Прошу помощи. История длиною в 18 лет⁠⁠

Всем привет. Пишу от безысходности. Прошу помощи от людей, которые лично столкнулись, либо сталкивались их знакомые/друзья/родные с АНАЛОГИЧНОЙ ситуацией. Я не верю, что одна такая в целом мире.

История такая. Мне 34 года на данный момент. И я больна, и я до сих пор, даже на грамм,не знаю чем. Когда я болела год, два, три, четыре, пять-надежда на жизнь таяла. Когда я болела шестой, седьмой, восьмой..... восемнадцатый год и не умирала-я поняла, что будь то какое то тяжёлое и опасное состояние, я бы давно без лечения сгинула, но этого не произошло, а, следовательно, мое заболевание возможно не такое и опасное. Тем ни менее оно невыносимо тяжёлое.

Началось все в 2005 году.Мне было 16 лет, никогда ни чем не болела и травм не было. Как то внезапно ухудшилось зрение и появилась ПОСТОЯННАЯ утомляемость. Состояние было как "подшофе", а в теле какие то приливы от груди/спины к голове. Я не обращалась к врачам. То есть осознание, что что-то со мной не так было, но то ли это мне не мешало жить, то ли я совсем не ипохондрик... В общем так я прожила год. И ни разу за этот год это состояние не исчезало.

В 2006 году начался полный трэш (ну тогда я еще не знала, что трэш то на самом деле еще впереди, все познаётся в сравнении). Проснулась я утром, а состояние было такое, что стоять дольше минуты я уже не могла. Мне было в прямом смысле " плохо во всем теле "-слабость, голова болит, тело тянет вниз, приливы, в глазах все плывет. Я была уже не " подшофе ", я была как пьяная, только мне еще было очень плохо. Конечно я пошла к врачу. А дальше год всевозможных в районной поликлинике обследований (*для медиков-оак, оам, б/х, гормоны ЩЖ, УЗИ всех органов, ЭКГ, ЭЭГ, КТ и МРТ ГМ с ангиографией- в норме было всё, кроме лимфоцитоза, неврологический статус на то время почти без особенностей, только неустойчивость в позе Роумберга и оживлены рефлексы были). На основании этих данных мне был установлен диагноз ВСД, хотя у меня не было никаких приступов, панических атак, мне было плохо 24/7. Назначали лечение для сосудов и нервной системы,гимнастику,бассейн (я туда дойти не могла физически)-эффекта ноль.

Так я бегала по врачам пару лет. Никаких " необычных " анализов мне так и не сделали, а клинический минимум так и был в порядке. Диагноз по прежнему ВСД. На то время со мной уже происходила какая то непонятная хрень, я даже объяснить не могла. Просто все симптомы усиливались в интенсивности- головная боль бывала порой невыносимой, приливы стали выраженными и изнуряющими, появилась одышка, при ходьбе я как будто проваливалась куда то, зрение продолжало падать, появилась светобоязнь и мушки, а в глазах стало постоянно темно (не темнело, а именно темно, тускло). В целом состояние было только лежать, так как мне было невыносимо плохо во всем теле.

Я перестала ходить по врачам в 2010 году. Я стала ждать когда наступит полная жесть, которую врачи не смогут игнорировать. За эти годы изменилось многое и сейчас я не выхожу из дома, не могу встать с кровати утром около часа, я инвалид без инвалидности и диагноза.

Я перечислю все свои симптомы которые я приобрела за эти 18 лет. Представьте на минуту что вы испытываете их (не дай вам этого Бог) ОДНОВРЕМЕННО ВСЕ ВМЕСТЕ И КАЖДУЮ МИНУТУ.

И так, симптомы.
Головная боль разной интенсивности: болит, давит, жмет, горит, печет.

Зрение упало до минус 4, перед глазами черные пятна и мушки, невозможно смотреть на свет, все время кажется что в помещении тусклый свет.

Слабость общая изнуряющая, до трясучки, будто упадешь и не встанешь, будто душа тебя покинула. Как бы ты не старался высидеть пол-часа/час тебя складывает в горизонтальное положение.

Утомляемость. Ну такая, что подняв с пола предмет ты уже устал. Любое действие приносит усиление симптомов, потом трясет от слабости.

В теле какие то приливы, переливы, как волнение воды. Бывает огненный жар, будто на тебя льют горячую воду. Горит лицо, выступают пятна. Эти ощущения дают чувство "плохо во всем теле".

Мышцы ослабли и постоянно дергаются(уже лет 11).

Чувство что тело налито бетоном.

Сонливость. Сплю по 13-14 часов в сутки. После сна всегда хуже всего. Не могу отойти от него, тело трясёт, симптомы усиливаются.

Внезапное накатывание дурноты и тошноты, кишечник постоянно " бурлит " очень громко. При этом ненормально повышен аппетит. Но волосы и кожа стали совсем сухие. На лице шелушащиеся бляшки, волос стало меньше на треть точно. Вес не набираю, худая. Черные круги под глазами. Выгляжу как наркоман.

Шум в ушах.

Это основные симптомы. Именно их я чувствую каждую секунду. Я устала мучаться.

Из интересного.
Не переношу алкоголь. Пробовала. На утро после бутылки вина... Это трудно объяснить. Умножьте вышеперечисленное на 5, такое состояние после алкоголя. Проводила эксперимент несколько раз. Больше не пробую.

По моим симптомам с самого начала можно было заподозрить множество болезней, чего врачи не сделали изначально. Но многие из них исключены временем. Я больна 18 лет. До сих пор в моем клиническом минимуме нет изменений.

Собственно это все. Я хочу услышать людей, которые знают подобные истории. Я на грани.
Спасибо.