sh0wmustg0on

пикабушник
пол: мужской
поставил 4 плюса и 1 минус
отредактировал 0 постов
проголосовал за 0 редактирований
9834 рейтинг 1237 подписчиков 201 комментарий 4 поста 3 в "горячем"
1 награда
более 1000 подписчиков
120

ВИЧ. Ненависть. Смирение

Я живу с ВИЧ-статусом уже около  9 месяцев. За это время здоровая фертильная женщина может выносить и родить ребенка.

А я вынашиваю вирус иммунодефицита человека, который не приведет к новой жизни, а только к скорой смерти.


Заразился я половым путем - если кому интересно, можете почитать мои старые посты.


За эти 9 месяцев в моей жизни и во мне произошло много изменений. Были моменты отчаяния, ненависти и страха. И я превратился совсем в другого человека.


За окном шел снег, но у меня внутри было холоднее. Мне казалось, что жизнь на этом закончилась. Время остановилось.  У меня никогда не будет любви, я не встречу ту, которая меня примет таким, какой я есть.


Я часто думал о том, чтобы умереть. Мне казалось, что смерть - это лучшее, что может случиться со мной.  Я смотрел на здоровых людей и мысленно проводил невидимую линию. Они там, а здесь за невидимой линией - я. С одной стороны - я такой же, как и все. Выгляжу здоровым, веселым, молодым, но внутри меня вирус. И это знание наделяло меня депрессией.


Я ненавижу свой ВИЧ-статус. Я принимаю терапию, которую покупаю самостоятельно, т.к. наше государство не хочет обеспечивать больных лекарством. Терапия подавляет вирусную нагрузку и я становился неопасным для половых партнеров. Но я ни с кем не имею контактов. Мне говорят, что я проживу долгую и длинную жизнь если буду принимать лекарства каждый день.


Я трачу много денег, чтобы заказывать таблетки по почте. Я трачу много времени, чтобы доказывать  таможне, что лекарства для меня. На таможне злые женщины и мужчины пытаются  унизить и оскорбить: узнать чем ты болеешь.


А государство не спешит лечить меня, но при этом продолжает забирать налоги. Получается странная ситуация. Государство не лечит, но при этом как-будто против самостоятельного лечения. Ощущение, что в России ВИЧ-инфицированные обречены на геноцид и выживут только сильнейшие.


Memento mori означает "Помни о смерти", но это не значит, что ты должен сидеть и думать, что скоро закончишься и тебя похоронят. Помни о смерти значит, что нельзя терпеть хамство, нельзя ходить на нелюбимую работу, нельзя жить с теми, кого не любишь.


В какой-то момент я осознал это. Но мир не перевернулся. Перевернулось мое мировоззрение.

В конце концов, твоя жизнь и твое здоровье находятся лишь в твоих руках. После постановки диагноза я стал ценить жизнь. Я стал смелее. Я стал дерзче.


На самом деле все не так уж и плохо. Я веду обычную жизнь. Я стал ценить жизнь.


Но я до сих продолжаю скрывать свой ВИЧ-статус от окружающих. О том, что я болен знают только врачи. И мой лучший друг, который перестал мне писать. Увы.


P.S. может пост показался слишком депрессивным, но на самом деле все очень даже гуд. Просто внезапная временная грусть, которую захотелось зафиксировать

Показать полностью
750

А у тебя ВИЧ! И значит мы живем

Всем привет. Я, ВИЧ-инфицированный и при этом такой же человек, как и вы, мои дорогие читатели, как президент Путин, как премьер Медведев, как депутаты Государственной Думы.


Я живу с этим диагнозом уже чуть больше месяца и моя жизнь напоминает ад, откуда я пытаюсь выбраться. Пространство вокруг меня утратило привычную твердость в конце мая, когда мне сообщили о диагнозе, молча вручив белый конверт - с этого момента я живу в тихом ужасе.

Первый пост можете почитать тут: https://pikabu.ru/story/a_u_tebya_vich_i_znachit_myi_umrem_5...


Итак, мой путь к терапии сложный и тернистый начался 18 июня, когда после очередного посещения СПИД-Центра я окончательно понял, что лечить меня никто не собирается. Со слов врача с моим высоким иммунным статусом (29%) и низкой вирусной нагрузкой (500 копий) можно смело забыть о наличии ВИЧ и позитивно жить еще 3-4 года без терапии, а пока посоветовали попить флуконазол, полечить цистит и “смотреть динамику” каждые полгода.


Про современные препараты в СЦ никто даже не слышал: о том, что есть TAF (тенофовир алафенамид фумарат) - пролекарство тенофовира врач узнал от меня, а Труваду они в жизни в глаза не видели, но зато снова начали рекомендовать начать лечение с зидовудина (который в современных странах никто не ест уже более 10-ти лет) и эфавиренза: “Через 3-4 года можно начать принимать стокрин и зидовудин - побочек никаких, разве что эритроциты упадут, но это нормально”. А то, что от подобной схемы ты превращаешься в засохшую и потрескавшуюся мумию с горбом - ни слова.


В кабинете врача мне хотелось возразить, возмутиться, но вместо этого я стыдливо улыбнулся (мне казалось, что я ВИЧ+ и не имею никакого права возмущаться - я в касте “неприкасаемых” и безголосых) и вышел из СЦ навстречу пасмурной погоде. Казалось, что моя жизнь отныне будет всегда такой же, как погода в тот день: глухонемой, серой и все вокруг тонуло в лужах. А в лужах - облака: быстротечные и надломленные, как жизнь российского ВИЧ-инфицированного.


Я хотел бы прожить долго, качественно и без побочных эффектов в виде постоянного жидкого стула, ломкого скелета и умирающих почек. И мое желание рискнуть и попробовать дженерики выросло.


Еще через день я набрался смелости и решился связаться со своими бывшими девушками. Зарегистрировал фейк-аккаунт и отправил с него два идентичных и жутких сообщения. Текст был короткий и сухой, но предельно ясный: “Привет. У меня нашли ВИЧ. Советую провериться. Извини”. Я не стал ждать, когда адресаты прочтут сообщения - я отправил и сразу же удалил аккаунт. Все последующие дни я вздрагивал, когда приходили сообщения в мессенджер - я все думал, что кто-то из них обязательно напишет мне. Но телефон вибрировал от совсем других причин: рутинных, необязательных и глупых.


Знать от кого я заразился и заразил ли я кого-то мне не хотелось знать.

Главное знание - это факт присутствия вируса в крови. И то, что нужно свести нагрузку к нулю.


Вообще, по правилам вирусологической ассоциации назначать лекарства должны уже после 500 CD-4 клеток. А в реальности могут и не давать совсем. Даже после 350 клеток. Могут сказать: “Давайте ещё посмотрим”. И люди живут с 100 клетками и не получают терапию.


Всемирная Организация Здравоохранения рекомендует начать терапию настолько рано, насколько это возможно вне зависимости от иммунного статуса и вирусной нагрузки. В России право на терапию человек получает конституционно - если у тебя имеется заболевание, то никаких ограничений не должно быть: ни ВН, ни ИС не должны быть ориентиром для назначения терапии. Если человек хочет терапию - он может начать ее при любом иммунном статусе.


Но реальность в России совсем другая.


- Либо ты борешься за свои права. Требуешь терапию через официальное заявление. В таком случае СЦ должен дать письменный отказ, что считается нарушением конституции. Но этот путь - крайний. Лучшая тактика: сотрудничество и спокойствие.


- Либо ты берешь все под свой контроль и обеспечиваешь себя сам.


Сейчас в России, конечно, идут небольшие реформы. В питерском СПИД-Центре с этой весны началась практика, когда терапию назначают сразу, как только выявили ВИЧ. Менее суток назад больным ВИЧ разрешили усыновлять сирот. Конечно, всякие Милоновы и Мизулины сразу стали орать стигма-шаблонами, но собака лает, караван идет.


Итак, хорошая, современная схема Трувада+Тивикай стоит в России в среднем 30 тысяч рублей в месяц. А есть еще более современные схемы, но которые в России не зарегистрированы - это лекарства Дескави, Одефси и Генвоя. Значительно менее токсичные, без негативного воздействия на кости и почки. Упаковка одной из этих лекарств будет стоить примерно 60 тысяч рублей в месяц. В Европе и США лекарства на основе TAF станут общедоступными в очень ближайшем будущем, в России, дай бог, через 15 лет.


А есть еще более дешевые дженерики, которые можно приобрести всего за 3 тысяч рублей в месяц, то есть дешевле примерно в 20 раз. Именно этими дженерическими препаратами лечат инфицированных в Африке и в других бедных или развивающихся странах. Ими также лечатся ЛЖВ в России, которые не хотят убивать печень и почки устаревшими схемами. Риск, что попадется контрафакт - микроскопический, т.к. никому не интересно подделывать лекарства со стоимостью 5-40 USD. Производитель - фармацевтический гигант, который имеет вековую репутацию. Заводы-изготовители являются одними из самых технологически оснащенных заводов в мире.


22 июня я снова посетил СЦ - врач должна была еще раз поднять вопрос о моем раннем лечении на собрании с коллегами и поделиться с решением. В назначенное утро я приехал в СЦ - в кабинете врача я пробыл всего минутку, где услышал, что лечение не будет назначено.

Далее меня провели к заведующей, где мы долго и интересно беседовали. Я поделился, что хочу начать раннюю терапию и готов сам заказывать лекарства. Заведующая пыталась отговорить меня от дженериков, и советовала покупать хотя бы оригинальные препараты. В какой-то момент я задумался - в словах заведующей была какая-то логика:


индийские компании в любой момент могут прекратить выпускать лекарства.

Но тут оказалось, что заведующая была не права: Индия занимает 7-ое место в мире по производству лекарственных препаратов. И если компании перестанут выпускать дженерики, то для индийской экономики наступят черные дни.


у перекупщиков могут закончиться лекарства.

Здесь она, конечно, была права. И я четко запланировал: каждые три месяца заказывать лекарства на полгода вперед, что если даже будут перебои - у меня в запасе останется 3 месяца, чтобы как-то отреагировать и заказать очередную партию у другого продавца.


могут возникнуть сложности на таможне.

Здесь тоже свои подводные камни. Но в СЦ сказали, что помогут мне, если возникнут какие-то сложности, предоставив все необходимые справки и документы.


К концу разговора и заведующая, и я были в собственных сомнениях. Она сказала, что, возможно, я прав и может быть действительно стоит рискнуть и попробовать дженерики. Рассказала, что несколько лет назад пациенты начали принимать индийские дженерики для лечения гепатита С и врачи из местного СЦ тоже были против, а сейчас сами рекомендуют пациентам покупать аналоги если имеется материальная возможность.

В целом, мне показалось, что хоть в СЦ немного устарели понятия о современном лечении, но люди не закостенелые ортодоксы и могут иногда думать совсем иначе, чем запротоколировано в рекомендациях Минздрава.


Я в свою очередь решил, что нужно морально подготовиться к пожизненной терапии. Купил в аптеке таблетницу, пачку витаминов, установил будильник-напоминалку на телефоне, чтобы каждый вечер по звонку принимать витамины.

Ровно в 21 звонит будильник. Через 5 минут звучит страховочный будильник - на всякий случай. Пока никаких пропусков и халатного отношения - надо приучить себя к ответственности.


Свою первую партию лекарств я планирую заказать сразу после чемпионата по футболу, чтобы не возникло никаких сложностей с таможней. До сентября хотелось бы начать принимать лекарства.


Сейчас я продолжаю изучать ВИЧ-сообщество в России, лекарства, схемы, дженерики - оказывается, что в России также производят некоторые аналоги американских препаратов, но стоят они почти столько же, как и оригиналы. Также узнал, что в России есть частная клиника для ВИЧ-инфицированных, куда ходит лечиться элита, которой важно сохранить конфиденциальность. И много всего веселого, интересного и увлекательного открывается для ВИЧ-инфицированного. Все это напоминает другую жизнь - подпольную, полную тайн, страхов и надежд.


Думаю, о том, как, где и когда я заказывал лекарства - будет отдельный топ.

Показать полностью
691

Все, что вы хотели знать о ВИЧ, но боялись спросить

Привет, Пикабу.

Спасибо всем, кто поддержал - для меня это было действительно очень важно.

И так как было очень много вопросов про ВИЧ, СЦ, врачей и стигму - решил написать пост, где попытаюсь дать ответы на некоторые вопросы.


Первый пост тут: https://pikabu.ru/story/a_u_tebya_vich_i_znachit_myi_umrem_5...


После постановления диагноза чувствую себя персонажем игры, где уровень сложности все время повышается. Жизнь будто смеется надо мной и каждый раз подбрасывает все новые и новые сложности: "а теперь попробуй-ка вот так!”.


Узнать о ВИЧ. Встать на учет. Пройти кучу обследований, иногда унизительных и неприятных, когда тебе в уретру суют ершик и просят показать анус.

Узнать, что в СПИД-Центре нет современной терапии и постоянная нехватка препаратов.


Узнать, что терапию обычно назначают, только когда у тебя иммунитет убит и ослаблен.

Найти в интернете сайты, где можно самостоятельно покупать лекарства.

А потом самое охуительное - правительство хочет прикрыть эти самые интернет-сайты, которые торгуют дешевыми аналогами: “Вы там держитесь, всего доброго”.


С ВИЧ жить очень весело.


Итак, давайте я более подробно расскажу о том, как я теперь живу с ВИЧ.


СЦ (СПИД-Центр).

СПИД-Центр - это не страшно. В коридорах чисто, стерильно и светло - стоят вечнозеленые фикусы, белый кафель на полу и аскетично-железные скамейки. В регистратуре обычно толпятся беременные женщины и засохшие старухи, которые пришли сдавать бесплатные анализы.

Если случайно встретишь знакомого, можно соврать, что пришел за анализами или наблюдаешься у иммунолога насчет сезонной аллергии.


В местном СПИД-Центре мало людей - пустые коридоры, мавзолейная тишина и редкие старушки у кабинетов врачей.


Врачи.

По закону врачи не должны раскрывать твой статус никому - раскрытие грозит уголовным делом и лишением лицензии. С этим все строго конфиденциально.


Врачи в моем СЦ очень чуткие, внимательные и вежливые. Я ожидал стигмы, что меня зачморят, объявив наркоманом и гомосексуальной проституткой. Но меня встретили с неравнодушием, добротой и почти материнской лаской.

Персонал обращается вежливо, всегда на “Вы” - это очень успокаивает и обнадеживает, что здесь я получу грамотную помощь.


После подтверждающих диагнозов меня встретили эпидемиолог вместе с лечащим врачом.

Эпидемиолог - древняя старуха, которая, возможно, видела живого Ленина. Она долго расспрашивала меня о моих сексуальных контактах, в какие поликлиники я ходил и где лечил зубы. Я чистосердечно все рассказывал и старался ничего не утаивать - выявили контактных, врачебным почерком записали все на бумажку от руки и с улыбкой удалились.


При следующем посещении меня направили к дерматологу-венерологу на сдачу анализов. В итоге: в моем организме нет ни одной венерической заразы, не считая ВИЧ. С одной стороны - это радует. С другой - мне крупно "повезло" в какой-то безумной лотерее выиграть СУПЕР приз.


Далее меня направили к психологу. В кабинете сидела очень молодая приятная девушка. По большей части она говорила заученные наизусть слова: “ВИЧ - это не приговор”, “С ВИЧ можно жить”, “Главное не замыкаться в себе”. И на некоторые мои вопросы иногда совсем терялась, не зная что ответить. Но все равно я ощущал, что мне искренне хотят помочь: психолог дала свой номер и сказала звонить ей в любой момент, если я захочу пообщаться.


Также предложила прийти в Школу пациента, где ВИЧ-положительные проходят адаптацию. В Школе пациента проводятся встречи с социальными работниками, равными консультантами и представителями РПЦ, но мне подобный формат не подходит и я вежливо, но твердо отказался.


Из СПИД-Центра я вышел с мыслью, что жизнь продолжается и я не один на один с диагнозом. Думаю, для каждого пациента очень важно, чтобы его не оставили с болезнью тет-а-тет. В этом плане мне действительно круто повезло с персоналом СПИД-Центра, учитывая, что я живу в относительно небольшом городе.


Работа.

На работе, естественно, никто не в курсе о моем диагнозе и никогда не узнает. Когда получил положительный иммуноблот - я прогулял один день. Не было желания идти никуда, хотелось сидеть дома, задернув занавески и думать о том, как жить дальше. В последующие дни я ходил нервный, расстроенный и лаял на всех вокруг, как злая овчарка.

В голове крутились одни и те же мысли “Я ВИЧ-инфицирован. Отъебитесь от меня. У меня закончилась жизнь, а вы лезете со своими отчетами и документами”.

Но со временем меня отпустило и через недельку я снова вошел в прежнюю колею. Я также работаю и продолжаю выполнять свои обычные ежедневные функции.


Стигма.

Нетерпимость к ВИЧ-инфицированным - это часть общей нетолерантности и ксенофобии нашего общества.


ВИЧ-инфицированные - такие же люди, как и все, но ставшие жертвами чудовищных обстоятельств.

Мы заслуживаем жизни, нас не надо клеймить. Большинство инфицированных не блядовали и не кололись в притонах.

Заражаются благополучные люди, телеведущие, политики, врачи, ученые, спортсмены - это уже целая маленькая армия, но из-за стигматизации болезни все прячутся и не хотят говорить об этом открыто. 

Но сейчас общество постепенно начинает осознавать, что ВИЧ касается каждого и под удар  может оказаться любой.


Лично я еще не встречался со стигмой,  но боюсь ее даже больше, чем самого вируса. Я не хочу внезапно оказаться на обочине жизни: потерять работу, репутацию, друзей и близких. Социальный остракизм страшнее любой болезни.


Эпидемия.

Во всем прогрессивном мире существует социальная программа 90-90-90.

Цель 90-90-90 гласит, что к 2020 году 90% людей, живущих с ВИЧ, должны знать свой ВИЧ-статус, 90% людей с диагнозом ВИЧ - получать антиретровирусную терапию и 90% из них должны иметь неопределяемый уровень вируса в крови. Достичь этой цели планируется к 2020 году.


Но, к сожалению,  в России до сих пор нет практики назначения АРВТ сразу после постановления на учет. Годами, а порой десятилетиями люди жду терапии. Низкий охват лечения ведет к эпидемии. То, что сейчас творится в России - это жесть. Официально заражены миллион человек. Эту цифру как минимум нужно умножить на 3, чтобы понять масштабы проблемы.


Конечно, винить врачей во всех бедах было бы глупо и однобоко. Здесь нужна комплексная, институциональная реформа в гос учреждениях и обществе,  чтобы изменить целую устоявшуюся парадигму .


Но вместо этого социальная реклама "Лучшая защита от ВИЧ-инфекции - взаимная любовь и верность", Вера Брежнева пожимает руку ВИЧ-инфицированному, а про СПИД вспоминают только на майских праздниках и в декабре. Каждый день пишутся законы, которые делают и без того сложную жизнь еще тяжелее.


Принятие диагноза.

Это самое сложное для всех ВИЧ инфицированных людей. Когда я узнал о диагнозе, мне хотелось куда-то убежать - лишь бы подальше. Я думал, что это ошибка - это не могло случиться со мной. Но вирус был внутри меня, и от него нельзя убежать.

В голове пару раз мелькали нехорошие мысли, которые меня напугали - мысли были холодные, расчетливые: нож, вода, ванна.


В тот вечер, когда я получил диагноз - я поддался какому-то языческому суеверию и сжег все результаты анализов, а потом смыл пепел в унитаз. Во время критических моментов человек начинает мыслить совсем иррационально.


Каждый раз, когда думал “У Меня ВИЧ” - внутри появлялась черная жуть, росшая, как раковая опухоль. От этих мыслей я физически ощущал, как земля уходит из под ног и было чувство, что все происходящее - дурной сон и я  скоро должен проснуться. Но шли дни, и я понимал, что это реальность.


Я смотрел на здоровых, веселых и отрицательных людей и думал “А вот у них нет ВИЧ, а у меня он есть”. Мне казалось, что со мной произошла огромная несправедливость и было очень горько осознавать, что я сам отчасти был виновником своего состояния.


Но каждый раз, когда в голове возникали деструктивные мысли я мысленно останавливал себя. Вот так просто - говорил себе: “Стоп. Хватит. У тебя ВИЧ и ты это никак не изменишь. Ты здесь. Сейчас”.


Это помогало и возвращало в реальность, где надо было думать о будущем, о том как дальше жить и сохранить здоровье.


Я не позволял себе крутить в голове мысли о том, где я мог подцепить ВИЧ, где я отступился, т.к. ничего уже не изменишь, а подобные мысли могли вогнать меня в депрессию, где я снова и снова  переживал бы  события прошлого и винил себя за беспечность.

Я боялся и до сих пор боюсь потерять контроль над ситуацией и поддаться унынию. Поэтому голова всегда ясная, осознанная и я отслеживаю каждую свою мысль, чтобы убивать в зачатке ненужных паразитов.


Конечно, мне и сейчас временами бывает хреново и грустно, но я с этим справляюсь. Я пытаюсь адаптироваться к новой жизни и не унывать.


Сейчас никто не скажет по внешнему виду, что у меня ВИЧ. Я выгляжу здоровым, молодым человеком. У меня нет никаких симптомов. Не увеличены лимфоузлы, нет температуры, лихорадки и ночного пота.


Я веду обычный образ жизни. По вечерам смотрю кино, иногда по пятницам хожу в бар выпить пива. Но я стал ценить жизнь, и понимать, что Старуха с косой всегда где-то за спиной и что когда-нибудь я умру. Забавно, что до постановки диагноза я никогда не задумывался о смерти и жил так, будто бессмертный. Сейчас у меня появилось много планов, которые хочу реализовать. В общем, посмотрим, что будет дальше. Шоу маст го он.


P.S. Если будут вопросы - спрашивайте, отвечу

Показать полностью
7838

А у тебя ВИЧ! И значит мы умрем? 

У меня ВИЧ. Здесь. Сейчас.

В это самое время, пока я пишу этот пост - в моей крови вирус  реплицируется, подавляет иммунитет и медленно, но бесповоротно убивает меня.


У меня хорошая работа в сфере IT. Относительно хорошая зарплата для региона. Я - обычный среднестатистический молодой гражданин.

Я не веду аморальный образ жизни, никогда не кололся, всегда был отличником, ботаником и задротом.


Месяц назад я решил сдать кровь на наличие инфекций - я всегда относился к своему здоровью бережно и время от времени проверялся на гепатиты, ЗППП, общий анализ крови и ВИЧ. Но в этот раз анализ задержали... И тут исход уже был 50/50, либо я ВИЧ+, либо можно выдыхать. Последний раз анализы на ВИЧ я сдавал года 2 назад - за это время у меня был роман с двумя девушками, где был незащищенный половой контакт.


Первая - учительница. Сильно влюбился и остро переживал разрыв.

Вторая - аспирантка-политолог. Недлинная и легкая летняя история. 

Кто из них заразил меня - я не знаю. И не хочу знать. Но думаю, что вскоре свяжусь с каждой по отдельности и анонимно посоветую сдать кровь на ВИЧ.


Когда анализы задержали, я морально подготовился к самому худшему, но мысленно надеялся, что все обойдется. Но чуда не случилось и мои анализы оказались положительными.


Отчетливо помню то утро, когда в частной лаборатории мне протянули белый конверт, запечатанный наспех - я что-то спросил на ресепшне, а мне гадко гавкнули и злыми глазами проводили до выхода. Женщина на ресепшне была в курсе моего диагноза.


Уже на улице я вскрыл конверт, прочитал содержимое. Я перечитал еще два раза, чтобы удостовериться, а потом заказал такси до СПИД Центра.

Я не знал что делать, куда обратиться, к кому идти. У регистрации стояла очередь из беременных женщин, которых направили сдавать анализы и молодых отрицательных людей. Мне было неудобно спрашивать при всех куда идти, если у меня ВИЧ. Я постоял минутку и побежал на второй этаж.


Нашел кабинет заведующего отделением и постучался. Меня встретила приятная женщина в белом халате и я дрожащим голосом, будто не своим, сказал, что я положительный и не знаю что делать. У меня двигался только рот, лицо будто одеревенело - я покрылся холодным потом.


Женщина внимательно посмотрела на меня и провели к инфекционисту. И меня поставили на учет. Взяли кучу анализов - на гепатиты, на гормоны, на сифилис, иммуноблот, иммунный статус (количество иммунных клеток в крови), вирусную нагрузку (количество вируса в крови)...


На самом деле, мне ужасно повезло с врачами. Ко мне никто не отнесся как к какому отбросу общества, мне помогали, оказывали моральную поддержку, терпеливо отвечали на все мои вопросы. Врач, которую мне назначили - красивая, высокая женщина с нотками  материнского сострадания слушала мой рассказ, мои опасения и на ее лице читалось глубокое сожаление и соучастие.


Свой положительный статус я принял ровно за неделю. В первый день был период отрицания. Я весь день шерстил интернет в надежде, что произошла чудовищная ошибка. Искал какие-то прецеденты, когда людям ошибочно ставили неверный диагноз. Мне не верилось, что это происходит со мной. Здесь. Прямо сейчас. От мысли, что у меня ВИЧ душа улетала в черную пропасть. В голове было множество мыслей "А Как же карьера?", "У меня никогда не будет семьи?", "Как дальше жить?"...


Второй день я злился на себя - хотелось вернуться в прошлое и все исправить. В какой-то полубезумной ярости я хлестал себя по лицу за ошибки прошлого. Пару раз в голове промелькнули ужасные мысли...


Третий день я торговался со Смертью и изучал продолжительность жизни при ВИЧ. Мне хотелось знать, что я могу прожить долго, полноценно и счастливо. В целом, если принимать терапию и относиться к здоровью с ответственностью - можно жить также, как и отрицательный человек. Это меня немного успокоило.


На четвертый день у меня случилась депрессия и я впервые заплакал с того момента, как узнал диагноз. Я пил вино, смотрел фильм о тяжелобольных людях и пусти пару слезинок. Но я подумал, что слезами делу не поможешь и нужно взять себя в руки. Мне нужно бороться за свою жизнь, а не жаловаться на несправедливость.


На пятый день я решил, что буду жить дальше. Буду бороться. Моя жизнь - в моих руках.


Итак, после всех анализов выяснилось, что мой иммунный статус - 490 клеток. Вирусная нагрузка - 500 клеток, а это значит, что мой иммунитет пока что контролирует вирус.

В норме у здоровых людей иммунный статус колеблется от 500 до 1600. В России лекарства назначают, когда у тебя ИС (иммунный статус) падает до 350 и меньше клеток - это почти предспидное состояние, а это уже куча осложнений, болезней и прочих побочных эффектов от присутствия вируса в крови. В западных странах антиретровирусную терапию назначают сразу же, как только человеку поставлен диагноз.


Врачи все улыбались, говорили, что с моим здоровьем можно идти в космонавты и пока можно ходить без терапии и ждать, когда наступит предспидное состояние, но оптимизма мне это не вселяло. Болею я, а не они. У меня в крови вирус и только дело времени, когда он начнет агрессивно  убивать иммунные  клетки. Мне нужно было действовать.


Я поговорил со своим лечащим врачом - поделился со своими надеждами, страхами и сказал, что хочу начать раннюю терапию. Врач, к счастью, оказалась очень адекватной и прогрессивной - она согласилась, что нужно лечить сейчас, а не когда появятся оппортунисты (забоевания, которые появляются при ВИЧ).

Но и здесь я столкнулся с трудностями: в местном СПИД Центре выдают только устаревшую терапевтическую схему:  Зидовудин + Ламивудин + Эфавиренз. Других лекарств у них просто нет.

К слову, Зидовудин был придуман в конце 80-х и фигурировал в фильме "Далласский клуб покупателей" - от него куча побочных эффектов, и влияние на здоровье сильно негативное. Моя борьба только начиналась...


Я решил, что во что бы то ни стало начну терапию до сентября. За неделю я прочитал тонны литературы, где писали, что имеется современная терапия, которая почти не наносит урон здоровью и имеет минимум побочных эффектов (TAF+DTG). Но для простых смертных подобная терапия недоступна. 


Но тут я наткнулся на форум, где ЛЖВ (Люди, Живущие с ВИЧ) сами заказывают и обеспечивают себя лекарствами и не зависят от государственных поставок. Сообщество ЛЖВ давно и успешно практикует самообеспечение лекарствами, заказывая их в Индии, где производят высококачественные и дешевые аналоги.  За 100$ в месяц можно получать TAF+DTG.


В данный момент я изучаю все вопросы, связанные с самообеспечением и в скором времени закажу первую партию лекарств на полгода. Что из этого выйдет - я не знаю. Может через месяц государство запретит покупать лекарства, а может они станут доступны бесплатно во всех СПИД Цетнрах страны.

В любом случае, теперь у меня начинается новая жизнь - жизнь с ВИЧ.


Если вам будет интересно, в следующий раз расскажу о начале приема терапии.

Показать полностью

Эти открытки сделали пикабушники. Сможете лучше?

Наш дикий конкурс открыток продолжается! Поздравили друзей, босса и любимую учительницу, а потом не помедлили и прислали свое творение нам? Все правильно сделали. Потому что до конца конкурса, в котором мы разыгрываем оригинальные подарочные наборы, осталось меньше 10 дней.


А чтобы поймать музу, вот порция открыток от пользователей Пикабу, которые они сделали в нашем конструкторе. Главное, не стесняйтесь!

Эти открытки сделали пикабушники. Сможете лучше?

Как поучаствовать в конкурсе:

1. Заходите на страницу конструктора.

2. Выбирайте тему: День интернета, День работников леса или 3 сентября (никогда не поздно).

3. Делайте открытку и не забудьте ее сохранить.

4. Отправляйте свою работу в приложении Сбербанк Онлайн (никаких платежей, все бесплатно).

Отличная работа, все прочитано!