75

Рассеянный склероз

Вот и до меня добралась эта болячка . Аутоимунное , организм убивает свои же клетки , остатки моего мозга.
Хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка проводников головного и спинного мозга. 
И вроде бы , вовремя поставленный диагноз и поддерживающая терапия будут в помощь , но как то так жалко стало себя .
Вроде всем знакомым , кому хотела рассказать, уже рассказала . Но легче не стало пока.
Впереди путь принятия себя с новыми вводными данными .
Говорят - это болезнь трудоголиков .
Поэтому хочу напомнить вам , дорогие мои пикабушники , не загоняйте себя на работе , жизнь у нас одна и так коротка . Любите себя и своих родных , любимых , не забывайте говорить им об этом .

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
4
Автор поста оценил этот комментарий
А вот я - поздравлю. Ибо в клинике рассеянного склероза мой диагноз опровергли и поставили другой. У меня БАС! И вот теперь я просто завидую тем, кто хоть какое-то лечение получает. До инвалидной коляски еще есть время. У меня его просто нет. Нет лечения, нет надежды. Прогноз настолько страшный, что я завидую даже больным ВИЧ. У них тоже есть лекарства. А тут... Я не Хокинг. Никто не будет меня пиарить. Живу на 5 этаже без лифта. Скоро забуду, как выглядит улица. Я понимаю, что не увижу своих детей совершеннолетними. И не могу больше ухаживать за больной мамой, у которой 3 стадия рака. Да, этот пост - нытье. Простите меня. Но я завидую вам, ребята, с РС. Вы еще что-то увидите.
раскрыть ветку (13)
0
Автор поста оценил этот комментарий
О Боги ... с высоты своего интернет опыта , могу сказать что Вам реально не повезло больше , чем нам . Какие симптомы были у Вас ?
раскрыть ветку (12)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я начала спотыкаться и падать от небольших трещин в асфальте. Потом руки перестали удерживать предметы. Немели, например, когда тарелку в сушилку ставлю, я разбила кучу посуды, мобильный телефон не один. Потом начались судороги хаотичные. Неврологи прописывали магнерот. Подумаешь, фигня какая-судороги... Руки трясутся, ложку в рот пока подносишь, все расплескаешь. Двоение в глазах. Внезапно начинается и непонятно, какая картинка реальная. А я - водитель на общественном транспорте. Однажды перестала чувствовать ногами усилие, с которым на педаль жму. Резкий разгон и торможение. Страшно. Скорая вытаскивала из-за руля. Я думала, это инсульт. Лечили лекарствами от алкогольной энефалопатии. Обидно - я вообще не пью, всегда много двигалась и вела здоровый образ жизни. Последний раз упала, сидя на скамейке, лицом вниз, не теряя при этом сознания. Разбила лицо об кроссовки стоящего на остановке парня. Люди вызвали скорую...
раскрыть ветку (11)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Как у вас дела ? Как Вы сами ?
раскрыть ветку (9)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Как говорится, хреново, но спасибо, что спросили)). Медленно брожу по квартире. Убрала все паласы, ибо спотыкаюсь уже об них и падаю. Инвалидность оформять дали бумаги, оказалось, что поставленного диагноза 1 МЕДом недостаточно, нужно в больнице, специализирующейся на нейро-мышечных, полежать. У нас это 2 городская (СПб). Три месяца не могла получить туда направление. Их просто нет! Написала жалобу - на след. день нашли место на отборочную комиссию. В середине ноября уже мест на стационар нет до 30го января 2024! Вот, жду. Это Питер. Не представляю, что в регионах творится...
Купила тренажер для мышц, но, мне кажется, я последние мышцы трачу, а не укрепить их стараюсь. Люди в группе по несчастью советуют тренажеры для вдоха/выдоха, а логопед на встрече с нами сказала "ни в коем случае, никаких упражнений для мышц рта и горла, все ускорите"! Вот кому верить. Так и живу в полном неведении и принять не могу эту мысль, что все - живи и радуйся, что сегодня вообще проснулась. Пока еще могу говорить, окружающие понимают речь, и ем самостоятельно. Хоть бы этот навык помедленнее угасал...
раскрыть ветку (8)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Как Ваше психологическое состояние? Я тоже в СПб. Жду очередь на Мрт. Ждать еще долго , но я и не настаиваю. Меньше знаешь крепче спишь.
Вы не работаете сейчас? Я помню , что Вы водитель транспорта.
раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, я, увы, не работаю. Не в состоянии даже войти в кабину, не то чтобы рулить и нажимать на педали. Сейчас прохожу врачей для МСЭ по списку, что дали. Пока еще с работы не попросили, но намекают. Давно бы уволиться заставили, да пока на больничном держат, им никак. Психологически я в отчаянии, потому что мне до льготной пенсии оставалось доработать до июня 2024 года, то есть, на момент схода с дистанции по скорой мне оставалось меньше года. Поднатужиться, и вот она - пенсия по выслуге лет. Но не срослось. Отдать предприятию 20 лет, и тебе намекают, что вали, нам инвалиды не нужны. Держусь, как могу. Занимаюсь чем только могу - перебираю вещи свои, разгребаю в квартире, выкидываю все, что казалось нужным и дорогим... И никому не нужно будет после меня. Все средства хороши, лишь бы шевелиться и отвлекаться. Вы МРТ ждете по аналогичной проблеме? Я пережила их 4 уже, с каждым лежанием в больнице делали. Но ничего нет там, касаемо БАС. Но радоваться нечему, ЭНМГ сразу все по местам расставляет((
раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий
А на больничном дотянуть до июня и потом на пенсию ?
раскрыть ветку (5)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Хотелось бы. Но не выйдет. Для этого нужно отработать именно на линии, каждый больничный оттягивает этот момент и не идет в льготный стаж(((
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Доброго времени суток, как вы ? Что говорят врачи ?
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Добрый. Пережила несколько сильных падений. Сломан нос и выбиты передние зубы. Теперь патологически боюсь двигаться - ноги складываются как у кузнечика, внезапно. Не успеваю сконцентрироваться и как-то прикрыть лицо, падая. Ходунки на колесиках не спасают - спотыкаясь, падаю уже на них.
2 городская больница сильно разочаровала. Зачем меня туда брали, я не поняла. Сейчас нахожусь в иституте головного мозга, взяли на реабилитацию. Массаж и лфк, капельницы сосудистые... Вены все исчезли с уходом мышц, целая проблема прокапать. Не могу дождаться лета и получения коляски. Очень хочется тепла и на дачу. Одежда тяжелая вся для меня, как будто вериги какие-то ношу на себе)). Правда, пока еще сама кушаю, проблем с глотанием еще нет. Надеюсь подольше этот навык сохранится.
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Страшно всё это... ремиссии Вам , если она возможна
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества