Подскажите, кто имел опыт⁠⁠1

Биологическая терапия — это метод лечения, разработанный для контроля и лечения рака, а также других медицинских состояний. Биологическая терапия использует естественную иммунную систему организма для лечения заболевания

У вас другая терапия, ГИБП, она не использует имунную систему а наоборот гасит ее, так как заболевание связано с "сосшедшим с ума иммунитетом" грубо говоря.

Ноябрь 2022 - Октябрь 2023 - гадость из толстой кишки уничтожает сустав. Диагноз - M19.8 - Другой уточненный артроз. Подтвержден. Остеоартроз тазобедренных суставов, справа Р 1, слева Р3, асептический некроз головки левой бедренной кости.

Это не гадость из толстой кишки вам устроила. Это скажите спасибо лечению кортикостеройдами, в особенности преднизолоном.

НЯК, чертова болячка, 8 лет через "жопу " уже . Но у меня относительно вялое течение, месалазин сверху постоянно,микроклизмы снизу при обострениях. Что влияет я так и не понял. Года два назад резко прошли все симптомы, за неделю всë ушло и полгода я даже таблетки не принимал. А потом резкое обострение, ну по накатанной, микроклизмы, месалазин таблетки, пару недель, месяц, стабилизировалось, потом только таблетки и иногда микроклизмы если, если начинает чего чувствоваться. Понятно дело,ни нормальной работы, ничего, часто к дому привязан. Суставы тоже ноют, все. Но тоже обострения раз в полгода - год. Когда и колени, и запястья,кааие угодно,никогда не знаешь,что заболит.По наблюдениям, обострения всегда летом, а ремиссии приходят осенью - зимой.солнце скорее всего. Загорать нельзя.

Живу в деревне, таких врачей и близко нет. Но диагноз поставили верно в местной амбулатории и направили куда надо.Тока областной центр. Так что справляюсь сам. Не катаешься часто.

Конечно раз 5-6 ездил на осмотр, обследования.Таблетки принимаю Месакол, он дешевле салофалька в разы. Но для меня один фиг дорого.

А самая жопа, что никто вокруг не понимает, не хочет понимать или просто не верит в такую болезнь. Почему на юг жену и детей я не везу

Почему работу не ищу хорошую

Почему не могу к родне за 200 км сгонять с семьей( хотя могу ,но не всегда).Лентяй просто и домосед.

Ну инвалидность мне не светит при таком течении, и дай бог чтоб не засветила. Да и у нас инвалидность получить - это просто невероятная хрень, теща с онкологией очень долго добивалась, потом чуть лучше ей стало, группу сразу сняли,со 2й на 3ю ,иди, говорят, работай.

Год тянуть с кровью в кале, печаль-беда

Уточненный диагноз: язвенный колит головного мозга

Так зачем такая жена? Вы для нее просто источник дохода

Так и есть, у жены волчанка, после очередных выходок мамочки всегда обострение.

Жена так и думает, что это "несварение"?

Насчёт вывода стомы при атаке язвенного колита... У вас там что за гастроэнтеролог?

При язвенном колите, если не получается атаку погасить никак, надо уже оперировать. Всё, доигрались, субтотальная колэктомия со стомой, стабилизация и потом уже с тазобедренным суставом работать. По нему, к сожалению, не подскажу.

Понимаю, что выглядит как "хирургам лишь бы отрезать", но слишком много инвалидов и смертей из-за того, что терапевты вовремя не зовут. Более того, они сами это прекрасно знают, что могут заиграться. Эту проблему они часто поднимают на конференциях.

Конечно, возможно, что в вашем случае пришли хирурги-колопроктологи (не травматологи) и сами отказались, но по вашему рассказу выглядит, будто занимаются проблемой только терапевты. А хирурги должны при любой атаке язвенного колита скальпелем водить около пациента! Потому что спасать именно они и будут жизнь, когда терапевты скажут "ой, всё, почему-то у ТС гемоглобин выше 50 не поднимается и животик твердый..."

Так а хули он.

Квартира небось есть, в браке купленная. Мож счет в банке или еще что. Там, глядишь, кругленькая сумма, а тут - тратить ее на инвалида. Нахуй надо. К врачам не пущать, еще и гнобить можно немножко, типа, че ты как тряпка по больничкам. Вот глядишь и делить ничего не надо, и само все ей достанется.

Лучше уж одному, чем с подобной мегерой. У меня друган женился на одной такой, та ему так все нервы вынесла. Вот пример: сидим в кафе компанией старых друзей, она ему через каждые 15 минут названивает, он выходит и ругается с ней. Чаще прибухивать стал, после работы домой не хотел идти. Потом тоже какие-то проблемы со здоровьем пошли, дома скандалы, детей против него настроила, попался ДПС, водительских прав лишился, катался без прав (по работе), попался, загремел в тюрячку на 15 суток, жена его даже ни разу не пришла навестить, оттуда уехал в больницу с обострением, что-то с желудком. В общем, если нет любви, то надо разводиться, а не терпеть подобные выходки.

Слава богу, у меня не так всë жестко.

Так бы помер давно. У нас помощь не окажут нужную,даже колоноскопию сделать ехать за 100 км надо,только областной центр, куда запись на прием к специалисту на 2 месяца вперед, а платно минимум 2 недели, и это было давно, сейчас ваще.

А вот про эти все гормоны, биологии мне даже колопроктолог, который меня вëл,не рассказывал ниразу.

Надо искать причину, у каждого она своя, но она есть...

У меня парень был с такой болезнью. Держись, друг, это к сожалению не вылечить и долго с этим не прожить.

У большинства, кто серьезно болен такое отношение родственников. Очень редкие исключения и то, подозреваю, что либо заболевший фантазирует любовь близких, чтобы не расстраиваться или близкие пока еще способны притворяться. Люди глупы и жестоки. Пока на своей шкуре не почувствуют. Если только тоже попадают в проблемы, тогда резко появляется понимание. Поэтому не ждите сочувствия и понимания его не будет, это сказки. Сначала может быть, но через время пропадет. Когда слушаю как "за мной ухаживают, помогают" сразу понятно, что недавно заболел и родственники надеются, что выздоровеет и начнет дальше тащить обязанности, зарабатывать. Когда поймут, что болезнь надолго сразу изменится отношение.

Жена ждёт "развода" и свободы видимо. Нет человека - нет проблемы

Да. Тут прямой связи нет. ТС сейчас 39 лет. Я ровно в этом же возрасте жену встретил. Я с зубами тянул пока шесть штук не потерял. Но одумался, поставил 6 имплантов и теперь за зубами слежу как за зеницей ока.

По поводу НЯК, я искренне советую попасть на консультацию в НМИЦ им Рыжих, в частности к Варданяну Армену Воскановичу, это потрясающий хирург, уже 7 лет я ему благодарна, за моё спасение. К сожалению, с толстым кишечником мне пришлось расстаться, но благодаря Армену Воскановичу, я жива и у меня нет никаких мешков на животе. Муж меня к ним буквально на руках принёс, я уже ходить нормально не могла и конечно спасибо заведующей отделением практолонии ГКБ 15 Москвы, к содержанию не помню фамилию этой святой женщины, которая за меня лично звонила в НМИЦ, тогда ещё ГНЦК им Рыжих, и просила что бы меня без всей бюрократии приняли и посмотрели

Было подозрение на няк. В итоге просто колит. Обошло. Держись.

По поводу жены. За весь брак 3 раза в больнице ( заражение крови, апитоксия ), гнойный тромбоз ( тоже после "природы"), инсульт. Все три раза такое же поведение: все пиздеж, сам вылезешь, у тебя максимум "простуда". Ни разу ни помогла,и не навестила ни в интенсивной, ни в реанимации, даже когда был. Но есть друзья ..

У мамы некроз обоих тазобедренных от химиотерапии. Что сейчас предпринимаем.
Я сама разослала запросы на операцию с прикрепленными документами. На сайтах всех федеральных клиник есть специальные вкладки. В поликлинике по месту жительства очень удивились, что мы сами активничаем, но помогают, если требуется доп. информация. Например с Новосибирска отправили на консультацию в Томский онкоцентр, а там принимают документы только от поликлиники, от частных лиц нет. Большая неповоротливая медицина скрипя все отправила.
Примерно год уже я этим занимаюсь, это все не быстро. И скорее всего никто и не возьмется за замену, много противопоказаний. Но мы надеемся.
Если надо, напишу все центры с контактами

Обострения на фоне чего случаются? Нарушения диеты ?

Вот это да, сколько людей с такой бедой в комментах собралось.. Интересно, какая была ситуация по заболеванию лет, скажем, 30 назад? А то у меня сложилось ощущение, будто только недавно о нем заговорили. Представляю, как тяжело это переживается и искренне каждому сочувствую :(

На ремиссии по НЯК уже лет 5. Что помогает мне - контролирую питание, регулярный желчеток - народными средствами (завариваю семена укропа и пью после еды, иногда пью полынь - много нельзя). Из физио терапии - массаж с банками. Мне хорошенько размяли зажатый сидалищный нерв - и я прямо почувствовала что кишечник заработал.
Ищите причину - она 100% есть. Будь это нехватка элементов - можно анализы сдать, либо аллергия - отслеживайте на какие продукты реагируете. Если причина в голове - тут сложнее. В любом случае стоит укреплять организм. Удачи и здоровья Вам!

Блин, ТС, я в шоке от тебя, и от поведения твоей жены. Кровь, блин, тут пернешь не так, бежишь к врачу, платно безплатно. Ты год терпел, я в ахуе. Я не знаю, чем тебе помочь. Но могу пожелать - Здоровья Тебе. И пересмотри взгляды свои. Здоровья тебе.

Я знаю. Но как мама она хорошая. А дети мне важнее меня самого

У меня уже одно сходить в больницу ассоцируется со смертью, поэтому паника)

Мы не знаем, может там грудничок на руках был у неё, а ТС ничего ей особо не говорил. Ну - несварение и несварение. Да еще и отбрыкивался, как это любят некоторые.
А потом внезапно - жена, я пойду в больничку схожу, а ты кабанчиком метнулась живо мне все привезла.

Отучись на проектировщика. Работа удалённая, денег норм можно заработать.

Я не думаю, что прописка на сегодняшний день нужна. Для получения медпомощи в Москве нужен только московский полис. Я могу вам написать список учреждений/отделений в Москве, куда вы сможете обратиться. Вам нужно будет взять направление от своего гастроэнтеролога или проктолога и хотя бы проконсультироваться. Хотя вы можете, и платно, это будет быстрее. А потом, может, вас начнут вести московские врачи или дадут рекомендации касательно лечения по месту жительства. Скорее всего именно с моноклональными антителами в Липецке вам не помогут, их придется как-то в Москве получать, если будут таковые рекомендации.

Ну не надо тут про всех))) я своему скорую вызывала из-за красного пятнышка на ноге, отбивался ещё, я настояла. Оказалось тромб там, который оторваться мог в любой момент и уже пиши пропало. У меня есть посты на эту тему, врачи сказали всё правильно сделали)

Ну что за бред?
Мы отца не можем в больницу загнать даже под угрозами пыток. Хотя все, и мы с сестрой, и мама ходим за ним годами, предлагаем разных врачей, под белы рученьки отвести и привести, но нет, он не хочет. Единственный раз когда был в больнице, так я ему скорую вызывала, потому что он на пилораме отхерачил себе первую фалангу пальца, отвезли в травму, но больше он в больницу не ездил, ни на перевязки, ни на осмотры. И большинство мужчин, которых я знаю, в больницу не ходят не из-за злых женщин, а из-за собственного не желания. Пока копьё в спине спать не мешает и так сойдет.

такта мы предысторию не знаем. может муж там проëбываться любит, или мозги враньëм заебал. неестественная реакция на острую тему, для нас одно, для них всé совершенно по другому.

Здоровья Вам!!! Надеюсь что Вы развелись.

А жена уже не бывшая?

В Сеченовке 2 больницы сразу этим занимаются, обе с адекватным подходом и первым делом при подобной ситуации зовут хирурга. Но просто стому точно никто делать не будет (ибо не работает), скорее встанет вопрос об удалении толстой кишки и стоме. Хотя и такое присылали из регионов, и такое, бывало, лечили

Тоже ЯК с 2022 г, снятие обострения в стационаре преднизолоном. Через 2 года асептический некроз головки бедренной кости двухсторонний.

Найдите в месенджерах группы типа «Доверие ВЗК», очень много пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника там делятся опытом.

Здоровья Вам.

По ортриту не подскажу, а вот по няку я профи:)) 10 лет уже с болезнью Крона борюсь. 2 самых главных фактора обострений: 1) еда, обязательно делай полный тест на пищевые аллергии и исключай из рациона все на что есть аллергия, ты ее можешь даже не чувствовать (у меня к примеру выяснилось что острая аллергия на глютен, хотя всю жизнь кушал хлеб без проблем). Так-же по максимум исключай сахар. 2) нервы, ебаные нервы. Стоит только перепсиховать - сразу кровь из жопы. Та что лёгкие успокояшки и работа со своей башкой.

P s уже 3й год без обострений тфу тьфу тьфу и без чернового месалазина (благодаря контролю питания). Последнее обострений ние было как раз во время частичной мобилизации, сам себя накрутил до паники.

Зачем жить вместе с человеком, который на вас болт кладет, и беспокоится только не придется ли за вами утки таскать?

Абсолютно согласен, сам после тяжёлого ковида и лечения кортикостероидами получил некроз ТБС, но слава Богу сделал операцию по замене и очень доволен результатом

Не был
Я наверное неправильно выразился, появились 3 красных небольших пятна на одной щеке, иногда совсем немного шелушатся
Не увеличиваются и не уходят

Вы были в КВД? Это могут быть разные диагнозы. Высыпания от и до могу говорить о каком-то лишае. У меня был опоясывающий и розовый - абсолютно разные и не связанные, но только врачи помогли разобраться

Дело в том что мне диагноз не ставят, на высыпания на лице не обратили внимания, обследования ничего не показали страшного
Но аллергия у меня сейчас была жёсткая, но высыпания пошли до, вместе с диареей, одновременно
В общем я просто не понимаю, что со мной происходит

Подскажите, а эта болезнь у вас сопровождается покраснениями на коже или каким-то кожным заболеванием?
Я сделал миллион анализов, гастроскопию, УЗИ, колоноскопию - кроме дисбактериозе и следов крови не увидели ничего, но у меня на лице появились пятна и это 100% связано...

У меня НЯК закончился тотальной резекцией толстой кишки и илеостомой. Три года хожу, неудобно, но можно относительно нормально жить. Можно закрыть, но есть неплохие шансы вечного поноса. Видимо, оставлю так.

А что с суставами, надо протезировать в идеале?

прочитал пост внимательно.

1,5 года тянуть перед посещением врача, ну это за гранью неприятия врачей...удивительно, даже с северного полюса Вахтовики приезжая раз в 6 месяцев тупо проходят "осмотр" а тут 1,5 года = 3 таких цикла просто "ждать ради чего"?

----------------

давайте к делу(телу), у вас непринятия себя как личности, и полное забивание "йух" на знания о питании. Как до болячки так и уже сейчас. Х.З.

но по факту когда видно фразочку:..Месалазаин принимать всю жизнь....

...ЖЫР принимать с солью в капсулах всю жизнь....сорян но лучше купить "свежей баранины и сделать себе качественный наваристый ШУРПА или РАГУ, но ШУРПА будет полезнее.

---------------

теперь по болячкам кишечника, Кишечник не виноват в том, что в него попадает то что сьест сам человек.

Сорян но человек именно то что он ест. А какого куя человек ест целенаправленно всю жизнь ГУАНО и неправильно, это пост для размышлений...

перестаньте жрать гуано и кишечник скажет все ок.

-------------------

лекарства дают временный эффект и служат временной поддержкой и гашением сиптомов, но не убирают первопричину.

либо вас травят и убивают по чуть чуть,

либо вы жрете какое то гуано от чего ваш организм развалился в начале жизни.

я бы на бумажке тайком составлял списки еды которую вы едите и молча анализировал когда вам плохо и после чего. либо вы найдете того кто вас травит либо вы найдете продукты которые вам лучше не есть.

Попал в ситуацию тоже когда все и сразу.

Обнаружились некрозы в обоих бедренных суставах первой и второй стадии, когда делал мрт после двух межпозвоночных грыж.

Делал операцию на обоих суставах стволовыми клетками, далее была PRP-терапия. Полностью восстановился в плане суставов.

Со спиной все сложнее: вытягиваем позвоночник и потом реабилитация.

Все делал в Доктор ОСТ.

Ходить крайне важно.

Лежачий образ жизни часто снижает продолжительность жизни. Другими словами - движение - жизнь, однако все надо в меру.

10 лет живу с НЯК. Заработал на нервной почве, как я предполагаю. И еще он появился спустя пару лет, как бросил курить. Читал разные исследования, оказалось, что курение как-то влияет на течение этой болезни.
Главное, что я понял для себя – нужно принять свою болезнь, смириться с этим и успокоиться. Лишние стрессы только усугубляют ситуацию. Мне относительно повезло пока что - поражение сигмовидного отдела только. За 10 лет 2 раза ложился с обострением. Стою на учете у проктолога, ежегодно его посещаю, раз в пару лет делаю колоноскопию для контроля. Ещегодно при прохождении диспансеризации прошу направление на анализ на скрытую кровь в кале. Ем все что хочу, препараты в ремиссии не принимаю.
Впервые попал в больницу профильную спустя полгода хождения по врачам, пока диагноз поставили. Это был ад. Стул 10-15 раз, боялся отойти от туалета, есть ничего не мог, постоянные боли, кровь. Еще и начитался в интернете про няк и его последствия и вообще духом упал. А так нельзя. Работа кишечника очень зависит от эмоционального состояния человека. Спасибо врачам, подлечили тогда, вошел в ремиссию надолго. Но, пришлось пересмотреть свое мировосприятие.
Не падайте духом, попробуйте поработать с психотерапевтом хорошим. И найдите нормального проктолога. Всё должно быть хорошо!

Нравится тебе жить за ее счет ))) признайся

Но почему отношение к вам такое скотское?

Если честно, очень странно, что за столько времени не отправили гистологию никуда.

Но могу почти со стопроцентной уверенностью сказать, что симптомы больше подходят под НЯК.

У Крона нет такого количества стула. НЯК - толстая кишка, Крон в основном тонкая, но может поражать и все отделы кишечника.

Настаивайте, выбивайте, едьте туда, где вам подтвердят заболевание. Получите инвалидность, биологическую терапию, лекарства и тд

У тебя же с выпивкой проблема , почему молчишь об этом ? Нравится получать жалобные комментарии??

Что салофальк? У меня уже тема потерялась в куче комментов и ответов!

Для меня недоступен, у нас его нет нигде, смотрел вчера. Плюс ценник космос, это я только на свой салофальк и буду работать. Я месакол использую, вполне устраивает, больше вообще нет ничего в доступе. И этот чуть не пропал прошлой осенью, Кто-то пустил слух, что не будет, так его раскупили во всëм городе. Провизор в аптеке сказала что в их аптечной сети кто-то за день скупил 86 упаковок разом... Ну я на телефон, давай все аптеки обзванивать, в одной нашел три пачки последних, погнал. Оказалось там тоже эти же скупили, просто у них денег не хватило всë забрать, вот три пачки и оставили. Я две забрал. Потом, конечно ,ничего не закончилось, снова привезли. Но тогда я знатно запереживал.

Вы имеете в виду помощь конкретно в случае с ВЗК и получением МАТов? Потому что вообще любая помощь, как и прикрепление к поликлинике, требуют наличия только московского полиса. Это только в учреждениях, статус которых московская медицина. В федцентрах ни полис, ни прописка само собой не нужны.

Про инвалидность - возможно. Может быть, конкретно в случае ВЗК. Но поскольку МАТы широко сейчас используются для ряда самых разных нозологий, от мигрени до многих онкологий, на терминальных стадиях в том числе, то для назначения их по ОМС/вмп инвалидность не ждут.

Слышала, что в новых центрах ментального и психического здоровья некоторых разворачивали, потому что у тех не было прописки, хотя было направление от невролога. Но я думаю эти баги пофиксятся после нескольких жалоб.

Она покинула этот мир🤣 но если серьезно, первые симптомы начались в 2015 году. Тогда же и поставили диагноз, но в силу своего наплевательского отношения к своему здоровью, отсутствию мозгов и не совсем все таки стандартному проявлению НЯК (кроме крови, вообще ничего, ни частых позывов, ни боли) я забила на лечение. В 2017 я родила дочку, и через месяц после её рождения, я поняла наконец, что такое НЯК, по скорой меня забрали в инфикционку, так как у них ебанутые стандарты, мол понос, тошнота, боль в животе, это только отравление, на мои слова про НЯК, реакции никакой, так неделю я пролежала в инфекционке, в поисках мифической инфекции, там же через неделю сделали колоноскопию и опять на скорой отправили в 15 ГКБ. Ещё недельку полежала там, под капельницами с убойной дозой преднизалона, но увы они помочь не смогли и как я писала выше, отправли в ГНЦК, куда муж меня просто уже на руках тащил. Собственно там ещё раз провели колоноскопию и вынесли вердикт, тотальное поражение, только операция. Как мне сказал хирург, когда меня вскрыли, там реально уже спасать было нечего, толстый кишечник превратился в тыкву )). Также мне предложили или я до конца жизни с мешком или можно сделать из тонкого кишечника подобие резервуара и убрать стому. Собственно так в итоге и сделали, так как с мешком я категорически не хотела оставаться. С операции по закрытию прошло почти 7 лет, полет нормальный, жизни от туалета до туалета нет, все прекрасно держится, ничего ни течёт, диет не блюду, единственное, хожу в туалет чуть чаще, чем люди с полным набором кишечника 😊 А, ну и появились некоторые проблемы по женской части, но так как плодиться и размножатся я более не планирую, меня эти проблемы не парят. А вообще и это лечится и беременеть и рожать можно )), просто меня подлечили так, что я естественным способом не могу забеременеть

Потому что она его обеспечивает . А он не работает

Согласна про центр колопроктологии имени Рыжих. Вполне можно выбить квоту. Особенно если в хороших отношениях с гастроэнтерологом