3 года⁠⁠1

Наш опыт 10 лет после ТКМ.

У мужа транстлантация костного мозга в 2012 году от донора из Германии по поводу острого лейкоза. Первые три года - постоянные многомесячные госпитализации в  Гематологический центр сначала из-за острой, потом хронической РТПХ. Восемь лет на преднизолоне. Из-за преднизолона - катаракта на оба глаза (две операции, успешно), затем асептический некроз тазобедренного сустава - два года на костылях, затем операция по замене сустава, успешно. Постоянные ОРВИ, постоянная жизнь в ожидании температуры и воспаления легких. Две пневмоцистных пневмонии с жестким лечением. Штук 15 пневмоний бактериальных.

В 2020 году была отменена иммуносупрессия преднизолоном. Полгода было нормально, потом рванула РТПХ хроническая. Пищевод в хлам - язвы незаживающие, полипы, стриктура пищевода (сужение) . Невозможность принимать пищу, кровотечения из пищевода.

Диагноз РППХ было поставить невозможно.

В МНКЦ Логинова лечили рабепразолом и не понимали, в чем причина. В Гематологическом центре не верили, что через 8 лет после ТКМ такое состояние. Настояли на биопсии пищевода по поводу РТПХ, подтвердилось. Пытались подобрать иммуносупрессор, но подходило не все. Было принято решение ввести дикую дозу циклоспорина и преднизолона - то есть полностью отключить иммунную систему для остановки РТПХ.

1 июня 2021 года начали курс иммуносупрессии, и уже 20 июня - жестокий ковид, полтора месяца в Коммунарке, без еды, на сухом молоке.

По выходу на снижающемся преднизолоне диагноз при очередной ФГДС - аденокарцинома пищевода 1 стадия (рак пищевода), лечение - удаление пищевода с пластикой желудочной трубкой. Нашли того, кто решился оперировать - Ручкин из Вишневского. Перед операцией - ПЭТ-КТ всего тела. По итогу добавился плоскоклеточный рак ротоглотки 2 стадия.

То есть лечились от первого рака, получили следующих два!

Далее январь 2022 года удаление рака ротоглотки в госпитале Лапино за деньги (800000) для срочности.

14 января 2022 года операция в Вишневского - удаление пищевода, пластика желудочной трубкой. Вроде успешно, но осложнение - острая задержка мочи, выведена эпицистостома (трубка и мешок для мочи). Хирург -волшебник, но он не всесильный.

После операции - сильнейший демпинг-сндром, невозможность принимать пищу. Случайно было найдено лекарство от синдрома, помогло не умереть. Невозможность пить - если муж пил, то начинается диарея, если ел - то терял сознание. Спасал только пик-катетер, установленный в вену, через него "пил" физрастворы все это время. Питался только крошечными кусками твердой пищи.

7 апреля 2022 года началась лучевая терапия на шею на Каширке - 56 грей. Жуткие осложнения, температура 40, пиелонефриты, циститы, воспаления легких. Около 20 курсов инфузионных антибиотиков. Разных. Итого - до сентября 2022 года потеря веса 17 кг, до 47 кг.

В декабре - операция по удалению эпицистостомы и аденомы в Сеченова. По гистологии - инцидентная аденокарцима простаты, четвертый рак! Правда, маленький и уже вырезанный.

История продолжается. Врачи не верят, что мы живы.

Вот такая жизнь, если это можно назвать жизнью. Не все так просто с трансплантацией костного мозга. Не у всех все так радужно.

Это я еще крупными мазками описала. Увы.

Муж работает на удаленке по пол дня. Защитил диссертацию в пролом году. Читает лекции в вузе иногда.

Всем пережившим - здоровья.