История одного сколиоза. Начало⁠⁠

Я давно хотела об этом написать, но не знала где и как. И до сих пор не уверенна, что Пикабу то самое место. Но я вижу, тут люди пишут о разных событиях своей жизни - о тюрьмах, о тяжёлом детстве, о тысячах переживаний и это интересно. Да и вроде реакция большинства пикабушников достаточно хорошая.

У меня же есть потребность просто рассказать, возможно, прочитав мою историю, кто-то изменит своё отношение к жизни.

Сколиоз.

Мы все сто раз слышали об этом заболевании. Сколько раз я слышала: подумаешь, у меня тоже сколиоз и ничего. Или: у меня был сильный сколиоз, но я походил/а на ЛФК и все вылечил/а.

Собственно для обывателей сильный сколиоз - это видимый горб на спине с правой или левой стороны, смотря в какую сторону искривлён позвоночник. Появляется он из-за деформации рёбер. Горб почти не скрываем под одеждой, про одежду в обтяжку речи и нет, все больше на пару размеров, талия с одной стороны (со стороны искривления) исчезает вообще, фигура становится очень странной и приметной. На тебя смотрят люди, обсуждают, многие дают идиотские советы из области "надо было лечиться", поход на пляж становится кошмаром, а лето ты начинаешь ненавидеть, потому как скрыть свои дефекты нереально. Сколиоз градируется по степеням. Самая тяжёлая степень - четвёртая, при которой угол искривления переваливает за 40 градусов. 40,60,80,100,130 градусов - это все четвёртая степень. При градусах ближе к 70-80 начинаются проблемы - деформация внутренних органов. Зажато лёгкое, сердце, почки. Нереальные боли. Тяжело дышать, ходить, тяжело жить. Как возможный итог градусов за 130 - смерть от сердечной или легочной недостаточности, но перед этим годы жизни в аду. Но такие сильные сколиозы с градусами за 100, как правило, это следствие первоначальной болезни, например СМА. Чем больше угол искривления, тем больше проблем.

Сейчас много информации о лечении, оперативное лечение на должном уровне, но раньше ничего этого не было.

Самый страшный сколиоз (не на фоне СМА и других заболеваний, а у здоровых людей) - идиопатический. То есть возникающий без всяких причин. Причина не известна, как лечить не понятно. Все известные нам причины - неправильно сидел за партой, носил сумку на одном плече и так далее - это не более, чем мифы. Это предположения врачей советских времён, либо современных врачей, не считающих нужным узнавать что-либо новое об этом заболевании. В начальной школе я одна, как прилежная, носила ранец на двух лямках, я занималась хореографией и у меня была шикарная осанка, сидела я идеально ровно. В то время, как мой одноклассники, сутулились, сидели сгорбившись и таскали ранцы в руке, либо на одном плече. Однако сколиоз у меня, а не у них.

Многие врачи вообще не считают заболевание серьёзным, но на самом деле им просто никогда в жизни не приходилось сталкиваться с реально серьёзными случаями.

Сейчас врачи и ученые пришли к выводу, что идиопатический сколиоз - генетический сбой. Битый файл. В мире не существует ни одного действенного метода лечения идиопатического сколиоза. А тому, кто этот метод изобретет - обещана Нобелевская премия. Сейчас есть специальные корсеты, которые лечат или сдерживают сколиоз в период роста. Но даже они не всегда эффективны при этом коварном заболевании. Взрослые живут со своими сильными сколиозами, либо оперируются.

Ещё есть сколиозы наследственные и приобретённые вследствие травмы (именно последние поддаются лечению лучше всего). Но я буду говорить об идиопатическом сколиозе, поскольку меня коснулся именно он.

Как я уже писала в детстве я занималась хореографией. Мне очень нравилось и у меня отлично получалось. Затем мама отдала меня в бассейн в секцию и плавание стало моим всем. Хореографию пришлось оставить, так как я не успевала. Плаванием я занималась профессионально - побеждала на детских соревнованиях, была лучшей в группе. Профессиональное плавание это не только занятия в бассейне 4-5 раз в неделю. Это ещё и серьёзная физическая подготовка 2-3 раза в неделю, грубо говоря силовые тренировки с тренером. Тут развеян ещё один миф о сколиозе - мышечный корсет удержит позвоночник. Сто раз ха-ха. Знаете известного темнокожего бегуна по фамилии Болт? Найдите его фото по запросу "спортсмен Болт сколиоз" или наподобие. У него сильнейший сколиоз, несмотря на груду мышц.

Кому-то действительно везёт. Сколиоз сам по себе перестаёт прогрессировать. Он же идиопатический - как хочет так себя и ведёт. Кто-то даже не лечится и сколиоз останавливается, кто-то в лепешку разбивается, пытаясь вылечиться, а сколиоз прогрессирует дальше. Я во второй категории.

Был жаркий июльский полдень. Мы с мамой гостили у бабушки в Украине. В тот день мы пошли с мамой и с ее сестрой тетей Ирой на базар. На мне было голубое платьице с собачками из мультика "101 долматинец" и белые босоножки, я помню все до мельчайших подробностей. Я шла впереди, мама с тётей сзади. Вдруг я увидела на асфальте какую-то блестяшку и наклонилась ее поднять, а за спиной раздался мамин голос "что это?" и она положила свою руку мне на спину, в область правой лопатки. Это был последний день моего беззаботного счастливого детства. Мне было восемь лет.

По приезду домой мы сразу пошли к ортопеду в поликлинику.  Я не помню делали ли мне рентген, но "Сколиоз II степени" - таков был диагноз. Ортопед нас успокоил - не переживайте вы так, девочка перерастёт, сколиоз у каждого второго! Походите на массаж, на ЛФК и все исправится. Выдал нам направления на ЛФК и массаж и велел прийти через год. Я исправно ходила на ЛФК каждый день после школы, из профессионального плавания ушла, но продолжала ходить в бассейн "для себя". Массаж мне делала очень хорошая женщина тётя Алла. Она не была так оптимистично настроена, как ортопед, и по окончанию курса массажа велела прийти к ней через три месяца.

Спустя три месяца, когда мы снова пришли к тете Алле, она вывела меня из кабинета и о чем-то долго говорила с мамой. Мама вышла в слезах. Тётя Алла отвела нас без очереди на рентген и потом к тому же ортопеду. Ортопед округлил глаза и очень громко сказал моей маме "мама, что вы наделали, как же вы так запустили ребёнка? Вы сделали из дочери инвалида, вы понимаете? Посмотрите на неё (и он грубо дернул меня за руку), у неё же горб! Вы понимаете, что она не доживёт до 30 лет, не выйдет замуж и не родит, что вы наделали?!" "Сколиоз III-IV степени" - почитала я в описании к рентген-снимку. Мама рыдала. Вечером, когда я легла спать, я слышала как у мамы случилась истерика и папа ее успокаивал на кухне.

Спустя годы я спрашивала у мамы - почему она не заткнула рот этому врачу? Ведь это он сказал, что ничего страшного, что девочка перерастёт и сам лично велел прийти к нему только через год. А уже через три месяца он посмел обвинить маму в том, что она во всем виновата. Тогда не было интернета, не было никакой информации. Оставалось только слушать что говорит врач - ведь он же врач, он знает. Мои родители ничего не знали об этом заболевании, все что сказал врач - не доживу до 30 лет - все воспринималось буквально. И вся эта информация многотонным грузом легла на плечи моих родителей.

Впоследствии я ещё много раз слышала прогнозы на счёт свой дальнейшей жизни - ни в коем случае нельзя будет беременеть, так как не рожу и загублю себя и ребёнка, жить я буду 30-40 лет максимум, моя жизнь дерьмо - потому что я горбатая и никакому мужику не буду нужна. Это все говорили нам врачи - люди, к которым мы обращались за помощью. И все они обвиняли мою маму, хотя мы обратились к ортопеду как только мама увидела начало заболевания.

Моя мама никогда при мне не плакала. Она плакала когда я не видела. Не плакала даже - у неё случались настоящие истерики, ночами, например - это мне рассказывал папа много лет спустя. Мне же мама постоянно говорила, что ничего страшного не произошло - это просто особенность и все. Мама убеждала меня в том, что я красивая, хорошая, уверенная в себе - день за днём, год за годом. И это был огромный подвиг с ее стороны, и именно поэтому я не впадала в депрессии, не завидовала другим девушкам и никогда не испытывала никаких комплексов.

Именно благодаря родителям у меня особенное отношение к жизни, именно благодаря настрою, который они мне передали, у меня все хорошо. Но это сейчас.

А тогда впереди меня ожидали посещения всевозможных врачей, мануальных терапевтов, целителей, костоправов, колдунов, я постоянно лежала в больницах, я 4 года ходила в железном корсете, я столкнулась со стеной непонимания со стороны учителей в школе, меня предали многие друзья (я их таковыми тогда считала, но на самом деле они обыкновенные мудаки), мне предстояло перенести тяжёлую девятичасовую операцию (слава Богу одну, многим моим собратьям по несчастью сделали 5-6-7 и так далее операций), мне предстояло оспаривать отказы МСЭ в присвоении группы инвалидности после операции,  и слышать на комиссиях "не притворяйся тут больной".

Не уверена, что кому-то будет интересно читать дальше, но я все равно напишу продолжение (на зло врагам, на радость маме), скорее всего завтра))))