Моя история лечения меланомы - часть 3⁠⁠

Это заключительная часть моей истории лечения меланомы.

Первая часть >
Вторая часть >

8. Продолжение иммунотерапии

В областном диспансере врачи провели консилиум и решили, что в моем случае допустимо продолжение иммунотерапии адъювантно. Поскольку колит летом был достаточно легко купирован стероидами, а вызван он был, скорее всего, препаратом Ипилимумаб, в больнице решили, что можно продолжить капельницы с Ниволумабом, которые могут делать до одного года.

Штош, иммунотерапия так иммунотерапия.

Капельницы проводились один раз в три недели, первую назначили на 30 сентября. Перед каждой капельницей по классике нужно было сдавать пачку анализов и брать направление у районного онколога.

В общем-то, далее я просто продолжил делать капельницы в обычном режиме - один раз в три недели. Каждая капельница - 240 мг препарата Ниволумаб, которая стоит примерно 200к рублей (всё делалось по ОМС).

В целом, каких-то серьёзных побочек поначалу не было, только что-то по мелочи вылезало - повышенная усталость, иногда сыпь, пересыхание слизистых. В целом, ничего особенного. После четвертой капельницы возник флебит - воспаление вен, было вызвано слишком быстрым введением препарата. Неприятная штука, болит достаточно сильно. Выписали какой-то препарат для укрепления вен, через неделю прошло.

5 ноября была выполнена контрольная ПЭТ-КТ.

Очаг уплотнения кожи - прыщик, который накапливал глюкозу. Ничего особенного. Метаболически активные лимфоузлы шеи - связаны с иммунотерапией. А вот очаги в поджелудочной - это что-то непонятное, но на метастазы не похожи. Похоже на реакцию иммунитета.

Новых очагов, похожих на метастазы, не появилось. Отличный результат.

Дальше началось интересное. Выше я уже говорил, что перед каждой капельницей надо сдавать анализы. Почти всегда за всё время лечения я сдавал анализы платно в Helix - это частная лаборатория. Мне выдали список показателей, которые нужны в ЛОКБ для госпитализации на капельницу - нас интересует биохимический анализ.

Билирубин, АЛТ, АСТ - показатели, показывающие работу печени. Креатинин - работу почек. Глюкоза, общий белок, мочевина - общие показатели.

Я в Хеликсе сдавал комплекс "биохимия", который помимо этих показателей содержит ещё несколько других. В частности, в нём есть показатель "Амилаза общая" - это фермент, который вырабатывается в поджелудочной железе и её уровень позволяет оценить функцию поджелудочной.

Перед последней капельницей (28 октября) в крови был выявлен повышенный уровень амилазы - 87 (при норме от 0 до 53). Такое бывает, если, к примеру, покушать жирной пищи перед исследованием. Повышение не очень серьёзное, особо на него внимания не обратили.

Следующий анализ в начале ноября я уже сдал вместе с липазой - это ещё один фермент поджелудочной. Здесь повышение уже оказалось сильнее - амилаза 139, липаза 422 (норма от 13 до 60). Тут уже стало понятно, что с поджелудочной железой происходит что-то нехорошее. При этом никаких симптомов панкреатита (боли, тошноты, температуры) у меня не было.

Через несколько дней ещё раз сдал анализ - ферменты выросли. Через пару дней снова сдал анализ - ферменты выросли ещё сильнее. Амилаза выросла до 232, а липаза вообще улетела в космос - 753 (в 12 раз выше нормы). Врач сказал, что это иммуно-опосредованный панкреатит, вызванный капельницами. Иммунитет начал атаковать клетки поджелудочной железы, на что она отреагировала повышенным выбросом ферментов в кровь.

В связи с этим следующая капельница была отменена и принято решение прекратить иммунотерапию. А также назначены стероиды. Снова.

С 16 ноября я снова приступил к приёму преднизолона в дозировке 90 мг. Через 4 дня сдал анализы - все ферменты поджелудочной пришли в норму. Приступил к постепенному снижению дозировки.

В итоге приём стероидов у меня растянулся аж до конца февраля - 3 с половиной месяца. Каждый раз, когда дозировка снижалась до какого-то невысокого уровня, ферменты поджелудочной снова начинали ползти вверх. Я повышал дозировку преднизолона и они снова снижались. И так несколько раз.

В процессе я несколько раз делал УЗИ органов брюшной полости, сделал МРТ поджелудочной и желчного пузыря - никакой патологии поджелудочной выявлено не было. Единственный симптом проблем - повышение уровня ферментов в крови. Видимо, такие особенности моего иммунитета.

Ладно, 4 капельницы в итоге сделано, это уже неплохо. Теперь нужно привести в порядок поджелудочную и на этом лечение пока что можно считать оконченным. Следующая контрольная ПЭТ-КТ назначена на 5 февраля. Кушаем стероиды и ждем результатов.

9. Новые метастазы, таргетная терапия

4 февраля этого года была выполнена очередная контрольная ПЭТ-КТ. И на ней обнаружилась нехорошая вещь.

Очаг на коже подбородка и участки накопления препарата в поджелудочной больше не фиксируются. Это хорошо. Но появился новый яркий лимфоузел рядом с зоной, где делали операцию. Это плохо.

Это подвздошный лимфоузел, он территориально находится чуть выше паховых лимфоузлов, которые были удалены летом. Появление этого лимфоузла означает, что в него попали метастазы меланомы и начали там активно делиться. Возможно, это произошло на фоне приёма преднизолона, так как иммунитет снизился, но точно этого никто не скажет.

Я написал врачу из ЛОКБ, который проводил иммунотерапию. Он сказал записываться в диспансер, чтобы провести новую врачебную комиссию и назначить дальнейшую терапию.

Я решил ещё разок сходить к Полине Сергеевне в Лахта-клинику, послушать её мнение. Оказалось, что она сейчас в декретном отпуске, так что я направился к её коллеге - Наталье Владимировне Макаровой. Мы провели онлайн-консультацию, где она подтвердила диагноз. Она сказала, что продолжить иммунотерапию в связи с побочками на поджелудочную нельзя, так что необходимо переходить к следующему виду лечения - таргетной терапии препаратами Дабрафениб и Траметиниб. Пару месяцев можно пропить препараты, посмотреть на результат и решить, что делать дальше - возможно, потребуется новая операция или лучевая терапия.

Эти препараты применяются в комбинации для лечения меланомы с мутацией в гене BRAF. Они блокируют определённые механизмы деления опухолевых клеток. Терапия этими препаратами обычно назначается на срок от 1 года и прекращается либо по достижении этого срока (при хорошем эффекте), либо при слишком тяжёлых побочках или прогрессировании заболевания.

Эти препараты назначаются в виде таблеток, которые нужно принимать ежедневно. У каждого препарата огромный список возможных побочных эффектов, но есть ещё один нюанс. Они немного дороговаты.

Отстегнуть такую сумму за лечение не представляется возможным. Нужно искать способы получить препараты за счёт государства. И тут на помощь приходит Наталья Владимировна. Оказалось, что она работает не только в Лахта-клинике, но ещё в отделении лекарственной терапии в СЗГМУ им. Мечникова. А это ещё одно федеральное учреждение. Соответственно, я могу спокойно к ним прийти и получить нужные препараты. Для этого только нужно по классике сдать анализы и исследования по списку. Даже направление от районного онколога не нужно.

Сдал все нужные анализы, сделал ЭКГ и ЭХО-КГ, получил справку от терапевта и уже 9 февраля приехал за препаратами. Я думал, что территория Боткинской больницы в Москве большая. У Мечникова территория примерно в два раза больше, но это всё-таки не только больница, но и университет.

Изначально я думал, что препараты выдают сразу на месяц, но оказалось, что нужно приезжать за ними каждые 10 дней. Бонусом идут бесплатные анализы крови - делают клинический анализ и несколько биохимических показателей.

Я не взял с собой никакой емкости для таблеток, поэтому их выдали в файлике, кек. В этих файликах я привез свои медицинские документы.

10 февраля начал приём таблеток. Их нужно принимать утром и вечером, утром - 2 таблетки Тафинлар и 1 таблетку Мекинист, вечером ещё 2 таблетки Тафинлар. Итого 5 штук в день. Принимать нужно примерно в одно и то же время через 2 часа после еды или за 1 час до еды. Пришлось привыкнуть к новому режиму.

Купил себе таблетницу, рассчитанную на один месяц. Там 32 контейнера, каждый состоит из двух секций - на утро и на вечер. Для моих целей подходит идеально.

Спустя пару недель приёма я сталкиваюсь с классической побочкой, которая возникает примерно у половины пациентов - пирексия. Это интересное слово означает повышение температуры. Лихорадка, в общем.

Температура подскочила до 38 градусов, общее состояние можно охарактеризовать, как паршивое. При таком развитии событий рекомендуется приостановить приём препарата на несколько дней, пока лихорадка не уйдет. Я сделал паузу на 3 дня, температура прошла, вернулся к приёму препаратов.

Пропил препараты февраль и март. Периодически сталкивался с повышением температуры, но в эти разы она уже до 38 не доходила. Сбивал ибупрофеном, работало нормально.

В середине марта сдал анализы, а там опять ферменты поджелудочной выросли, да что ж такое-то. Сходил к гастроэнтерологу, она сказала, что это не особо критично, липаза и до полутора тысяч может вырасти, а иммунная реакция может продолжаться даже год после окончания иммунотерапии.

В конце марта была запланирована поездка за границу в отпуск, так что я ещё разок сдал анализы перед поездкой. Ферменты выросли ещё сильнее (липаза дошла уже до 900). Онколог и гастроэнтеролог забеспокоились и порекомендовали снова начать стероиды, но в небольшой дозировке - 10 мг. С этим назначением я и укатил в отпуск.

От стероидов появился плюс - перестала расти температура и общее самочувствие стало лучше. В отпуске один раз с утра забыл их выпить - уже через несколько часов температура выросла и стало плоховато. Выпил стероиды и вздремнул - всё вернулось в норму.

28 марта в отпуске отметили моё 30-летие.

3 апреля вернулись из отпуска, я сразу же сдал анализы на ферменты поджелудочной. Они по-прежнему высокие. Увеличиваем дозировку стероидов с 10 до 15 мг в сутки.

Следующая ПЭТ-КТ назначена на 9 апреля. Будем оценивать эффективность лечения.

Прошёл очередное сканирование. Сразу же после сканирования я открыл снимки с флешки на ноутбуке. Я в анатомии не особо разбираюсь, но уже тогда точно мог сказать, что лимфоузел больше не светится. Вообще.

Ближе к вечеру получаю заключение, которое подтверждает хорошие новости.

SUVmax - показатель, который показывает степень накопления РФП в определённой точке. 18 - это высокая метаболическая активность, 2 - почти фоновое значение. Такое снижение за 2 месяца означает почти полный метаболический ответ на терапию.

Можно сделать вывод, что таргетная терапия работает. Операция и лучевая терапия не нужны. Ура!

Конечно, расслабляться пока рано. В любом случае нужно пропить препараты до конца, так что впереди ещё 9 месяцев приёма таблеток. Однако, сейчас есть все основания мыслить позитивно, потому что новых очагов нет, а старый исчез.

По приезду из отпуска выяснилось, что в Мечникова закончились нужные таблетки. Врач узнала, что в клинике в Белоострове они есть, нужно будет один месяц полечиться там, а потом можно будет вернуться в Мечникова - они заказали таблетки специально для меня, но пока идёт тендер, закупки, бюрократия, так что по срокам не очень понятно, когда они будут.

Штош, давайте съездим в Белоостров. Это пригород Санкт-Петербурга на севере, и там есть новый медицинский центр. Туда уже нужно получить направление у районного врача, но его не надо согласовывать, потому что эта клиника также относится к Ленинградской области.

Хотел записаться к тому же врачу, у которого я до этого брал все направления, но оказалось, что он больше не принимает в той поликлинике. Я подумал, что он уволился, так что записался на приём к онкологу в другом филиале поликлиники. К тому самому, у которого я был ещё в 2018 году. Он там работает до сих пор и славится своей вредностью по отношению к пациентам. Несмотря на это, он посмотрел мои документы и без проблем выдал нужное направление. Теперь можно ехать в Белоостров. Параллельно я также выяснил, что онколог, у которого я до этого брал все направления, умер от инфаркта :( Очень грустно.

10 апреля поехал в Белоостров за новой порцией таблеток. Медицинский центр в Белоострове - это, пожалуй, самая крутая больница, в которой я когда-либо бывал. Она построена совсем недавно, и там всё невероятно круто-дорого-богато. На территории огромный парк, я пока шёл от проходной до здания, насчитал человек 10 садовников.

Таблетки успешно выдали, в этот раз на 2 недели. Тут уже совсем другой уровень больницы - таблетки выдали не просто в файлике, но еще и скрепили его степлером в нескольких местах, чтобы не вывалились. В этот раз это даже не мои файлики.

В данный момент я продолжаю ежедневно принимать таблетки от онкологии и стероиды от слишком активного иммунитета. Раз в неделю контролирую уровень ферментов поджелудочной, пока что положительной динамики нет. Возможно, придётся снова повышать дозировку и сидеть на них ещё пару месяцев.

По здоровью повылезало много разных проблем - пересыхают слизистые, стали чуть хуже видеть глаза, гораздо быстрее наступает усталость. В любом случае, это мелочи. Гораздо важнее вылечиться от меланомы и добиться устойчивой ремиссии. Следующая ПЭТ будет в июле - посмотрим, закрепился ли результат.

10. Заключение

За прошедший год я кардинально пересмотрел своё отношение к здоровью. Оказывается, что действительно надо заниматься спортом и правильно питаться, соблюдать режим и свести к минимуму вредные привычки. Конечно, мне ещё есть, куда стремиться, но начало положено, пусть и из-за таких неприятных событий.

Я узнал очень много нового про медицину в целом и про российскую медицину в частности. Она действительно есть и действительно очень неплохо работает. Понятно, что Питер и Москва - это не вся страна, но тем не менее. В полной мере надеяться на бесплатную медицину не стоит, лучший способ лечиться - это комбинация платной и бесплатной медицины, особенно когда сроки поджимают. Я потратил приличную сумму денег на все анализы, исследования, визиты к платным врачам, поездки в Москву. Но в то же время я и сэкономил очень много, потому что основные операции и терапию я получил в итоге за счёт государства.

Немного статистики за прошедший год:

• сделана одна операция;

• выполнено 5 ПЭТ-КТ, 5 МРТ, 12 УЗИ;

• сдано суммарно примерно поллитра крови на анализы;

• потрачено примерно 600к рублей на анализы, платных врачей, исследования;

• сэкономлено примерно 2,5 млн рублей, а в перспективе будет сэкономлено ещё 4 млн.

Вот так выглядят папки с медицинскими документами у меня на компьютере:

В общем, позади осталось много интересного. Надеюсь, что впереди интересного ожидает поменьше.

Если у вас есть родинки - не поленитесь лишний раз сходить к врачу и провериться. Лучше перебдеть и сразу же удалить подозрительное, чем потом узнавать много новых не очень приятных медицинских терминов. Если есть возможность - сходите на осмотр с системой вроде FotoFinder. Это когда вас полностью фоткают, сохраняют карту всех родинок и потом можно сравнивать изменения с течением времени. Очень удобно и сильно снижает шанс что-то пропустить, особенно если родинок много.

Если вы дочитали до этого момента - огромное спасибо! Пост получился очень длинным, но, надеюсь, интересным.

Занимайтесь спортом, кушайте побольше здоровой пищи и не болейте ❤️