Bart2016

Когда я вернулась из столичной клиники домой, вообще не представляла, что мне делать. Зонд для питания мне достали, трахеостома осталась, т.к. мне предстояла еще лучевая терапия, а при ней такие отеки бывают, что самостоятельно дышать просто невозможно.  Трубка в горле отвратительная, жесткая, все внутри царапает, даже голову повернуть больно. Лучевую назначили через месяц уже в местном онкодиспансере.  Пить и есть не могу по-прежнему, надгортанник не работает, не закрывает дыхательное горло, вода и еда вся попадает в трахею, задыхаюсь и все выкашливаю через трахеостому. Местный онколог пожимает плечами и предлагает питаться через зонд. В общем, решила я для себя, что с зондом жить не буду и дала себе месяц - либо восстановлю глотание, либо ....  Чтобы не умереть от обезвоживания, пока ищу способ начать глотать, назначила себе капельницы с физраствором и глюкозой, ставил сын (он тогда уже мед.колледж заканчивал). Искала информацию везде, но ничего похожего на свой случай. Наткнулась на комплекс упражнений по восстановлению глотания для переживших инсульт. Решила попробовать. Выбрала из всего комплекса именно те, в которых задействуются мышцы ротоглотки. Делала постоянно и параллельно пробовала пить. В день могло получиться выпить стаканчик иогурта, вес падал, иногда такое отчаяние охватывало!!! Но тут видимо сработал эффект 《не дождетесь》, такое меня зло взяло, что умирать придется, а у меня дом не достроен, дети невыучены,  в Германию к подруге не сьездила и т.п.  Как оказалось, гнев может быть очень конструктивной эмоцией, не дал мне все бросить. К концу месяца потихоньку смогла пить,  почему то хорошо заходили бананы, в общем, начало работать глотание. Только полегчало - ЛУЧЕВАЯ. Дозу мне дали максимальную, 75 гр, 35 сеансов. Кто проходил, в курсе - все сожгли, глотать опять не можешь, слюны нет, вкуса еды нет, стоматит, кожа с шеи слазит лохмотьями, слабость и т.д.  Ладно, прошли и это. Через месяц после последнего сеанса пришло время убирать трахеостому. Местный онколог канюлю достал, сказал все норм, отверстие в шее само зарастет. Ну да...  отверстие начало зарастать, а я начала задыхаться. Приступы удушья страшные, давление подскакивает, паника, скорая, и так несколько раз. Онколог местный опять плечами пожимает, говорит что дышать мне есть чем,  надо просто раздышаться и советует по лесу гулять чаще.!!!!!! Так я живу 4 месяца, вес упал до 46 кг (при росте 175), есть не могу, ходить не могу, до туалета, извините, на четвереньках, зрение упало, начались непроизвольные подергивания мышц. Муж, дети и остальные близкие родственники ходят вокруг меня и обливаются слезами. Понимаю, что таки начинаю умирать. Пишу доктору, которая вела меня в Минске, она меня помнит, говорит, приезжайте. Муж грузит меня в машину и мчимся в РНПЦ. Там меня сразу смотрят в отделении, приходят в дикий ужас - стеноз гортани 1-2 степени, отверстие для дыхания 0.5 мм, гипоксия и намечается отказ органов. Экстренно делают повторную трахеотомию под местной анастезией. Я не думала что буду так радоваться дыре в горле!!! Начала дышать и начала жить.  Теперь я хронический канюленоситель. С этим точно можно жить. Главное - подобрать хорошую трубочку, у меня сначала стояла фирмы Portex, сейчас беру Sumi,мне они больше подходят, они короче, не так глубоко в трахею заходят. Все эти трубочки из термопласта, под воздействием температуры тела внутри подстраиваются под индивидуальный изгиб трахеи. Чищу и меняю самостоятельно. Из саиых больших ограничений для меня лично -  я больше не могу плавать !!!! А для меня это было одно из самых больших удовольствий.  В общем, что имеем спустя 4 года после:

- трахеостома со мной навсегда, чтобы не обращать на себя лишнего внимания, накупила много шейных платков.

- речь есть (от громкого шепота до хриплого голоса, тут как захочу напрягаться);

- чтобы говорить, надо приспособиться и пальцем закрывать отверстие в трахеостоме. Есть и голосовой клапан, но я его не люблю, он щелкает громко и с ним дышать тяжело.

- быстро ходить, как привыкла, не получается - воздуха все равно не хватает, хожу медленно, езжу за рулем, для развлечения могу и на велосипеде;

- питание слегка изменилось, не могу есть хлеб, сухари, орехи, бобовые - все что распадается на мелкие частички и царапает или раздражает горло, кофе только из кофемашины.

- пью постоянно, вода всегда с собой, очень сушит, т.к. слюнные железы атрофировались.

- пришлось уделить много внимания зубам, т.к. после лучевой вся нижняя челюсть просто стала сыпаться. ( как я потом узнала, есть специальные капы защищающие зубы, но местные врачи про них не слышали)

- плавать нельзя, уже говорила.

- оформила 2 группу инвалидности, работаю на полставки (больше не хочу), и даже иногда выступаю на семинарах, если очень попросят.  Очень жаль что преподавать  больше не могу !!!

-дом достраиваем, детей доучиваем, младшей в этом году поступать.

- и да, путешествуем, за посдеднее время побывали с мужем в Чехии, Германии, Литве

В общем, жизнь продолжается, да, она несколько другая, с ограничениями, с обследованиями, с боязнью очередного рецидива, но другой то ведь у нас нет,  а в загробную я не верю.

Удачи и здоровья всем!

Прага волшебна!!!

После МРТ меня охватил ужас, такой знаете липкий, парализующий, когда не можешь дышать. Плакать, кстати, вообще не хотелось, я потом еще пару лет не плакала. Спасибо друзьям, они сразу свели меня с зав.местным онкологическим отделением, он посмотрел результаты и сказал, что надо ехать в Минск, тут в этом не разбираются,  позвонил своему другу, который заведует отделением опухолей головы и шеи в РНПЦ и договорился о консультации.  Через 2 дня мы с мужем уже были в Минске, меня посмотрели и сразу записали на госпитализацию ( через 10 дней).  Сразу скажу, никаких финансов от меня никто не ждал и не требовал, все было абсолютно официально. У нас вообще все сложные, спорные случаи отправляют в Минск, и это очень хорошо, потому что уровень оборудования и специалистов просто на порядок выше. Заведующий, когда убедился что я человек адекватный и грамотный, рассказал о ходе операции, обрисовал перспективы, предупредил что речь может идти о ларингоэктомии (полное удаление гортани).  А операция это калечащая. Потом были доп. анализы, беседы с анестезиологом, кардиологом, врачом, который будет вести лечение и напоследок встреча с оперирующим хирургом. Там такой протокол.  Ну и тут я, видимо под впечатлением от западных медицинских сериалов (грешна!)  высказала свое пожелание: 《хочу, доктор чтобы вы мне гортань сохранили, не даю согласие на полное удаление, хочу сохранить речь》.  Надо сказать что он немножко ошалел он такой наглости, и сказал что если для меня это принципиально, он очень постарается, но многое будет видно только когда он меня вскроет. Оказывается, и КТ, и МРТ все это прекрасные и обьективные методы, но только когда хирург увидит операционное поле перед собой, он определяет обьем операции. В обшем, он мне пообещал что сделает все что можно, а я должна ему доверять. В итоге, он провел сложную операцию - частичную резекцию гортани, с удалением одной связки и части хряща, трахея к счастью оказалась чистой. И знаете, я всегда была сторонником информированного согласия, считала что люди должны знать что их ожидает, и вообще твердо верю что знание -сила!!! Так вот, если бы я не знала, что это за операция, не подготовилась морально, не знаю.....как бы я себя вела в послеоперационный период., может и в окно бы вышла. Представье, вы просыпаетесь после наркоза ( уже плохо, все болит), горло туго забинтовано (швы), плюс трахеостома (через нее надо дышать, но это крайне тяжело потому что в бронхи и легкие стекает кровь и слизь после операции и ее надо как-то откашливать или санировать отсосом), в носу - зонд для питания, а еще в самом горле прикреплен обтуратор -такой тампон который на внутренний шов давит и, чтобы он держался, нитями он прикреплен к ноздре и к ключице. В общем вид еще тот,  но и состояние ужас, даже для подготовленного человека.  Как только очнулась,  пришел хирург, рассказал про операцию, осмотрел и сказал что лежать не стоит, надо вставать и ходить, чтобы дышать и откашливаться, иначе может быть пневмония. Пришли медсестры, показали, как пользоваться отсосом ( он стационарный, в палате), чтобы из легких откачивать сгустки крови, как пить и есть через зонд (шприц специальный выдали). Ну и начался послеоперационный период. Лечащая врач, умница, перевязки всей своей палате делала принципиально сама, а перевязки болезненные,  еще и трахеостому менять надо, честно - страшно. Гулять я начала с первого дня, там вся территория -сосновый лес, внешнего вида особо не стеснялась (мы там все такие), в общем 《доктор сказал ходить, я и ходю》.  Кстати, это очень помогает, мысли упорядочиваются, сама крепнешь, двигательная активность запускает апаптивные механизмы. Отделение опухолей головы и шеи одно из самых тяжелых, но видела людей с аналогичной проблемой, которые просто лежали, и честно говоря, по их глазам было видно что .....ну не поможет им ничего, обречены.  Через неделю случилось непредвиденное, рано утром где-то в трахеостоме у меня лопнул сосуд, проснулась в луже крови льющейся из горла (простите за подробности).  Дальше как в замедленной сьемке: я сижу полуголая на каталке зажимаю полотенцем горло, вокруг медсестры мечутся как ошпаренные тараканы, врач дежурный бежит (бегом!!!!), на ходу перчатки натягивает, а из горла струйка добивает до потолка. Я кстати потом все думала, как они бедные все это отмывать будут.... Доктор успел спасти жизнь, благодарю его мысленно неустанно, экстренно искал сосуд, нашел, зажал, остановил кровотечение, а я то в сознании!!! В общем пришлось  задержаться в отделении (пневмония же, кровь таки в легкие натекла)... .... Питание через зонд кстати, на самочувствие не влияет, все усваивается, пища ведь протертая, калорийная, но жутко хотелось чего-нибудь пожевать. Забавно, что действительно начинаешь ценить обыденные вещи, оказалось что ощущение вкуса пищи или воды во рту -такое удовольствие!!! В общем, перед выпиской достали мне зонд из носа,  а глотать я не могу, то есть глотаю, но все попадает в трахею и через трахеостому выкашливается, и вода тоже. Надгортанник не работает и не закрывает дыхательное горло. И вот к вопросу о реабилитации, спрашиваю у доктора - что делать? А он мне сказал -преодолевайте, а если нет, можем зонд опять поставить, будете питаться так.  В общем, так сказать мотивировал. Так и поехала я домой, с трахеостомой, без зонда и с мыслями -как это мне научиться пить и есть,  без еды то протянуть можно, а вот без воды...  Длинно получилось, в следущий раз расскажу как это -жить с трахеостомой (на самом деле жить можно, живу 5-й год).

Пишу это для тех,  кто воспринял выставленный онкологический диагноз как немедленное направление на кладбище. Все конечно может быть, но не так быстро, как вам и окружающим может казаться, да и жизнь в процессе болезни продолжается и она может быть вполне себе .....приемлемой, что-ли,  просто с другим качеством.  А вот за качество придется побороться. Впервые диагноз мне поставили в 2005 году.  А было мне хочу заметить 30 лет,  дети - 10 лет и 2 года, любимый муж и интересная работа. Начиналось довольно банально - ужасающий ларингит с полной дисфонией.  Надо сказать, что на тот момент голосовая нагрузка была огромная - я работала старшим преподавателем в университете + выступления с лекциями + частная практика с детьми ( я психолог и логопед-дефектолог).  Для моей профессии проблемы со связками дело привычное, но тут еще и одышка подключилась, не могу по лестнице подняться, пройтись быстро -не хватает воздуха и все! Мне очень повезло что лор оказалась достаточно внимательной и не просто со шпателем в горло заглянула,  а не поленилась и посмотрела на связки. Там она обнаружила огромный полип (как тогда думали) диаметром 1.5 см, который свисал из-под связки в трахею и на 2/3 блокировал ее просвет. По всем видимым признакам, по всем анализам, даже по цитологии с поверхности при бронхоскопии -все доброкачественное. Живу я в Бресте, Беларусь, и такие сложные вмешательства у нас делают только в Минске.  Надо сказать, в РНПЦ отоларингологии фониатры и тогда, и сейчас работают отличные,  удалили все это щадяще, но полностью ( как тогда думалось). Ну естественно, у меня голосовая профессия, мне надо связки сохранить! Полежала я в больнице: физиопроцедуры, занятия с фонопедом ( это такой специалист по реабилитации голоса) и радостная домой поехала. Голос правда был только на уровне шепота, но связки после операции были очень отекшие, так что это нормально. И тут через недели две звонит лор и говорит упавшим голосом: тут позвонили из Минска, ваши стекла пересмотрели в Боровлянах ( это Республиканский центр онкологии), по гистологии похоже на цилиндрому,  и вам надо к онкологу.  Базовое образование у меня биологическое ( цитологию и гистологию изучала в универе), литература соответствующая вся есть, поэтому иллюзий у меня не было, перспективы свои я видела вполне четко. Переживания описывать не буду, все стандартно, как в монографиях по психологии кризисных состояний.  Ирония еще и в том, что это как раз входит в сфеоу моих профессиональных интересов.  Но тогда меня как казалось, пронесло - онкологи смотрели, крутили, сделали КТ, рентген, узи всего, удивились что ничего не нашли. Вердикт был такой: да, цилиндрома была, но ее удалили,  опухоль малоизвестная, да еще и в такой локализации ( подсвязочном пространстве) вообще редкость, визуально не определяется  и не поддается ни лучевой, ни химиотерапии, только нож хирурга. Так что идите и живите дальше, но помните - рецидив и метастазирование весьма вероятны, наблюдайтесь. .... Вот я и наблюдалась 10 лет,  до 2015 года.  В 2015 опять начались приступы одышки, ночью дышать нечем, голос садится.  Так несколько месяцев, капли с дексаметазоном (гормон), спреи, антибиотики и противовирусные. Легче, но не надолго. При визуальном осмотре никто ничего не видит.  И тут опять лор моя говорит, что подозрительно это как-то и надо бы МРТ сделать.  Сделала. А там.....опухоль 2.5×3.5 см и растет она внутрь гортани на границе с трахеей, затронут хрящ, проросла в желудочек гортани, правая связка вся проросла опухолью, и задета трахея или нет -вопрос. Вот на этом этапе я и собралась умирать. Продолжение напишу позже, а пока работа зовет...