2727

Бен, ай нид хелп

Всем привет.
Вообще не думал, что когда-нибудь буду делать пост на пикабу, тем более с просьбой о помощи ((

Если кто может поделиться опытом, советом, помощью - буду очень благодарен.

Ситуация: девушка 25 лет, диагноз Периферическая полиневропатия. Парез всех конечностей. На данный момент почти не чувствует ног, начинают отказывать пальцы на руках. Находится в неврологии. Врачи почти ничего не делают. Затягивают с результатами МРТ. На просьбу объяснить диагноз и что вообще происходит - отправляют в google.

В мае планировала свадьбу.. Хрен, со свадьбой, лишь бы ходила и жила.

Прошу прощения, если если сбивчиво. Эмоции на грани. Этот человечек очень много для меня сделал, а я не знаю чем ейпомочь. У нее столько было дерьма в жизни, вроде началось все налаживаться, и опять звиндец.

Официально на пикабу всего 2 года, но читаю давно. Традиции уважаю:
Без рейтинга
Поднимите повыше
Камменты для минусов внутри.

132
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

У меня такое в молодости было. Ставили под вопросом рассеянный склероз и гийена-барре. Ниче толком не выяснили. Потом само прошло. А так год наверное руки не работали.

Прошлые пару лет по весне были рецидивы легкие, но к лету отпускало. МРТ пересдал - все хорошо, у невролога тоже, все отлично.


Так что вы не паникуйте особа, может щас весна пройдёт и попустит вашу подругу.

раскрыть ветку (1)
41
Автор поста оценил этот комментарий
Сам был в неврологии. 3 месяца с менингитом. Было несколько ребят с рассеянным склерозом. Большей силы воли чем у них, я не встречал.

Рад, что у вас все хорошо) Здоровье - это главное, остальное будет
12
Автор поста оценил этот комментарий
Но ждать чуда явно не стоит
раскрыть ветку (1)
16
Автор поста оценил этот комментарий
Чуда никто не ждет. Они бывают, но не тот случай. Надеемся на лучшее, готовимся к худшему.
показать ответы
110
Автор поста оценил этот комментарий

Была у меня полиневропатия неясного генеза. Ну, как была, ещё немного осталось. В один не очень прекрасный день начались парезы во всех конечностях, голова, а именно язык и немного мышц лица тоже оказались конечностью, и, дня за три отказали руки-ноги, речь меньше пострадала. Первое предположение невролога было - гиен-барре, скорость прогрессирования наводила на мысли о параличе лёгких или сердца, но пронесло. Ковидом и простудами до этого я точно не болела. При головы ничего не показало, ЭНМГ (сделайте обязательно) показало, что миелиновая оболочка нервов от локтей-колен и до кончиков и аксоны в каком-то количестве тоже отмерли нафиг. Три месяца я лежала глядя в потолок, ибо с недействующими пальцами в интернете не поверишь, мало-мало передвигалась по дому, месяц боялась выходить на улицу, потому что падала внезапно. В общем, в мою жизнь пришли простые радости: вау, научилась держать кружку, ух-ты, сама спустилась и поднялась по лестнице и т..д. из лечения - Нейромультивит с мексидолом и всё. Но тут был нюанс: хз по каким причинам у меня этот витамин б не усваивается и куда девается (я не веган и нормально питаюсь), но даже на таблетках он был существенно ниже нормы. Как только это обнаружилось (анализ рублей 500 стоит), дозу нейромультивита подняли (если надо, напишу на сколько) и через пару месяцев симптомы начали проходить, а через полгода ЭНМГ показала, что руки почти норма, ноги похуже. Сейчас, пару лет спустя, я просто осталась несколько неуклюжим человеком. Если нервничаю - руки дрожат, просто ходуном ходят, есть сложности с мелкой моторики - пальцами рис от пшена я не смогу отделить, не могу показывать карточные фокусы, но со стороны кто не знает, что я заново училась ходить и завязывать шнурки - не замечает. Что это было - так и не выяснили, хотя некоторые генетические тесты я тоже посдавала, но всё было отрицательно.

раскрыть ветку (1)
15
Автор поста оценил этот комментарий
Понимаю, во время менингита 3 месяца лежал, первый раз прошелся по коридору - восторг, хоть и устал, как после разгрузки вагона угля.
52
Автор поста оценил этот комментарий

У меня в Москве в институте радиологии после МРТ шейного отдела позвоночника диагностировали инфаркт в шейном отделе С2-С6.

Два года назад началось с пальцев левой руки. Немеет. Потом вся рука, потом правая, потом нога правая с пальцев. Они от меня ушли. Держать чашку, одеть себя, подписаться - разучилась за две недели. Врачи Москвы сказали, что местные врачи затянули и восстановление будет долгим.  Операцию делать было страшно, рассасываем тромб медикаментозно. Говорят, что последствие Ковида.

Ищите врачей. Разных. Несколько мнений.

Мы показали МРТ разным врачам. И диагноз совпал. Симптоматика может быть очень схожая у очень разных болезней. Ищите своего врача.

раскрыть ветку (1)
18
Автор поста оценил этот комментарий
Тут примерно паралельно-симетрично: левая и правая одновременно. Сначала ноги, потом руки.

мне тяжело описать, а девушка стесняется. По сути пост - крик души другого человека.

Как вы себя сейчас чувствуете? Как справляетесь?
показать ответы
126
Не нарушаю сна.
Автор поста оценил этот комментарий
Можете скинуть ее медицинские документы (выписки, обследования) на dr.enborisov@gmail.com Попробуем помочь.
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо
8
Автор поста оценил этот комментарий
А какой город?
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Мурманск
показать ответы
15
Автор поста оценил этот комментарий
Заболевание характеризуется относительно симметричной мышечной слабостью (вялый парез), которая типично начинается в проксимальных отделах мышц ног и через несколько часов или дней распространяется на руки. 
т.е. Отказывают ноги, потом пальцы, руки
раскрыть ветку (1)
14
Автор поста оценил этот комментарий
Простуды не было, проблемы с пищеварением перманентные, тут тяжело сказать. Диагноз так же трактуют как тетрапарез.
показать ответы
44
Автор поста оценил этот комментарий
Вдох- выдох, успокойся.
выполняйте указания врачей, скорей всего пропишут витамины группы В, ЛФК, физиолечение.
Желаю скорейшего выздоровления!
и сыграть веселую свадьбу!
раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо.

От ЛФК пока хуже стало. Назначали до уточнения диагноза. При подобных заболеваниях проходят восстановление после. Сам был в неврологии, но это было 20 лет назад
45
Автор поста оценил этот комментарий
Для минусов
показать ответы
32
Автор поста оценил этот комментарий
Для минусов 2
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

@moderator, автор хочет "Без рейтинга", добавьте. Спасибо.

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо
8
Автор поста оценил этот комментарий

Тромбы нашли ещё в сосудах рук. Чтобы ускорить рассасывание тромбов, они медленно реагировали на лекарства, добавили пиявок, по совету тех же московских врачей. Всё вместе плюс семья, друзья. Очень трудно принять мысль, что из опоры семьи стал обузой. Училась ходить. Пересмотрели быт. Писать уже могу. Среди дня в любой момент может понадобиться лечь. Но благо, что работа позволяет. От холода, от неудачной позы, снова теряю чувствительность. Левая рука, с которой всё началось, роняет предметы, обжигается. Голова не хочет работать, как раньше, 24 часа в сутки. Веду очень подвижную жизнь. Но интервально. Час, полтора. Передохнуть горизонтально. Пять-десять минут. Снова пробежаться.

В жизни так много дел, которые хочется делать. Ищите эти якоря-зацепки, которые дают смыслы.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Тромбы - это серьезно, не запускайте. О гирудотерапии слышал много хороших отзывов. У нас есть клиника, которая этим занимается, думаю сделаем там профилактику, когда все закончится.

Очень хорошо, что у вас есть за что держаться. Тоже не унываем. Все будет!
16
Автор поста оценил этот комментарий
Я за прошлый год пережила подобное. Если интересно прочтите мой комментарий под другим постом #comment_249987658
мне повезло, я попала в Ростовский медуниверситет. Там мне попался неравнодушный нейрохирург, сделал мне биопсию, которая показала атрофию мышц. Затем ревматолог назначил гормональную терапию. Сейчас процесс приостановился и даже наоборот - я потихоньку восстанавливаюсь.
Но что я поняла точно - в этом есть огромная доля стресса (нужно идти к специалисту и принимать препараты. Я долго это не признавала, теперь, когда нервничаю трясутся руки.) И ковид конечно усугубил возможные внутренние проблемы.

Проверьте уровень Креатининкиназы. Анализ стоит 600 руб. Это показывает уровень "разрушения" мышц.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Прочитал ваше сообщение. У сводной сестры была ситуация наоборот. Ставили "диагноз" - беременна. По факту - желтуха.

Врачей не критикую - у всех работа, у всех тяжелая.
60
Автор поста оценил этот комментарий
Конечно могу ошибиться, но точно такие же симптомы были у отца при Синдроме Гийена-Барре. Вещь весьма редкая и многие доктора не диагностируют это.
п.с. В последний месяц у девушки не было простуды, расстройства желудка, и подобных недомоганий?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Нет
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ничесе, дай Бог тебе здоровья

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Я сам - почти бессмертный придурок, а подруге передам, ей любая поддержка важна.
0
Автор поста оценил этот комментарий

В итоге нашли причину?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Хроническая демиелинизирующая аутоимунная полиневропатия.

Очень редкая хрень, которая не лечится, но можно застопорить процесс развития болезни. Известны случаи ремиссии. Курс: тонны гормонов и плазмообмен ежедневно.
Очень повезло попасть в хорошую больницу, к отличным врачам.
На следующей неделе выписка, потом на реабилитацию. Немного подробнее смогу рассказать после выписки.
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Вашей подруге необходимо обратиться к специалисту по рассеянному склерозу. Симптомы могут быть первым звоночком по болезни Гийенна-Барре, с прогрессированием заболевания все это будет подниматься вверх, вплоть до нарушения глотания (это уже тяжёлая, неизлечимая стадия). Если вы напишете, в каком регионе живёте, посоветую специалиста, к кому обратиться.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
@alex_dmdd51
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Вашей подруге необходимо обратиться к специалисту по рассеянному склерозу. Симптомы могут быть первым звоночком по болезни Гийенна-Барре, с прогрессированием заболевания все это будет подниматься вверх, вплоть до нарушения глотания (это уже тяжёлая, неизлечимая стадия). Если вы напишете, в каком регионе живёте, посоветую специалиста, к кому обратиться.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мурманск. Спасибо
0
Автор поста оценил этот комментарий

У мамы такое заболевание как вы написали. Руки болят, в пальцы отдаёт. Врач невролог вылечил примерно за год. Напишите мне если нужны подробности

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо
0
Автор поста оценил этот комментарий

У мамы такое заболевание как вы написали. Руки болят, в пальцы отдаёт. Врач невролог вылечил примерно за год. Напишите мне если нужны подробности

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
+79959328675 telegram redstonedevian@gmail.com
0
Автор поста оценил этот комментарий

Хуй ево знает, чем тебе помочь.... Держись!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, за доброе слово) Мне помощь не нужна, подруге передам
7
Стройконтроль
Автор поста оценил этот комментарий

Если ставите тег "без рейтинга" камент для минусов не нужен. Плюсы к таким постам не учитываются в Вашем рейтинге.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Знаю. Спасибо)
Оставил по традиции.
показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий
Поддержу товарища, высказавшегося ранее. Проконсультируйтесь у психиатра, проблема может быть там. Говорю не на пустом месте, моя дочь так же мучилась. Даже на инвалидности успела побывать. Грамотный психиатр подобрал терапию - теперь всё гораздо лучше, даже в тренажерный зал записалась.
И как сказала нам зав. неврологическим отделением - диагноз "полинейропатия" ставят, когда не могут поставить диагноз. То есть, полинейропатия - это "что-то с нервами", артропатия - "что-то с суставами" и т.д.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за ответ, но психиатрия не наш случай. Пока) Возможно потребуется, но надеюсь лет через 10-20))
показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества