Продолжение поста «Эпопея»1
Всем доброго времени суток. Публикую свою историю болезни и в целом моих злоключений. Собственно само повествование ведётся как от моего лица (м), так и от лица моей жены (ж). Надеюсь эта история будет для кого-то полезной.
М: Август 18 года, тогда я работал геодезистом, обычное утро, только как-будто поставили анестезию справа.
Анестезия на больной зуб, так и ходил неделю с анемением.
Обратился в поликлинику, где невролог поставила диагноз - воспаление тройничного нерва, это после анализов (кт, кровь, моча). Навыписывали лекарств, уколы. Уколы не ставил, но лекарства пил. После них мне становилось плохо - давление падало, а с ним и я. Вновь пошёл в поликлинику к другому неврологу, тот уже пророчил ишемию и сказал сделать мрт с контрастом.
Ж: Итак, 18 год… Ничего, как говорится, не предвещало. Я тогда была беременна нашим первым (и единственным возможно) ребенком. Эмоции предстоящего материнства захлестывали, впереди казалось только приятные хлопоты… А тут с мужем что-то не так – вроде все как обычно, но было чувство, что лечат не то и не так…
М: 09.10.18 - первое мрт головного мозга с введением контрастирующего вещества, который визуализировал в проекции правого мостиозжечкового угла неоднородное овальное объемное образование 29.5*26*19мм.
Ну и как полагается после этой информации - растерянность, шок, тупняк, вопросы...
Интернет, где много информации, но ничего толкового… Нужна консультация нейрохирурга написали на мрт бумажке, значит к нему, попал к нему по направлению от нашей поликлиники, но там оказалось, что не к нему, а только записаться к нему. В итоге записали на начало декабря.
2 месяца не вариант, нужно платного пройти (1000-1500р).
Ж: И вот, как гром среди ясного неба – у мужа обнаружена опухоль мозга… Все как-будто во сне, как не с нами происходит. Казалось ерунда, вылечим как-нибудь, медицина то сейчас на высшем уровне… Как оказалось потом – медицина у нас – одно сплошное разочарование, мрак и безнадежность… Хотя старались помочь, но какой ценой.
М: Вобщем в интернете набрёл на гамма-нож и кибер-нож, второе есть у нас, там в мибс прошёл платного нейрохирурга из ркб. Диагноз он прописал d33 - доброкачественная. Далее получение квоты и кибер-нож.(квоту получить тоже не просто, может мне так показалось, там сроки сжатые, 147 поликлиника им огромная благодарность, все как надо). За всем этим бегал сам за рулём, если пешком, то я бы не успел.
Далее курс кибер ножа,
19.11.18-23.11.18 - 5 раз. После всего этого 5 дней колоть в/м дексаметазон по 4мг/д и таблетки ранитидин, диакарб, панангин.
Ж: Во время прохождения лечения (кибер-нож) я всё время была рядом с мужем. Беременность моя близилась к концу, и уже проходили все сроки пдр, но роды не начинались. Малыш временами очень активно пинался, было больно, постоянно хотелось в туалет, хотелось есть... Так что высидеть в машине сеанс кибер-ножа было сложно (на сколько помню, ждать приходилось около часа, может чуть больше). Спать тоже хотелось, но уснуть не давала дикая изжога и гнетущие мысли. Пугала очень мысль, что вдруг роды начнутся прямо сейчас, куда тогда бежать и что делать... Но видимо боженька меня пожалел, сыночка родила я 27 ноября (было экс, но это уже отдельная история, где тоже не обошлось без приключений). Удивляло, откуда силы у мужа ездить за рулём, но видимо я и сама бы не смогла.
М: Заканчивается больничный я выхожу на работу, где понимаю, что мне становится плохо и силы иссякают при визировании (не знаю, как это связано или с чем). Тахеометр забываем. Увольняемся. Покупаем Kaercher, пилим сайт, инсту, вк, ок, яндекс, гугл... - принимаем звонки и ездим на химчистки мягкой мебели и ковровых покрытий. 2016 году открывал фирму ООО «Геомерк» связанная с геодезией, и продажа мебели в кодах оквэд прописал когда-то, отсюда и попытка открытия магазина по продаже мягкой мебели. Этапы – кредит, закуп, аренда, не та карта, закрытие фирмы 17.02.20г., ликвидатором ставим бухгалтера. Продолжаем химчистить. Так проходит год. По здоровью никаких изменений онемение правой стороны сохраняется.
Ж: Начался новый этап нашей жизни. Казалось, что всё налаживается, и не так страшна эта опухоль, как пишут в интернете. Муж был занят делом, не было времени думать о плохом. Малыш не давал скучать, вся жизнь теперь была вокруг него.
М: Месяц май 20 года, случился рецидив. Ударило по правой стороне – усилилось онемение справа: слух ухудшился появился, свист старого лампового телевизора, вкус, запах, зрение просело. Снова МРТ уже в 22 больнице, которое показало, что всё в пределах, но мне почему-то всё хуже. Далее после того мрт, где в пределах нормы (радиолог кибер-ножа) от 27.05.2020г. (22.1*24.2*20.2мм) проходим мрт в МИБС - 25.09.2020 ( 47*40*35мм), после которого нами решено оперативное вмешательство. В тот момент я уже не мог быстро передвигаться, шатало, уставал быстро, почерк поменялся. Сдача анализов, направление в РКБ, там я уже не мог ходить ладом.
В РКБ давали каши, в основном перловые
Хорошо, что каши давали - жевать не мог, так глотал, ложку правой рукой мимо рта проносил, поэтому ел левой. Зубы чистить - тоже левой. Правая рука жила своей жизнью: без конца пальцы что-то сжимали, дёргались, по началу мешало спать, в последствии свыкся.
Ж: Всё в один день рухнуло. Просто в один день... Мы приехали к родителям в деревню, был май, на удивление жаркая погода. И вдруг утром мужу становится плохо (как я потом поняла, плохо стало ещё ночью, но он не хотел никого будить). Он лежал, с трудом мог встать, выглядел как зомби... Решено было срочно ехать в Уфу и как можно быстрее начать лечение. Ещё ввели в заблуждение врачи - сначала вроде как всё в норме, а потом оказалось, что у мужа в голове почти куриное яйцо... Тянулось время очень долго. Состояние медленно ухудшалось, особенно это было заметно к осени. Я смотрела на моего любимого мужа, всегда такого позитивного, бодрого, и не узнавала его. Он превращался в тень, в какого-то призрака, который медленно плыл по квартире. И ничего невозможно было сделать... Это просто адская пытка смотреть, как твой родной человек умирает, а ты ничем, абсолютно ничем не можешь помочь. Было очень тяжело, во всех смыслах. Мне самой хотелось умереть и не видеть этих ужасов... Потом началось прохождение анализов, врачей, подготовка к операции. С каждым днём становилось всё хуже, пытка эта всё никак не заканчивалась, силы были уже на пределе...
Незадолго до операции
М: Операция правого мостмозжечкового угла (9:30-13:30) - когда везли на операцию по пути, хотели катетер воткнуть - не смогли, поехали дальше. Cпросил время - ответили, переложили, подготовили, на ноги положили фен (теплый воздух наверное, чтоб не замерз), пришел Г. Лектер и мне сделали общий наркоз.... (На операции по бумагам, мы знаем кто оперирует, кто ассистирует, заранее мониторим гуглим, желательно всех запоминаем, так для себя, чтобы задаваться вопросами, а где он… Для Вас он будет верх ногами, в маске, а из-за опухоли нарушена фокусировка.
Очнулся я в реанимации, во рту шланг, который не давал дышать мне по моим правилам, и я подчинился под его качки воздуха вдоха-выдоха. Далее я быстро сделал диагностику тела - пошевелил всеми конечностями по отдельности - все ок, как раз увидели мое телодвижение и сняли ИВЛ. Первый вопрос – время.
В реанимации было тепло, но это только в воздухе, телу было холодно, голову можно было повернуть, как барону Мюнхгаузену - рукой, а голое тело прилипло к простыне, под которой только дермантин кровати-каталки. Я боялся уснуть и не проснуться, так и провалялся до утра с открытыми глазами с дрожью в теле от высокой температуры. Из укола вечером только разбавленный кетонал и немного демидрола. Утром, если всё ок (глотательные рефлексы сохраняются), везут на компьютерную томографию головы и в палату, дренаж с головы ещё не убран, как и мочевой катетер.
В палате меня встречали её обитатели "коллеги" и моя мама. Мама всё это доопереционное время находилась рядом со мной, спала на тапчане ( фанера обернутая сантиметровой толщины паролона и оббитая дермантином), видимо, когда-то остался от йога, но на без рыбье и планктон - лосось, выбирать не приходится. 4 раза переносили операцию, но не клизму, клизма - святое, кто лежал и ждал операцию, тот в курсе, это обряд, который почему-то делают вечером. В Казани в этом плане делают непосредственно перед операцией, никак не на ночь. Мне уже было параллельно, я лежал, как овощ целыми днями. В телефон я уже не пялился, ковылял, держась за кровати и стены до туалета, благо он был в палате как и душевая. Если у соседа по палате брать костыль, то мог и 20-30м пройти, да и мама поддержит.
Ж: Наконец-то муж был в больнице, под наблюдением врачей. Стало немного спокойнее. Я молилась о его выздоровлении каждую ночь... А днём занималась ребёнком и старалась хоть как-то отвлечься от мрачных мыслей. Мама (свекровь) очень вовремя приехала, спасибо ей большое! Вести из больницы как сводки с поля боевых действий. Шквал звонков и сообщений от родственников, все хотят знать состояние, когда операция, какая помощь нужна... И рядом малыш, который тоже требует внимания. Меня как-будто разрывали на части. Безумно хотелось туда, в палату к мужу. Но ребёнка бросить я не могла. Операцию постоянно переносили, информации оттуда толком не было... Опять тянулось время, но счёт уже шёл на часы. Это просто какой-то кошмар...
М: После операции, уже в палате, я спал и днём,
И если сосед не храпел, то даже и ночью. Правда я и сам не хило храпел, так что засыпали у нас на перегонки. Кто не успел, тот отсыпался днем.
Еда была разнообразная, первые дни только кисломолочка, соки, лактобактерин - наполняем микрофлору кишечника. Даже фрукты тёртые ел, тёрка была. В основном пил кефир, катык, сок, кисель... Огромная благодарность маме.
Ж: Впервые за долгое время порадовалась, что операция прошла успешно, опухоль наконец-то вырезали, теперь пойдём на поправку. Моталась с хнычущим сынулей в РКБ, передавала продукты, вещи, лекарства...
М: Не закрывался глаз и он постоянно сох. Мне привезли глазные капли, не помогало – перед выпиской покраснел, как у терминатора.
После операции
Выписка
Уголок рта справа не работал, еда постоянно сыпалась и проливалась оттуда, зубы я уже чистил правой рукой, она вернулась)), когда споласкиваешь рот, то вода с права выливается.
Щека сползла и пропала улыбка справа, левой я моргал и улыбался. Слух справа не появился. Чувства с правой стороны головы и вкусовые рецепторы правой стороны не работали. На третий день моего пребывания в палате смог встать, некоторые и на следующий день могут, но я смог только через три. В компрессионных чулках ходил до выписки. Выписали весь этаж - нашли коронавирусного.
Дома я долечивался от температуры, ходил более менее: сперва за руку, потом с костылём, через неделю и вовсе без него.
Ж: Вот и наступил день выписки. Всё как всегда сумбурно, никто точно не знает, когда выписка, всё чуть ли не в последний момент. Гуляли в парке с малышом, и тут новость - муж с мамой уже возле дома, приехали... Когда впервые увидела мужа - не узнала... Это была тень, едва стоящая на ногах. Утешала мысль: дальше - легче, только правый глаз мужа вызывал всё больше опасений.
М: Мне очень хотелось попасть на реабилитацию. То найдут коронавирусного и выселяют весь этаж, то кт лёгких им не нравится, в итоге положили на пару часов. Гистология показала, что у меня опухоль злокачественная и реабилитация может навредить. Выписали.
До этого я успел побывать в НИИ Глазных болезней, где сказали, что инфекция внутри правого глаза, выписали лекарств. Лечил, пока не лопнул... Вытекла жижа, я испугался, глаз стал, как сдутый футбольный мяч, боялся его трогать. Вторая поездка в НИИ - другие капли и нужна операция, пересадку роговицы сделать не могут, так как в связи со сложившейся ситуацией (коронавирусная инфекция в стране), банк роговиц пуст, так как материал берется с трупа, а в морге сейчас каждый труп заведомо больной квд... Вобщем белый лист. Нужно делать биопокрытие. Это коньюктиву обрезают и как одеало натягивают на роговицу, как долго - не знаю, до лучших времен… Поездка в Аллоплант, тоже предлагали биопокрытие, только у них уже свой биоматериал.
М: Между поездками в НИИ взял направление в онкоцентр, где сказали приходить со стеклами (в морге РКБ лежат обрезки опухоли). На следующий день их забрали и поехали в онкоцентр, они отправляют их на перепроверку. Мрт головы нужно, и далее радиолог решает, либо химию, либо луч. Мне выпала химия, так как за 2 года, что-то не выветрилось после кибер-ножа. Химик веселый дядька, прописал какие-то таблетки, но надо на комиссию и после одобрения - получение той волшебной бумаги, по которой в аптеке дадут химию. Весь этот квест конечно завораживает, но время идет и как показывает последнее мрт, опухоль опять растёт. Через недельку получил я эту бумажку, с ней я должен попасть к своему онкологу по месту жительства, но запись к нему через терапевта, хорошо что неделю назад записались к терапевту. ТРЭШ.
Через день онколог скажет ждать звонка, Минздрав закажет и пришлёт в аптеку на вашу фамилию, темозоломид 100мг и 240мг. по 4 уп. курс лечения 4 мес. на дому.
Ж: С реабилитацией да, не сложилось. Но теперь гистология показала, что опухоль злокачественная (причём дважды - РКБ и онкоцентр). А это рак! И опять начался какой-то трэш.. Эти бесконечные поездки по онкологам, радиохирургам... Мысли самые мрачные, просто беспросвет какой-то... Теперь ещё и глаз под угрозой, о зрении уже и речи нет... Нет слов, одни слёзы, маты и отчаяние... И снова всё валится из рук, и не знаю, где взять надежду на лучшее.. и будет ли оно вообще... Что теперь остаётся - ждать. Сначала ждать, когда прооперируют глаз. Потом ждать терапию от рака. Потом ждать, когда она поможет. Что делать, видно так суждено... Едем дальше.
