224

Неприятненько чуть - чуть)))1

Привет) меня зовут Алёна, мне 38 лет. Хотелось бы немного поделиться своей, неожиданно, случившейся ситуацией. Примерно пол года назад (тогда было положено начало), я в очередной раз проснулась с мыслью, что надо встать раньше и навести дома порядок. Я начала уборку. По мере того, как продвинулись мои дела, мне стало плохо. Закружилась голова, начало двоиться в глазах, я передохнула и продолжила дальше. Минут через 10 та же самая история. Я не поняла в чем дело. На работу ходила, нормально, с работы идти, я теряю концентрацию и с трудом дохожу до автобуса. Пока еду домой прихожу в норму. Я думала, волнение, стресс или что-то в этом роде. Но последние месяца три это стало сложно терпеть. Я обратилась в поликлинику. Мне назначили очень много анализов, узи, мрт. Терапевт мне говорила, что может быть вряд ли что-то найдут. Но они нашли. Рассеянный склероз. Это генетическое аутоимунное заболевание. Оказывается оно родилось со мной, просто сейчас я его чем-то активировала. На данный момент нахожусь на лечении, муж рядом со мной все время какое возможно, спасибо ему огромное за заботу и помощь, благодаря ему принятие болезни прошло проще. Не знаю как теперь это повлияет на меня и мою жизнь, но то, что я её переосмыслила это точно. Не откладывай на завтра, то чего вы хотите-завтра может не быть.

14
Автор поста оценил этот комментарий
У одноклассницы перед выпускными экзаменами наступила преходящая слепота, это один из симптомов РС.
У подруги перед дипломом отказали ноги, тоже восстановились. У обеих спровоцировал стресс, получается.
Диагностировали подругу быстро, получает все эти годы терапию, дочери уже 19 лет. Родила, не побоялась. Ещё и медицинское образование пошла получать. Очень жизнелюбивый человек, ее не остановишь никаким диагнозом.
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
И я так же хочу. Не хочу чтоб мне что то мешало и ставило подножки.
16
Автор поста оценил этот комментарий

Правильно подобранная терапия + благоприятное течение, и жить можно.

Уколы делать своевременно.

Как сахарный диабет. Неудобно, но жизнь не закончилась.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
На это и расчёт, что жить худно бедно можно и это главное. Я ещё Эльбрус не покорила🤣🤣
16
Автор поста оценил этот комментарий

Не откладывай на завтра, то чего вы хотите-завтра может не быть.

Бля. Побегу за пивом.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
100% не стоит это дело откладывать.)))
30
Автор поста оценил этот комментарий

Примерно пол года назад (тогда было положено начало), я в очередной раз проснулась с мыслью, что надо встать раньше и навести дома порядок. Я начала уборку. По мере того, как продвинулись мои дела, мне стало плохо.

Вот и прибирайся после этого.. ))

Я как гляну на свои завалы - мне от одного вида плохо становится.. ))

А абсолютно здоровых людей нет - есть не дообследованные! ))

Удачи автору и здоровья!

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам большое))
0
Автор поста оценил этот комментарий

Попробуйте мирный спорт типа йоги, прогулок.

Берегите себя

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Йога не всегда так миролюбива как кажется😊😊😊 спасибо вам большое
1
Автор поста оценил этот комментарий
А как диагностировали?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Для начала просто мрт, а для уточнения на мрт повышенного качества съёмки(не знаю как правильно сказать) с контрастный усилением. Так и нашли димиенилизированные очпги поражения оболочки нерва головного мозга, был поставлен рассеянный склероз в активной фазе. Простите могла написать немного не так, я не медик)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вы перестали работать?

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Нет конечно, пока на больничном, а после вернусь на работу и хочу в спорт зал записаться. Не хочу опустить руки и сдаться.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
А медицина и фармацевтика не стоят на месте. Может вскорости и придумают какое-то хорошее лекарство. Вот и помогут и вам, и одной моей подруге, у которой тоже только два года как диагностировали. На то уповаем!
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Я тоже в это верю, помогут обязательно и вашей подруге и мне помогут.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Посмотрела, там совсем немного постов. А вообще по тегу «рассеянный склероз» ищется, попробуйте, может вам покажется интересным и нужным
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Д я вот тоже что то зашла посмотреть и зачиталась. У меня ещё РС молодой совсем))
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
У меня каждый день через силу всё делать приходится, порой даже покурить влом встать, так что и без болезни такое бывает, у вас хотя бы есть оправдание 😂
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Ахаха, я так семье теперь и говорю, что есть официальное заключение и у меня по этому скидка🤣🤣🤣
0
Автор поста оценил этот комментарий

Выздоравливайте❤️

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Я буду очень стараться))
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мне прям норм стало через месяц, примерно. Все индивидуально, естественно, но что поделать

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ну что ж буду ждать тогда))
2
Автор поста оценил этот комментарий

Держись, чо. Понимаю. Сам хроник по другому неизлечимому

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
И вы тоже держитесь. Мы справимся.
4
Автор поста оценил этот комментарий

Да при РС гормонами обострения только снимают, их прокапывать несколько дней в больнице, а потом ПИТРС - там не гормоны

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
У меня активная фаза, прокапали 12 дней, но что-то не скажу, что мне легче, даже немного сложнее
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да, конечно. Вот их пост, три дня назад публиковали Lucid-MS
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мозг очень пластичный. (Так сказала мне одна врач, кмн и мой препод по патофизиологии) При хорошем подходе - физкультура, питание, витамины, режим сна, нормальный психоэмоциональный фон, питрс - наверное можно жить долго и счастливо. Но надо менять мировоззрение и по-настоящему любить себя. А терапевт в поликлинике сказала - вам теперь ходить, ходить и ходить!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ну я а принципе так и подумала, что надо что то менять и вести чуть другой образ жизни, а мышление как то само собой перевернулось. Я не хочу опускать руки и ставить на себя крест, я может только жить начну😊
1
Автор поста оценил этот комментарий
Кто вам сказал, что генетическое? Вот ни разу нет таких сведений нигде, вас обманули. Причины неизвестны.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ну мне так невролог сказал, а она все таки врач, по этому я и доверилась. А врач она очень не плохой.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Без обид?! Нравится этот сериал!🤗

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Д конечно без обид, вы что))) нравится, хороший сериал)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Тестю в армии по голове дали и запустился процесс.

Вам желаю успехов в сдерживании болезни.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое. Буду стараться)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Живётся норм. Через силу только все делать приходится. Да и к побочкам от лекарств привыкает быстро(пару месяцев), если нет то назначить что то другое можно. При постановке диагноза еддс3.5. 5 лет спустя 1.5. Среди знакомых с рс тоже все норм. Вероятность ремисии очень высока))
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам большое, ваши слова, как бальзам на душу и утешение.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну, мне сказала, что все нужно делать в меру. Нельзя растяжки. И вообще, что мы как снегурочки - очень осторожно с солнцем, юга только в бархатный сезон, не загорать и носить головной убор.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мне, вообще, почему то доктор, прям, запретила заниматься спортом, но я думаю почему то, что чуть-чуть не повредит. А вот с жарой, даже, плохо становится если, просто делаю, хоть что-то малейшее в жаркую погоду.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну, если новых очагов не будет и старые не будут увеличиваться - мозг адаптируется

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ваши слова д мне б в мозг)))) а то сил нету, я даже дома убрать не могу, 5 метров пройти и мне плохо, что в обморок готова упасть. А если ещё и жарко на улице, то это комбо.
0
Автор поста оценил этот комментарий
У большинства ремисия. И сигналы находят новые пути. У меня 6 лет до постановки диагноза очаги росли и множились. После назначения питрс, все остановилось.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну тогда я надеюсь на этот самый ПИТРС ( мне его ещё не назначали). А как с работой у вас после того как поставили на учёт в центр РС?
1
Автор поста оценил этот комментарий
Диагноза как и написал 5 лет назад. Было мне тогда 31
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здоровья вам)) простите мне просто очень интересно, что меня ожидает
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Диагноза как и написал 5 лет назад. Было мне тогда 31
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
И каково ваше самочувствие?
0
Автор поста оценил этот комментарий
А сколько лет вам? И сколько прошло с момента постановки диагноза.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мне 38, я новенькая начала к врачам обращаться примерно 4 месяца назад, как поплохело. Сейчас у меня 2 очага в голове, в шее. Дорзальная грыжа на шее (кажется так она называется). Прокапали, только как было плохо так ничего не поменялось.
0
Автор поста оценил этот комментарий
Всё будет. Средняя продолжительность жизни при РС 35 лет от постановки диагноза. Это очень грубая цифра которая с годами увеличивается.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ой, я б очень рада была)) просто страшновато немного))
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я не в курсе, он (РС) сейчас купируется полностью или сильно тормозится, что даже до 80 дотянуть нормально можно?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну либо у меня сильная активная фаза, либо толком не купировали течение болезни, но после лечения кажется стало немного хуже и начинает "тупить" зрение
0
Автор поста оценил этот комментарий

А я свою квартиру хочу, где её по быстренькому взять до завтра? А то завтра же может уже не быть🤔

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
А вот у меня, возможно, реального завтра не будет. Так что немного подумайте, не навредит ни сегодня, ни завтра.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Так как истинные причины и течение у каждого очень индивидуальны - как повезёт. Примерно как с сахарным диабетом, но чуть опаснее.

У моего знакомого новых очагов на терапии не появляется. Но и старые не уменьшаются. Так что скорее тормозится, чем полностью лечится.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Полностью не лечится, только впадает в ремиссию. Пусть хотя-бы так как сейчас худо- бедно, главное чтоб не хуже
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Капельницами снимают обострение (гормоны прокапывают, ГКС), а вне обострения хуже становиться не должно. Активность на МРТ продолжается? Значит не сняли обострение, значит, надо к неврологу. А что касается дальнейшей терапии - там будут ПИТРС, которые, опять же, подберёт невролог. Они призваны помогать жить как можно дольше без рецидивов.


А то, что после капельниц стало хуже - ну, это возможно, лечение тоже не самое щадящее.

Здоровья желаю, думаю, со временем все станет четко, во всяком случае, насколько это будет возможно

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Повторно мрт пока не делала, по этому не могу ни чего сказать. Знаю, что сейчас у меня активная фаза, её, типа, купировать должны были, но что-то вышло по итогу не так.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Капельницами снимают обострение (гормоны прокапывают, ГКС), а вне обострения хуже становиться не должно. Активность на МРТ продолжается? Значит не сняли обострение, значит, надо к неврологу. А что касается дальнейшей терапии - там будут ПИТРС, которые, опять же, подберёт невролог. Они призваны помогать жить как можно дольше без рецидивов.


А то, что после капельниц стало хуже - ну, это возможно, лечение тоже не самое щадящее.

Здоровья желаю, думаю, со временем все станет четко, во всяком случае, насколько это будет возможно

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня примерно так же дебютировал. Прокапают гормонами, потом полегчает, вероятно, все придет +- в норму, будет баллов 2 по шкале edss - и четко. Знаю по Москве и области: дальше с выпиской идете к неврологу, там выдадут направление в местный МОРС, там назначат терапию (ПИТРС подберут под течение РС), будут выписывать рецепт, выдавать лекарства. Дальше раз в год МРТ, анализы, продление терапии и прием таблеток (ну или уколов, или что там ещё назначат из ПИТРС). Качество жизни не поменялось, и в НЦН, и в МОРС особых ограничений не накладывают, главное поменьше стресса и поменьше курить. Выпивать можно (невролог сказала "ну вы же не напиваетесь каждый день"), есть можно все, спортом заниматься тоже. Живите счастливо, а Питрс должны увеличить время между обострениями (которые и без них могли бы произойти совсем не скоро или не произойти больше вовсе)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну, мне плохо на постоянно основе, а при физ. нагрузках, даже малейших, становится хуже. Уколы и капельницы не помогли, если не дали обратного эффекта.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Два очага - немного. В спинном мозге не смотрели?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Пока нет, я вот только только, я новенькая🤣🤣🤣🤣
0
Автор поста оценил этот комментарий
Немного личный вопрос: сколько очагов у вас?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
2 очага, в левой лобной и в височной долях
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Тогда сами почитайте. Высокая температура тела вызывает рецидивы. Чем выше и дольше - тем хуже. Нельзя болеть с температурой, нельзя баню и горячий душ, нельзя в "теплые страны" итд.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну с тёплыми странами видимо так и есть, потому что даже летом на солнце мне было плохо.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Приветствую, коллега!

История практически моя, только я начал слишком часто спотыкаться при ходьбе. И особенно на лестницах. И в итоге да, месяца через три уже точно установили, что это он. На счёт генетики - точных данных действительно нет. А запустить может что угодно. Лично у меня два ковида с разницей в год. Так что действительно, главное не париться, соблюдать рекомендации врачей, не перенапрягаться, не перегреваться, умеренные прогулки и ЛФК, и всё будет норм.

Вам какой ПИТРС назначили кстати?

И да, Вконтакте есть большая группа. Вступайте, читайте, спрашивайте. Там весьма доброжелательное сообщество, что-нибудь точно подскажут )))

https://vk.com/rsmsru?from=groups

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Пока ещё не назначили, пока, типа, сняли активную фазу, сегодня поеду к неврологу за дальнейшим лечением
1
Автор поста оценил этот комментарий
Хреново повлияет. Чем раньше начнёшь терапию, тем меньше потеряешь качества жизни. Так что рекомендую не экономить и отнестись максимально серьезно.
Моей маме уже 15 лет как диагностировали РС. Она ещё вполне самостоятельна, но некоторые вещи ей практически недоступны, например, водить сама уже не может почти, т.к. зрение туннельное. Плюс проблемы со сном, давлением и некоторые ограничения по длительности активности физической и умственной..
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я только начала и не хочется останавливаться. Остановлюсь - смирюсь с текущим положением дел и опушу руки, а этого я не могу допустить.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Мне доктор не рекомендовал йогу.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мне вообще запретили перенапрягаться и по этому мне пока не видать ни какого спорт зала (
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А как же контроль температуры?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ни чего не говорили про это.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня примерно так же дебютировал. Прокапают гормонами, потом полегчает, вероятно, все придет +- в норму, будет баллов 2 по шкале edss - и четко. Знаю по Москве и области: дальше с выпиской идете к неврологу, там выдадут направление в местный МОРС, там назначат терапию (ПИТРС подберут под течение РС), будут выписывать рецепт, выдавать лекарства. Дальше раз в год МРТ, анализы, продление терапии и прием таблеток (ну или уколов, или что там ещё назначат из ПИТРС). Качество жизни не поменялось, и в НЦН, и в МОРС особых ограничений не накладывают, главное поменьше стресса и поменьше курить. Выпивать можно (невролог сказала "ну вы же не напиваетесь каждый день"), есть можно все, спортом заниматься тоже. Живите счастливо, а Питрс должны увеличить время между обострениями (которые и без них могли бы произойти совсем не скоро или не произойти больше вовсе)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Сегодня поеду к неврологу в центр РС и думаю там моя жизнь ещё сделает поворот, но благодаря вашим словам, рассказам я понимаю, что жить можно и дальше и мне легче.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Так оно же не излечимо?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вы правы. Не излечимо
0
Автор поста оценил этот комментарий

Изучите портал betalife для начала - он для пациентов с РС, самому диагностировали в прошлом ноябре

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ваша жизнь координально поменялась?
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вот до чего доводит уборка.Держитесь.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
. Блин, я так об этом не думала))) спасибо за идею)) и спасибо за поддержку)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Приветствую, коллега!

История практически моя, только я начал слишком часто спотыкаться при ходьбе. И особенно на лестницах. И в итоге да, месяца через три уже точно установили, что это он. На счёт генетики - точных данных действительно нет. А запустить может что угодно. Лично у меня два ковида с разницей в год. Так что действительно, главное не париться, соблюдать рекомендации врачей, не перенапрягаться, не перегреваться, умеренные прогулки и ЛФК, и всё будет норм.

Вам какой ПИТРС назначили кстати?

И да, Вконтакте есть большая группа. Вступайте, читайте, спрашивайте. Там весьма доброжелательное сообщество, что-нибудь точно подскажут )))

https://vk.com/rsmsru?from=groups

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Про ПИТРС пока не знаю, у меня только диагностировали, пока только прокапали первый раз и завтра еду в обл. клинику вставать на учёт, может там назначат.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не реагируете так остро! С улыбкой лучше справляться со всем. Я когда лежал в больнице после пункции, гормонов и постановки диагноза и на кресле покатался. Будте позитывны. Так легче. Мой питрс как побочку давал панические атаку во время привыкания. Так я настроился на позитив и получения удовольствия от неё. Люди деньги платят за чувство страха( прыжки с тарзанки, парашута, актрационы), а тут бесплатно не вставая с кровати!!!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я стараюсь остро не среагировать на все, просто как то это само собой иногда выходит. Тем более сейчас. Принятие пришло, просто я не до конца свыклась с этим диагнозом.
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здесь есть целое сообщество по рассеянному склерозу. Народ там активно общается.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
А не могли бы вы подсказать как оно называется, и как можно найти.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вы со спортом осторожненько. Он и здоровым не очень полезен, если неразумно, а вам - тем более.

Там много разумных ограничений и стоит их придерживаться.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Хочется немного))) но я буду аккуратной)
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
В моем случае , как я считаю, были психоэмоциональные факторы (причем с детства) и нехватка витамина д (тоже ещё с детства, когда формируется миелин, при дефиците д - с дефектами во время полового созревания, а потом эти дефекты атакует иммунитет. Я вывела такую версию)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Очень интересно, надо будет углубиться в эту сторону и немного изучить. Спасибо большое. А как думаете, поправить что то можно?
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Кто вам сказал, что генетическое? Вот ни разу нет таких сведений нигде, вас обманули. Причины неизвестны.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да и теперь это не самый страшный обман в моей жизни😊😊
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А я думала "волчанка"!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я так ждала этого коментария🤣🤣🤣🤣
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Офигенная отмазка)) я вот иногда думаю болезнь это или лень...
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Простите, но думайте, что говорите, мне не 10 лет, чтоб искать отмазки.
показать ответы