Болезнь двигательных нейронов⁠⁠

Делюсь реальным кейсом, отец умер от БАС в начале октября. 5 лет примерно с постановки диагноза. Продолжительность и характер болезни как правило зависит от возраста установки диагноза и от дебюта болезни - грубо говоря снизу вверх поражает или сверху вниз. Жить как раньше, с оглядкой на Новый Год и дачу уже не получится, нужно постепенно перестраивать жизнь вокруг его заболевания, мой папа тоже не мог принять свою немощь, до последнего брал на себя кучу функций, которые были ему уже не по-плечу. Как можно раньше приобретайте неинвазивный ивл, он улучшит качество жизни, сна, и с определённой отметки начнёт спасать ему жизнь. Напишите, позвоните, а по-возможности и съездите в фонд Живи Сейчас (гуглите, телефон с которого пишу выкинет из памяти пикабу, если открою браузер, чтобы дать ссылку сорян). Врачи-волонтёр со всего мира через эту организацию ведут онлайн-приёмы, консультируют и помогают решить кучу-кучу всего, запомните, то, что вам сейчас Кажется, что вы знаете всю теорию, не соответствует действительности, вы придёте к этому позже, пока примите на веру. Окружите отца заботой и вниманием, если сейчас он будет ворчать и отвергать помощь - будьте готовы к этому и смиряйтесь, важно начать делать это сейчас, чтобы он привыкал к этому, так как это вопрос времени, когда он не сможет самостоятельно кушать и выполнять другие базовые функции, он будет всё больше походить на ребёнка-младенца. Держитесь, это будет тяжёлое время, будьте сильными, слабину выливайте вот так на пикабу лучше, моменты слабости важны, вы имеете на неё полное право. Пожалуйста, какие самокаты, вы не осознаете риск которому подвергается ваш отец, передвигаясь на нем, с них здоровые люди падают... Поймите, он каждый день теряет контроль над своим телом, а жизненный опыт умеет управляться только с здоровым организмом, он и ходить разучится, какие самокаты?.. Вы что?.. Мой отец тоже до последнего не хотел отказываться от управления автомобилем, не буду пугать подробностями, но хорошо это не закончилось. Смиритесь, он не такой как был и больше им не будет, соответственно и каждый аспект жизни нужно подстраивать под новые реалии. Мысленно обнимаю вас и шлю лучи поддержки и добра. Спрашивайте, если есть желание, у меня много уникальной информации, я ей с радостью поделюсь. Болезнь редкая, но не на столько, чтобы вы чувствовали себя с ней один на один, есть группы (чаты) поддержки родственников, и тд, не пренебрегайте, берите каждую протянутую с помощью руку, понимание необходимости в этом придёт позже.

Раз папа всё сам понимает, думаю, здравый смысл возьмёт верх над гордостью. Маме психолог точно пригодится, а с психиатром можно и обождать немного 🤏

Сочувствую, сил вам. Моя мама умерла 3 месяца назад от бас. Это был очень тяжелый путь в 2.5 года.

Тогда имеет смысл сходить на консультацию к папиному лечащему врачу и попросить помочь подготовиться. Так хотя бы будет понятно, сколько денег надо наскрести, как планировать год, чтобы всегда можно было быстро примчать на помощь.

Тогда имеет смысл сходить на консультацию к папиному лечащему врачу и попросить помочь подготовиться. Так хотя бы будет понятно, сколько денег надо наскрести, как планировать год, чтобы всегда можно было быстро примчать на помощь.

Сил Вам! Люди в солидном возрасте все своеобразные… пока сам справляется-не загоняйтесь.

@zarena

ТС, доброго вам дня, год назад вы написали этот пост про болезнь отца, у моего болезнь протекает с ноября 2021, летом того года он перенёс ковид, предположительно от него всё и пошло, как триггер.

Ситуация характерная, поэтому вдаваться в подробности бессмысленно, вы всё сами видели (видите) своими глазами. Скажу лишь, что у нас, отец сам уже не ходит , мышечный тонус почти на нуле, на днях стал гораздо труднее и хуже говорить. Болезнь прогрессирует одним словом. Местных неврологов обошли всех когда ещё была такая возможность. И не местных (московских) тоже. Толку от них - нет. Один лишь предлагал сдать кровь на sod1 и orf72 мутации, мутаций не обнаружили. Причины БАС до сих пор науке неясны.

Можно у вас спросить, как обстоят дела на данный момент у вашего папы? Может, вы можете что-то добавить ,дополнить, по ходу вашего пути, поиска и т.д.

Здесь был ещё один человек в комментах , он писал, что владеет информацией и вы, вроде как , с ним списались на тот год. К сожалению, человек этот с пикабу самовыпилился, и особо нет людей с такими проблемами. Поэтому уж простите , что я спрашиваю, но любой ваш ответ на эту тему будет ценен для меня. Или, если не хотите по каким то причинам здесь писать, на пикабу, вот моя тг : @greenlinerised

Дайте пожалуйста почту для контакта, там обменяемся номерами и потом в телеграме и ли в ватсапе пообщаемся

Ох...
Держитесь...
интересно, а отец и к психологу наверное не захочет походить?

У моей бабушки был Альцгеймер, но она могла ходить... до определённого момента, а когда уже слегла - была мысленно "в своём мире". В случае с БАС же человек осознаёт всё, этим и страшно, помимо прочего. Сочувствую вашей беде также.

Тогда один вопрос - вы таки пообщались с тем человек из вашего треда? Который предлагал помощь. Что он вам сказал? Если остались его контакты, можете поделиться? Буду очень признателен.