Американская онкология изнутри, часть 37. Годовщина
Здравствуйте!
Прошло чуть больше года с тех пор, как у меня диагностировали рак пищевода, и ровно год, как я начал писать о своих приключениях на Пикабу. Вот первый пост из этой серии, вот последний. Хочется подвести кое-какие итоги.
Глава 106. Что я понял за год.
Кроме того, что я сам прошел много этапов лечения, я прочел в интернете кучу популярных статей, интервью медиков и дневников пациентов. Сделал кое-какие выводы. Но, конечно, я не врач, и картина, которая мне представляется, может иметь мало общего с действительностью. Пусть врачи меня поправят. По пунктам, как я люблю.
За что мне это?
С одной стороны, факторы риска просты и понятны: переедание, ожирение, любовь к острому, сидячий образ жизни, недосыпание, стресс. Еще курение и злоупотребление крепким алкоголем, но это не обо мне. С другой, все эти факторы – не гарантия, а вероятность. Миллионы людей живут еще неправильней моего и умирают в 90 лет от инфаркта, а другие миллионы при абсолютно здоровом образе жизни получают рак в 40.
Застраховаться от рака нельзя, и с гарантией вовремя обнаружить тоже. Можно следить за родинками, сделать прививку от ВПЧ, с определенного возраста делать маммограмму и колоноскопию и, пожалуй, всё. Онкомаркеры не работают, сканирование всего тела тоже. То есть врачи умеют вовремя распознавать только некоторые виды рака, к счастью самые распространенные. Но и более редких хватает, чтобы обеспечить 17% смертей в мире, т.е. каждый шестой из нас когда-нибудь умрет от рака.
О диагностике. По дневникам больных и их родственников у меня сложилась такая картина. Чтобы получить диагноз и умереть через месяц, надо очень упорно игнорировать все симптомы или попасть к очень плохим врачам. А вот чтобы умереть через год-два после диагноза, не надо вообще ничего, кроме неудачного расположения звезд на небе. Это может случиться с каждым, и не в чем винить ни себя, ни врачей.
«Рак не приговор».
Нет, рак 3-4 стадии – вполне себе приговор. Ты с гораздо большей вероятностью умрешь, чем выживешь. Другое дело, что это приговор с возможностью апелляции и отсрочки исполнения. Я где-то читал, что в США приговоренные к смертной казни успевают прожить в среднем дольше, чем проговоренные к пожизненному заключению. Апелляция туда, апелляция сюда, рассмотрение в одном суде, в другом – вот и 10 лет прошло. И всё это время есть хоть какая-то надежда. А у приговоренных к пожизненному надежды нет, и они быстро сдаются и умирают.
У меня сейчас нет метастазов, и вообще нет никаких видимых признаков злокачественных клеток. Сами клетки наверняка есть, но сколько их, когда они дорастут до видимого размера и будет ли иммунитет успевать с ними справиться, никто не знает и не скажет. Я прохожу КТ каждые 3 месяца, и каждый раз это как бросание игральных костей, в котором надо выбросить 11 из 12. Два раза получилось, надо еще два. Потом вероятность рецидива чуть снизится, и надо будет еще 2 года выбрасывать по 10, и потом всю оставшуюся жизнь – по 6. Понятно, что в какой-то момент выпадет не то, но пока не выпало, есть надежда.
В среднем по дневникам и историям знакомых получается, что наиболее вероятный сценарий – от полугода (уже проскочил) до полутора лет нормальной жизни и потом еще полгода умирания, когда постоянные боли, невозможность есть, слабость и все такое.
«Убивает не болезнь, а лечение».
Много читал о том, как мучительны химии, лучевые, операции и что лучше умереть раньше, но без мучений. Мне, наверное, страшно повезло, но мучений от лечения почти не было. Меня не рвало от химии (но у меня такой организм, что не помню вообще ни одной рвоты во взрослой жизни), почти не тошнило, не было стоматита или чего-то подобного. Ни разу не было так плохо, чтобы я не мог сесть за руль и доехать на процедуру или с процедуры. Упадок сил выражался в том, что вместо привычных трех миль за раз я мог пройти только две. Я похудел на 25 кг, но это были лишние килограммы, я сейчас выгляжу и чувствую себя лучше, чем в любое время в последние 15 лет, и не отказался бы сбросить еще 5-6 кг. Даже волосы не выпали, только поредели и поседели. Что удивительно, после окончания химии восстановилась не только густота волос, но и цвет, седина ушла, никогда о таком не слышал.
Операция и полтора месяца кормления через зонд тоже дались на удивление легко. Ну, попил обезболивающих, ну, посидел дома на больничном, даже какое-то разнообразие в жизни и полное право лежать и ничего, кроме приятного, не делать. Если последние полгода будут выглядеть так, то ничего страшного.
«Лучше план плохой, чем никакого».
Самое большая моя удача – это что в момент диагноза у меня была Ленка. У меня не было периода растерянности, когда остаешься один на один с проблемой и не знаешь, куда бежать и что делать. Уже вечером того дня, когда поставили окончательный диагноз, у меня был список врачей, которым надо звонить и назначать визиты. Потом он корретировался, уточнялся, врачи назначали исследования, вставала необходимость выбора между врачом А и врачом Б, между таким и сяким планом, но это был понятный выбор, где можно прочесть о том и о другом, взвесить аргументы, принять решение и дальше опять идти по плану.
«Американская медицина – лучшая в мире».
Не знаю, лучшая ли, но в моем случае (большой город, хорошая страховка, некоторый запас наличных) она работает прекрасно. Ни разу не было, чтобы я слышал о каком-то способе лечения, но не мог его получить из-за того, что не хватает денег, или не покрывает страховка, или нет специалистов в Чикаго, или очередь. Основные протоколы лечения одинаковы во всем мире, но где-то им не удается следовать в полной мере, а здесь удается, плюс экспериментальные вещи, клинические исследования.
В идеально устроенном мире мне, наверное, начали бы химию не через полтора месяца после диагноза, а через три недели, и на месяц раньше сделали операцию. Всё-таки какое-то задержки с назначением были. Не знаю, успела ли опухоль разрастись за это время, думаю, что нет. Это единственное, что я могу предъявить системе, все остальное делалось правильно и вовремя. Попадались не очень расторопные и доброжелательные медсестры, но свое дело по протоколу они все равно выполняли, и их был мизер по сравнению с прекрасными.
Образ жизни при раке.
Очень много пишут о том, как люди резко меняют жизнь после диагноза, особенно диету. Отказ от мяса, отказ от сахара, свекольные и капустные соки, голодания, сода, акулий хрящ, чего только не придумали. Я читаю рекомендации врачей, и они такие же, как общие рекомендации по здоровой жини.
Плохо – есть много, есть на ночь, острое, копченое, processed food (еда с консервантами, пищевыми добавками, кукурузный крахмал и пальмовое масло; а вот ГМО безвредно). Говорим прощай пирожкам с кошатиной, колбасе, тортикам, чипсам и т.п., готовим сами из простых свежих продуктов. Меньше мяса, мучного и сладостей (но не до нуля меньше), больше рыбы и овощей (в моем случае вареных). Часто и не больше 250 г за раз. Кстати и для фигуры полезно.
Изводить организм физкультурой врачи тоже не советуют. Всё хорошо в меру. Достаточно умеренной активности 3-4 раза в неделю по часу. Я просто прохожу 3 мили вокруг квартала. Прямые солнечные лучи вредны. Спать не меньше 8 часов, вот это я как раз не соблюдаю, а надо.
Что бы я сделал иначе.
Почти ничего. Считаю, что врачей и методы лечения выбирал правильно. Хотя окончательно пока рано говорить.
Можно было быть более оптимистичным и рассчитывать на более долгий период. Еще год назад мог бы купить новый телевизор и сделать ремонт в квартире. Хотя, если честно, мне тогда было не до этого. Мог бы заранее взять билеты на некоторые экскурсионные поездки, тогда побывал бы в Голландии и на Галапагосских островах. Но покупать такие билеты за полгода вперед, когда ложишься на операцию и не знаешь, сможешь ли через полгода выходить из дома... не хватило мне оптимизма.
Принцип «Радость каждый день» и «Жить в Ла-Ла Ленде» полностью работает. Я очень много хорошего успел пережить за этот год и еще много успею. Кстати, девушка, у которй я взял идею Ла-Ла Ленда (рассказывал о ней здесь) тоже жива, и живет без метастазов.
Еще я доволен, что скрывал болезнь от кого возможно. Можно было бы и еще кое от кого скрыть. Вокруг много друзей и родственников, с которыми я общаюсь как ни в чем не бывало и получаю удовольствие от этого общения, и есть немногие, которые знают и мучаются, не понимая, как теперь со мной правильно обращаться и что говорить. С другой стороны, хочется с кем-то делиться всеми поворотами истории, ничего не скрывая, и здесь выручают психолог и Пикабу.