Пролог⁠⁠1

Здравствуйте.

Меня зовут Даниэль. Это, естественно, псевдоним. Почему? Об этом чуть ниже.

Мне 37 лет, и у меня муковисцидоз. Это одно из самых популярных орфанных заболеваний. Орфанные - это редкие малоисследованные заболевания. По состоянию на 2020 г. официально было зарегистрировано 3 722 человека в нашей стране. Я где-то читал, что официальная статистика занижена раза в три, но нужно учитывать, что многие не успевают дожить, прежде чем им поставят этот диагноз. Да, и в целом, состав участников довольно быстро обновляется. Да, у меня есть полное моральное право подшучивать над этой хернёй. Должны же быть плюсы у этого выигрыша в генетическую лотерею.

Муковисцидоз - это наследственная генетическая мутация, из-за которой белок CFTR (отвечающий за транспортировку ионов хлора через мембраны клеток) не может выполнять свои функции в полной мере. Ленивый засранец. Из-за чего в клетках, которые производят всякие интересные жидкие штуки вроде слизи, пота, слёз, слюны и пищеварительных ферментов, нарушается движение воды, и выделяемый секрет становится вязким и густым. Соответственно, во всех органах, связанных с выделением секретов, всё идёт по пиз... В общем, всё работает неправильно.

У меня смешанная форма, т.е. поражены легкие и кишечник. И если не вдаваться в пространные описания, то я - мутант, который кашляет и срёт. Такой вот человек-Х наоборот по скидке. На самом деле, мне грех жаловаться, у меня вполне нормальное рабочее состояние, и поддерживающее лечение должно продлить жизнеспособность ещё лет на десять.

В целом, я не жаловаться сюда пришёл. Это - моя терапия. Вроде как дневник должен помогать уложить мысли и привести голову в порядок. Но писать в стол мне не нравится. Здесь есть вероятность какого-то отклика, возможно, советов или разумных идей. Может быть, кому-то поможет мой опыт, либо, наоборот, станет понятно, как точно делать не нужно. Вот, например, сразу видно, что писать с таким количеством запятых в каждом предложении - такое себе решение.

У меня есть авантюрный план. И, пожалуй, если не сейчас пускаться в авантюры, то когда вообще? Поэтому я хочу описывать здесь свой план и путь к нему. Возможно, это будет любопытный опыт, возможно - нет. Но как узнать, если не попробовать. 

Ну, и я очень дозированно посвящаю близких людей в знание о том, что у меня такое заболевание. Поэтому псевдоним. Разные имена будут изменены. Совпадения будут случайны.