Микроотчёт⁠⁠

Насторожен, так как где-то поблизости маячит распад опухоли. А в целом более-менее, если бы не приближающийся распад.) Летал в СПб летом, операции и протоны отклонили, осталась только химия на всякий случай.

Распад - двоякая штука. С одной стороны - химия его порой провоцирует, с другой сдерживает. Полный рандом. Зиновьев из Петрова мне сказал, что в ампутации пока смысла ноль ("раз рука пока работает, вот и пускай работает"), а другая операция уже невозможна. Мол, всё что мне остаётся - это пытаться сдерживать распад химией. После него я заскочил к Воробьёву в МИБС, он отклонил любую лучевую и тоже написал - мол, только химия на пробу.

В июле я прошел курс гемтакса, от него стало хуже, были кровоизлияния внутри опухоли. Его отменили, и с августа меня перевели на пазопаниб, и на этих таблетках ситуация получше уже два месяца, тьфу-тьфу-тьфу.) Ещё у меня с мая по август рука порой ныла по несколько часов, пришлось получать трамадол впервые, раз 8 его принял за 2,5 месяца. При переходе на пазопаниб это прошло.

В легких у меня жидкости не было, только множественные метастазы до 1,5 см. Трое федералов сказали, что метастазы маленькие и можно на них пока не обращать внимания, раз не растут (год не росли). Контроль буду делать через месяц.

Вопросы по заболеванию можно и тут задавать.) Или в пациентском телеграм-чате по саркомам. А мой телеграм закрыт настройками безопасности, меня там не найти.)

При саркомах и особенно на схеме доксорубицин+ифосфамид обычно назначают филграстим 5-8 дней подряд. Порой и за 8 уколов кровь не приходит в норму, и люди ставят даже по 10. Когда как, в общем. Всё рандомно. Мне 1 раз не помогли и 8 уколов, а порой и через день ставил укола 4 всего. Конкретно у меня в назначении из Блохина написано, что надо ставить ежедневно с 5 по 12 дни между химиями.

В Новосибирске нет специалистов по саркомам, кроме как в одной федеральной клинике. В диспансере их ноль (не шучу), в платных - тем более (заболевание слишком редкое на фоне других онкологий, чтобы какой-то врач посвящал себя этому профилю). А в федеральной клинике забыли про меня на 2 месяца, как выяснилось. Протоколов не много, согласен. Вопрос в том, какой выбрать следующим. А химичиться в любом случае придётся в диспансере потом. Но их химиотерапевты не в теме сарком вообще.

Пример: на такой химии жёстко падают лейкоциты, а они даже не знают, что больным нужно несколько дней колоть филграстим. У меня например в направлении из Блохина написано, что колоть филграстим нужно с 5 по 12ый день, и если в одной региональной клинике мне удавалось сделать укол при выписке и даже получить одну дозу на руки, то в новосибирском диспансере было смешнее (я там проходил последние три химии).
В целом я уже привык покупать филграстим сам, но на всякий случай для экономии и при выписке колол, если назначали, но в диспансере ни разу не назначили. И вот я как-то в пятницу за день до выписки заглядываю в ординаторскую, чтобы попросить "моего" химиотерапевта назначить мне укол при выписке, и мне говорят, что он уже ушёл, а что вы мол хотели? Я говорю: ну мне хотелось бы, чтобы в день выписки он мне назначил филграстим и что у меня в направлении из Блохина написано, что его надо колоть 8 дней подряд, а они аж дружно рассмеялись и со смехом начали переглядываться. Мне было сказано "Никто не назначает филграстим несколько дней подряд, вы что?". Типа некомпетентный пациент.)) Ну хоть снова не сказали, что "Москва нам не указ", и на том спасибо.)

Много времени впустую теряется просто. Ушёл из диспансера, пришёл к федералам в феврале с контрольной диагностикой (а диспансер на это время отменил химию, ожидая нового назначения), федералы мне сказали: "ничего пока не делайте, восстанавливайтесь от химии и ждите нашего звонка", в итоге про меня забыли, забыли и про телемедицину с Москвой, и когда я 20 апреля к ним снова приехал, то приехал впустую - никто ничего не сделал за это время. Пообещали в мае всё сделать, а я до визита к ним буду измерять на МРТ и КТ уже не влияние химии на опухоль, а влияние отсутствия химии на неё.:)