Сегодня прошло ровно 3 года после трансплантации костного мозга. В анамнезе острый лимфобластный лейкоз, с какими-то ебучими генетическими поломками. Препараты против химеризма отменили после полугода, после ничего не принимал/принимаю. Биоматериал от немецкого донора справляется нормально. Возможно чуть чаще стал ОРВИ болеть (два раза в год стабильно). Спокойно ковид перенес. Так что у кого лейкозы - не ссать, а делать пересадку костного мозга. Через год напишу как оно там дальше.
Это как у Тинькова?
Я после его историй хотел пройти типипование, но потом прочитал, что если страдаешь от повышенного давления, то твой костный мозг на фиг не нужен.
Огорчился и не пошел сдавать в инвитро ничего.
Ауто ТКМ это совсем другое. То, что вы пишете к ТКМ отношения не имеет тк ничего не изменилось.
А как у рецепиентов с прививками? Разрешают гематологи?
Я, будучи обычным человеком без лейкозов, тоже стабильно 2-3 раза в год болел с температурой пока учился в больших группах и потоках и ездил на метро. Когда пошёл работать, то стал прививаться от гриппа и пневмококков, и те же 2-3 раза в год болею максимум насморк+горло и то недолго.
Совпадение десять из десяти. Донор молодая девушка, на тот момент ей было 22.
Кстати, еще было вливание лимфоцитов донора, так как падал химеризм (три месяца после ТКМ). Вероятно, именно это разогнало хроническую РТПХ. Но выбора у нас не было. Сейчас стопроцентно донорское кроветворение. С девушкой-донором связывались, благодарили, приглашали в Москву... Они с мужем даже немного похожи внешне оказались.))
Наш опыт 10 лет после ТКМ.
У мужа транстлантация костного мозга в 2012 году от донора из Германии по поводу острого лейкоза. Первые три года - постоянные многомесячные госпитализации в Гематологический центр сначала из-за острой, потом хронической РТПХ. Восемь лет на преднизолоне. Из-за преднизолона - катаракта на оба глаза (две операции, успешно), затем асептический некроз тазобедренного сустава - два года на костылях, затем операция по замене сустава, успешно. Постоянные ОРВИ, постоянная жизнь в ожидании температуры и воспаления легких. Две пневмоцистных пневмонии с жестким лечением. Штук 15 пневмоний бактериальных.
В 2020 году была отменена иммуносупрессия преднизолоном. Полгода было нормально, потом рванула РТПХ хроническая. Пищевод в хлам - язвы незаживающие, полипы, стриктура пищевода (сужение) . Невозможность принимать пищу, кровотечения из пищевода.
Диагноз РППХ было поставить невозможно.
В МНКЦ Логинова лечили рабепразолом и не понимали, в чем причина. В Гематологическом центре не верили, что через 8 лет после ТКМ такое состояние. Настояли на биопсии пищевода по поводу РТПХ, подтвердилось. Пытались подобрать иммуносупрессор, но подходило не все. Было принято решение ввести дикую дозу циклоспорина и преднизолона - то есть полностью отключить иммунную систему для остановки РТПХ.
1 июня 2021 года начали курс иммуносупрессии, и уже 20 июня - жестокий ковид, полтора месяца в Коммунарке, без еды, на сухом молоке.
По выходу на снижающемся преднизолоне диагноз при очередной ФГДС - аденокарцинома пищевода 1 стадия (рак пищевода), лечение - удаление пищевода с пластикой желудочной трубкой. Нашли того, кто решился оперировать - Ручкин из Вишневского. Перед операцией - ПЭТ-КТ всего тела. По итогу добавился плоскоклеточный рак ротоглотки 2 стадия.
То есть лечились от первого рака, получили следующих два!
Далее январь 2022 года удаление рака ротоглотки в госпитале Лапино за деньги (800000) для срочности.
14 января 2022 года операция в Вишневского - удаление пищевода, пластика желудочной трубкой. Вроде успешно, но осложнение - острая задержка мочи, выведена эпицистостома (трубка и мешок для мочи). Хирург -волшебник, но он не всесильный.
После операции - сильнейший демпинг-сндром, невозможность принимать пищу. Случайно было найдено лекарство от синдрома, помогло не умереть. Невозможность пить - если муж пил, то начинается диарея, если ел - то терял сознание. Спасал только пик-катетер, установленный в вену, через него "пил" физрастворы все это время. Питался только крошечными кусками твердой пищи.
7 апреля 2022 года началась лучевая терапия на шею на Каширке - 56 грей. Жуткие осложнения, температура 40, пиелонефриты, циститы, воспаления легких. Около 20 курсов инфузионных антибиотиков. Разных. Итого - до сентября 2022 года потеря веса 17 кг, до 47 кг.
В декабре - операция по удалению эпицистостомы и аденомы в Сеченова. По гистологии - инцидентная аденокарцима простаты, четвертый рак! Правда, маленький и уже вырезанный.
История продолжается. Врачи не верят, что мы живы.
Вот такая жизнь, если это можно назвать жизнью. Не все так просто с трансплантацией костного мозга. Не у всех все так радужно.
Это я еще крупными мазками описала. Увы.
Муж работает на удаленке по пол дня. Защитил диссертацию в пролом году. Читает лекции в вузе иногда.
Всем пережившим - здоровья.
Спасибо за знак. с выше, у меня ОМЛ , ждали 3 месяца ткм. но в понедельник случился рецидив. Начала изучать про ткм, очень страшно. Не могу найти нормальных исследований, никто не говорит насколько это может помочь. Очень страшно. Надеюсь Ваш пост будет добрым знаком. Скажите пожалуйста такой вопрос. А что по поводу возможности иметь детей? мне сказали после ткм - шанс 5%
Та же петрушка, ауто пересадка костного мозга, семь лет уж как. Правда из последствий ещё пришлось сустав правый тазобедреный менять, и два года ещё поддерживающую кололи.
Все равно страшно.. тут была девушка, которая ткм не перенесла, лотерея конечно ещё та, но если других вариантов нет, то нужно делать. Вы платно делали?
А у нас в городе у одного Кента молодого тоже олл обнаружился. Ему делали 2 пересадки, донор из Германии. Но почему-то все пошло плохо.
От чего вообще зависит?
Мы всем городом собирали на этот костный мозг, операция бесплатна.
Из моих знакомых с острыми лейкозами почти никто до ТКМ не добрался. И донора находили(в фонде Морша), и деньги выделяли. Очередной рецидив и все.
Именно "совсем другое". Похожа только сама процедура трансплантации.
Все до и после разное.
Основная причина смерти у алло ТКМ это РТПХ.
У меня была ауто ТКМ в Горбачевой.
Моя жизнь с онкологией
153 поста321 подписчик