Пост удалён
Бля, друг. Я прочитал всё внимательно и хотел бы извиниться. Это пиздец конечно такая доля та твою судьбу выпала. Страшно даже представить, поставив себя на твоё место. Заголовок и вступление текста конечно полностью отталкивают от чтения, его бы поминять на типа как я жил с рассеяным склерозом, тогда и читателей по теме прибавится, а так ты заранее отталкиваешь всех. Получается пишешь для себя, аля дневник воспоминаний. А тут то на самом деле нихуя себе история. Поражает, что ты держишься. Я то думал у меня шляпа в молодости была, как же я был не прав. Не могу ни сочувствовать, ни жалеть, но хочется поддержать тебя, чел. Я б на твоём месте пошел во все тяжкие.
Кстати тут нет ни капли нытья и страданий, как я сказал выше. Просто я мельком пролистал пост и заметил только аля про девушку. Каюсь.
раскрыть ветку (1)
спасибо, я уже реально думал, что, видимо, я реально нытик
нет, правда, я искренне благодарен
позицию родителей девушки понять можно. А в остальном - с чего вы поставили крест на детях? с РС вполне себе дети делаются, с ПИТРС даже внуков дожидаются, и кхм... от вас в этом плане (именно делания ребенка) не так много и нужно, девушкам с РС тяжелее, там порой стоит выбор - или ребенок и возможные ухудшения по РС, или без ребенка... Единственное, что останавливало бы - это возможность содержать и растить ребенка. Но вы работаете же, плюс пенсия по группе. В общем, с девушкой зря вы так решили - расстаться, ну мне так кажется. Простите, если "солью на рану".
раскрыть ветку (1)
Позицию родителей я понять не могу. Фраза "А зачем ты с ним общаешься?" сразу после того, как она сказала про мой диагноз, явно показала, что они меня не считают не то, что за парня, но даже за человека.
За отзыв спасибо, возможно, у других схожие мысли, но я разъясню:
По поводу детей - да, от меня предрасположенность только будет, шанс развития чего-то похожего - всего 3%, согласно статистическим данным. Но вот воспитанием ребёнка мне будет заниматься тяжело. Это явная психотравма, когда, вместо того, чтобы поиграть с папой в футбол, тебе нужно разминать его ноги, чтобы бороться со спастичностью. Ещё нюанс в том, что имеются некоторые психологические нарушения, из-за которых с детьми тоже могут быть проблемы. Плюс ещё хочу отметить тот факт, что внуков часто дожидаются те, кто заболел уже после 25, лично говорил с такими бабушками. А мне 28, дебют заболевания в 24, я не молодею и лучше мне не становится. Мне просто совестно начинать какие-либо отношения, а уж тем более держать нынешнюю девушку.
Я понимаю, что у девушек с РС ситуация хуже. Хотя бы из-за того, что их эта болезнь поражает чаще, а протекает, как правило, тяжелее. И я ни в коем случае не говорю, что мне хуже, чем кому-либо ещё, наоборот, моя ситуация, во многом, сильно лучше. Но это всё равно тяжело переносить.
показать ответы
раскрыть ветку (1)
изложу все 7 постов вкратце: у меня рассеянный склероз, он похерил все мои планы и увлечения. я искренне верил человеку долгое время (забыли, что это моя девушка, т.к. это не важно), так как этот человек очень сильно помогал долгое время. но вот, он эту веру подорвал так сильно, что верить во что-либо просто сложно.
Нужен совет по поводу: как дальше жить и зачем? как справляться с увеличивающимся объёмом проблем со здоровьем, многие из которых со стороны просто могут позорить, что сильно добавляет к уже имеющейся депрессии? как начать снова верить хоть во что-то, иметь малейшую уверенность хоть в чём-то?
показать ответы
Ты просишь совета, а как его дать? Никто лучше тебя не знает, чего ты сам хочешь. Но попробую.
Если бы я оказался на твоём месте (а я гораздо старше), предложил бы девушке просто встречаться без брака. Не потому, что отказываюсь жениться, а не хочу связывать её обязательствами. Если она согласна на свободные отношения. Не думаю, что в такой ситуации следует "заводить" ребёнка.
Просто живи сегодняшним днём. Удачи.
раскрыть ветку (1)
её родители желают ей благополучия, без проблем. Совсем без них, конечно, не бывает, но думают, что "это другое". Забывая и забивая на её и ваши чувства, вот это вот "поцелуй, от которого чуть не стошнило" - зачем эта мерзость и грязь? Зря она.
Про детей - ну и не футбол, зато поиграть вместе в комп или настолки, почитать, да просто поговорить. Ну, решать это всё только двоим, сторонние советы ни к чему
раскрыть ветку (1)
Про поиграть - я уже слепну на один глаз и одна рука уже не очень хорошо работает. Это буквально за год-два. Я тут не знаю, что дальше будет.
Непрошенный совет хуже неправильного, но тут-то я совета прошу)
Не на тему детей, правда, но всё же
попробую ответить на вопрос "Как вообще справляться с тем, что я могу обоссаться прямо у своей квартиры, просто потому что организм так решил? Как не ограничиваться походом до ближайшего магаза и обратно, а иметь возможность погулять хотя бы пару часов?".
Я контролирую количество выпитой воды в сутки, не пью НИЧЕГО за 40-60 минут до выхода на прогулку. Перед выходом еще дополнительно стимулирую мочевой пузырь на выпуск всей скопившейся мочи. Нужно сесть на туалет, колени на ширине плеч, спину прямо и корпус вперед, и кончиками пальцев нажимать сквозь брюшную стенку на область мочевого пузыря. Сразу над лобковой костью. При давлении на мочевой пузырь у него сработает "датчик наполненности".
Тут нужна практика. Это позволяет мне спокойно обходится без туалета по 2-3 часа. К тому же, когда я еду в общественное место (парки, ТРЦ) я выясняю, где там туалеты. Либо в тугисе, либо на месте пытаюсь понять, че по туалетам. В итоге, спустя 3 года, мои любые места для прогулок - там, где есть туалеты. Если на улице темно, малолюдно и есть укромные места - ссу по кустам.
Если есть проблема с МП, полагаю, есть проблема с либидо/потенцией. На аптека.ру есть Тадалафил-С3 (5мг). Рекомендую.
Так же замечено, походы в бассейн хорошо помогают вернуть тонус мышцам тазового дна - особенно при плаваньи "по-лягушачьи".
Успехов в поиске решений новых жизненных задач и потребностей.
раскрыть ветку (1)
Спасибо за дельный совет. К сожалению, я не освещал эту конкретную проблему (в моём случае, это даже половина проблемы), т.к. она была вынесена только в качестве примера более общей проблемы. Конкретно с ней я уже справился кое-как.
(пиздо)страданий не принимаю, не понимаю, о чем речь. Живу, работаю, строю дом, есть сын, в планах второй ребенок.
Болею РСом с осени 2020 года.
Неправильное у тебя отношение к РС. Это - не приговор. Скажем так: у болеющего РС-ом есть шанс к старости стать колясочником. У человека без РС - тоже есть такой шанс. Просто у РС-ников шанс выше.
Я не могу за раз пробежать 20 метров или проехать на велике за раз 30 километров.
А что, все ли без РС могут это?
Еще раз повторюсь. Неправильное у тебя отношение к РС.
Работай, люби, отдыхай, делай детей (если хочешь).
Предрасположенность потомства к РС всего 3%. Вау, это как шанс родить ребенка с синдромом Дауна от генетически здорового 45-летнего мужчины.
РС ничего не меняет, только делает более слабым физически. Более слабым эмоционально или интеллектуально он НЕ делает. Все в руках пациента.
PS пока я ставил себе диагноз и искал причину симптомов, один из неврологов поставил мне БАС под вопросом. Вот тут реально жопа. Когда после МРТ у меня определился РС, а БАС не подтвердился - я прям выдохнул.
раскрыть ветку (1)
Спасибо за оценку моей оценки жизненных ценностей и советах о том, что и как мне делать. Это именно то, что мне НЕ нужно.
Если серьёзно, то правда, спасибо за неравнодушие, но блин, я прям специально писал, что именно меня волнует и по каким вопросам мне действительно нужен совет.
Я не жалуюсь на РС. Я не прошу советов или наставлений про семью и отношения. Я не прошу меня пожалеть или посочувствовать.
показать ответы