Альтернативное мнение
Здравствуйте всем! Меня зовут Оксана, я живу в Самаре и, что очень важно для меня, я мать ребенка с орфанным (редким) заболеванием. Не думайте, речь пойдет не о сборе средств на лечение.
Вчера я прочитала вот этот пост https://pikabu.ru/story/tsinizm_ili_realizm_6592357, честно признаюсь, он вызвал бурю эмоций во мне.
Цель же моего поста не очернить и унизить кого-то, а рассказать о мнении по другую сторону колючей проволоки.
Так вот, моему старшему сыну 3 года, у него редкое генетическое заболевание миодистрофия Дюшенна. Оно, как и СМА, входит в группу нервно-мышечных заболеваний, только механизмы заболевания разные, а итоги похожи: мышцы ослабевают, инвалидное кресло, заболевание прогрессирует, и в конечном итоге человек не может глотать, дышать, сердце не может качать кровь. Дюшенна чуть менее агрессивна, чем СМА 1 и 2 типа, можно дожить до 20-25 лет, а можно и в 13-15 закончить свой жизненный путь. Патогенетического лечения Дюшенна нет... пока. Можно включить воображение и попытаться представить, какого нам с этим живется.
У СМА лечение наконец появилось, да только родителей это не радует, цены как-будто из параллельной реальности. Когда найдут лечение нашей болезни, которое подошло бы моему сыну и которое, возможно, не излечит, но продлит ему возможность ходить и жить хоть на год, у меня появиться несколько вариантов: продать себя по частям на органы, пойти по стопам Уолтера Вайта (только у меня нет таких компетенций) или продать всё и организовать сбор на лечение. Потому-что даже если я всё продам, денег на лекарство не хватит.
Да, это моя личная боль. Но я не одна, Дюшеннов по стране по статистике около 5 тыс., и все мальчики. Людей со СМА около 7-10 тыс. Если взять во внимание другие редкие заболевания, то наберется на население не очень большого городка. Это далеко не один на миллион. Так что же теперь, их лечить не надо? Всех в топку?
Ах, да, лечить, но не по приоритету. Кто решает тогда, какого человека лечить приоритетно? Кто даст гарантии, что пересадка сердца пройдет успешно, кто со всей ответственностью заявит, что лекарство не сможет вылечить девочку со СМА?
У нас в стране это решает кто угодно, но не сам человек и его семья. Наши дети не овощи, они такие же вполне себе дети. И, как ни странно, они хотят жить, хотят быть со своими родителями, хотят смеяться и радоваться, что они и делают. Их жизнь не состоит лишь из страданий! И наша родительская жизнь, конечно, полна тревог, но когда знаешь, что путь такой короткий, как ни банально звучит, учишься ценить каждый день и год.
И еще одна банальщина. Всё очень легко обсуждается, когда дело не касается вас и, в особенности, ваших детей. Я, как и многие думала, что проблемы такого ранга меня и моих детей не коснуться. Болезнь не выбирает по социальному положению, материальному обеспечению, уровню духовной культуры.
Я не могу кого-то проклинать и желать плохого. Как только нам озвучили диагноз, я поняла, что этого просто никому не пожелаешь. Автор статьи про цинизм, пожелайте нашим редким детям, чтобы лечение для нас было и было доступным.
Вера моя в доброту и так уже присмирела и сидит себе, не высовываясь, мой собственный цинизм по отношению к своей семье - это понимание, что мы тут особо никому не нужны. Но пускаться в рассуждения, почему в какой-нибудь Германии таких людей лишними не считают, не буду.
Я попыталась расширить границы нашего персонального концлагеря, не знаю получилось или нет. Может мой голос утонет в сотне тысяч голосов, но чёрт возьми, я высказалась. У меня всё!