54

Почки - это второе сердце!

Почки - это второе сердце!

Сначала хотел озаглавить этот пост как - "Как мне формировали фистулу" но подумал, даже если человек не прочитает этот текст - он будет знать что почки это важный орган. У кого то он парный, у кого-то, как у меня сросшийся. То есть с рождения две почки соединены полюсами. Ничего страшного в этом нет. Но нужно следить за здоровьем и не давать болезни шанса.


Ниже будут фотографии послеоперационных швов. Тэг жесть ставить не буду. Думаю не так уж и страшно =-)

Смысл этого поста показать как важны почки для нашего организма и что что жить то очень хочется. А я еще совсем не плохо себя чувствую по сравнению с другими пациентами с почечной недостаточностью.


Огромный привет моим 5-ти подписчикам =-) не знаю что тут у меня можно почитать кроме как про почки =-) Но если кому то интересно. Могу и дальше рассказывать как и что у меня происходит со здоровьем и в жизни. Хотя жизнь не так интересна =-) работа+ работа+работа+дом.


Когда узнаешь что у тебя высокий креатинин и почки не справляются с фильтрацией и это смертельно - получаешь приличный психологический шок который в последствии подогревается посещением хирургического отделения для формирования фистулы.


Если коротко: для проведения искусственной фильтрации крови (гемодиализ) необходимо эту кровь как то выкачивать из организма и потом закачивать обратно. Но так как наши вены не способны в таком количестве отдать кровь так как они тонкие. А диализ длится 4-5 часов(каждые два дня, всю жизнь(до пересадки почки))

Для этого хирургическим путем соединяют артерию которая идет глубоко в теле с веной которая идет сверху. И в течении нескольких месяцев под артериальным давлением вена начинает расширятся и под кожей вырастает "огромная какаха" =-) их которой можно толстой иглой выкачивать кровь , чистить , и другой иглой закачивать.


Операции делают от кончиков конечности к сердцу(снизу вверх что ли)


Так получилось что мне сделали 4 операции по формированию фистулы. В четвертый раз уже поставили искусственную вену. Которая теперь в виде трубочки под кожей просто есть.

Первая фистула не заработала почти сразу - что было обидно.

Вторая фистула честно проработала 2 недели и шумела как паровоз! Да фистула шумит, на самом деле шумит кровь которую под давлением гонит сердце. Шумит она так что когда лежишь на кровати ночью - не напрягаясь слышно как в руке бьётся пульс шух-шух-шух. Слышит жена когда лежит рядом. Для руки сделано отдельно ложе. На ней нельзя спать. Нельзя напрягать сильно.

Третья фистула, так же проработала 2 дня =-( Честно был вымотан операциями и непонятными ощущениями и терминами. Та как всю жизнь считал себя здоровым и даже не знал где находится районная поликлиника =-) А тут на тебе- по самые помидоры =-))

Ну и четвертая фистула - вскрыли вчерашние швы и вставили имплантат сосудов (искуственая вена) =-)

Теперь я точно робот =-))

Но и искусственная вена тоже перестала шуметь через пол года. Срочно побежал к хирургам. Тромб можно почистить в первые часы и работала бы дальше. Но посоветовался с хирургами и решили оставить истерзанную руку в покое. И продолжать сдавать анализы каждые две недели и смотреть динамику повышения креатинина и калия. Запас совсем не большой остался. Уже критические показатели. По этому следующую операцию будут делать уже на правой руке.


Сейчас моя рука выглядит более менее прилично. Швы побелели. Трубку только видно на сгибе.

Жить не мешает совсем, работать тоже.

Почки - это второе сердце! Почки, Фистула, Веноартериальная фистула, Артериовинозная фистула, ХПН, Операция, Длиннопост, Швы, Жесть

Так выглядела рука после первых двух операций

Почки - это второе сердце! Почки, Фистула, Веноартериальная фистула, Артериовинозная фистула, ХПН, Операция, Длиннопост, Швы, Жесть

Так выглядела рука после последних двух операций , когда один и тот же шов вскрывали два раза. два надреза большой на сгибе и маленький, как я понял для того что бы можно было расположить трубку ровно в нужном месте.

Почки - это второе сердце! Почки, Фистула, Веноартериальная фистула, Артериовинозная фистула, ХПН, Операция, Длиннопост, Швы, Жесть

Ну и так рука без повязок. Не самое приятное зрелище конечно. Но что делать. Это жизнь.

Почки - это второе сердце! Почки, Фистула, Веноартериальная фистула, Артериовинозная фистула, ХПН, Операция, Длиннопост, Швы, Жесть
Почки - это второе сердце! Почки, Фистула, Веноартериальная фистула, Артериовинозная фистула, ХПН, Операция, Длиннопост, Швы, Жесть

Всем здоровья.

Дубликаты не найдены

Отредактировал 3phantom3 1 год назад
+5
Этим летом муж попал в реанимацию с почками, ХПН 5 стадии, потом ключичный катетер и фистула. Тяжело понять что такой режим навсегда. Пересадка противопоказана. Спасибо что пишете. Здоровья вам! И передайте слова поддержки жене)
раскрыть ветку 5
0

Спасибо за добрые слова, здоровья вашему мужу, вам терпения. Жене привет передал =-)

Да есть что написать, но ничего такого основательного что уже было. Больше наблюдения за своим организмом, ощущения. Нахожу безсолевые продукты. Из 10 кетчупов нашел с минимальным содержанием натрия =-)

Это вроде как развлекательный ресурс, и многие не понимают что происходит с человеком когда не работают почки. Но если хоть кому то интересно, могу иногда писать.

раскрыть ветку 4
+2
Из развлекательного ) обнаружили что кашли-насморки всякие пропадают после сеанса, не наблюдали такого?
раскрыть ветку 1
0
Та как всю жизнь считал себя здоровым и даже не знал где находится районная поликлиника))- прям классический образец пациента нефролога)) сам такой,)
раскрыть ветку 1
+2

Блин. Удачи, на фотки смотреть больно, представляю муки

раскрыть ветку 1
+4

Это временные неудобства связанные с болезнью.  После пересадки почки - всё останется позади и я надеюсь на долго. Спасибо и вам тоже не болеть.

0

Подписалась на Вас. У меня тоже сросшиеся почки, левые. Второй год как об этом узнала, сначала хотели делать операцию, а потом оставили. Вот так прожила 47 лет, и не знала(

раскрыть ветку 3
0

Спасибо. Раньше медицина была хуже развита. сросшиеся почки даже сейчас УЗИ не показывает. Я когда начал разбираться что происходит, первым делом на УЗИ сходил - сказали что новообразование на почках и что нужно делать КТ. И только КТ показало что оказывается! у меня подковообразная почка. Хотя жил до этого не тужил. А УЗИ просто так глубоко не видит, наверное. Здоровья вам. Спасибо за подписку, надеюсь больше не буду всякие страшилки писать =-)

раскрыть ветку 2
0

У меня УЗИ тоже никогда, ничего не показывало. Меня послали на мрт, по подозрению на вообще другую болячку. И вот только мрт, с контрастной жидкостью показало сросшиеся почки, одна из них уже отмерла. Я живу в Чехии, и не смотря на то, что здесь отличное оборудование, врачи..... Ну не буду о грустном. Сейчас стою на учёте, езжу за 60 км в другой город. Больцу нашего города, местное население называет фабрика по производству трупов. Továrna na mertvoly.

Медсестра например не могла попасть в вену 8 раз. Хотя другие с первого раза. И ещё много разного)

раскрыть ветку 1
0

Спасибо что делишься. Здоровья и терпения.

раскрыть ветку 1
0

И вам спасибо что прочитали.

0
Скорейшего выздоровления и респект за мужество.
раскрыть ветку 1
+1

А мужества и нет никакого особенного. Делаешь то  что говорит врач. И вариантов нет.

Сотни людей если не тысячи уже прошли через это. Просто об этом никто не пишет.

0

Для замены почки надо в очереди стоять? Она платная?

раскрыть ветку 1
0

В России для резидентов все операции связанные с почками - бесплатно.

Очереди на почки - не существует. Есть лист ожидания.

После постановки в лист ожидания - могут вызвать на следующий день на пересадку, а могут и никогда.

Донорскую почку отдают тому - кому она больше всего подходит по куче параметров.

Купить почку - нельзя. Можно пересадить от живого родственника.

Родственная почка живет примерно 20 лет.

0
Спасибо за вашу историю. Здоровья вам и вашей семье.
раскрыть ветку 3
+2

Не за что. Количество пациентов с болезнью почек за 5 лет выросла на 70% (сам не считал =-) где то читал отчет врачей нефрологов) я думаю про эту проблему мало кто знает и сталкивается лоб в лоб когда уже ничего нельзя вернуть.

По этому и пишу наверное эти посты про свои почки. Не в коем случае не для жалости или добрых слов или рейтинга. Просто что бы люди знали. Спасибо за комментарий.

раскрыть ветку 2
+1
А в чём причина роста?
раскрыть ветку 1
0

Читал, думал сам сознание потеряю..держитесь

раскрыть ветку 3
+1

Эх... когда смотрел фильм "Алита: Боевой ангел" - как же там здорово и быстро меняли органы на железные моторчики =-) нам бы так. Спасибо за комментарий

раскрыть ветку 2
+1

Мир кибер панка близок. По крайней мере одиночество и зависимость от компов наступило. Лет десять ещё и почки вырастят из вашей клетки

раскрыть ветку 1
Похожие посты
163

Прожить 40 лет с трупной почкой! Это не фантастика!

Всем добрый день. Всем здоровья!!

Давно хотел что-то написать, но новая жизнь засосала и теперь нужно найти время и написать о чем обещал. Обязательно расскажу про пересадку. Если коротко то всё очень и очень хорошо.

Самое главное, хочу сказать тем кому это только предстоит - ничего не бойтесь. Проблема только в голове. На самом деле никакой боли нет.

Обязательно посмотрите мои остальные посты, есть некоторые с тегом ЖЕСТЬ

И так же хочу вам пригласить к созданный мною канал в Telegram Всем будем рады, ответим на все вопросы.

https://t.me/pochkaspb

или @pochkaspb


Особенность этой истории в том, что трупная почка, как говорят, живет от 5 до 7 лет, но я видел людей и их не мало которые живут с трупной почкой 20 и более лет. Но что бы 40 - это очень круто!


Сорок лет жизни с пересаженной в 1979 году почкой отметила накануне 55-летняя пациентка врачей-нефрологов пятьдесят второй больницы.

Гломерулонефрит (поражение клубочков почек) обнаружили, когда ей было всего 12 лет, постепенно заболевание привело к хронической почечной недостаточности. Операцию по пересадке трупной почки пациентке выполнил один из родоначальников отечественной трансплантологии д. м. н. Павел Филипцев, когда во всём мире такие операции были ещё редкостью. Тогда еще НИИ трансплантации (ныне Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова) располагался в одном из корпусов 52-й больницы.

Прожить 40 лет с трупной почкой! Это не фантастика! ХПН, Почки, Пересадка почки, Длиннопост, Трансплантация, Медицина

В 1985 году женщина забеременела. Опыта родов, да ещё самостоятельных, у женщин с пересаженными органами на тот момент почти не было. Однако, несмотря на серьёзные риски и для плода, и для пациентки было принято решение сохранить беременность. В 1986 году в результате естественных (!) родов женщина родила сына, которого назвала в честь трансплантолога, подарившего ей возможность жить долго и полноценной жизнью.

Уже более 30 лет женщина наблюдается в консультативно-диагностическом отделении ГКБ № 52 у одного и того же нефролога Ирины Островской. Они дружат, трансплантат работает отлично, пациентка по-прежнему получает лишь минимальную иммуносупрессивную терапию, живёт обычной жизнью и очень благодарна своим докторам, включая акушера-гинеколога Исаака Зака, который вёл её крайне рискованную по стандартам того времени беременность в МОНИИАГ.

Отметим, что сейчас в роддоме при ГКБ № 52 накоплен опыт ведения беременности и родоразрешения пациенток с различными заболеваниями почек, в том числе находящихся на гемодиализе и с трансплантированными органами. Совсем недавно мамой там стала молодая женщина с пересаженными лёгкими. Под наблюдением врачей-нефрологов 52-й больницы сейчас находятся 2600 пациентов после пересадки почки, из них 16 живут с донорской почкой более 25 лет. Случай нашей пациентки — уникальный по сроку функционирования трансплантата и один из немногих в мировой практике.


Случай описан в газете «Московская медицина CITO!» №30(83) 12 августа 2019

https://www.52gkb.ru/images/pub/mmc_83_8.pdf


Источник: https://www.52gkb.ru/press-tsentr/news/1201-sorokaletie-zhiz...


Всем добра!

Показать полностью 1
102

Моя история пересадки. Дома

Моя история пересадки. Дома ХПН, Операция, Реабилитация, Пересадка почки, Длиннопост

Выписали меня на третьей неделе, состояние было уже достаточно стабильным. Был неплохой диурез. При выпитых 2-2.5 литра я выделял 2-3 литра. Как уже писали находясь на диализе ваш мочевой пузырь сморщивается, уменьшается в объеме. И поначалу вы будете очень часто бегать в туалет. По первости у меня было от 15 до 20 заходов по 50-150 мл. Но постепенно интервалы и объем увеличивались. Шов еще болел, так же само место шва представляло из себя большой синяк и частично еще не сошел отек. В общем было неприятно. Но дома и стены помогают. Постепенно все налаживалось.

Что мы сделали для более безопасного пребывания дома с учетом имуносупресии. Во первых у нас был еще на диализе куплен Рециркулятор. Вот такой.

Моя история пересадки. Дома ХПН, Операция, Реабилитация, Пересадка почки, Длиннопост

Они есть различных марок. По сути все это ультрафиолетовые лампы низкого давления вентилятор. Пропуская рядом с собой воздух они должны его обеззараживать.Не скажу что я полностью доверяю таким домашним решениям. Но за полтора года на диализе я болел лишь 1 раз простудой. И то лишь когда болели реально все вокруг. Может это и не его заслуга, но лично мне показалось что лишним не будет.

Дальше- влажная уборка дома. Минимально 1 раз в день. Особенно с учетом того что у меня есть и кот и большая собака. Воду я пью только после фильтра с обратным осмосом и кипячения. Возможно это тоже излишне, но я хотя бы не ставлю фильтр на кран в ванной(говорят там живет злобная легионелла).

Первый месяц полтора минимальные контакты с окружающим миром. Доза супресии велика. Организм не привык к препаратам и чувствуешь себя как больная амеба. Радует лишь то что теперь нет никаких трубок и аппаратов. Это окупает все страдания. Вообще главное позитивное мышление и мотивация , особенно в начале. Пережить добровольное заточение проще если можешь каждую минуту наслаждаться тем что не надо ездить на диализ, таскать коробки с растворами! Ради этого все и затевалось. И каждый день можно ощутить что потихоньку тебе становится все лучше.

Моя история пересадки. Дома ХПН, Операция, Реабилитация, Пересадка почки, Длиннопост

Теперь о диете. Многие пишут что диета после пересадки очень щадящее. Многие врачи вообще советуют только не есть грейпфруты и вообще не объедаться. Мол ешьте все но по чуть чуть. Что я тут могу сказать. Мне кажется тут есть некоторая доля лукавства. Например очень сильно на диету влияет имунносупрессия. То какие препараты вы принимаете. О видах супрессии я еще расскажу. Но вот конкретно в моем случае это была трехкомпонентная такролимус+микофенолата+гормоны. Считается что такая комбинация сильно повышает возможность получить в качестве осложнения- диабет.

Все эти три препарата способствуют гипергликемии, снижению толерантности к глюкозе и в последствии приводят к диабету. Не у всех. Около 15%. Поэтому если вы принимаете именно эти препараты то на больших дозах вам надо максимально следить за сахаром. Фактически это диета №9 – для диабетиков. У меня поначалу сахар был отличным. 4.6-5 на тощак. И я расслабился. Начал потихоньку кушать сладкое. И тут случился передоз. Резко поднялась концентрация такролимуса в крови. Возможно это в купе с диетой и привело к тому что сахар начал неуклонно повышаться. И сейчас это моя основная проблема. Надеюсь после снижения концентрации и увеличения нагрузок сахар придет в норму. Поэтому мой вам совет- следите за этим сразу.

Ну и наконец- если в больнице вы настроены на лечение. Все вокруг вам говорит- надо концентрироваться! Плюс есть режим, который вас дисциплинирует. А вот дома особенно на больничном вполне возможно и поспать подольше и лечь попозже, да еще и куча отвлекающих факторов. Поэтому часто начинаются у людей проблемы с приемом лекарств. А это критически важно. Единственное что ТОЧНО убьет вашу почку это пропуск терапии. Какой бы она не была токсичной, как бы их не было много. Принимать таблетки надо. И строго по графику. Я продолжаю использовать график больницы. Их составляют вам врачи сразу после операции. И я стараюсь его придерживаться. Единственное что может послужить причиной сбоев графика- это дни когда я езжу на контроль в больницу. Необходимо исключить прием препаратов до сдачи анализов. Потому что к примеру тот же метилпреднизолон надо принимать на полный желудок, а это естественно дискредитирует всю кровь в тот момент.

Ездить на контроль вам поначалу придется довольно часто. В зависимости от анализов от 1 раза в неделю до 1 раза в две недели. В последствии контроль будет намного реже. О том как устроен контроль в Шумаковке я еще расскажу. Это достойно отдельного поста.

Мне потребовалось около месяца чтобы зажили синяки, потихоньку сошел отек и наконец начал чувствовать что все было не зря. Конечно самое тяжелое по началу было не переволноваться. Каждый лишний миллилитр мочи который я недодал в сутки заставлял меня думать что все- жопа мол, моча исчезает.

Болит живот- это почка отторгается. Не дрожат руки- точняк такролимус снизился! И тсе в таком духе. Я очень мнительный и парюсь много зря. Однако все же это моя последняя такая вот «родная» почка. Но пока что она держится. Работает за двоих. Но это только начало. Еще много впереди проблем. Еще много трудностей в обеспечении лекарств. Борьбы с побочками. И наконец я надеюсь становление обычной жизни…


Если есть какие то вопросы  то прошу в инсту. www.instagram.com/vadim.pnv

Показать полностью 2
57

Моя история пересадки. С чего начать?

Моя история пересадки. С чего начать? ХПН, Операция, Нмиц им в и Шумакова, Пересадка почки, Длиннопост

Поздравляю( на самом деле нет) у Вас диагностировали 4-5 стадию ХПН и перевели на диализ. Ваши почки уже не справляются с очисткой организма, хотя еще вполне могут выделять и до литра жидкости. Но это будет «пустая» моча. В основном вода. Но и это очень положительно может сказаться на вашем здоровье. В моем же случае остаточной функции почти не было. Я выделял около 50 мл в сутки. И попал в реанимацию с креатинином 3000.

Вот вы прошли все первоначальные круги ада. Вы уже кое как разобрались с вашей новой жизнью. Начали привыкать к расписанию диализа. Научились подключать себя к циклеру. И вы вспомнили что уже в больнице вам говорили что мол надо пересаживаться. Настало время задуматься и принять решение.

Сейчас я выскажу только свое мнение касательно трансплантации органов и в частности почки. Оно может не совпадать с мнение других людей. Я знаю приличное количество диализников , которые бояться пересаживаться. Отказываются от предложенных вариантов. Эта позиция может объясняться тем как человеку все разъяснили его врачи нефрологи. Не редкость что они же убеждают больного НЕ ПЕРЕСАЖИВАТЬСЯ. Объясняется это просто. Иногда им просто выгодно иметь еще одного ВЕЧНОГО клиента их центра. Иногда они сами толком не знают всех подробностей процедуры зато слышали страшилки про УЖАСНЫЕ ПОБОЧНЫЕ ЭФФЕКТЫ терапии.

Мое же мнение таково : пересаживаться нужно! Для меня это однозначно. Это свобода от центра диализа и циклера. Это нормальные путешествия. Это гораздо лучшее самочувствие. Это исчезновение глубокого дисбаланса веществ в организме. И наконец это возможность реально продлить себе жизнь на не иллюзорные 10-15 лет. Но я не сбрасываю со счетов и минусы пересадки. Просто для меня плюсы перевешивают. О минусах и плюсах я расскажу позднее.

Моя история пересадки. С чего начать? ХПН, Операция, Нмиц им в и Шумакова, Пересадка почки, Длиннопост

Но вы решились на операцию как и я. Давайте мы будем говорить о родственной пересадке про нее я могу рассказать как непосредственный участник.. При трупной пересадке почти все то же самое только исключите всю часть о доноре и добавьте мороку с сдачей крови на совместимость. Так же существует «очередь»- своего рода банк, список больных и их ген карты, с которыми каждый раз сверяются, когда появляется орган для пересадки. Очередь весьма условная. Вам могут дать почку спустя месяц, а кто то будет ждать годы. Все зависит от самой почки- кому она наиболее подходит по совместимости- тот ее и получит.

Что вам необходимо сделать для начала всего процесса? Во первых вы идете к вашему терапевту и просите его дать вам направление - Форму 057у. Вам необходимо определиться в какой центр вы хотите обратится. В Москве(и для Подмосковья) это несколько профильных больниц таких как Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, или Больница №52, так же пересаживают в Склифе и в МОНИКах. Возможно есть еще варианты. Я пересаживался в Шумаковке. По сравнению с МОНИКами это просто образец больницы. В МОНИКах отделение находится в каком то старом флигеле, с грязными полами сквозняками, какие то палаты на первом этаже даже без предбанника выходящие в коридор к выходу. Но выбирать вам, может кому то та или иная больница будет удобнее.

Моя история пересадки. С чего начать? ХПН, Операция, Нмиц им в и Шумакова, Пересадка почки, Длиннопост

Итак с Направлением вы( и я) направитесь в нашем случае в Шумаковку. На самом деле центр хоть и на первый взгляд так не кажется, очень неплох. Да там идет перманентная стройка. Да отделение функциональной диагностики холодное и не отремонтированное, да регистратура в подвале. Но зато золотые врачи специалисты. Хоть и администраторов надо менять за некомпетентность( видимо старая советская привычка делать все «как заведенео» а не так чтобы было удобно). Будьте готовы сидеть сразу несколько очередей.Сначала в приемную Потом к врачу на прием. К врачу попасть просто как на Луну слетать. Вас направят скорее всего к Багдасарян в начале. Святая женщина полностью уверенная в своей правоте во всем. Мне она поставила с ходу диагноз – «У вас энцефалопатия вы ничего не понимаете». К ней(или не к ней) вы будете ездить ДОЛГО. Потому что прием у нее это очередь 10-15 человек и каждый сидит по полчаса. Вам назначат кучу обследований. Практически у всех специалистов начиная от хирурга, заканчивая доплерографией. Хорошо если вы озаботились этим заранее. Так же вам необходимо ВСЕ ваши справки и выписки с момента начала болезни так же ей предоставить.

Рекомендую все что можете делайте платно. Так намного быстрее. К примеру ждать ФГДС было нужно месяц. Процедура конечно говно то еще , но месяц это вообще же ад.

Моя история пересадки. С чего начать? ХПН, Операция, Нмиц им в и Шумакова, Пересадка почки, Длиннопост

Если вы решите идти в Шумаковку то вход там сейчас со стороны улицы Щукинской.



Что может вас тут подстерегать – во первых совместимость. У вас и донора возьмут пробы совместимости. Не беда если у вас разные группы крови Сейчас проводят и такие операции. В частности у меня с матерью были разные группы. При большой сенсебилизации организма, если в крови множество атигенов( например вы долго были на гемодиализе) вам провести несколько процедур снижения титра антител. Дальше главное здоровье донора и его почки.Не должно быть тяжелых хронических болезней или же генетически аномалий затрагивающих почку. Наличие диабета в общем уже не препятствие сейчас.Но этот этап очень важен. Возможно донору придется попить препараты или вылечить какую нибудь застарелую хворь. Не бойтесь этого, будь те терпеливы. У вас же то же самое но несколько в меньших пределах ибо вы и так уже больны. Мне вырвали два зуба, дважды лезли трубкой в желудок, я носил датчики для суточного мониторирования ЭКГ( и спал в них+ еще трубка торчала с боку). В общем все 33 удовольствия. По мере преближения дня Х( когда все будет готово) вам необходимо более внимательно относится к своему здоровью. Если вы на перитонеальном диализе то если вы получите внезапный перитонит то это отдалит операцию не менее чем на месяц.


Огромное количество бумажек мы собирали около полугода. Да мы не особо расторопные , но мы все это время и я и моя мать( мой донор) все таки и работали и занимались домом да и состояние мое было поначалу не ахти В итоге когда наконец все исследования и анализы была собраны, подписав их у кучи людей. нас направили в те же МОНИКи ( так как мы из Подмосковья) для того чтобы получить квоту.

Получение квоты занимает около 20 минут если все ок с подписями и бумагами. Даже мы, прийдя в декабре смогли ее получить. Не забудьте сделать копии всех ваших документов. Паспорта полиса и тд и тп. Вам это понадобиться.

И вот мы гордые обладатели КВОТЫ были направлены на 6й этаж Шумаковки к зав отделению Милосердову.

Продолжение следует...


Мой инстаграм https://www.instagram.com/vadim.pnv по всем вопросам лучше писать туда.



Показать полностью 3
28

История моей трансплантации почки

История моей трансплантации почки ХПН, Пересадка почки, Операция

Доброго всем времени суток уважаемые пикабутяне.

Очень давно я не писал постов, а начиналось все как некоторые помнят с серии рассказов о том как я заимел себе ХПН 5 стадии( фактически мертвые почки) и мою историю диализа.

И вот сейчас я готов рассказать о новой странице в моей жизни. А именно моей истории трансплантации почки!


Я планирую небольшие посты поэтапно начиная со сбора документов, получение квоты и в дальнейшем вплоть до реабилитации. Надеюсь будет полезно тем кто столкнулся с этой бедой. В интернете информации достаточно однако она частично не актуальна, раздроблена и не включает в себя множество нюансов. Плюс описания очевидцев в некоторых аспектах явно неполные и остают от соверменных стандартов операций.

А пока хочу пожелать всем крепкого здоровья и ненадолго откланятся :)


Так же некоторые моменты будут публиковаться в моем инстаграмме https://www.instagram.com/vadim.pnv

487

Про почки и почечную недостаточность

Про почки и почечную недостаточность Пересадка почки, ХПН, Почки, Болезнь, Длиннопост

Писатель из меня конечно еще - тот =-)

Но народ пишет комментарии, спрашивает. Просят что-то написать про свою болезнь почек и как и что происходит. За неделю немного "прозрел" и готов поделиться.

Сильно не пинайте за пунктуацию и орфографию. Я художник,  я так вижу =-)

Всем добра.


Вот тут у меня есть несколько постов на тему почек, может будет интересно:

Про Сашу из Тувы

Про Сашу из Тувы


Про то что я ем вне дома.

Пост благодарности. ТЕРЕМОК


Как я нечаянно съел много соли

Съел ложку соли при ХПН 5 стадии.


Что такое фистула (с жесткими моими фото)

Почки - это второе сердце!


Пост про самочувствие при додиализном состоянии

Почки - это второе сердце. Продолжение 2.


Ну вот вроде расположил ссылки в хронологическом порядке.

Да на какое то время диетой мне удалось оттянуть решение проблемы с почками.

Но с каждым днем ощущения становились всё острее и острее. Ночью стало сводить ноги, постоянно сняться ужасы, просыпаешься в холодном поту. И раз 10 за ночь бегаешь по нужде в туалет маленькими порциями.

Потом стала болеть поясница. При этом всём нужно ходить на работу и обеспечивать семью.

Так как я сам дурак и пол года не сдавал анализы, надеясь на диету то допустил серьезное повышение в крови креатинина, калия и мочивины.

Показания после сдачи анализа крови были такие

Креатинин 1344

Мочивина 64

Калий 5.5


Приехал я с анализами к своему лечащему врачу, он по совместительству и мой хирург который пытался сделать доступ 4 раза.

И почти моментально оказался в реанимации. Угроз жизни.

Мне сразу сделали гастроскопию, установил катетер в руку. В член вставили трубку 20см и пакетик с мочой лежал рядом.

Ощущения конечно еще те. В реанимации находишься только голым.

Нужно сделать экстренный диализ, а как? Делают его через временный доступ в яремную артерию на шее.

Для этого мне подняли ноги выше головы и ждали когда вены немного набухнут у головы.

Подогнали аппарат УЗИ и им стали искать где мне можно поставить катетер.

Ну плюс все двое суток что был в реанимации капали кучу препаратов.


С правой стороны на шее у меня совсем маленькая артерия, а с левой артерия спряталась под жилки(на знаю какие то)

Сама операция безболезненная но суета вокруг и общее состояние нагоняет страху.

Боль немного пришлось потерпеть когда закрывали рану степлером каким то.

Потом когда за 40 минут им удалось поставить катетер 20см меня отвезли в соседнее помещение где стоит аппарат искусственная почка.


Мне сделали первый в жизни диализ. 1.5 часа.

Потом было долгое лежание под капельницами, в кровь что-то заливали много и смотрели сколько слилось.

На второй день так же лежал в реанимации вставать было нельзя.

Сделали диализ еще раз - 2 часа.

Ощущения от диализа конечно разные. На первых этапах можно сказать что понравилось. Никаких ощущений нет. Нет совсем. чувствуешь только что сначала становиться немного холодно. Потом теплее, потом тебя начинает клонить в сон. Размеренно жужит аппарат - это всё что ты чувствуешь. Становиться легче, уходят все боли которые ты терпел 3 года. Прямо как наркотик какой то.

Катетер на шее проработал всего несколько дней и остановился=-( давал скорость всего 140


Сейчас я лежу в палате с ноутбуком. И впереди много интересного.=-)

Обязательно с вами поделюсь.

Позже я расскажу как сегодня пытались 2 раза поставить еще катетер - не получилось и под ключицу тоже с тремя проколами.

Расскажу что любимая сестра вызвалась стать донором почки и в данный момент на обследовании.

Расскажу чем закончилась история с катетером. Та как скоро возможно пересадки, а диализ не сделать из за катетера. Возможно завтра будут ставить на внутреннюю часть бедра(в пах)

на фото аппарат искуственая почка и катетер

Про почки и почечную недостаточность Пересадка почки, ХПН, Почки, Болезнь, Длиннопост
Про почки и почечную недостаточность Пересадка почки, ХПН, Почки, Болезнь, Длиннопост
Показать полностью 3
453

Cложный случай

Женщина, 50+ лихорадка до 39С, боль в левой половине поясничной области, одышка, резкая слабость.

Несколько лет назад перенесла нефрэктомию* после длительного и безуспешного лечения мочекаменной болезни с литотрипсиями, стентами и всем прочим. Всё закончилось пионефрозом*, чему явно поспособствовал тогда же выявленный сахарный диабет.

Так что боли в пояснице пациентка сразу узнала, но...решила подождать: у неё была запланирована поездка в теплые страны, которую, естественно, не хотелось пропускать. Прошло три недели. И вот её привозят с вокзала (она из другого города, самолёт в тёплые страны улетал из Москвы).

По КТ нагноение кисты единственной почки, камень в мочеточнике, огромная забрюшинная флегмона* и септическая пневмония во все легкие. Почечная недостаточность, гипотония.

Урологи дренировали кисту и флегмону (по дренажу потёк чистейший гной), завели стент в мочеточник и восстановили отток мочи. Мы шарахнули антибиотиками.

Пара дней, но интоксикация не снижается, сохраняется лихорадка, нарастает лейкоцитоз. Надо брать на открытую операцию: раскрывать флегмону. Но параллельно развивалась другая история. Пациентка знала о мерцании предсердий. Но на ЭКГ обнаружилась ещё и полная блокада левой ножки пучка Гиса*. По ЭХО -гипокинез и снижение фракции выброса. Перенесенный инфаркт пациентка отрицает. Но полгода назад был эпизод сильных давящих болей за грудиной. Вызвала скорую, та сняла ЭКГ, патологии не обнаружила, госпитализацию не предложила. С тех пор повторялись эпизоды похожих болей, которые пациентка снимала нитроглицерином. В последний раз боли появились накануне госпитализации.

В общем, кардиолог настаивал, что любая операция возможна только по жизненным показаниям. Пришлось созвать консилиум из всех заинтересованных сторон: уролог, гнойный хирург, кардиолог, анестезиолог, реаниматолог, ну и главный хирург, естественно. Риск операции высок. Коронарографию при почечной недостаточности выполнять опасно. Но сепсис без устранения гнойного очага не вылечишь. Решили рискнуть.

Оперировали совместно урологи с гнойниками. Выгребли почти всю забрюшинную клетчатку: она была пропитана гноем. Потом дважды делали ревизию раны и выгребали ещё.

А дальше дело пошло на поправку. Двое суток на ИВЛ, потом перевели на самостоятельное дыхание. Нормализовалась температура, нормализовалось давление, ушла одышка. Разрешилась почечная недостаточность.

Сначала пациентка лежала плюшкой, но в конце концов получила втык от гнойного хирурга, мол ещё чуть-чуть и начнутся пролежни и вообще, надо двигаться. Втык подействовал: пациентка активно занялась дыхательной гимнастикой садилась в кровати и даже пыталась вставать. Восстановился аппетит. Она, наконец, сообразила, что находится в чужом городе и её родные ничего не знают. Ей принесли сотовый и она занялась обзвонами. Ещё через пару дней пациентку перевели в гнойную хирургию. А после заживления раны ей займутся кардиологи.

Почку спасли, инвалидность откладывается. Вот только отпуск она провела не на югах, а в московской больнице.


Источник

*Нефрэктомия – это операция по удалению почки.

*Пионефроз (лат. pyonephrosis) — заболевание, являющееся терминальной стадией гнойно-деструктивного пиелонефрита.

* Флегмона (от греч. phlegmone - жар, воспаление) - острое гнойное воспаление жировой клетчатки, которое не имеет четких границ и, распространяясь по клетчаточным пространствам может захватывать мышцы и сухожилия.

* Блокада левой ножки пучка Гиса (БЛНГ— Блокада левой ножки пучка Гиса.) ассоциирована со структурными заболеваниями сердца. БЛНПГ обычно затрудняет применение ЭКГ для диагностики инфаркта миокарда.

28

Почки - это второе сердце. Продолжение 2.

Всем здравствуйте.

Давно не писал ничего. Думаю может никому не интересно. А тут обнаружил что у меня 16 подписчиков. Приятно что хоть кому то интересно. И люди читают и пишут комментарии. Отвечаю всегда всем. Спасибо что читаете.


Специально добавлю теги про болезнь и почки что бы те кому не интересно могли добавить в чёрный список.


Так как особых перемен в жизни больше и не случилось, буду писать о своих ощущениях при почечной недостаточности 5стадии (так врачи написали).

После последнего случая когда я выпил с коктейлем пару ложек соли, организм стал работать по другому.

Анализы пол года не сдавал, Каюсь. На этой неделе иду сдам кровь.

Ну так вот:

1. Ем всё тоже. Теремок. И сейчас стал кушать в Буше кашу на воде и омлет с ветчиной и сыром. (прошу не солить и не поджаривать) +свежевыжатый апельсиновый сок.

И дома кушаю кое что

Про своё питание могу рассказать отдельно, но не знаю нужно ли посещать этому целый пост.

Никаких нравоучений, просто расскажу что и как я ем.

2. Полностью пропало давление. И я перестал пить таблетки. Совсем. Давление 120/85 пульс 80

3. Перестало трясти. При приступах трясло так что не мог стакан держать. Вроде как от давления.

Давление поднималась при любом приёме питания.

4. Начало каждую ночь сводить икроножную мышцу, чаще на правой ноге, а иногда сразу обе. Уже 3дня просыпаюсь от жуткой боли.

5 Началась подагра. Сначало колено, потом костяшка большого пальца на ноге. Половинка Аллопуринола решает проблему быстро.

6. Расширяю свой рацион питания. Стал позволять себе чуть больше чем рис и вореная курочка.

7. Воду пью без ограничений. Ну почти, нагрузка всё равно чувствуется. Легко могу съесть тарелку супа и потом выпить 0,5 морса или компота или воды. Это нормально. Чуть больше, уже тяжелее. По ночам выпиваю 0,5 чистой воды. В туалет хожу 2-3раза за ночь. (кому интересно 😂)

8. Осталась усталость. 8 часовой рабочий день выдерживаю нормально. Но так как являюсь владельцем бизнеса то день не нормирован и порой в 20:00 уже вырубаюсь на ходу. Просыпаюсь в 2часа ночи и до 6 утра не заснуть.

Раньше мог заснуть прямо в офисе по середине дня 😂

9. Вес остался преждим. Как похудел на 13 кг за год, так и остался на 75кг.норма

10. Ну и последнее, не знаю что написать. Наверное напишу про офигенное ощущения от горячего душа 😂.

Так как жировая прослойка ушла, и болезнь как то холодит тело, кончики пальцев на руках, холодные, да и вообще стал одеваться теплее, часто мерзну. Горячий душ оболденно согревает!! Выходить не хочется.

На этом пока всё.

Всем почечникам привет, не вешать нос! И держаться до последнего.

Оно того стоит. Что бы пожить ещё хоть чуть чуть.

437

После увольнения хирургов сахалинским близнецам не могут провести операцию

После увольнения хирургов сахалинским близнецам не могут провести операцию Новости, Дети, Врачи, Операция, Почки, Длиннопост, Негатив

У 10-месячных Виталия и Ромы Кузнецовых из Южно-Сахалинска врождённый нефротический синдром. Лечение здесь только одно — пересадка почки. Операцию могли провести лишь двое хирургов — Надежда Бабенко и Михаил Каабак. И её даже запланировали, но врачей внезапно уволили. Всё из-за того, что они применяли уникальную технологию.

Что случилось с детьми?

Виталий и Рома Кузнецовы должны были появиться на свет здоровыми мальчиками. Но так случилось, что дети родились с редкой патологией почек. Сейчас спасти мальчиков может только трансплантация.

"Нам сказали, что у них нефротический синдром, что требуется пересадка. Для нас, для здоровых родителей, это звучало как приговор. Мы не знали, доживут ли они. Но, когда им исполнилось шесть месяцев, мы начали отправлять запросы в Москву, клиники. Чтобы госпитализировали и провели трансплантации." - Дарья Кузнецова, мама близнецов.

Почему врачи не брались за операцию?

На тот момент они весили по 6 кг, но для операции по нормативам требовалось хотя бы 10. Врачи ни из родного Южно-Сахалинска, ни из других городов брать на себя такую ответственность не решились. Дарья и Сергей (мама и папа мальчиков) получали отказ за отказом, но надежда, что медики найдутся, всё ещё жила в них.

Мальчиков готовы были взять лишь два хирурга в нашей стране — Надежда Бабенко и Михаил Каабак. С 2006 года медики проводят трансплантацию детям по технологии "Индукционная иммуносупрессия". Проще говоря, с помощью неё без проблем пересаживают почку даже при весе ниже 10 кг. И индукционная схема позволяет не думать о том, что в организм пересадили чужой орган.

"Эта технология направлена на снижение лимфоцитов в крови человека. Иммунокомпетентные клетки и вызывают процесс отторжения. Когда их количество снижено, мы можем контролировать процесс принятия организмом органа." - Надежда Бабенко, хирург

В чём тогда была проблема?

Родители врачам обрадовались, но радоваться было рано. У Ромы ухудшилось состояние — младенцу пришлось в срочном порядке удалить почку. Его папа готов был отдать свою, лечь на операционный стол, но трансплантацию провести так и не удалось. 11 ноября Бабенко и Каабак "попросили" из клиники.

Официальная причина — врачи работали на четверть ставки. Их сократили, а на места взяли людей на постоянной основе. Хотя команда Каабака — единственная в стране, которая выполняет трансплантацию почки детям меньше 10 килограмм.

В Минздраве утверждают, что опыт таких трансплантаций — более 1000, только сначала текущего года сделано свыше 120. И что среди них были дети весом меньше 10 кг. Как бы намекая, что эти врачи не такие уж и уникальные. Вот только такой ответ совсем не сходится с суровой реальностью, с которой столкнулась семья Кузнецовых. Почему тогда им отказывали во всех ведущих клиниках страны? Почему делать операцию вызвались только Каабак и Бабенко? Вопросов на этот счёт много, ответов — 0.

А что говорят медики?

У врачей совсем иная версия: всё это непосредственно связано с применением новой технологии.

"В документах, которые получают родители от Минздрава, им прописывают, что применение препаратов возможно в соответствии с российским законодательством. В официальных документах претензий к индукционной иммуносупрессии нет, но в беседах эти претензии высказываются." - Михаил Каабак, хирург, профессор

Простыми словами, их технология увеличивает срок службы органа в два раза, а значит, люди будут меньше тратить денег на другие процедуры.

Что сейчас с мальчиками?

Близнецов разъединили. Витя — дома, в клинике Южно-Сахалинска, а Рому отвезли в Москву, в РДКБ. Уже через месяц, 20 декабря, мальчикам исполнится год. Но они так и не смогли набрать нужный вес. Операции как не было, так и нет, родители в панике.

Больше 100 человек по всех стране добиваются трансплантации. Но Минздрав запретил работать Каабаку и Бабенко. Мы хотим, чтобы врачей вернули. В остальных клиниках нам просто советуют набрать вес и держаться. Без этих врачей наших детей оставляют на долгую и мучительную смерть. - Сергей Кузнецов, папа близнецов

В декабре команда Каабака должна были прооперировать 17 детей, из них 10 — это малыши с массой меньше 10 кг. По словам хирургов, они не получили ни одного вразумительного ответа, почему их команда не может работать, если операции успешны и в них так нуждаются дети.

Источник

Показать полностью
960

ХПН 5 стадия. Перитонеальный диализ.

Итак. В прошлом посте я писал что у меня безвременно почили почки.Обе. Осталось 2-3 нефрона у левой. Они мужественно дают по 50 мл мочи( в основном воды) в пару дней.
В прошлом посте люди интересовались что такое за аппарат для диализа. чем он хорош, чем плох, и почему я выбрал именно его.

Да именно выбрал. Мне был предоставлен выбор между ним и гемодиализом. И сейчас я скажу наверное интересную для многих вещь- перитонеальный диализ ЛУЧШЕ гемо. По большинству показателей. И если вам предлагают- выбирайте его.Итак приступим.
Сейчас я нахожусь в сексуальной зависимости от такого вот аппарата

ХПН 5 стадия. Перитонеальный диализ. ХПН, Диализ, Длиннопост, Здоровье, Болезнь, Почки, Медицина

Из него вы видите выходят 3 трубки. У меня их 5. 3 это трубки к мешкам, в которых содержится раствор, и две это трубки помпы. Помпы? да по сути аппарат это чуть более интеллектуальная помпа. Это не последнее поколение. Последнее в германии- там есть связь с больницей по интернету, есть множество режимов и тд. Здесь так же достаточно все интерактивно, мне в общем хватает.
Аппарат управляется с сенсорного экрана. В полном сборе у меня дома он выглядит так.

ХПН 5 стадия. Перитонеальный диализ. ХПН, Диализ, Длиннопост, Здоровье, Болезнь, Почки, Медицина

на переднем плане пластиковая направляющая для подключения.

Итак как же живет человек с подобным аппаратом.

1. Вам сначала требуется вживить перитониальный катетер. Выглядит он примерно так. Но тут он идеален, без раздражения кожи, и идеально заклеен. мы так научились примерно через 5 месяцев.

ХПН 5 стадия. Перитонеальный диализ. ХПН, Диализ, Длиннопост, Здоровье, Болезнь, Почки, Медицина

Сама операция происходит под местным наркозом. И она я вам скажу нефига не без боли. Но в принципе меня даже не привязывали :) сказали ну раз я врач то потерплю. Это было жестоко. :)

Теперь вам нельзя носить ничего более 6 кг. Мне например это ОЧЕНЬ нравится в плане работы :) Я теперь не таскаю огромные коробки с документами. Берегите катетер- это ваша жизнь.

После установки катетера должно пройти какое то время. В моем случае 3 недели.

В это время вы находитесь на гемодиализе.И вот наконец этот день достал. Вам выдали огромный черный сундучище весом под 40 кг. Но с колесиками. и вы привезли и установили аппарат рядом с кроватью.

Аппарату необходимо иметь отдельную розетку. И молитесь чтобы не было перебоев со светом дольше 10 минут( 10 минут он протянет на аккумуляторе). Но в принципе это все не так страшно. Даже если будет перебой то аппарат включится сразу после него с того места где закончил. Это лишь удлинит вашу процедуру.

Что касается длинны. Она зависит от возможностей вашей брюшины фильтровать отходы производства организма, вашей диеты и образа жизни. А так же от общего состояние организма.
так же есть несколько видов раствора тоже влияющих на процедуру. Это желтый, зеленый, красный и...омг фиолетовый. Последний это мифический раствор. Таких я никогда не видел. Чем краснее цвет тем больше в растворе глюкозы. тем больше раствор создает давления вытягивающего через брюшину воду и прочее. И тем хуже для брюшины. Ибо именно глюкоза убивает ее.

Сейчас у меня 3 зеленых раствора. И длинна процедуры 10 часов. Ее можно немного сократить или удлинить растворами. Но но кардинально это сделать не получится.


Что касается растворов. Их мне поставляют бесплатно. Как и все расходные материалы, для обработки места выхода, и тд.Сами растворы выглядят так.

ХПН 5 стадия. Перитонеальный диализ. ХПН, Диализ, Длиннопост, Здоровье, Болезнь, Почки, Медицина

У меня их ровно 45 коробок. По 2 больших пакета внутри. Каждый пакет весит 5 кг. Мне нужно 15 кг, три пакета. Да они занимают много места дома. Это значительное неудобство поначалу. Сейчас уже я смирился.Но все равно немного бесит.И с этим вобще нельзя как понимаете ничего сделать если живете в квартире.


Сама процедура подключения занимает около 20 минут. О ней я расскажу позже. Собственно в 8 часов вечера я подключаюсь и остаюсь связанным трубкой длинной около 3х метров в прибором. Можно ходить, есть пить, делать что угодно. Но трубку нельзя переживать , когда идет слив или залив. Это наиболее быстрые шаги. Между ними идет Экспозиция , если слив и залив длятся около 7-10 минут. То экспозиция около полутора часа. В этот момент раствор вытягивает из вас всякое говно.
Во сне я сейчас ВООБЩЕ игнорирую работу аппарата. Сам по себе он шумит не сильно. Но даже писк когда я пережал трубку я полностью игнорю. Автоматически поворачиваюсь и все. Так что спать аппарат лично мне вобще не мешает. С утра я отключаюсь. И иду на работу имея в животе около литра жидкости, которая весь день чистит меня. Вот так  вкратце идет автоматический перитонеальный диализ.


Теперь о минусах и плюсах в сравнении с гемодиализом.


Плюсы:

1. Диализ идет весь день. Напоминает почки. Это помогает более ровно очищать организм без накопления гадости.

2. Диализ без введения в ваш организм гепарина и перегон крови по трубкам- нет выделния антител. Значит будет ГОРАЗДО более проще пересадить вам почку. не будет реакции отторжения.

3. Диализ не требует езды в больницу. Я ее просто НЕНАВИЖУ. Эти старики желтые. Эти иглы. пищание.Тут ты спокойно дома все делаешь.

4. При гемодиализе тебя все время пихают иглой- велик шанс получить какую нибудь заразу.

5. Абсолютно можно не переживать за калий. Можно жрать бананы шоколад и тд. Даже НУЖНО. Ибо тут калий выводится, а не накапливается.
6. Идет частичный вывод фосфора из тканей потому что очистка идет весь день.

ну и что я могу сказать- бодрость почти как у здорового. Хотя конечно не всегда. Все таки нужно понимать что данное заболевание очень коварно и анемия  с ее последствиями это самое мелкое из них


Минусы:

1. Да очистка местами хуже чем при гемодиализе.

2. Куча коробок и расходников захламляют дом.

3. Медленно помирает брюшина. И легко подхватить перитонит если быть неаккуратным(но его лечить очень легко и последствий он не дает)

4. машинка жрет электроэнергию. Солько точно не скажу но жрет сука.


Вот пока и все. Заходите на мой инстаграмм, там я пишу в основном как психиатр: vadim.pnv (https://www.instagram.com/vadim.pnv/?hl=ru)

Показать полностью 4
911

Съел ложку соли при ХПН 5 стадии.

Всем здравствуйте! Мне 40 лет и у меня ХПН (Хроническая Почечная Недостаточность) 5стадия вроде как последняя или предпоследняя.

Тут все похлопали 😂 😂 😂 


Случилось со мной призабавное происшествие, по моим меркам прямо трагедия, а для других наверное пустяк.


Всем крепкого здоровья. Пост не для жалости, не для рейтингов, а для тех кому интересно - а как у других? Сам теперь такие посты читаю.


Поехали.


Рядом с загородный домом в лен. области есть небольшой ресторан, название не буду писать что бы не порочить репутацию. Готовят очень вкусно. Часто заказываем еду для дома для семьи. Я конечно в этих трапезах участия не принимаю - всё вкусное и жареное и солёное не для меня 😂 😂 😂 так как владею супер почкой от которой осталось 10%.


И вот, как то в субботу собрались мы к друзьям в гости. А у друзей дача, километров 12 от нашего дома. И что бы не ехать с пустыми руками - заказали три хачипури по аджарски.

Заказали по телефону, но нас предупредили что готовиться будет примерно минут 30.

Хорошо, приехали чуть раньше.


Нашему сыну очень нравятся молочные коктейли которые делают в этом ресторане и иногда любимая его балует. Заежают выпить молочные коктейли. Я говорю, вы себе берите по коктейлю, а я у вас отопью, попробую.

Любимая с сыном пошли мыть руки, а в этот момент принесли коктейли. Холодные, с небольшой пенкой после блендера... Наверное очень вкусные.

Я без плохих мыслей, сделал три больших глотка из трубочки.  Четверть высосал. Холодные ужас и вкус противный. Думаю - "ну, наверное у меня вкусовые рецепторы отрофировались 😂 😂 😂, что тут детям нравится - не понятно."

Вкус был какой-то странный, горьковатый. Но из за того что он холодный и пил из трубочки я даже и не понял что что-то не так.

Через 10 секунд прибегает официант. Забирает бокалы и извиняется. Говорит что вместо сахара положили соль. Перепутали ложки. Я спросил сколько соли было, сказали три ложки.


Приходит жена любимая с сыном, а официант при них уносит напитки обратно.

Жена в непонятках.!!! Что за прикол? А я сижу и просто еле сдерживаю смех. Ржали минут 10. И вроде не смешно, и вроде не понятно зачем кроме мороженного и молока ещё что-то сыпать.

Но надо же так случится что солёные напитки подали именно мне с болезнью почек при которой соль полностью под запретом.

Потом принесли нормальные уже, выпили.

Но осадочек то остался.


А потом, когда уже приехали к друзьям, часа через 3-4 меня накрыло.


Пульс 150 давление 180/110(или выше, я жене запретил часто мерить) всего трясет очень сильно. Меня почему то всегда при давлении трясет сильно. Вроде как, когда сосуды сильно сужаются - организм думает что он замерзает и включает защитную реакцию для согревания.

Обычно просто давление поднимается при приступах, а тут ещё и пульс 150. Дышать нечем. Всё окна открыли.

Лежу в одних трусах. Любимая натирает со всей силы тело камфорным маслом для помощи сосудам, нюхаю нашатырь.

Пью таблетки что доктор прописал. В основном при таких скачках Физиотенз и анаприлин. Много пить таблеток нельзя, а то потом накроет как после укола магнезии(не дай скотч повторения)

Отпустило меня в течении часа, ещё час лежал отходил. Даже смог обратно за рулём доехать до дома.

Но голова была - как будто ударили пыльным мешком.  И на следующий день ходил как побитая собака. Хорошо хоть выходные были.

Вот так. Получил дозу соли откуда не ожидал.

Всем крепкого здоровья.

Съел ложку соли при ХПН 5 стадии. Почки, ХПН, Длиннопост, Соль, Текст
Показать полностью 1
98

Про Сашу из Тувы

Эх пойдёт, как пойдёт, подумал я и решил написать это пост.


Пост будет немного обомне, о моих душевных и физических переживаниях, возможно кто-то скажет слабостях. Пусть так. Но за то честно.

Два года назад я был совершенно, как мне казалось, здоровым парнем. Много работал, не пил не курил. Зп приносил в семью. Планировали ребёнка. Я даже не знал где находится районная поликлиника.

Всегда считал себя здоровым.

Но как оказалось зря.


Высокое давление за 200, жуткая усталость, ночные кошмары, извилистым путем через различные мед. учреждения привели меня в отделение трансплантации почек в 1 меде в СПб.

В 4 раз мне делали фистулу.

Точнее, первые 3 раза были неудачными, хотя сосуды впорядке. Не хрустальные.

Четвёртая операция была по установке искусственного сосуду, искусственной вены. Нужно было раскрыть два шва от третей операции которую делали два дня назад и сделать все заново.

Мне было жутко страшно. От первых трех операций я был не в восторге. А тут прямо, ваще огонь. Психологически истощен от напряжения.

Фото после операции может найду, добавлю.

Но ладно. Я пока живой, расскажу про себя потом, если кому то будет интересно.

Рассказ мой о моем соседе по палате. Звали его Саша, он с Тувы. Фамилии не помню. Бывший спецназ. Воевал во многих горячих точках. И он застудил свои почки до такой степени, что ему пересадили почку от его сестры. Тоже человек с историей.

У каждого своя история болезни.

Он уже 3 года жил как здоровый человек. И вот прилител в Питер на обследование.

Классный мужик. Очень поддерживал меня. И его случай пересадки я примерял на себя. Моя сестра тоже хочет стать донором для меня. Я смотрел на него и думал. Вот он я через три года, живой, здоровый и свободный.

За время прибывания в больничке, мы хорошо сдружились. Я даже обещал встретить его с сыном когда он приедет в гости.

Обменялись телефонами. И в течении года созванивались, узнавали друг у друга как здоровье, когда в Питер итд итп.

Но как то раз я не смог до него дозвониться. И написал ему смс.

Ответ меня шокировал. Состояние после прочтения было в говно.

А ведь с родственной почкой люди живут долго. Внутри все оборвалась. Оказывается не живут.

Светлая память о добром человеке. Саша я о тебе помню.

Про Сашу из Тувы Почки, Жизнь вопреки ХПН, ХПН, Фистула, СМС, Печаль, Длиннопост
Про Сашу из Тувы Почки, Жизнь вопреки ХПН, ХПН, Фистула, СМС, Печаль, Длиннопост
Показать полностью 2
317

Как я лишился почки. Здравоохранение в регионах.

Привет, Username!

Сегодня я расскажу тебе об уровне медицины в провинции, доверии к врачам и о том, как из-за этого я лишился почки. Текста будет много, но мой опыт может сберечь кому-то здоровье, время и деньги - прошу Силу Пикабу поднять пост.

Сам я родом из небольшого южного городка. Название городов и регионов опустим. В силу обстоятельств, пришлось переехать в такой же небольшой городок, являющийся краевым центром соседнего региона. Устроился там на работу, поступил в магистратуру - всё было хорошо.

В какой-то из дней, почувствовал я тянущую боль в районе поясницы, поднялась температура и общее самочувствие ухудшилось. Сталкиваясь ранее с почечными коликами, записался на приём к урологу в студенческую поликлинику. Описал симптомы, рассказал, что до этого выходили небольшие камешки. Врач сразу выписал направление на УЗИ, анализы, успокоив, что скорее всего очередной небольшой камешек решил выйти. Но потом, во время УЗИ, я поднапрягся - врач удивлённо смотрела на монитор аппарата, принесла толстый справочник, начала что-то искать. Затем к ней присоединилась коллега. Они что-то суетливо обсуждали, потом объяснили мне, что почка увеличена в размерах, вероятно камень затрудняет отток жидкости из неё, однако сам камень они не видят. Написала заключение и посоветовала сделать КТ. С этим заключением и немалым волнением я сразу пошёл к урологу. Тот в очередной раз успокоил, сказав, что смысла делать КТ нет - т.к. камень не видно, то вероятно он маленький и должен выйти сам. Однако предложил написать направление на госпитализацию в стационар, на что я, конечно, согласился т.к. температура и боль в боку буквально не давали спать. Получив на руки копии анализов и направление на госпитализацию, я, заехав домой за вещами, направился в городскую больницу. Самочувствие было не самое лучшее - каждый шаг отдавался болью в пояснице.

В приёмном покое городской больницы дежурный врач ознакомился с моими анализами, начал делать какие-то записи, но увидев мой адрес регистрации в соседнем регионе (напомню, что в городе я находился как студент, жил на съёмной квартире и работал), объяснил, что принять они меня не могут и мне нужно ехать в краевую больницу либо обращаться в больницу по месту регистрации. На прощание предложили сделать обезболивающий укол.

Добравшись на общественном транспорте до краевой больницы, попал в приемный покой, где объяснил всю ситуацию с регистрацией и самочувствием. Оттуда меня послали в отделение урологии, находящееся в другом районе. Доехал. Времени уже было 8-9 часов вечера. Молодой дежурный врач куда-то торопился и застал я его буквально в дверях. Беглый осмотр и фраза типа: "Да не переживай ты, там просто маленький камень выходит, ничего страшного. Возьми в аптеке обезболивающее и через пару дней должно полегчать. Смысла тебя госпитализировать я не вижу, ступай домой". После этого он поспешил к своей машине, на которой и уехал. Устав ездить по городу, в попытках лечь в больницу, я поехал домой.

На следующий день решил зайти в поликлинику к урологу, который выписывал мне направление на госпитализацию. Пересказал ему вчерашний вечер и выразил обеспокоенность тем, что в больницу меня так и не положили. В ответ услышал уже знакомую фразу о том, что причин для беспокойства нет - раз не положили, то ничего страшного, полечишься дома. Для домашнего лечения мне были рекомендованы обезболивающие и мочегонные препараты, способствующие выведению камней из почек (здесь нужно сделать отступление и обратить внимание, что подобные препараты не назначаются, если есть вероятность блокирования мочевыводящих путей). Пропил я таблетки, через какое-то время самочувствие улучшилось и, лишь изредка, появлялся дискомфорт в районе поясницы.

Через полгода поменял работу и переехал в Подмосковье. Решил обследоваться в местной больнице. Оказалось, что все полгода я ходил с большим камнем, размером несколько см, в мочеточнике, перекрывшим отток жидкости из почки, из-за чего случился гидронефроз - почка перестала работать. Для оценки остаточного функционирования почки, на месяц была установлена нефростома – трубка, проходящая через спину в почку. Почка работала примерно на 10%, чего было недостаточно и её пришлось удалить. Принятие факта, что в весьма молодом возрасте, по недосмотру врачей ты лишаешься почки и вынужден теперь корректировать свою жизнь под это заслуживает отдельного поста.

Врачи, глядя на результаты первого обследования, разводили руками и не понимали, как можно было не заметить камень такого размера и сам факт того, что почка была увеличена в размерах и заполнена жидкостью. Оказалось, что было проведено только УЗИ почек, без мочеточников, а назначенный урологом мочегонный препарат только усугубил ситуацию. Вовремя оказанная помощь могла сохранить почку.

Что имеем в итоге - почки нет, работа второй ухудшается, возраст - ещё и 30 нет. От части увлечений пришлось отказаться. Пока работаю на госпредприятии, могу бесплатно получать профессиональную помощь в клиниках ФМБА и если вторая почка перестанет справляться, есть надежда на относительно быструю и качественную пересадку. В случае сокращения или увольнения, будущее становится менее радужным, т.к. московской регистрации нет, а ехать обратно к провинциальным врачам чревато новыми проблемами. Лечение же в клиниках ФМБА для людей, не относящихся к "прикреплённому контингенту", не дешевое.

Мораль этой истории такова - не все врачи одинаково полезны. Не всегда стоит доверять мнению одного врача и при каких-то сомнениях, лучше дополнительно обследоваться и проконсультироваться у другого специалиста. Медицина в регионах находится на крайне низком уровне.Наличие полиса ОМС не даёт гарантии своевременной и профессиональной помощи. Берегите себя и своих близких.

Показать полностью
810

Надежда тает

Итак, все скатилось на дно.


Даже не знаю с чего начать и чем закончить. С головой у меня сейчас очень большие проблемы, поэтому этот пост вероятно будет самым неадекватным и очень трудным для полного понимания.


Напишу пока опять не завалилась лежать со страшной болью.

Напомню кратко по поводу моей головы. На скт от 25.07.18 было обнаружено маленькое 1см образование в районе резекции и несколько образований в других местах - все внемозговые. Пошла делать мрт (10.08) сделала, там заключение было вообще дикое, т.к. рентгенолог была новенькая и не знала ни меня, ни про мою болезнь и была недостаточно еще компетентна, так сказать. Мой нейрохирург был в командировке, поэтому я пошла к его коллеге. Посмотрев мрт, они вместе с заведующим нейрохирургии сказали, что это киста или рубец (они контраст тоже накапливать могут) после операции в апреле. Сказали дождаться моего врача и посоветоваться с ним. В сентябре пошла к моему врачу, он тоже не увидил там ничего страшного, но сказал сделать пэт\кт для полной картины. Съездила сделала в итоге- контраст накапливает участок резекции 55х6 мм - это как раз точный размер всего участка, который был прооперирован, поэтому я подумала, что точно рубец там накапливает контраст.

Нейрохирург сказал сделать мрт в ноябре и если будет рост, то будем удалять, он уже больше склонялся к тому, что опухоль там все-таки есть.


МРТ назначено было на 20 ноября. К этому времени у меня начинает дико болеть голова и опять накапливается ликвор (несмотря на то что стоит шунт) головная боль именно как после шунтирования ( у меня тогда тоже были дикие боли, помог амитриптилин). Головная боль и тогда и сейчас были просто адскими, острыми, сковывающими, у меня даже память нарушилась и восприятие от боли постоянной. Помогало только лежать - голова болела не так сильно. Если всю неделю я могла хоть мало-мальски что-то делать вне своего дома, то сейчас мне нормально только дома, потому что я чуть что сразу ложусь. В общем эту боль не описать словами, я почти никогда не плачу а сейчас просто плачу по утрам от этой дикой боли, внезапной и сводящей меня с ума.

Сейчас амитриптилин не помогал. Пошла к врачу, говорю мб что с шунтом? Сделали рентген с шунтом все нормально, но он может быть не справляется. Назначили мне лирику (она меня просто приследует, на этой раз пришлось все-таки принимать) и диакарб(но я его итак пила уже к тому времени, это чтобы ликвора меньше было - слабое мочегонное).

Начала принимать лирику, принимала 4 дня(не помогала), потом было мрт и на мрт (извините без точных подробностей заключение сейчас в онко, будет на руках у меня только завтра). В общем, там, опухоль 7,5 см в том участке, где удаляли ее буквально в конце апреля. Отек и кровоизлияние небольшое. Голова болит из-за отека и поэтому ничего не помогает. Колоть морфины и вообще что-то колоть дома возможности нет ( в том плане, что именно колоть никто не может), трамадол мне предлагали уже с этим проблемы нет (с доступом к наркообезболяшкам в смысле).

Итак опухоль, отек, кровоизлияние. Хирург приглашает меня госпитализироваться прямо завтра (пятница), но потом решили в понедельник. Без анализов без ничего - все там возьмут, сделают и все хорошо.

В понедельник госпитализация. Разговор был в четверг.

Во вторник или в понедельник перед мрт и разговором я начала принимать не по одной таблетке диакарба два раза в день, а две таблетки 1 раз в день.

Через три дня, я проснулась с адской болью непонятно где, то ли в яичнике, то ли в кишечнике. У меня были всякого рода боли но таких не было никогда. Сильная боль почти такая же а мб даже и сильнее, чем головная. Выпила две НОшпы (именно Венгерских, русская Дротаверина не помогает), вроде полегчало. Были странные ощущения в мочеиспускательном канале - постоянное ощущение что хочу в туалет, но я не хотела, то есть я так сказать ходила в туалет как надо, но хотелось постоянно.

Весь следующий день это продолжалось (ощущения в канале). Тогда я подумала мб это из-за диакарба - перестала его принимать вообще, потом подумала что простудилась - стояла на остновке долго и вообще мерзнуть - это мой конек(

Еще подумала, что от совокупности всех факторов всех таблеток и простуд и низкого иммунитета.

На следующий день у меня опять заболело яичнико\почки\кишечник? В этот раз не помогало ничего: лежание на животе и вообще в любых позах не помогало. Ношпа, анальгин, ибупрофен, баралгин и все что угодно - мимо.

Позвонила своей химиотерепевту все рассказала - она посоветовала попринимать еще раз ношпы + анальгетик, а также Канефрон - растительный препарат, который принимают при мочеполовых инфекциях или что-то типо того (не помню).

Сказала, что если не пройдет обратиться к ним в противоболевой кабинет выпишут все что угодно - трамадало и так далее.

Но чтобы вы понимали весь путь: онкодиспансер противоболевой кабинет и 20-минутный рассказ чо дак, с определением баллов ощущения боли по линеечке, ок заветная бумажка, где написано необходимы такие-то ебозбаливающие.

Далее поликлиника - дежурный или хер пойми какой терепевт - сиди в очереди или приходи в конце приема не факт что вообще примут и что-то дадут и расписание совпадет вообще. Ладно досиделась (напомню с адской болью в почках (?) и голове и кашель у меня еще начался тогда). Окей опять распросы терапевта который вообще не в курсе дел, тупые вопросы, которые вообще не касаются ситуации, опять сраная линейка с баллами, ок рецепт.

Рецепт (наркообезболечки я еще в аптеке не покупала, поэтому я даже хз где их вообще брать, в самой поликлинике или в аптеке в центре города или еще где). Допустим пробегала, купила окей. Но кто их колоть будет? У меня дома например ни у кого нет навыка уколов внутривенных и все плохо видят в том числе и я плюс у меня еще и вены такие, что даже в больницах кровь берут или каттер ставят спустя пять дыр в руке с горем пополам.


Другой вариант она озвучила, дала телефон онко службы типа скорой, куда звонишь - они приезжают домой и ставят укол и уезжают(наверно, подтвержадать там надо что-то, естсевтвенно, но это легче чем то, что я только что описала).


Лежу думаю, что ж делать. Решили с мамой простую скорую вызвать - ведь тогда могут госпитализироват, чтобы понять что там, потому что боль-то не онко-характера была. С почками у меня до этого проблем не было вообще никогда.

Звоню в скорую (112). Там диспетчер задает вопросы, задает, задает, задает, задает, у меня кончается терпение.

Тут я сама слегка тупанула или испугалась или еще чего, в общем я думала, что скорую мне не пришлют, если узнают что у меня онкология.

На вопрос диспетчера принимала ли я что-то, я сказала про то, что звонила врачу и рассказала, что она мне порекомендовала. И диспетчер давай чуть ли не орать как баба сука базарная, вы звонили врач?! что это за врач?! который по телефону лечение назначет кококококо. БЛИН ВОТ Я ВСЕ ПОНИМАЮ, ЧТО СИТУАЦИЯ ВЫГЛЯДИТ МАКСИМАЛЬНО ИДИОТИЧНО И НЕЛЕПО. И я говорю, типа терапевт.

И она продолжает поносить врчаа, чото там верещит и у меня окончательно кончается терпение (видимо, из-за боли) и я в первый раз позволила себе разговаривать с человеком незнакомым, с врачом по телефону я сказала ей: так можно скорую вызвать или чо?!

И ОНА ЕЩЕ БОЛЬШЕ ДАВАЙ КУДАХТАТЬ типа или ЧО?! или ЧО?! короче, доебалась до этого слова чо, говорит тут дак мы умные или что-то короче херню какую-то несет-несет, пока я уже чуть ли не сознание теряю от боли. Потом спрашивает адрес и возраст (мне 28 голос и внешность на 14). И потом спокойно говорит - будет скора и кладет трубку.

Блять извините, что я тут уже пишу с матами, но я в ахуе была от таких диспетчеров, напомню я в первый раз вообще туда в жизни позвонила. Начнешь умирать, дак пока объяснишь что по чем уже помрешь бляха муха. И ладно бы первым делом адрес спросили, дак они его спросили через 10 блять минут!

Своей вины во всем случившемся я не отрицаю, да запаниковала наврала и сама еще и нагрубила, ну збс да.


В общем сидим, я думаю, ну пц щас приедут врачи со скорой тоже будут орать, узнают про онкологию, ниче не сделают пошлют нахер и вообще)))))

Приезжает скорая минут через 20 (оказалось была неотложка, по счастью мимо проезжала, перекинули к ним заявку).

Приходит милая фельдшер, совершенная адекватность миролюбие и профессионализм. Я ей уже объясняю все как надо и про и про другое.

Послушала, пощущупала, помяла) постчала по почкам больно.

Говорит почечная колика скорее всего. Сделаю вам кетонов, я говорю не воспринимает организм кетонов, ок грит тогда диклофенак, я говорю давайте.

Воткнула диклофенак (мне никто так круто уколы не делал, объем ампулы большой но совершенно не больно).

Потом она говрит, надо ехать в больницу, но машина уже уехала моя (неотложка) т.к. она тут живет недалеко. Говорит давайте я скорой передам, чтобы забрали, но хз сколько ждать надо будет. Решили ехать на такси с мамой. Девушка написала направление, сказала ехать в бсмп (это самая убогая наша больница, я лежала в рсепубликанской недалеко от моего дома - уровни просто небо и земля и врачи и обстановка и вообще все). Спросила, долго ли ждать надо будет, сказали что вообще да, но скажите что у вас сильнейшая боль, примут побыстрее. И она уехала. Побольше бы таких людей на скорой <3

Собрались поехали на такси, голова болит, тошнит сижу пытаюсь не блевать. Диклофенак от почек помог - как было хорошо, господи иисусе, но от головы нет.

Приехали отдали все бумажки, меня оформили и повели в туалет собирать мочу.

Врач(или сестра хз кто там кто) дала мне кхм воронку и канистру О_О на литр или пол (напоминает канистры с соком из фильмов зарубежных) и сказала пописай туда и потом перелй в эту банку и показывает стеклянные банки, как из под молока или детского питания объемом 0,5л второй раз О_О

Ладно ок сделала, вовзращаюсь, повели меня в палату где много коек разделенных занавесками сказали ждать.

Пришла другая сестра с бритвой или хз чем, знаете в 90-х такими штуками палец резали, чтобы кровь брать? Я таких уже лет 10 не видела, везде такие маленькие штучки которые безболезненно прокалывают палец и все хорошо берется. Я даже не ожидала, что они там еще в 90-х застряли. В общем резанули мне палец аки тесаком и как взяли кровь, так я потом ее еще 10 минут останавливала О_О.

Потом я жадала узи потом меня пригласили. По узи камней нет, песка не видно на узи, есть некоторые признаки небольшие пиелонефрита, в остальном все хорошо. Т.к. почки у меня не болели до этого, я вообще не разбираюсь в этом во всем и так до сих пор и не поняла, что там было и чем вызвано было и что вообще делать и можно ли мне есть соленое теперь.

Потом пришел врач пощупол, потрогал, посмотрел онкоанамнез и узнал, что я отправляюсь в понедельник республиканскую больницу. Сказал, что почечная колика и что в моче моей кровь, но оставлять мы вас на выходные тут не будем, т.к. вы в рб в понедельник там сходите к урологу, но если в выходные будет опять больно, приезжайте к нам. Еще вкололи мне триалгин, я попросила в бедро,т.к. туда менее болезненной. НО ЧЕРТ ВОЗЬМИ МНЕ ВКОЛОЛИ ТАК ЧТО Я ЗАВЕРЕЩАЛА НА ВСЮ БОЛЬНИЦУ СЛОВА "УАЖАСНО,УЖАСНО,УЖАСНО")))) и поехали мы потом домй с мамой.

В выходные больно не было. (вся история происходила на этой неделе).

Итак, завтра я госпитализируюсь, у меня проблемы с почками, с головой, вдобавок еще от нервов заболели все левые зубы (я не знаю какой именно вверху или внизу, болит вся левая сторона) и с легкими (непонятно что там сейчас гидропневмотаракс или опять пневмония) и будут ли в таком состоянии меня оперировать я пока не знаю(

Голова дико болит, почки нет, кашель страшный опять.

Такие вот дела, силы кончились писать и вообще кончились(

И я опять тут нашутилась, но сегодня и всю это неделю мне очень тяжело и я потеряла вообще всякую надежду на выздоровление :(

Не болейте!



Совсем забыла добавить, что в этом году, как и в позапрошлом учавствую в нг обмене подарками, и из-за госпитализации и сильной боли, к сожалению, видимо, не смогу своевременно отправить подарок :(

Но я обязательно отправлю, я его готовлю и думаю, чтобы лучше приобрести и где это найти, чтобы учести интересны моего получаетеля.

Евгений из Иркутска, если вы это читаете, прошу меня понять и простить :) подарок обязательно приедет!

Показать полностью
26

Про почку, диализ и в целом о ситуации.

доброго вечера!

чтобы сильно не повторятся, вот тут написали про нас (узнала от друга случайно) - https://pikabu.ru/story/zhitelnitsa_krasnodarskogo_kraya_dob... , а вот тут я "ответила" на публикацию и популярные комментарии (не только комментарии пикабу, но и в целом самые частые, т.к. история освещается в СМИ) - https://pikabu.ru/story/pochka_dlya_muzha_istoriya_ot_pervog...

хочу сказать большое человеческое спасибо каждому, кто поддержал и не пожалел доброго слова.


честно (верить никто не заставляет), я бы очень хотела чтобы эта наша история не тиражировалась по интернету, что неправдоподобно звучит от человека, который сам на эту тему написал уже десяток постов. но объяснение крайне простое - привлекаю всевозможное внимание к проблеме (и хочется чтобы большее внимание именно на проблему обратили, а не на наши личности), ибо другими способами чего-то изменить в нашей стране кажется нереально. а проблема следующая - закон о трансплантации, который ограничивает круг живых доноров до генетических родственников (это как правило родители, братья-сёстры). нас эта проблема коснулась лично, потому что я не могу выступить донором почки для своего супруга.


началось всё с петиции на ченджорг (пикабу блокирует ссылку, найти можно по словосочетанию "закон о донорстве"). я знаю, что петиции созданные на данной платформе, как и подписи, не имеют юридической силы. но всё-таки чендж помогает рассказать о проблеме большому количеству людей, понять вообще каково число согласных с тобой и тем самым, о чудо, иногда принимаются решения нужными людьми на нужных должностях, так как не отвечать становится невозможно. для петиций, имеющих полную юридическую силу у нас есть сайт Российская Общественная Инициатива. там я свою "петицию" создала на следующий день после чендж. но все инициативы проходят предварительную экспертизу (срок рассмотрения моей до 2 августа) и есть вероятность, что инициативу не допустят до голосования и никто о ней не узнает. пока просто жду от них ответа.


кроме нескольких интервью, "живого видео" и репортажа на пятом канале, я конечно пишу об этой ситуации в своих соц. сетях. я обратилась в несколько общественных организаций. правда ответили мне только из Нефролиги, остальные проигнорировали. я делала официальный запрос в минздрав. оставляла вопрос для прямой линии. пока всё выглядит так, что я воюю сама с собой, но я не отчаиваюсь.


немножко о диагнозе мужа. из реанимации его выписали со следующим списком заболеваний: хронический гломерулонефрит, хроническая болезнь почек 5 стадия, хроническая почечная недостаточность 3 стадия. говорят наследственная предрасположенность. по молодости он пару раз лежал в больничке с почками (задолго до нашего знакомства) - диагноз толком никто не озвучивал, о том что нужно регулярно проверяться и сдавать анализы тоже. прописали диету и ограничение по физ.нагрузкам. собственно всё. прокапался, восстановился - чувствовал себя обычным здоровым человеком. так и жил. в реанимацию попал с креатинином 1500 и уже неработающими почками.


про диализный центр. конечно писать я буду о своих впечатлениях и то что говорит муж, хотя я сама на диализ, как понимаете, не хожу. он наблюдается в диализном центре "Нефрос". центр новенький, чистенький, с немецким оборудованием и хорошим отношением. ничего плохо сказать не могу, собственно как и муж. но нужно понимать, что все диализ переносят по-разному. мой муж примерно 65 на 35, где 65 процентов за то что он чувствует себя плохо во время и после процедуры, и 35 более менее хорошо (это моё субъективное впечатление, конечно я постоянно интересуюсь его самочувствием, да и просто вижу). поэтому каким бы классным ни был центр, а процедура, конкретно моим мужем, переносится не очень хорошо. диету соблюдает, процедуры не пропускает, но тем не менее.


от пересадки трупной почки мы не отказывались. сейчас занимаемся вопросом постановки в лист ожидания. на резонный вопрос почему только сейчас - краевая прописка появилась только в конце февраля (без неё в лист не встать), с учётом общей занятости в мае только дошёл до поликлиники и вот на 3 августа дали номерок к краевому нефрологу. что там дальше, можем только предполагать что приём трансплантолога, анализы и обследования. и вопрос на сколько это затянется остается открытым. ну и потом, дождёшься/не дождёшься подходящей почки.


на пересадке живой (моей) почки настаиваю именно я, так как живая имеет ряд важных преимуществ перед трупной. но конечно, если фортанёт и прежде чем я смогу чего-то добиться от государства, либо найдём нужную сумму, то никто отказываться не думает. тут сразу напишу про операцию заграницей. рассматривали и рассматриваем (Индия подешевле, Турция подороже -  и там, и там жена такой же родственный донор, как брат или сестра). если бы была нужная сумма, то и рассказывать на всю страну не стала бы. да, я понимаю, что можно было просто по-тихому начать искать средства для операции, но когда пришли анализы (про них напишу ниже), это меня так воодушевило, что я решила попробовать. хотя возможно и зря.


про совместимость. конечно мы сдавали типирование (анализ на тканевую совместимость). громко заявлять, что хочу быть донором и при этом не знать, подойду я или нет, было бы совсем как то глупо. для знатоков (возможно поправят или подскажут), мы сдали HLA-типирование 1 класса по локусам А и В, и 2 класса по локусу DRB - результат высокая степень гистосовместимости 50%. это не полный анализ, но насколько я поняла эти локусы самые важные. группа крови у обоих вторая положительная. с анализами получилась какая-то полная жопа, так как никто не мог сказать что именно нужно сдать (в итоге вопрос изучала в интернете) и где это можно сделать. в частных лабораториях ничего такого нет. а к трансплантологу на консультацию без направления не попасть.


коротко писать не умею. муж и дети спят, так что не переживайте, никто моим вниманием не обделён.

Показать полностью
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: