Болезнь двигательных нейронов
Около года назад я выяснила, что у отца - вот такая зараза.
Долго выясняли что конкретно, есть варианты. Диагноз ставят методом исключения других вариантов.
Он плохо ходит. За последний год стало значительно хуже. Мы нашли замечательный вариант в виде самоката, но на нем нельзя в «общественные пространства», в музеи тоже нельзя. Забавна ситуация, но это можно пережить.
Самокатов он уже два сломал. ) Один, мой, в подшипнике, второй, свой, пополам.
Да ладно. Ну новый купили.
Только оказалось, что у нас совсем нет плана, что делать, когда движение будет полностью невозможно.
Или когда дыхание будет невозможно.
Кресло? Да он откажется. И как его вывозить?
ИВЛ? Да он откажется. Как с этим быть? Ему? А нам?
Мама ругается, но живет днём сегодняшним. И я в этом отношении так же живу.
Все очень деловые, вот есть Новый год, мы работаем к нему. Вот летом дача будет, там траву косить нужно, пусть косит.
Хм. Вот есть психиатр. Депрессии там нет, очевидно, есть только результат болезни и ее принятия.
И вроде за год я научилась родственникам объяснять «нет, лучше не будет, нет, не так плохо как вам кажется, нет, не лечится, да, какой-то срок», а что-то внутри это так не проходит.
В формате агрессивной шутки пока проходит внутри. «Да я! Да что ты? Да я сейчас! Ну что ты сейчас? Да ничего. Ой. Тогда делаем вид что все ок».
Просто излилось, прошу прощения.
Наверное как моя личная проблема без видимых мне решений и выходов. (