Болезнь Бехтерева. Личный опыт. Часть.1⁠⁠

Добрый день.

Долго собиралась с мыслями и задавалась вопросом: “А надо ли?”. До сих пор не знаю ответ, но думаю, что людям, впервые услышавшим свой диагноз – Болезнь Бехтерева, или подозрение на него, мои посты чем-то помогут в раннем диагностировании, терапии и общении с врачами ) Хочу написать без прикрас, со всеми именами, фамилиями, поликлиниками, которые вспомню. Буду выкладывать частями, инфы много. На все вопросы отвечу, буду рада общению ) Итак….

НАЧАЛО:

Что имела: врожденный вывих тазобедренных, по итогу – дисплазия тазобедренных, которые меня практически не волновали, иногда было дискомфортно лежать на одном боку. Подростковый сколиоз, но у кого его не было. Родители все детство боялись, т.к. была очень подвижным ребенком, отправляли меня в санаторий, подлечить сколиоз, ничего страшного я вообще не видела, у меня ничего не болело, тело было гибкое, врачи удивлялись, как после врожденных вывихов у меня такая гибкость сохранилась.

2005г. Мне 21 год. Я студентка 5 курса, второй брак, ребенку 2,5 года. Заболела ключица и вокруг (т.е. ключица визуально стала больше, болело плечо, трудно было руку поднять). Списала все на неудобную кровать, в том время мы ютились у родителей мужа и спали на одноместной кровати вдвоем. Т.к. на тот момент меня уже периодически беспокоили тазобедренные суставы после родов (как будто заклинивало, ни туда – ни сюда, адская боль), иногда колола диклофенак и 1 укола было достаточно, чтобы 3-4 месяца не вспоминать о тазобедренном. Короче, первые симптомы я категорически проигнорировала.

2006 г. Прошел год, боль стала проявляться симптоматически, блуждающая, острая, то в боку, то в пояснице, то в грудном отделе, так, что даже не вздохнуть, когда боли стали чаще и сильнее пошла к врачу в местную поликлинику № 7 г. Краснодара по месту жительства с рабочим полисом (на тот момент в городе прописана не была) к неврологу. Там мне устроили скандал, что езжайте по месту прописки, принимать вас не обязаны и т.д . Благо, что мой муж юрист и, после долгого объяснения, что по рабочему полису меня обязаны принять, мне, наконец-то, выдали 1 (!) листик на 1 прием у невролога, даже карту не завели, так…. “с барского плеч”.

Невролог мне прописал мильгамму проколоть и найз. Я честно проколола и пропила. Пока продолжался курс, мне стало очень хорошо, но все прекратилось ровно на 3 день после отмены. В том время я принимала от болей нурофен (сейчас смешно, но тогда, закидываясь по 4 таблетки в день, меня это реально спасало). Забила где-то на пол года, работа, ребенок и т.д. 

Мама паниковала моя, у неё Бехтерева, началось в 26, диагноз поставили где-то в 31 лет, но на тот момент у неё уже была ремиссия стойкая, думаю, что она уже тогда догадывалась, но просто просила меня заняться своим здоровьем, но мне было не до того.

Следующим этапом, разочаровавшись в государственных поликлиниках и попросту боясь опять туда сунуться без прописки (дура-дура была молодая) , решила поехать на платное обследование в один из филиалов клиники “На здоровье” к неврологу. Почему к неврологу? До сих пор не пойму, мне казалось, по болям, что где-то что-то защемило – сам себе врач, блин. Невролог тыкал в меня иголочкой и сказал, что у меня абсолютно не чувствителен грудной отдел, назначил, как он сказал, просветить позвоночник. . Даже отправил в поликлинику ХБК, там тебе, типа, платно сделают, а потом ко мне приходи. Пришла я туда, а мне говорят, что именно делать? Врач твой не написал, а то, что он написал – такого мы и никто не делает (подробности уже плохо помню). Помню только эмоцию бессилия, что я сама ни хрена не понимаю, болит очень, деньги заплатила, а “воз и ныне там”.

2007-2009 г. боли усиливают, когда-то, случайно, не было нурофена дома и я выпила диклофенак – отпустило больше чем на сутки, почувствовала себя человеком, бегала и на работе и дома. Работала в том время в рекламе, нужно было активной быть, все “на движе”. Стала пить диклофенак, сначала по 50 мг, потом 100, потом 200, доходило до 400 мг в день. За это время пролечилась в частной клинике (капельницы, физио, мануальная терапия) дважды, первый раз стало , вроде, полегче, второй раз вообще не помогло. Потом выяснилось, что в клинике всем назначают одно и тоже, независимо от диагноза – витамины, физио, мануалка. Не пишу здесь название, потому что клиники уже давно нет.

Еще в одной частной клинике на Ставропольской (не помню название), мне поставили диагноз остеохондроз и прописали сделать очищение клизмами в их же клинике и курс миостимуляции. Я отказалась. Времена моей активности сменялись полным игнором болячки на фоне диклофенака. У меня не было четкой системы и я впадала в крайности, разочаровываясь – бросала попытки и просто заглушала симптомы.

В 2010 году мама через каких-то знакомых с работы привела меня на консилиум в травматалогию больницы ХБХ, там, говорят, хорошие хирурги и травматологи. Они крутили меня, снимки, но ничего не находили. На этом моменте мама и озвучила свой главный страх – болезнь Бехтерева! Но её уверили, что по снимкам с моим позвоночником все в порядке. Прописали курс массажа и физио. На время эти процедуры, действительно, облегчили мое состояние. Услышав, что это не Бехтерева мы выдохнули, я прошла курс и успокоилась. Ну как успокоилась….боли чуть притупились, доза снизилась до 200 мг в день.

Иногда, начитавшись, что диклофенак очень вреден, пыталась его не пить, но тогда не могла встать с кровати и передвигаться. Уже сама стала понимать, что все похоже на Бехтерева, но врачи же сказали, что нет… Искала в интернете народные методы, пыталась заниматься упражнениями, самомассаж, то потом все бросала, т.к. ничего не помогало. Т.е. просто метания, и никакой системы, на первом месте была работа, а здоровье… нууу, как-нибудь.

То, что мне могло помочь и на что нужно было обратить внимание:

1. Если вам что-то кажется, то это неспроста ) Нужно было идти и настойчиво, шаг за шагом, пройти всех врачей и докопаться до истины.

2. Сначала необходимо точно знать диагноз, а потом искать альтернативные методы, а не наоборот, как делала я.

3. Никто о вас не позаботиться, кроме вас самих! Не надо ждать чуда, волшебного пендаля или спасителя – все сами, сами!

Продолжение следует.... )))