3949

«Золотой» укол5

«Золотой» укол — для больных миодистрофией Дюшенна. Укол стоит, в зависимости от страны приобретения, от 220 до 390 миллионов рублей.

Препарат новый, по оценкам самого же производителя, он имеет ничтожную эффективность из разряда «возможно, сможет помочь».

В мире нет случаев, чтобы дети после него излечились, лежачие встали. Эти деньги тратятся, чтобы поддерживать ребенка в состоянии тяжелой инвалидности. Между тем 390 миллионов — стоимость оборудования детской районной больницы.

В последние годы наблюдается активное лоббирование рядом лиц и фондов интересов западных фармкомпаний, которые привели к тому, что под их нажимом, под прессом общественного давления, организуемого лоббистами в СМИ и среди гражданских активистов, российские суды и региональные минздравы, а также государственный фонд «Круг добра» сдаются и назначают многим людям новые или имеющие сомнительную доказанную эффективность препараты стоимостью десятки и даже сотни миллионов рублей.

Последним вопиющим случаем был пример Миши Бахтина из Екатеринбурга, он получил уже три генетических препарата стоимостью более 200 миллионов рублей, Миша не пошел, никто из производителей и не обещал, что он пойдет. Через пикеты, суды, истерику в прессе дожали Свердловскую область — она будет покупать Мише за счет бюджета препарат стоимостью десятки миллионов.

Разумеется, жизнь каждого важна. Но мы живем в несовершенном мире. Даже в Швейцарии не всем хватает лечения.

Что у нас? У нас де-факто скоро начнется медицинская сортировка. На Мишу потратили больше 200 миллионов рублей. Из них примерно 180 миллионов — это благотворительные сборы, считайте, что их изъяли из рынка благотворительности, следовательно, кто-то другой остался без помощи: или дальнобойщик, нуждающийся в реабилитации после ДТП, или боец СВО. Десятки миллионов на Мишу бюджет уже потратил. И будет тратить в ближайшие годы. Это минус десятки миллионов из здравоохранения Свердловской области.

Мы должны честно признаться, так ли хорошо живем, так ли у нас все обеспечены лечением, чтобы тратить больше 200 миллионов на одного глубочайшего инвалида.

В России де-факто из-за сборов и лоббистских игр в интересах фармгигантов уже началась медицинская сортировка. Это когда ресурсы помощи ограничены и нужно выбирать, кому помочь. В здоровом обществе помогают здоровым, сильным, тем, кто выживет, родит потомство, будет работать. У нас нездоровая ситуация, мы тратим огромные частные и государственные деньги на поддержание жизни глубочайших инвалидов, а порой и на особняки, машины, квартиры для их семей. А в это время условно здоровые по полгода ждут МРТ.

Источник

P.S. Нет более спорной и деликатной темы.

Особенно неприемлема тотальная дискредитация отечественной медицины. Наши ведущие медицинские центры оснащены современным оборудованием. Врачи есть высочайшей квалификации. Но создается негативный образ убогих клиник, откуда бегут даже в Египет или Бразилию. Это всего лишь следствие деятельности мошенников от медицины, бессовестных и безжалостных.

По ТВ идут постоянные слезодавительные сборы на страждущих. Причем звучат диагнозы, с которыми успешно справляются даже в областных клиниках - болезни крови, опорно - двигательного аппарата. Звучат уверения в том, что от "ребенка отказались все отечественные врачи, Израиль или Германия последняя надежда".

Инет забит рекламой зарубежных клиник.

P.P.S. Четыре основные тенденции токсичных сборов:
1) люди часто начинают сбор средств в соцсетях, не пытаясь самостоятельно справиться с проблемой и узнать, полагается ли им помощь от государства;
2) в сборах активно участвуют организации-призраки, фонды-«коробочники», фонды-«медпосредники» и другие организации, целью которых является сбор ради сбора;
3) сборы зачастую открываются на умирающих детей;
4) сборы зачастую открываются на чудесное «излечение» при помощи одного укола.

Люто плюсую. Я прекрасно понимаю родителей заболевших детей. Самой природой заложено, чтобы они пытались спасти свое потомство, а из-за того, что нам дан разум еще и наплевав на здравый смысл и во что бы то ни стало.

Но почему остальные люди ведутся на эти сборы? Ну перед вами же очевидно нежизнеспособная особь, которой поможет лишь чудо, а вливаниями денег можно лишь продлить страдания. Зачем? Зачем вы тратите свои ресурсы на продление заведомо короткой и неполноценной жизни?

При этом реально нуждающиеся в помощи дети с не такими редкими проблемами часто ее не получают и зарабатывают пожизненную инвалидность. Например, многим требуется дорогостоящая операция на позвоночник. После ее проведения человек станет практически здоровым. Стоит это не так дорого, но ощутимо для родителей и не у всех есть требуемая сумма. Но это не так пиарится в сми, т.к. нет наверное такой трагедии или дети уже побольше и не так жертвователи реагируют активно на это(

Отдельная проблема со взрослыми. Также есть те, кому нужна помощь. Разного возраста. А часто это бывшие дети, которым исполнилось 18 лет. И всё. Фонды прекращают с ними работать. Хотя их реабилитация и поддержка стоит намного меньше, чем вот такие ежемоментные траты без особой надежды на результат.

И еще раз повторю, у меня нет вопросов к родителям, они просто пытаются спасти своего ребенка, пусть и игнорируя суровую реальность. Но в этом их сложно упрекать.

Показать полностью
комментарии (25)

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества