, не нашёл пока свою любовь, но зато жив, а иначе ничего уже и не понадобилось бы - ни денег, ни свадьбы. Видимо, у меня ещё есть какие-то дела.
Вторая реанимация...
По большей части я помню только то, что, как потом оказалось, мне приснилось. Снов было предостаточно. Во многих сюжет оказался сквозной. Они перетекали друг в друга. Я пытался писать родным из реанимации записки и, судя по всему, начал это делать в перерывах между снами, так как был убеждён, благодаря происходившим в них событиям, что меня похитили и держат силой. Я оставлял в письмах спец. символы, которые должны были распознать лишь родители (понимаете, да?), чем сильно их взбудоражил. Медсестра передавала записки, но считала, что моим вряд ли будет что-то понятно, так как почерк стал едва разборчив. В своих снах я постоянно с кем-то боролся, пытался сбежать, обхитрить других людей, казавшихся мне врагами. Возможно, так мой организм боролся за выживание.
Уже много позже я узнал, что меня пришлось перевести на ИВЛ, а затем ввести в искусственную кому. В это время прилетела моя сестра, последний раз видевшая город около 20-ти лет назад. Семья не знала, что делать: врачи максимально скудно выдавали информацию, я успел написать пару пугающих писем, а затем не торопился выходить из комы. Им сообщили, что они всё сделали, а дальше организм просыпается сам. Сестра потом рассказывала, как они радовались, когда им сообщили что-то похожее на "он открыл глаза, но пока ни на что больше не реагирует". ОН ОТКРЫЛ ГЛАЗА!!!
На этот раз время просто шло. Если на первой реанимации я часто спрашивал врача: что там с анализами, когда переведут и т.д., то сейчас было абсолютно всё равно сколько прошло дней и всё в этом роде. Когда я более-менее пришёл в себя, то снова стал передавать письма. Так как пальцы совсем перестали слушаться, я заново учился писать. Попутно стал делать упражнения на ноги: поднимал, двигал, разминал мышцы, стопы. Заметил, что на левой пятке была какая-то болячка с коростой. Не знаю откуда, мне не объяснили. Попросил намазать зелёнкой. До сих пор на этом месте едва белое пятно. И ещё вдруг понял, что забываю слова или путаю их. Мог назвать таблетки тапочками и т.д. Врач объяснил, что это временное и всё восстановится. Так и вышло.
Рентген в реанимации отдельная тема. Вот, что значит, когда людям похер, в каком ты состоянии. Дёргают тебя как куклу в нужное положение и сваливают. Совершенно бесчувственные скоты. Мне достали трубку, сняли швы (парочку забыли, как потом оказалось). По результатам снимка у меня оказался плеврит. Пришёл чувак, пробил правый бок, поставил ведро и отошёл. На удивление было не так больно, как можно себе представить. Откачали три литра жидкости. Самое интересное, что дышал я вполне свободно (видимо потому, что лежал). Мне сказали, что пребывание в реанимации закончено. Приехали два парня, которые на машине развозят пациентов между отделениями. Подкатили кресло, оценили мой вид и спросили "а вы сами дойти не можете что ли?". Посмотрел на них как на уебанов, честное слово. Я понимаю, что вам не сообщили сколько я тут нахожусь, что пережил и так далее, но, наверное, с креслом вызвали не просто так. Сёстры сказали им, что не может, мол, помогайте и везите. Чувакам просто не хотелось спускать меня на руках в коляске с третьего этажа. Там ещё один пролёт был чем-то заставлен. В общем, всё по классике.
В инфекционное перевели 9-го августа (напомню, поступил я в реанимацию 11-го июля).
Меня определили в двухместную палату с холодильником, раковиной и туалетом. Взяли кровь. Первое в этот день сообщение от лучшего друга: "Я тебя придушу, блядь. Хорош пытаться откиснуть". Он не особо религиозный человек, однако отчаялся настолько, что ездил ставить свечки в церковь неподалёку от больницы.
Позвонил родителям, и начал спрашивать, что случилось. Я был уверен, что мы попали в автомобильную аварию, и поэтому я нахожусь в больнице. Мне объяснили, что это не так. Стало ясно - то был один из многочисленных снов. К слову, в одном из таких снов умерла моя мама, и я невероятно горевал. А когда стал получше соображать, так обрадовался, что это всего лишь кошмар. Всё ощущалось как чудо, ведь я был убеждён, что её больше нет.
Родители сразу же поехали передать мне еды. Я решил выйти в коридор, увидеть момент, когда они подойдут, но ошибся со временем, - пошёл слишком рано. Полтора метра до двери, ещё два до окна - маршрут, который я не осилил. Упал. Плохо держал равновесие, а там этот коварный порожек... Благо не сильно ушибся. Сел на стул у окна, ждал и просто смотрел на листву, солнце, проплывающие облака и невероятной красоты небо. Всё уже казалось намного лучше. Кто-то передал медсестре, что я навернулся. Она меня выругала и велела из палаты не выходить.
10 августа. Снова рентген. Друг интересуется, не начну ли я светиться. Кашляю когда лежу на боку, ем и наклоняюсь что-нибудь взять. На диализе ставят капельницы с антибиотиком. Небольшая температура. Делаю массаж ног. Пытаюсь ходить по палате. Сложно дойти даже до холодильника и туалета. После реанимации сильнейшая атрофия. Друг спрашивает, не падал ли я перед реанимацией. А я не помню. С его слов, когда поступил, в карточке писали "отёк мозга", и что кашель из-за сердца, типа какая-то сердечная астма. Позже написали "недостаточность".
11 августа. Ходить стал получше. Анализ крови в порядке. Сменили повязку на шее. После ИВЛ под кадыком дыра. Меня заверили, что затянется максимум за месяц (нет). Медсёстры как-то неохотно меняли повязки, забывали, приклеивали фиговыми расходниками. В итоге я попросил родителей купить мне хорошие спец. пластыри, которые впоследствии и использовали.
12 августа. Врач сказал, меня переводят в нефрологию. Диализ отложили. Долго ждал выписку. Принесли все снимки за время моего пребывания тут. 16 штук. Плюс КТ с контрастом (сейчас сложно сказать, когда его делали). Знаете, 16 рентгеновских снимков - очень тяжёлая пачка. Или я просто настолько ослаб? На последнем указано: перелом 7, 8, 9 рёбер справа. Да откуда?! В отделении попросил платную палату, ибо с другими больными мне лежать не хотелось. В платной два места, но я всё время пробыл там один. В этот же день меня навестили родители. Обнялись впервые за почти три месяца.
На следующий день приехал друг с девушкой, привёз домашнюю еду. Он всё спрашивал, что приготовить, что можно и чего хочется, даже при том, что обычно мне еду передавали родители и недостатка в ней не было, плюс я частично ел и больничные блюда. Благо мне разрешали посетителей прямо в палату, где можно было пообщаться пару часов. Пока заживало горло после ИВЛ, если я быстро говорил или активно дышал, из шеи слышался звук, похожий на пищалку как у старых игрушек. Было забавно.
Не знаю что там случилось с левой ногой, но я не мог нормально сгибать стопу. Ходил, словно в ластах, характерно задирая ноги. А чтобы удерживать равновесие, выставлял в стороны руки. Был похож на пингвина, ей богу. Ноги стали тонкие, как палочки. Я похудел на 14 килограммов, стал весить 64 при росте 185. Ко мне приходила физиотерапевт, мы занимались упражнениями на мышцы ног и дыхательной гимнастикой. Почти всё можно выполнять сидя, что очень удобно. Попробовал пройтись внутри палаты, но неудачно - навернулся. Да, я знаю... В итоге стал передвигаться только с ходунками, на которые в американских фильмах ещё надевают теннисные мячи.
После этой реанимации добавилась ещё одна проблема - гиперчувствительность в ногах. Болела кожа от кончиков пальцев и до середины голени, чуть выше. Я не мог укрыть ступни одеялом, не мог даже, еле касаясь, провести по ним пальцем. Использовал обезболивающую мазь, сам процесс нанесения которой доставлял мучения. Но без неё было намного хуже. Я не мог ходить в тапочках на босу ногу, мне было жутко больно просто надеть носки, я не мог тереть эти места мочалкой. Сейчас ситуация намного лучше, но полностью проблема не исчезла. Кожа там покрылась мелкими коричневыми точками, похожими на старческие пятна.
В это же время у меня резко сокращается общее количество мочи. А ведь ещё в апреле я ходил в туалет как обычно. В норме из организма выходит 75% от объёма потребляемой жидкости. У меня же больше 400 мл мочи за сутки уже не набирается, а было всегда больше литра. Не сходят отёки. От кашля болят бока. Прошу у сестры обезболивающее хотя бы на ночь, иначе даже символически не посплю. Периодически температура.
14 августа. Пришёл отрицательный ПЦР.
15 августа. Болит бок, и не понятно от рёбер или после плеврита. Про рёбра врач сказала, что вроде бы это старый перелом (вот только пока я был в сознании, ничего не ломал). Она звонила в реанимацию, ей там тоже про загадочные переломы трёх рёбер ничего не разъяснили. Я думаю, меня по неосторожности где-то уронили, с какой-нибудь лестницы. Очканули и молчат в тряпочку. Благо я ничего не помню. Сменили повязку на шее, взяли кровь на анализ. Нахлынули эмоции, немного поплакал родителям в трубку, полегчало.
16 августа. Пришли очередные анализы: в целом всё хорошо, вот только гемоглобин 76. Давление на диализе продолжает повышаться. Сделал УЗИ.
17 августа. Давление уже 180. Нормально подобрать таблетки не получается.
18 августа. Мой день рождения. Сделали очередной рентген. Приехали родители с шариками, друг с девушкой с тортом. Посидели, попили чай, немного отпраздновали. Живём.
19 августа. Договорились с врачом, что утром 20-го числа меня забирают домой, а вечером 21-го привозят обратно. Дальше врач подумает насчёт выписки. Вопрос встал, так как всё сводилось к тому, что я сижу в палате, ем и читаю. И через день хожу на диализ.
20 августа. У родителей сороковая годовщина брака. Но папа суеверный, сказал, праздновать не будем. Зато я рядом, дома. Мама обнаружила у меня на голове две шишки. Над одной будто выстрижены волосы и место начало зарастать. Она подумала, что я где-то мог удариться. Я не помню.
22 августа. Сообщили лечащему врачу о шишках. Позвонили в реанимацию, там сказали, что может быть пролежень и на пятке типа тоже самое.
23 августа. Назначили капельницу - альбумин. Капать будем несколько дней. Когда сплю на левом боку или лежу на спине, периодически словно не хватает воздуха и сатурация проседает пунктов на 10-15. Если сяду, то постепенно восстанавливается до 95. Кашель ещё остаётся. Обещали, что придёт невролог.
24 августа. Опять плохо спал. Я вообще не помню, чтобы нормально спал, ни в инфекционном, ни в нефрологии, потому как этому всегда что-то да мешало. Приходил какой-то врач, осмотрел голову, сказал, что это черепной нарост, костный. Даже мазать не надо. Сотрясение исключили. Вопросов стало ещё больше. Как я рассказывал ранее, друг сказал, в реанимации мне в карте писали про отёк мозга. Вот где-то здесь и кроется вся правда. Невролог так и не пришёл.
25 августа. Назначили Амброксол. Сделал рентген грудной клетки, там всё нормально. Сделал рентген головы. Тоже в норме. Невролога я уже не жду. Лечащий врач, похоже, позвонила в отделение, принесла мне список лекарств. На выбор. Для ног.
26 августа. Договорились, что меня отпускают домой до вечера 28-го.
29 августа. Уже который раз после диализа трещит голова. Таблеток от давления пью больше, но эффекта немного. Снова анализы, ЭКГ. Ладно хоть кровь на диализе взяли.
31 августа. Анализы нормальные. Сделали ЭхоКГ. По УЗИ видно, что сердце перегружается. Посоветовали пропить витамины. Вроде как собираются выписывать, но надо ещё согласовать с диализным центром, куда буду ходить.
1 сентября. Перелили два пакета крови. Всё же в выписке уровень гемоглобина должен быть полицеприятнее. Назначили ещё два анализа мочи.
2 сентября. Меня выписывают. НАКОНЕЦ-ТО!!! 102 дня в больнице... Родители вывезли на каталке к машине, мы поехали, и я выдохнул. Во время пребывания в нефрологии на меня пару раз накатывали сильные эмоции. Я изо дня в день наблюдал за окном прекрасное лето, но был не в состоянии пройтись по улице уверенной походкой. Когда постоянно что-нибудь болит это очень утомляет психологически. Меня пару раз пробивало на слёзы, но после них становилось легче. Я сидел и думал о многом. Да и вообще, каждый раз, находясь в больнице, есть о чём задуматься. В какой-то момент, задолго до выписки, я на миг почувствовал, что мне хочется сбежать из собственного тела. Это непередаваемо жуткое ощущение. В целом же, спустя время, считаю, что относительно хорошо психологически пережил эти трудные месяцы вкупе с главной для себя новостью о диализе.
И вот я дома. Двигаемся дальше. Но здесь есть что рассказать ещё.
Итак, 9-го июня меня перевели в реанимацию. На этот раз я почувствовал тягучесть времени. В прошлый визит я пробыл тут около полутора суток, большую часть из которых либо спал, либо мне было слишком хреново чтобы зацикливаться на том, сколько прошло времени. Кто не знает, что такое реанимация: ты лежишь голый под одеялом, вставать нельзя, вещей с собой оставлять не дают (ни телефонов, ничего такого), разве что можно нескоропортящуюся еду. Бумага у меня была и ручка, ещё книги мне родители передавали. Общался с ними посредством записок, которые они получали от медсестры. Она же мне носила передачки. Раньше я считал, что часов не бывает только в казино. Теперь знаю, что их нет и в реанимации. Время можно узнать по процедурам, приёму пищи и солнцу на стене (чем дольше там лежишь, тем лучше прокачивается навык). Одна медсестра мне очень помогла, предложив позвонить родителям. Вся эта история с реанимацией случилась внезапно, и в такой ситуации даже короткий разговор с родными становится чем-то особенным. Плюс они ничего не знали о моём состоянии, так как врачи там неразговорчивые, дозвониться до них сложно, ну и с прогнозами они предпочитают не рисковать.
Я лежал в такой палате: у нас было место на две тележки (вроде так называется передвижная кровать с поднимающимися бортиками по бокам), рядом была стена-перегородка, но она не доходила до конца входа, и за ней такая же комната. Мне неудачно поставили в правую руку катетер, отчего по кисти пошёл отёк и синяки. Поставили подключичный катетер, который жутко мешал, потому что развернуться нормально было невозможно (поспать на боку, например), ведь там несколько тонких трубок. С той же правой стороны мне ставили долгие капельницы. На левом предплечье фистула, поэтому там только гемодиализ. С отделения ко мне всё также в спец. форме (а-ля костюм биозащиты) приходила сотрудница, пригоняла аппарат и проводила процедуру. Я вспоминал неудобный шейный катетер с любовью, потому что иглы на диализе толщиной со спичку (там есть вариации, но конкретно у меня 15G) и для меня это был новый уровень боли. До кучи ещё аллергия на цветение добивала мои глаза, когда открывали проветривать окна.
У меня ощущение, что бОльшую часть времени в палате в сознании был только я. Слева без сознания лежал мужчина на ИВЛ. Справа через перегородку лежали вроде две женщины, периодически постанывая от плохого самочувствия. Спал я плохо и в какую-то ночь в очередной раз проснулся. Напротив моего места был вход в палату, без двери, а до этого входа вёл длинный коридор. И я увидел двух здоровых мужчин в чёрной униформе, которые вывезли из нашей палаты на кровати человека, положили в большой чёрный мешок и застегнули. С этого момента за два дня умерли все, кто меня окружал (минус три пациента). Я остался в палате один. В этот момент психика начала надламываться.
Я пытался отвлечься от дурных мыслей чтением - самым лучшим занятием из возможных в той ситуации. Сначала взял то, что принесла медсестра. Там было три книги и закончились они моментально. Затем литературой меня снабжали родители. Через несколько дней, пока ждал медсестру для диализа, я не смог пописать. Оказалось, в мочевом пузыре скопились сгустки крови, перекрывшие мочевыводящий канал. Я точно не назову в чём было дело, но как понял, мне ставили слишком много гепарина (в живот постоянно, плюс на диализе он медленно вводится). И то ли это вместе с чем-то другим так сработало, то ли ещё что, но вышла серьёзной. Пришёл уролог... Мне нужно было прочистить мочевой пузырь, т.е. разбить большие сгустки крови на мелкие и вывести их. Врач, достав свои приспособления, понимающе грустно на меня посмотрел. Бежать было некуда, да и проблему бы это не решило. Мне предстояло хуёвое испытание. Врач закачивал мне через катетер воду, затем организм под позывом выталкивал её обратно (по типу ссал), пока канал не забивался снова. Затем он брал, не знаю названия, металлическую(!) трубку в форме буквы "Г" и вворачивал мне в уретру. Так сгустки должны были становиться меньше. Затем по новой закачивалась вода, выходила, врач делал УЗИ, мы продолжали, - он проворачивал, я орал. Таких циклов было слишком много. На следующий день он вернулся и об этом снова узнало всё отделение. Как говорится, такое и врагу не пожелаешь. После нашей второй встречи он сказал, что почти всё вышло. Мне поставили катетер и пару дней делали промывание капельницами. Я пошёл на поправку и достаточно скоро меня перевели обратно в инфекционное, оно же ковидное. Это случилось 21-го июня. Сестра, что давала мне позвонить, велела к ним больше не возвращаться. А я и не против.
На этот раз палата оказалась на втором этаже. Продолжилось лечение антибиотиками. Я боялся того, что в мочевом пузыре ещё остаются сгустки крови. И хоть эти твари были огромные и напоминали пиявок, зато вышли сами и почти безболезненно. Я продолжал много читать. Книги помогали отвлечься. Я убедил себя в том, что вот скоро выпишут и скорей домой. Нет. Состояние моё было стабильным - без улучшений. Я кашлял, всё время что-нибудь болело, отёки, общая слабость, грусть и всё такое. Сам диализ я переносил тяжело: шла адаптация организма, скакало давление, тошнило, кружилась голова и т.д. Все последующие дни я находился в палате один. Дальше слишком подробно, так как много переписывался с родителями и друзьями.
23 июня. Температура 37.6, сбивается Парацетамолом. Врач сказала, что может быть из-за диализа.
24 июня. Температура 37.7, сбивается Парацетамолом. Может, это из-за остаточной крови в моче и воспалительного процесса?
25 июня. Утром от боли ставят Кетарол. Приходит отрицательный ПЦР. В шесть вечера температура 38.8, ставят Анальгин. Из-за сильного кашля пульс 116. В полдесятого вечера ставят Диклофенак и Дексаметазон. Держится 38.1.
26 июня. Утром 36.2. В пять вечера 37.6. В семь вечера 38.5. Бахнули Амоксиклав, Дексаметазон, Анальгин и Демидрол. Жопа в экстазе. Амкосиклав назначили трижды в день, часть уколами, часть в капельнице. К 12-ти ночи сбилась до 36.9.
27 июня. Взяли кровь, мазок на микрофлору. К пяти вечера 37.9. Сестра дала Парацетамол. В шесть тридцать долбанули Диклофенак и Дексаметазон. В 11 вечера 36.7.
28 июня. Утром анализы мочи и кала. Врач сказала, что я подхватил какую-то бактериальную инфекцию, по анализам будут выяснять что именно. В полтретьего дня температура 38.3. К шести часам 36.8.
29 июня. В восемь утра 36.9, в час дня 37.4, в три часа 36.9 - да что за херня?!
30 июня. Поднимается до 37, постепенно приходит в норму. Анализ изо рта на микрофлору нормальный. Кровь тоже. В моче нашли какую-то бактерию, но она лечится теми антибиотиками, что мне ставят. Пульс в покое 80-90. Назначили УЗИ сердца и брюшной полости. Знаете, куда я еду его делать? В красную зону. В реанимацию. Там, где лежал. Где люди помирают. На входе та медсестра округляет глаза, ведь она мне ясно в прошлый раз сказала. Отвечаю, что я только на УЗИ. Но проводить его в таком месте... Ну это же просто Бред Евграфович! На вопрос: "Почему тут?", ответили: "Советская медицина" и развели руками.
1 июля. Поднимается до 37.2, держится полдня, сама опускается.
2 июля. В обед 36.8, через час 37.4. В семь вечера 37.8. Причины никто не знает.
3 июля. С утра пораньше 38.0. В обед то же самое. Ставят Диклофенак. К четырём дня 36.8. Кашель остаётся. Два дня из-за него толком не спал.
4 июля. С утра пораньше 38.0. Как же я устал. Очередной диализ в таком состоянии переносится тяжело. В четыре часа дня 36.6. Просил обезболивающее из-за кашля и болей во всём теле. Врач сказала, что УЗИ у меня лучше, чем было в реанимации. Каких-то воспалительных очагов нет. Думает, что кашель может быть сердечный, якобы в сердце какая-то жидкость. Опять брали кровь, ставили капельницы. К этому моменту нахождение в больнице начало меня сильно напрягать. Я прямо сказал врачу на обходе, что у меня вот-вот будет нервный срыв на почве затянувшегося лечения, тем более такого тяжёлого. Дали таблетку. Нейролептик. Его по четвертинке надо пить раз в несколько часов. У-у-у, привет галлюцинации. Пока нейролептики. Я лучше потерплю. По совету врача купили Амбробене Стоптуссин в таблетках. По-моему, в такой ситуации "попейте Амбробене" звучит как настоящая Ересь Макаровна!
В какой-то день случился спазм в правом боку, посреди ночи конечно. Дозвониться на пост медсестре было трудно, дождаться пока она переоденется, придёт, потом посмотрит и пойдёт за врачом, потому что сама решение принимать не будет, было ещё труднее. Я даже сидеть не мог нормально. Врач просто спросил очевидное и разрешил укол, после которого отпустило. Эти минут 10-15 я просто ахреневал от боли. Кстати, тогда мой кашель всё ещё разрывал мои мышцы в области живота.
5 июля. На обходе врач сказала, что мне снова меняют антибиотик, а на мой резонный вопрос: "какого Хрена Петровича?", ответила, что они все не справляются, а она не в курсе почему. Мне назначили Зинфоро. Мол, этот самый сильный что есть. И намекнули: дальше как бы уже ставить нечего, и если вдруг даже этот не поможет... Тут прозвенел колокол, предвещая полную трубу. Плюс гемоглобин упал до 80 (десять дней назад был 122). Добавили противогрибковый в капельнице, я его сначала пропил три дня в таблетках. И стали капать и то и то дважды в день. Сказали, отправят мои данные в Челябинск, чтобы там комиссия ознакомилась и посмотрела вносить ли ещё корректировки в лечение. Насчёт кашля врачи думали, что он сердечный может быть, потому что те объемы лекарств, что мне против него дали, не могли не сработать. Думали, в сердце жидкость есть между мышцей и пленкой из-за того, что сердце, якобы, недостаточно сильно выбрасывает кровь. Так мне пытались объяснить. Между тем друг в переписке шутит: "Твоей кровушкой можно нынче недуги лечить, в ней столько антибиотиков, да ещё и противогрибковых".
6 июля. Очередной диализ: мне за процедуру убрали 4 литра жидкости (поныне личный "рекорд"), после чего я с обеда и до следующего утра больше не вставал с кровати (утка помогла). Просто не было сил, даже чтобы покушать. Хотя и аппетита особо не было.
7 июля. Ночью больше чем на 20-30 минут я не засыпаю. В четыре утра попросил сделать укол обезболивающего, стало полегче. Правда после диализа всё равно нормально уснуть не могу. Чувствую себя как зомбарь. Гемоглобин пока держится. Сделали рентген. Стало откашливаться.
8 июля. Пришли результаты: сказали, что динамика положительная, жидкости в лёгких нет, и они будут решать когда выписывать. Капельницы до понедельника. Всю руку уже истыкали. Приходит ответ из Челябинска: ничего больше назначать не надо. От кашля болит просто всё. До судорог. На ночь поставили обезболивающее. Утром ещё. Поел немного, только все таблетки выпил и стошнило. Несколько дней снижается сатурация. Мне выдают кислородный аппарат с бурлящей водичкой. Чтобы спать было полегче. Но всё равно самочувствие продолжило ухудшаться. Я понял, что без аппарата не могу пройти два метра до двери, потом ещё два метра через коридор до окна, чтобы хоть издали увидеть родителей, которые привезли мне еды и чистую одежду.
10 июля. Сатурация на кислороде 88. Я просто задыхаюсь. Невероятно страшное чувство. Я привязан к аппарату. Пришли очередные анализы: гемоглобин резко упал до 67, моча вроде более-менее. Продолжают ставить обезбол.
11 июля. Назначили переливание. Пока его делали, пришла врач с предложением перевестись в реанимацию. Я звонил родителям. Общались по громкой связи, врач им всё объяснила. Мама плакала, я очень не хотел туда возвращаться. Врач сказала, что это дней на пять, наверное. Ну и я согласился, ситуация была безвыходная. В этот же день началась вторая реанимация.
А дальше... Дальше было плохо.
После операции на руке я посещал диализный центр в первой городской больнице, находящейся достаточно далеко от моего дома. Пока фистула формировалась, к аппарату я подключался через катетер в шее. Если нужно, за больными заезжает такси. Меня возили сначала с парой, - муж сопровождал жену до больницы, а затем одного, потому как они отказались (мужчина решил возить жену сам). После диализа выдавались свежие сдобные булочки с посыпкой и стакан чая, плюс обратно мне вызывали такси - всё бесплатно. Мне выделили шкафчик, в котором я хранил сменную обувь (тапочки) и плед, потому что в больничном отделении очень холодно. У всех разное расписание: кто-то ходит в понедельник, среду и пятницу; кто-то во вторник, четверг и субботу. Плюс градация по смене: рано утром, в обед или вечером. Я попал на первый вариант (пн, ср, пт) на обед.
Так прошло несколько недель. Затем врач предложил перевестись в диализный центр поближе к моему дому. Видимо, там освободилось место. Теперь в пути я был не 40-50 минут в одну сторону, а всего 10-15. Меня взяли в центр BBraun, у них широкая сеть по всей стране. Чистый, просторный, уютный. По сравнению с больницей настоящее небо и земля. Тут нормальные раздевалки, умывальники, туалет. Есть место посидеть чай попить даже, кулер и прочее. Зал ожидания нормальный, везде антисептики. Добрый, приветливый персонал. Иглы хорошо фиксируют на руке, приклеивают (не надо держать весь диализ, особенно это важно если заснул), а трубки крепят в специальные желобки, чтобы не висели свободно. Сам диализный зал огромный, всё намного удобней: кресла регулируются как хочешь, у каждого пациента свой телевизор над головой, свои наушники, бейджик с фото, ФИО и датой рождения. Именная карточка вставляется в весы и при взвешивании записывает информацию, потом она помещается в аппарат, который выдаёт имя полностью, разницу с сухим весом (сколько нужно убрать на процедуре) и т.д. В больнице всё пишут ручкой в тетрадь, считают на калькуляторе, иглы фиксируют скотчем, который отклеивается (однажды у меня отошла игла и привет алый фонтан эритроцитов).
Походил я в этот чудо-центр несколько недель, потом заболел... На календаре 23 мая. В этот день моя сестра празднует день рождения, моя 83-летняя бабушка падает и ломает плечо, а меня кладут в больницу с предварительным диагнозом "пневмония". Потом делают КТ - поражение 35 процентов. Это не пневмония. Температура 38.8. Снова капельницы, таблетки. Продолжаю ходить на диализ. У меня поначалу после него сильно кружилась голова. Приводили в чувство нашатырём, а затем под руку доводили до палаты, потому что сам я идти не мог, плюс надо было тащить с собой одеяло и подушку. Иногда возили в кресле. Пару раз я добирался сам - не спеша, руками по стенке. Часто сразу по приходу засыпал, потому что на диализе в больнице, в инфекционном отделении, спать, как правило, не удавалось.
На одном диализе меня бросило в дрожь, давление скакнуло. Кушетка начала передвигаться по палате вместе со мной. Медсестра поставила мне пару уколов, дала таблетку. Позвонила начальнику отделения, он велел достать шейный катетер (что, на удивление, прошло практически безболезненно). Отныне меня будут подключать через фистулу...
Я искренне верил, что скоро меня выпишут, ведь на этот раз ситуация совсем другая. Начался июнь, родители привозили мне передачки. Повезло, что палата была на первом этаже, а окна коридора выходили во внутренний двор отделения. Я хотя бы мог видеться с родителями. Приходилось долго ждать, пока по обоим этажам разнесут все передачи. К тому же медсестре было тяжело столько ходить, да ещё и по ступенькам надо. В общем, я открывал окно (хотя чаще оно было открыто на проветривание), забирал пакет, и мы болтали по телефону. За больничным комплексом у нас находится частный сектор и кто-то, сука, постоянно готовил шашлыки. Это была мука, - ветер сдувал ароматы в нашу сторону. Погода отличная, а ты в больнице и вот это вот всё.
Периодически поднималась температура, которую гасили Анальгином. Задница после него отваливается капитально. Назначили новые антибиотики - Меропенем и Ванкомицин. Я не мог спать, что-то постоянно болело, сильно кашлял, дышать стало труднее. Я часто выходил ночью погулять по коридору, потому что это меня немного успокаивало. Вздремнуть удавалось, только когда дышал кислородом (на аппарате сатурация была 97). Предлагали снотворное, но я отказался.
И вроде начало откашливаться, дозировку антибиотиков собирались уменьшать, но снова температура. Это было 8-го июня. Я совсем измучался. Телефона вызова сестры я не помнил, пришлось идти к стенду в коридоре. В 4 утра я сидел на пустом сестринском посту и размышлял о степени херовости своего положения. Дышать мог только размеренно и глубоко. Пришла медсестра, поставила какой-то укол. Около 8 утра позвали на плановый диализ, но я отказался - сил не было. Вот хоть убей. Я настолько плохо себя чувствовал, что даже страшно стало. И мне было стыдно, потому что человек пришёл с другого отделения, переоделся в спец. костюм, подключил оборудование на аппарат, всё там проверил, а я тут лежу, говорю "не сегодня". Меня нехотя оставили в покое, но на следующий день (благо мне полегчало) всё же провели диализ, потому что его лучше не пропускать. Этот сеанс прошёл вроде бы обычно, но в конце процедуры мне сказали, что я еду не в палату, а в реанимацию. По-моему, я успел позвонить родителям и кратко обрисовать происходящее.
Здесь, как оказалось, всё только начиналось...
Не сочтите за пафосный заголовок. Знаю, у многих проблемы со здоровьем ещё хуже.
На момент описываемых событий мне было 28 лет. Безусловно, желаю всем читающим только здоровья.
Меня накрыло в середине марта 2022-го. Проснулся утром от боли в животе, побежал в туалет. Первый раз в жизни меня вывернуло и снизу и сверху. Это что-то незабываемое (в плохом смысле, конечно). Сидеть на сортире с тазиком в руках и одновременно извергать из тела две струи в разном направлении - ощущение такое себе. Затем температура, снова вышеописанные манипуляции организма. Пытался спать, но начали дёргаться ноги. Непроизвольно. Это были не судороги, а именно дрыгание, что не давало уснуть и ещё больше усугубляло моё состояние (позже я выяснил, что это от недостатка воды в мышцах и надо было просто больше пить). Плюс ко всему я резко стал хуже слышать. Я всегда старался избегать больниц, если такое было возможно, поэтому даже в подобном состоянии решил повременить, полечиться пока дома. Через два дня мне стало лучше, но проблемы в целом никуда не ушли, так что я поехал сдавать анализы в платную поликлинику, потому как время явно поджимало. Там, пока результатов ещё не было, прописали три капельницы (уже не помню какие) по одной в день, доделать которые я не успел. На капельницы меня возила мама, ибо я был прямо полумёртвый: ходил с трудом, почти не ел, слабость была невероятная. На второй день капельниц как раз пришли анализы. Терапевт (я безмерно ей благодарен) вызвала скорую, госпитализировавшую меня из поликлиники в больницу, а перед этим переговорила с мамой.
По прибытии мне сделали экспресс-тест на ковид, оказавшийся положительным. Далее начали оформлять в реанимацию. Врач, не дождавшись от меня вменяемых ответов на вопросы, говорил уже с мамой, чтобы получить хоть какую-то информацию о случившемся. В реанимации снова брали анализы: девушки пытались в полутёмной палате поставить мне в вену катетер, но не очень удачно, а при моих стонах удивлённо спрашивали: "Что, больно?"... В тот же вечер сделали мне переливание крови, три пакета. Поначалу ощущение было отвратительное. На следующий день ещё два пакета крови, какие-то капельницы, таблетки, рентген, МСКТ, УЗИ - врач проверил сердце, почки, начал что-то смотреть в шее... Я читал, что некоторым шейный катетер ставили с анестезией. Мне он воткнул так. Просто держали четверо и пришлось терпеть. Итог: две трубки в ярёмную вену, с которыми я прохожу следующие два месяца. Тогда же мне сделали первый гемодиализ, но в тот момент я этого не знал. Через эти трубки меня подключали к аппарату. После них остался шрам, похожий на укус вампирши. У катетера единственный плюс - никакой боли при подключении. А вот минусов хоть отбавляй: спать неудобно; мыться неудобно; инородное тело в шее - надо следить за раной (риск заражения); ходить с ним дискомфортно, поэтому приходится привязывать к голове, а повязка сползает.
Две ночи в реанимации и меня перевели в инфекционное/ковидное отделение. Там палата на четыре человека, у кого пневмония, у кого ковид (т.е. если не болел ковидом, то можно заразиться). Одновременно с этим мне пришли результаты теста на Госуслуги о том, что мой тест на ковид отрицательный. На резонный вопрос врачу: "Тогда какого Фига Борисовича я тут забыл?", мне ответили, что для выписки нужны два подряд чистых теста, а его сделают позже, плюс назначены антибиотики, которые нужно прокапать 5-7 дней, а посему - устраивайся поудобнее. Диализ мне назначили с периодичностью через день, для начала по 2 часа. Диализ - это чистка крови от шлаков, которые почки уже не выводят из организма в нужном количестве, а также вывод излишней жидкости из тела. На первых процедурах меня тошнило, бывало по несколько раз. Скорее всего из-за повышения давления.
У нас больница, по идее главная в городе, находится в аварийном состоянии. Корпуса где я лежал похожи на здания в какой-нибудь заброшенной местности: фасад в трещинах, краска облезла, что-то уже давно отвалилось. Открыли больницу в 1947 и ощущение, что с тех пор фасад и не ремонтировали. Окна деревянные. Какие-то открываются, какие-то нет, но продуваются. Койки жёсткие, а спать с таким катетером в шее нереально. Я изворачивался как мог, но ввиду своей худобы ещё и кости болели. В душ там нормально не сходить, а про туалеты можно не говорить... Мне только интересно, эти люди у себя дома так же нужду справляют? А врачи... они не умеют сообщать новости, преподносить их нормально. Пока я лежал, снова приходили делать УЗИ. В ковидном отделении все в спец. костюмах с ног до головы, плюс маски - ничего не видно, но кажется, что у сотрудников постоянный покерфейс. Мужик закончил делать УЗИ и просто ушёл, а я, вытирая эту жижу, побежал за ним в коридор расспрашивать что там вообще как. Мне сообщили, что у меня поликистоз почек, о чём я узнал впервые, а также о том, что на диализ мне придётся ходить "до конца жизни, три раза в неделю по четыре часа". А затем он буднично удалился (да, вы черствеете, но это слишком). Меня прорвало. Не помню когда до этого плакал в последний раз.
На обходе было много вопросов к лечащему врачу, которая всё подтвердила. Суть в том, что кисты, коих много в моих почках, заместили собой фильтрационные клубочки, и шлаки из организма уже не выводятся. Мне сделали ещё переливание крови, потому как при поступлении гемоглобин мой оказался 55 (передвигался я почти параллельно полу), креатинин был 1521 (норма около 100). Остальные показатели, отражающие работу почек (мочевина, калий, фосфор) тоже были очень завышенными. Характер мой болезни генетический - передаётся от матери к ребёнку. При обычных обстоятельствах я бы попал на диализ в 45-50 лет, но ковид ускорил процесс. Плюсы? Я могу попасть в список на трансплантацию. Родители тут помочь не в состоянии, ибо пересадку осуществляют от родственников моложе 60 лет (как мне сказали), а они вне этой категории.
Анализы мочи у меня никогда идеальными не были - то белок, то ещё чего выше нормы. В 10 лет я лежал с аппендицитом и после операции был перитонит, потому что в брюшину занесли инфекцию. В последующие годы я периодически сдавал анализы. В 18 лет перед военкоматом в той же областной две недели пробыл на дневном стационаре. Да, анализы были достаточными, чтобы не брать меня в армию, но никаких кист на УЗИ не обнаружили. Никто не советовал следить за уровнем креатинина и мочевины. В октябре 2020-го я переболел ковидом, но обошёлся без больницы и антибиотиков. Потемпературил несколько дней, была потеря обоняния, которое затем восстановилось. Через некоторое время я привился двухкомпонентным Спутником.
Итак, после переливания гемоглобин поднялся до 72. Лечили капельницами с Амоксиклавом. Родители привозили заваренную Кровохлёбку. Сдавал ПЦР и т.д. Первого апреля меня перевели в отделение нефрологии, где сразу же взяли анализы крови, снова ставили капельницы, делали УЗИ, ФГДС, МРТ, пункцию почки, водили меня на диализ уже в этом отделении - в общем, продолжали лечение. Анализ крови брали в том числе для определения группы, хотя эти данные уже есть в соседнем здании.
Кишечнику антибиотики не нравились. Я пробовал пить Смекту, но помогало не всегда. Обычно исход был, что называется, "надевай на пушку сито". Помимо прочего были проблемы с температурой, которая поднималась когда хотела, сбивалась Анальгином и Парацетамолом, а затем круг начинался сначала. К середине апреля новыми переливаниями гемоглобин подняли до 85.
Выписали меня в двадцатых числах апреля. В выписке стоял диагноз "хронический интерстициальный нефрит с исходом в нефросклероз". Следом назначили операцию, - нужно было сделать фистулу. Это сосудистый доступ, чаще всего в предплечье, для проведения процедуры гемодиализа. Вены сшиваются между собой чтобы получилась артерия. Выглядит это некрасиво, так что я морально готовился к этому уродству, потому что выбор был не "делать ли фистулу?", а "на какой руке?". Далее она какое-то время должна сформироваться. Для этого советуют жать эспандер. Наверное это глупо, но перед операцией я сделал фото своего красивого, нетронутого скальпелем предплечья.
27 апреля. Операция длится меньше часа, делали два врача. Молодой сделал разметку на руке и ассистировал. Врач постарше делал всё основное. Мне обезболили предплечье, однако в какой-то момент появились неприятные ощущения, отчего я постанывал. Врач постарше терпел-терпел, а потом как выдаст: "Чё он стонет? (пауза) Задолбал". У меня глаза на лоб полезли. Захотелось встать и прописать. Затем он сказал: "Хватит стонать. Чё ты стонешь?", ну я ответил: "Может потому, что больно?". Всё уже почти доделали, поэтому он ушёл, а закончил молодой врач.
28 апреля. Я переночевал, врач проверил шов. Всё хорошо. Сделали перевязку и сразу выписали.
Перед операцией я успел съездить в областную в Челябинске для подтверждения диагноза, где меня не обрадовали. Там же я сразу спросил про трансплантацию, и мне сообщили, что нужно походить на диализ "хотя бы полгода, чтобы организм привык". Сейчас я понимаю, что это была просто Чушь Авдофьевна.
Затем последовал месяц длительных поездок на диализ в больницу и восстановления руки после операции. Тут всё могло бы закончиться, точнее, по сути и закончилось - так я стал посещать диализ, однако дальше меня ждало продолжение, сделавшее тот год настолько ужасным, что такое трудно было бы представить.