Болезнь двигательных нейронов⁠⁠

Делюсь реальным кейсом, отец умер от БАС в начале октября. 5 лет примерно с постановки диагноза. Продолжительность и характер болезни как правило зависит от возраста установки диагноза и от дебюта болезни - грубо говоря снизу вверх поражает или сверху вниз. Жить как раньше, с оглядкой на Новый Год и дачу уже не получится, нужно постепенно перестраивать жизнь вокруг его заболевания, мой папа тоже не мог принять свою немощь, до последнего брал на себя кучу функций, которые были ему уже не по-плечу. Как можно раньше приобретайте неинвазивный ивл, он улучшит качество жизни, сна, и с определённой отметки начнёт спасать ему жизнь. Напишите, позвоните, а по-возможности и съездите в фонд Живи Сейчас (гуглите, телефон с которого пишу выкинет из памяти пикабу, если открою браузер, чтобы дать ссылку сорян). Врачи-волонтёр со всего мира через эту организацию ведут онлайн-приёмы, консультируют и помогают решить кучу-кучу всего, запомните, то, что вам сейчас Кажется, что вы знаете всю теорию, не соответствует действительности, вы придёте к этому позже, пока примите на веру. Окружите отца заботой и вниманием, если сейчас он будет ворчать и отвергать помощь - будьте готовы к этому и смиряйтесь, важно начать делать это сейчас, чтобы он привыкал к этому, так как это вопрос времени, когда он не сможет самостоятельно кушать и выполнять другие базовые функции, он будет всё больше походить на ребёнка-младенца. Держитесь, это будет тяжёлое время, будьте сильными, слабину выливайте вот так на пикабу лучше, моменты слабости важны, вы имеете на неё полное право. Пожалуйста, какие самокаты, вы не осознаете риск которому подвергается ваш отец, передвигаясь на нем, с них здоровые люди падают... Поймите, он каждый день теряет контроль над своим телом, а жизненный опыт умеет управляться только с здоровым организмом, он и ходить разучится, какие самокаты?.. Вы что?.. Мой отец тоже до последнего не хотел отказываться от управления автомобилем, не буду пугать подробностями, но хорошо это не закончилось. Смиритесь, он не такой как был и больше им не будет, соответственно и каждый аспект жизни нужно подстраивать под новые реалии. Мысленно обнимаю вас и шлю лучи поддержки и добра. Спрашивайте, если есть желание, у меня много уникальной информации, я ей с радостью поделюсь. Болезнь редкая, но не на столько, чтобы вы чувствовали себя с ней один на один, есть группы (чаты) поддержки родственников, и тд, не пренебрегайте, берите каждую протянутую с помощью руку, понимание необходимости в этом придёт позже.