В мой дом пришла беда1
14 мая этого года у моего пятилетнего сына диагностировали опухоль головного мозга с локализацией в стволе, правом отделе моста и правой ножке мозжечка.
Первые симптомы начали появляться внезапно где-то 8-9 мая, на ровном месте сынок стал запинаться. Сначала не придали значения, так как ребёнок очень подвижный, немного неуклюжим всегда был, да и запинывания эти были непостоянными. 14 мая в детском саду упал и немного разбил нос, я сразу же забрала его домой, он жаловался на головную боль, головокружение, я вызвала скорую и мы поехали в детское нейрохирургическое отделение с целью исключения сотрясения. Там провели КТ и сразу же поставили предварительный диагноз - астроцитома ствола. Пару дней пообследовали и перевели в детскую краевую больницу в отделение онкологии. Там провели МРТ головного и спинного мозга - выставили злокачественное новообразование головного мозга, Grade 2. Начали терапию дексаметазоном. К тому времени сынишка уже плохо ходил: запинывался, падал, иногда попёрхивался водой и начал немного косить левый глазик. Провели все необходимые консилиумы, заключились на том, что химиотерапия неэффективна в данном случае, параллельно врач-онколог запросил телемедицинские консультации в Бурденко, РНЦРР (Московский центр радиолучевой терапии), а так же в Рогачёва. Первые два ответили быстро - тоже заключились на невозможности хирургического удаления, невозможности биопсии, неэффективности химии, только лучевая терапия локально на область опухоли. РНЦРР тут же прислал приглашение на госпитализацию с назначенной датой. В отделении онкологии сына обследовали с ног до головы, подготовили все документы и мой сынок с папой (моим мужем), бабушкой (моей мамой) улетели в Москву. Я не смогла улететь с ними, так как я беременна, на тот момент срок был 17 недель. По прилёту в Москву сынок был госпитализирован с папой, бабушке сняли квартиру рядом с больницей. Она на подхвате: готовит еду, которую сынок просит, приносит передачи, покупает что-то по необходимости, так как билеты брали без багажа, предметы первой необходимости и одежду впихнули в ручную кладь.
Сыну в первую неделю пребывания в стационаре установили вентрикуло-перитонеальный шунт (трубочка из желудочка головного мозга в животик) для оттока спинномозговой жидкости. Это необходимо для предупреждения развития гидроцефалии, как осложнения лучевой терапии. Так как от воздействия лучей, опухоль будет некротизироваться, и это может повлечь за собой развитие отёка мозга.
На вчерашний день провели 3 сеанса лучевой терапии. Пока что сынок переносит хорошо, только очень сонливый, покушает, немного поиграет и спит. Врач-радиолог говорит, что это как одна из побочек лучевой терапии.
Когда установили шунт, сразу взяли спинномозговую жидкость на анализ. Во-первых, по обломкам ДНК опухоли необходимо установить тип мутации, а во-вторых, для проведения клеток опухоли.
Обследование было на 2 типа мутаций. Не вдаваясь в сугубо медицинские подробности, скажу так: первый тип - плохой - К27 - свидетельствует о наличии самой злокачественной опухоли - глиомы, выживаемость при ней очень низкая. Второй - тоже плохой, но по сравнению с первым получше, так как при данном типе после лучей назначают химию одним-единственным препаратом - темозоломидом и прогнозы выживаемости повыше. В пятницу пришёл результат - К27. Клеток опухоли в ликворе не нашли - как сказала врач, это хорошо, это говорит о том, что она не распространяется, не метастазирует. Если бы нашли клетки, то тут же добавили лучевую терапию на область спинного мозга, даже не смотря на то, что по данным МРТ там нет отсевов. Параллельно вчера мне прислали ответ из Рогачёва - они пересмотрели МРТ и не исключили, что опухоль на самом деле не Grade 2, а Grade 4 - срединная понтинная глиома. Рекомендации даны те же.
Сына посмотрели в отделении окулист, ЛОР, невролог. Врач-радиолог, которая ведёт моего ребёнка, в беседе с моим мужем сказала, что сын очень хорошо сохранен неврологически, и они дают прогноз на то, что опухоль должна дать хороший ответ на лучевую терапию, к середине курса (а курс - это 30 сеансов), должны уйти симптомы попёрхивания, косоглазия, шаткости походки. Она сказала, что они видят очень много детей с такими диагнозами, и у моего сына ещё не самое худшее течение. Дополнительно она рекомендует поехать с документами сына на консультацию специалиста в центр Блохина, оттуда дают направление в Питер на лечение методом дендритно-клеточной вакцинации. Но это возможно не ранее, чем через 1,5 месяца после окончания лучевой. Конечно же мы согласны, и в понедельник бабушка запишется на консультацию и съездит с выписками. Я прочитала про дендритно-клеточную вакцинацию, этот метод лечения один из самых современных, основан на обучении своего иммунитета борьбе с клетками опухоли.
Я в первые дни, как они улетели в Москву, порывалась тоже туда поехать, мы с мужем хотели поменяться дней через 10, я стремилась был с моим сыном, и чтобы мужу закрыть больничный и на работу выйти, но муж спросил радиолога, могу ли я, будучи беременной, находиться в отделении радиологии? на что радиологи ответили категоричным отказом. Это было для меня очередным ударом, так как я поняла, что в ближайшие 1,5 месяца не смогу быть рядом с моим сыночком... лечение рассчитано на 30 сеансов, исключаются выходные и праздники, лучевую проводят только по будням. Поэтому, при самом лучшем раскладе, если не будет побочек, при которых лучевую прерывают, сынок в больнице пробудет до середины июля.
Не могу передать словами свою боль, свои страдания... вопросы почему это случилось с моим ребёнком? за что? - уже не задаю. В первую ночь с 14 на 15 мая, когда я вернулась домой в беспамятстве, так как сынок лёг в больницу с папой сразу (муж настоял из-за моего положения), я была в ужасной истерике, я кричала, я металась, я кричала, что не хочу этой беременности, что у меня сейчас, что у меня одного ребёнка заберут, а второго дадут, мне не нужна такая компенсация... мама вызвала мне скорую, я просила, чтобы приехала психиатрическая бригада, но приехала обычная... она ничем не могла мне помочь, фельдшер связалась с бригадой психиатров, спросила, можно ли что-то беременным из успокоительных? ответ был - магний, мелисса и ромашка... я просила, чтобы она всё-таки вызвала психиатров, но она сказала, что они всё равно ничего седативного мне не вколят.
На следующий день, 15 или 16 мая, не помню уже, ко мне приехала моя знакомая, коллега по работе - клинический психолог. Я вынесла из беседы то, что мой ребёнок чувствует моё состояние даже на расстоянии. И для того, чтобы ему помочь, я должна успокоить себя в первую очередь, меня это отрезвило. После этого мне как-то, не сразу конечно, но удалось настроить себя, что не всё потеряно, что есть шанс на выздоровление. Ещё переосмыслила то, что во мне живёт и развивается родной братик моего сына и эти дети равноценны (пол узнала за 4 недели до того, как мой старший сынок заболел). И я обязана доносить беременность.
Все эти дни я не живу, я существую. Обеспечиваю свои базовые жизненные потребности - сплю (сейчас немного лучше), ем понемногу...
Начала процесс оформления инвалидности по тем выпискам, что есть на руках. Благо, что участковый педиатр не отказала и начала заочно оформлять.
Я в западне: я чувствую абсолютную беспомощность, я ничем не могу помочь сыну, мужу, маме. Я сижу в квартире в одиночестве. Мои коллеги предлагают помощь, я благодарна им, но никого не хочу ни о чём просить. Да и о чём просить? доставку продуктов питания и других предметов я заказываю через приложение. Благодарна моим соседкам по дому, они приходили в гости, сопереживали. Мы почти ежедневно списываемся, они беспокоятся о моём состоянии.
Мой сынок такой смелый, сильный мальчик. Он так стойко переносит разные процедуры, ничего не боится. Перед отъездом я ему говорила, что в его голове поселилась злая шипуга, и надо провести лечение, чтобы её прогнать. Он всё понял. Он не плачет. Не ноет. Кушает за двоих... он правда сильный и телом, и духом. Я каждый день представляю, как в день возвращения я открою верь, а он бежит ко мне с криком "мама, я вернулся!"...
Пока лежали в детской краевой, через озон заказали несколько игрушек, которые ему понравились, он их так ждёт, каждый день спрашивает, а пришли ли они? а доставка из-за рубежа, на середину июня назначена... мы с мужем пообещали купить сыночку собаку, а ещё он попросил большой телевизор в свою комнату. Я сказала, что купим всё, что пожелаешь, только надо полечиться. А сынок сказал: да, чтобы желания исполнялись, надо полечиться. С таким настроем улетел в Москву. Сегодня муж написал, что сынок сказал, что хочет снова пожарить беляши на даче. Да, сынок, всё сделаем, ты только выздоравливай...
Да, настраиваюсь и стараюсь держаться... но накрывает отчаяние ежедневно. С мужем поддерживаем друг друга, как только можем. Вчера, когда узнала, что пришёл результат мутации К27, пошла в парк рядом с домом, где мы втроём часто гуляли, села на скамейку и просто рыдала около часа...
Я давно на Пикабу, часто видела разные посты о потере близких, о страшных болезнях, но никогда не думала, что такая беда придёт в мою семью и уж тем более не могла предположить, что ударит по самому ценному - моему ребёнку. Никаких симптомов, предпосылок, которые могли бы натолкнуть меня на хотя бы предположение о таком заболевании - не было. Сынок был абсолютно здоровым ребёнком, развивался по возрасту, прививки все поставлены вовремя, к 5 годам уже научился читать по слогам и писать печатными буквами... в этом году ему будет 6, а наследующий год мы планировали отдать его в школу...
Спасибо, что дочитали. Буду рада и признательна советам, может кому-то есть , что сказать. На тематические форумы не ходила и не пойду.
Берегите своих детей, любите их... никогда не знаешь, что будет завтра
