Где вы были раньше?⁠⁠

— А вы сдавали анализ на болезнь Дюшенна хоть раз? — спрашивает у меня невролог и как-то странно кривит губы.
Мой пятилетний сын стоит в одних трусах посреди кабинета. Ему холодно и страшно.
— Никогда не сдавали, — отвечаю я виновато. Я знаю про синдром Дауна, аутизм, ДЦП, детские инсульты и онкологию, про Дюшенна я не знаю ничего.

Мы встали в 5 утра, чтобы успеть на приём в областную больницу. Просто провериться. У нас целый набор жалоб: сын до сих пор писается, а ещё ходит медленно, спотыкается, периодически мучает наших кошек и часто истерит. Но ведь это не страшно...

Я рассказываю строгому врачу нашу историю. Как были у платного невролога и ортопеда. Про плоскостопие и гиперпластичность, про спина бифида в лёгкой форме, которую нашли на УЗИ и недержание по этой причине. Она меня не слушает совсем.
Кладёт Пашку на кушетку. Щупает.
— Давно у него это с глазами?
Я не понимаю про какие глаза она говорит. Переспрашиваю.
— Да, сами посмотрите, у него косоглазие! — раздражённо говорит врач.
Я иду к кушетке, смотрю на сына из-за спины врача. Глаза, как глаза.
— Надо приехать на приём в областную, чтобы заметить, что с глазами ребёнка что-то не так? — язвительно говорит невролог.
— У него всё хорошо с глазами, — отвечаю я. — Вы почему так говорите со мной? Я по-вашему слепая?
— Оговаривается ещё!
Потом она сажает сына на пол и просит подняться. Что-то пишет.
— Вот вам направление. Срочно бегите в процедурный. Кровь сдадите, с результатом ко мне. Только быстрее, у меня рабочий день скоро закончится.

В процедурном перерыв. Сидим с мужем и сыном на скамейке в больничном дворике под клёнами и ждём. Никогда не видела таких огромных кленовых листьев. Они под ногами и над головой, жёлтые, резные. Красиво. Я уже погуглила диагноз, и у меня мелко дрожат руки. Сын хочет сесть ко мне на колени, а я не могу оторваться от телефона.

Кровь сдали. Я с пробиркой бегу по больничным лабиринтам, взбираюсь по лестнице, блуждаю по коридору. Мне надо успеть, ведь до конца рабочего дня невролога всего час.

Потом мы сидим у кабинета врача, ждём когда анализ будет готов и его принесут. Время тянется медленно, невыносимо медленно. Сердце колотится. Нет, это ошибка какая-то. Мы же просто приехали на консультацию. Подруга пишет: «Не накручивай себя». Муж говорит: «Ой, ты вечно паникуешь». А я... Я пытаюсь представить, что это страшный сон. Сейчас, как обычно, проснусь, мы счастливые все вместе будем завтракать и я скажу: «Прикиньте, какая хрень мне приснилась».

Не выдерживаю и сама бегу в лабораторию. Снова коридоры, лабиринты и лестница. Мне говорят подождите, мы переделываем. И упрекают за то, что ребёнок поел. Время три часа дня. Ещё бы он не поел.

Я хожу туда-сюда по коридору. Я не могу остановиться. Я боюсь, что невролог уйдёт домой. Я боюсь, что результат плохой. Когда мне вынесут бумажку, я всё пойму по выражению лица лаборантки. «Цифры шкалят. Всё плохо», — бросит она и скроется за дверьми лаборатории.

Я сижу на металлической скамейке. Мне нечем дышать. КФК у сына 6700, при норме 200. Это миодистрофия Дюшенна.

— Ну, а где вы были раньше? Как можно было до такого дотянуть? — спрашивает врач, посмотрев анализ. Я не могу дышать, а слёзы текут по щекам, затекают в рот, скатываются по шее.
— Ну вот мы же приехали.
— Вы по другому поводу приехали. Вот написано в направлении: энурез. Дюшенн видно лет с двух. Вы где были?

Я думаю о статьях, что прочитала в интернете. Что такие дети живут максимум до 20 лет, а в 12 садятся в коляску. У них атрофируются мышцы. Сначала ноги, потом руки, потом лёгкие и сердце. Лечения нет. Мне всё ещё кажется, что это дурной сон.
— Мама! Что вы тут мне плачете? — голос врача вырывает меня из морока.
«Какая я ей, к чёрту, мама? — думаю я, но мне становится стыдно за слёзы. Надо же держать себя в руках. Плакать неприлично. Где-то в глубине души я подмечаю, что так быть не должно. Не так сообщают такой диагноз. Не такими словами, не с такими интонациями, но эта мысль тонет в пучине густого, чёрного страха. И я тону.
— Госпитализироваться будете? — спрашивает невролог. — Завтра к 12.00 чтобы были. Выписка по прививкам обязательно. Ваша, и ребёнка.
— Но мы не успеем, — возвращаюсь я к реальности.
— Что-нибудь придумаете, — бросает мне доктор.

Я выхожу из кабинета, утыкаюсь мужу в грудь и в голос рыдаю. Я боль. Я целиком состою из боли. На нас все смотрят. Я кричу в толстый серый свитер: «У нас Дюшенн», а сын дёргает меня за руку и спрашивает, когда мы уже поедем домой...