«Золотой» укол5
«Золотой» укол — для больных миодистрофией Дюшенна. Укол стоит, в зависимости от страны приобретения, от 220 до 390 миллионов рублей.
Препарат новый, по оценкам самого же производителя, он имеет ничтожную эффективность из разряда «возможно, сможет помочь».
В мире нет случаев, чтобы дети после него излечились, лежачие встали. Эти деньги тратятся, чтобы поддерживать ребенка в состоянии тяжелой инвалидности. Между тем 390 миллионов — стоимость оборудования детской районной больницы.
В последние годы наблюдается активное лоббирование рядом лиц и фондов интересов западных фармкомпаний, которые привели к тому, что под их нажимом, под прессом общественного давления, организуемого лоббистами в СМИ и среди гражданских активистов, российские суды и региональные минздравы, а также государственный фонд «Круг добра» сдаются и назначают многим людям новые или имеющие сомнительную доказанную эффективность препараты стоимостью десятки и даже сотни миллионов рублей.
Последним вопиющим случаем был пример Миши Бахтина из Екатеринбурга, он получил уже три генетических препарата стоимостью более 200 миллионов рублей, Миша не пошел, никто из производителей и не обещал, что он пойдет. Через пикеты, суды, истерику в прессе дожали Свердловскую область — она будет покупать Мише за счет бюджета препарат стоимостью десятки миллионов.
Разумеется, жизнь каждого важна. Но мы живем в несовершенном мире. Даже в Швейцарии не всем хватает лечения.
Что у нас? У нас де-факто скоро начнется медицинская сортировка. На Мишу потратили больше 200 миллионов рублей. Из них примерно 180 миллионов — это благотворительные сборы, считайте, что их изъяли из рынка благотворительности, следовательно, кто-то другой остался без помощи: или дальнобойщик, нуждающийся в реабилитации после ДТП, или боец СВО. Десятки миллионов на Мишу бюджет уже потратил. И будет тратить в ближайшие годы. Это минус десятки миллионов из здравоохранения Свердловской области.
Мы должны честно признаться, так ли хорошо живем, так ли у нас все обеспечены лечением, чтобы тратить больше 200 миллионов на одного глубочайшего инвалида.
В России де-факто из-за сборов и лоббистских игр в интересах фармгигантов уже началась медицинская сортировка. Это когда ресурсы помощи ограничены и нужно выбирать, кому помочь. В здоровом обществе помогают здоровым, сильным, тем, кто выживет, родит потомство, будет работать. У нас нездоровая ситуация, мы тратим огромные частные и государственные деньги на поддержание жизни глубочайших инвалидов, а порой и на особняки, машины, квартиры для их семей. А в это время условно здоровые по полгода ждут МРТ.
P.S. Нет более спорной и деликатной темы.
Особенно неприемлема тотальная дискредитация отечественной медицины. Наши ведущие медицинские центры оснащены современным оборудованием. Врачи есть высочайшей квалификации. Но создается негативный образ убогих клиник, откуда бегут даже в Египет или Бразилию. Это всего лишь следствие деятельности мошенников от медицины, бессовестных и безжалостных.
По ТВ идут постоянные слезодавительные сборы на страждущих. Причем звучат диагнозы, с которыми успешно справляются даже в областных клиниках - болезни крови, опорно - двигательного аппарата. Звучат уверения в том, что от "ребенка отказались все отечественные врачи, Израиль или Германия последняя надежда".
Инет забит рекламой зарубежных клиник.
P.P.S. Четыре основные тенденции токсичных сборов:
1) люди часто начинают сбор средств в соцсетях, не пытаясь самостоятельно справиться с проблемой и узнать, полагается ли им помощь от государства;
2) в сборах активно участвуют организации-призраки, фонды-«коробочники», фонды-«медпосредники» и другие организации, целью которых является сбор ради сбора;
3) сборы зачастую открываются на умирающих детей;
4) сборы зачастую открываются на чудесное «излечение» при помощи одного укола.
Люто плюсую. Я прекрасно понимаю родителей заболевших детей. Самой природой заложено, чтобы они пытались спасти свое потомство, а из-за того, что нам дан разум еще и наплевав на здравый смысл и во что бы то ни стало.
Но почему остальные люди ведутся на эти сборы? Ну перед вами же очевидно нежизнеспособная особь, которой поможет лишь чудо, а вливаниями денег можно лишь продлить страдания. Зачем? Зачем вы тратите свои ресурсы на продление заведомо короткой и неполноценной жизни?
При этом реально нуждающиеся в помощи дети с не такими редкими проблемами часто ее не получают и зарабатывают пожизненную инвалидность. Например, многим требуется дорогостоящая операция на позвоночник. После ее проведения человек станет практически здоровым. Стоит это не так дорого, но ощутимо для родителей и не у всех есть требуемая сумма. Но это не так пиарится в сми, т.к. нет наверное такой трагедии или дети уже побольше и не так жертвователи реагируют активно на это(
Отдельная проблема со взрослыми. Также есть те, кому нужна помощь. Разного возраста. А часто это бывшие дети, которым исполнилось 18 лет. И всё. Фонды прекращают с ними работать. Хотя их реабилитация и поддержка стоит намного меньше, чем вот такие ежемоментные траты без особой надежды на результат.
И еще раз повторю, у меня нет вопросов к родителям, они просто пытаются спасти своего ребенка, пусть и игнорируя суровую реальность. Но в этом их сложно упрекать.