Как мы дальше жили и лечились⁠⁠

Сразу традиционное предупреждение: много букв! Я не могу написать кратко.

Гломерулонефрит сына с его осложнениями в виде потери антитромбина III и прием иммуносупресантов сделал жизнь дома похожей на больницу.

Во-первых, это строгий контроль за анализами. Оказалось, что большую часть показателей мы не можем сдавать в детской поликлинике - там нет таких возможностей в лаборатории. Кроме того, сдать анализ, который требует оперативного реагирования, в случае отклонения от нормы, но ждать результатов три дня - верх маразма. И мы выбирали частные лаборатории. Выбрали одну. Не буду рекламировать. Но даже с картой 10% скидки было довольно напряжно: раз в неделю белок в суточной моче, раз в две недели альбумин в крови, общий белок крови, креатинин, мочевину, мочевую кислоту, кальций, натрий, калий. Раз в три дня МНО (для контроля эффективности Варфарина) и общую мочу. А самое жуткое - это раз в неделю сдавать концентрацию имунносупресанта в крови. Тут даже не надавить на лабораторию - этот анализ не делают в простых поликлиниках. Только в одной частной лаборатории делали. Сдавать анализ надо за несколько минут до утреннего приема препарата. То ещё развлечение вклинится вовремя в поток клиентов лаборатории. И стоил он 1100₽.

Во-вторых, прием лекарств строго по времени. Напомню, что это иммуносупрессант. Его не дают бесплатно всем подряд. Цена флакончика тогда была около 7000, срок годности вскрытого флакона не больше месяца. Купить в аптеке нельзя, можно заказать через интернет со склада в Москве. Первые два доступных флакона супруг заказал с доставкой в институт педиатрии, когда мы ещё были там. Больше не было в наличии.

Мы подали документы на получение инвалидности в декабре. Нам её назначили в конце января на 1 год, заявив, что это только по совокупности, подумаешь, гломерулонефрит, и что, его только в ремиссию можно вывести, но не вылечить медикаментозно, а по статистике, даже в пересаженной почке донора он может возникнуть вновь с 25% вероятностью!

Я думала, что инвалидность даст нам чуть больше возможностей в плане получения лечения. А нет! Не тут-то было. Поликлиника начала юлить и говорить, что лекарств нет, иммуносупрессант надо было заказывать заранее, лечитесь как хотите... И я верила, и покупала сама. Очень убедительно мне говорили.

Выписки, результаты анализов, которые мы приносили из частной лаборатории - всё это превратило медицинскую карту в раздутый альбомчик - про цифровой вид карт никто не знал в 2014 году ))) Карта Василия теперь была туго перетянута резиночками.

Из-за того, что тромб в лёгочной артерии долго перекрывал её, сердце стремилось компенсировать недостаток кровотока и кислорода усиленной работой. От чего его отделы развивались не одинаково. Гипертрофия желудочка требовала консультаций кардиолога. К нему нас записали в резервный список и через двадцать три дня мы были на консультации. Оказалось, что про наш случай уже знают все. Уникальная история болезни, как нам сказали. Кардиолог, считай, как звёзд нас встречала, но встречи с ней всё равно были на общих основаниях иногда с попытками урвать талон в течение двух месяцев.

Пошел декабрь, январь с назначением нам инвалидности, февраль и март, а в апреле внезапно без внешних причин концентрация лекарства в крови упала. Мы позвонили в Москвовский институт педиатрии лечащему врачу. Первое, что спросили, выдают ли нам лекарство. Я ответила отрицательно, тогда мне сказали, что я могла попасть на контрафакт. По наивности я обратилась в Роспотребнадзор. Нашла сайт и написала обращение. Попросила разобраться с препаратом. Но я невнимательно заполняла, оказалось, что я не в Калугу написала, а сразу в федеральное отделение. Поэтому не увидела ответа.

Позвонила в Калужское отделение Роспотребнадзора, повторила обращение. Мне сказали, что я вру, потому что такой препарат ребенку с инвалидностью государство выдаёт. А уж государство точно проверяет лекарства при закупке. И если я купила из-под полы, тогда это мои проблемы. А если в официальной аптеке, и я хочу доказать, что что-то не то купила не по своей вине, то мне надо написать заявление, закупить контрольную партию из 10 упаковок, оплатить экспертизу (85тыс.рублей она стоит) и вот уже по итогам экспертизы разбираться с аптекой. Мне потом через суд компенсируют, если я права. Естественно, я отказалась. Но спустя три дня позвонили мне от заведующей поликлиники и пригласили к ней на беседу.

Я удивилась, но примчала. Вошла в кабинет, где сидело несколько врачей из администраторов. И вот тут начался форменный цирк. Передо мной трясли очень тонкой карточкой сына, из которой исчезли все выписки и анализы. И говорили, что сейчас они вызовут опеку и изымут ребёнка, потому что я без оснований даю ребенку тяжелейший препарат самостоятельно. Можно сказать, что травлю. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать. Участкового педиатра предусмотрительно не было. Я почувствовала, что сначала уходит земля из-под ног, а потом, что меня захлестнула волна гнева. И я, местами переходя на крик, сказала, что меня застали не подготовленной. Если все выписки и анализы утрачены, тогда я принесу их вновь. И вышла, услышав в спину: "Жаловаться она решила, лекарства не дали".

Меня трясло до самого дома, 1,5 километра я бежала в слезах, понимая, что ради вот этого говна я валялась в ногах у свекрови, чтобы она посидела с Васенькой, а самое главное, что они реально готовы прикрывать свои жопы, отбирая у меня сына. Я потратила пачку офисной бумаги и все чернила, что были заправлены в домашнем принтере. Утром у меня было две увесистый пачки выписок и анализов.

На следующий день я пришла к заведующей, сказав, что раз они не могут не терять документов, пусть она распишется на всех копиях предоставленных выписок и вклеит вторые копии в карту. Наверное, она поняла, что следующим этапом будет реальная жалоба в министерство, в прокуратуру - везде, куда я только дотянусь. Я поняла, что лекарство мне не давали, экономя средства, проехали дуре по ушам - тяни!

Я не против тянуть. Только у нас оформлена безвозмездная опека. За воспитание ребёнка никто нам не платит. И только после получения инвалидности у него появилась пенсия, а супругу стали платить тогда 3700₽ - зарплату опекуна. А в какой-то момент затраты становятся такими, что понимаешь, что глупо не использовать положенные ребёнку льготы в виде бесплатного жизненнонеобходимого лекарства.

Короче, мне сказали: "Ну, что Вы начинаете? Вы конфликта добиваетесь?" И я долго объясняла, чисто по-человечески, ситуацию, что если бы не их враньё, то они бы не волновались сейчас за свои попы.

Медицинская карта Василия вновь распухла, мне сказали завести второй том.

А через неделю пригласили получить рецепт на лекарство, которое нам выдадут бесплатно.

Примерно в это же время производитель препарата позвонил, сказал, что им передали обращение из Роспотребнадзора и он просит предоставить флакон вместе с упаковкой для проверки подлинности. Позже мы прокатились в Москву, проверили. Оказалось, что лекарство настоящее.

А в чем причина? И тут не понятно стало всем. Врачи временно решили проблему, увеличив дозу и разбив прием на три раза.

Рецепт нам выдали, а препарат нет. Ждите, ждите, ждите, а у нас наш флакон на исходе. Приходите завтра. А прерывать приём нельзя! Даже через пять дней мы бы ещё успевали... Но они прошли, а препарата нет. Оставалось два дня и ни одна служба доставки, которая бралась за лекарственные средства, уже не смогла бы нам привезти даже оплаченный препарат. Супруг не может отпроситься, свекровь и бабушка отказываются сидеть с Васей, чтобы я могла метнуться в Москву на электричке. Я позвонила одному единственному другу в Москве. Объяснила.

Алексей - чудо, а не человек! Он согласился забрать препарат, а вот как передать? Я нашла на Блаблакаре того, кто совпадал по времени и согласился забрать лекарство (не наркотическое) для больного ребенка за полную оплату всех мест.

Распланированная операция не значит, что она пройдёт успешно. С Теплого Стана водитель должен был стартануть в Калугу, но передумал и перестал выходить на связь. Алексей промчал пол Москвы зря, а как передать? Автобусы не взяли. Последний рейсовый уехал, когда водитель послал матом за просьбу передать лекарство. Я ничего не понимала! И ничего не могла сделать. Я металась как зверь в клетке и поминутно смотрела на экран телефона, ожидая звонка. Оставалась призрачная надежда на электричку Москва-Калуга -2. Не Калуга -1, не в центре города. Да, там надо ещё до станции добраться, но электричка приходит в час ночи и супруг заканчивает в полночь, значит, успеем забрать.

Машинист взял лекарства, Алексей сказал, что дал немножко денег. Как я была благодарна! Не передать!!

Супруг приехал с работы, подхватил меня, и мы рванули на станцию. Успели. Даже минут семь ждали ещё. Я подошла к кабине. Машинист крутил лекарство и спрашивал: "А что там? А правда не наркотики? И что сильно надо?" Я полезла за кошельком, не помня, а что у меня там есть. В кошельке было две купюры по 100₽ и одна 500₽. Я достала всё. И машинист буквально швырнул в меня коробкой со словами: "И это всё? А нормально не могли подготовиться? Нас вообще-то двое: я и помощник! Где мы должны ночью деньги менять?" И ушёл.

Я так радовалась, что завтра у нас будет нормальный день без пропуска препарата!
А бесплатное лекарство нам привезли через 10 дней. Потом, правда, и на месяц бывало задерживали препараты по рецепту. Но я уже никому не верила и настаивала держать дома запас.

Потом мы попали в институт Дмитрия Рогачёва на консультацию по свёртываемости. Это уже отдельная история. Пока остановлюсь.