Я - потенциальный донор костного мозга (инструкция)⁠⁠1

Сегодня стал потенциальным донором костного мозга. Рассказать как и почему?

70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают. Чтобы стать потенциальным донором - нужно 20 минут времени.

По ВОЗ ежегодно в мире проводят более 50 000 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Это единственный шанс спасти жизнь человека с серьёзной болезнью крови. Донор либо из родни, либо из гос. регистров, но у них мало людей и в 70% подходящего донора нет, больной умирает.

Практически любой человек может включить себя в регистр потенциальных доноров. Это полезно вам (вдруг тоже заболеете?), безопасно для здоровья, бесплатно и займёт 20 минут времени. Это пробирка с моей кровью. Она пройдёт анализ и я буду в реестре доноров костного мозга.

Костный мозг это

Это центр по созданию клеток крови. Он внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. Никакого отношения к нервной системе не имеет, просто названия похожи с головным и спинным мозгом. Только в 1990 году научились лечить костный мозг через ТКМ.

Знаете 1-го в мире чела, кто излечился от СПИДа? Это Тимоти Браун, после ТКМ излечился и от лейкоза и от СПИДа. Короче, всё что касается крови: злокачественные заболевания, анемия, химиотерапия опухолей, лучевая болезнь, рак итп — могут вылечить ТКМ, это подарок новой жизни.

Группа крови не важна. Важна гистосовместимость — это совместимость особых белков-меток (индивидуальны, почти как внешность человека), они дают иммунной системе отличать свои ткани от чужих. Найти такие же белки-метки ОЧЕНЬ сложно, даже среди родни, поэтому нужна база доноров. Для ТКМ хватает чтобы ваши белки-метки были похожи на белки больного. Чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после ТКМ. Минимальная гистосовместимость для родни — 50%. Для остальных — более 90%. То есть найти подходящего донора практически НЕРЕАЛЬНО.

У большинства в голове много мифов о том, как происходит ТКМ и вообще о костном мозге. Вот статья которая разбивает 10 самых популярных мифов, типа про "большие шприцы", "биологическое оружие против русских", "это опасно" и т.п.

Миф про «враги собирают биологический материал» самый смешной, и его выдвигает Путин( Хотя ещё в 2004 он говорил: «Если 7 лет быть Президентом, то с ума можно сойти». Есть города в России, где в лифтах и подъездах оставляют кучи этого биоматериала, но никто не убирает. :(

Регистр доноров костного мозга — это база данных тех, кто готов поделиться кроветворными стволовыми клетками. Если врач и пациент понимают, что нужна ТКМ, то ищут среди родни, если нету, то в регистре ищут совпадения. Если нет, то ждут, ждут и умирает. А вдруг вы бы подошли?

Главная причина почему я стал донором — это теория малых дел (интуитивные и разумные поступки, которые может сделать каждый, лежащие в основе больших перемен в обществе), типа: делай что можешь и там, где можешь; столько сколько хватает сил; говори там, где тебя слушают.

Если донора в реестре находят, то всё перепроверяют, согласуют сроки; находят клинику, где и извлекут клетки костного мозга; подберут ему гостиницу; оплатят билеты и прочие расходы. На время поездки донору дают больничный. Стоит всё это 252 000 рублей.

Платят фонды. Чтобы не было рисков и шантажа - всё делается анонимно. Вы не знаете кому, больной не знает от кого. Вас обследуют, а больному, с помощью химиотерапии, убивают клетки его костного мозга. Это гарантирует, что ваш костный мозг приживется в его организме. После ТКМ, при взаимном желании, донор и больной (уже здоровый) могут знакомиться лично через два года после пересадки. До этого они могут анонимно писать друг другу письма. Человек здоров. И так, как попасть в реестр? Есть два реестр, я расскажу про Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (статья от Коммерсантъ), он передовой в России. Хотя всего в РФ 19 регистров доноров, второе место занимает - Регистры гос. клиник на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.

В чём разница? Только в технологии типирования (анализа) костного мозга, определяет ваш генотип, как донора, чтобы потом сопоставить его с генотипом больного. Регистр Васи использует дешевый и быстрый метод NGS найти подходящего донора. Остальные регистры только осваивают этот метод. К слову, всего в России ± 150 000 доноров, это меньше 0,1% от всех граждан. В Великобритании — 3%, в Германии — 10%, в Израиле — 12%. Ещё, видимо по полит. причинам, РФ нет в международной системе доноров костного мозга WMDA, т.е. зарубеж не может искать доноров у нас. А мы можем, но через членский взнос, который оплачивает регистр, либо центры трансплантологии. Поэтому в Российской Федерации ежегодно из 5000 больных получают ТКМ только 1500, остальные пациенты либо ищут зарубежом, либо уходят из этого мира. Поэтому стать донором действительно важно, и нужно то лишь 5 МЛ крови и 20 минут времени.

Что получите? Вознаграждения нет, а если предложили, то это мошенники. Зато есть бонус: если однажды болезнью крови заболеете вы сами (или родственник), то быстрее найдете донора. Короче зовите близких. Выгодно агитировать к потенциальному донорству друзей и родственников. Вероятность найти донора среди тех, кто живет там же, где родились вы, выше — ведь там есть дальние родственники и имеют много общих генов, даже если незнакомы друг с другом.

Какие есть риски для доноров?

Это побочные эффекты от вводимых препаратов. Для этого донора обследуют, готовят и страхуют перед забором клеток. Клетки костного мозга берут двумя способами:

1. Пункция иглой верхнего края тазовой кости. Страшно, 40 минут. Вас усыпляют наркозом (или анестезия), делают проколы тазовых костей в районе крестца. Никакой боли не чувствуете. На следующий день - всё как обычно.

2. Выделение стволовых клеток из крови. Не страшно, 200 минут. Просто сидите, ждете и залипаете в соцсетях. За 5 дней до выделения вам вводят препарат филграстим, чтобы он «выгнал» клетки костного мозга из костей в кровеносные сосуды. Кровь из вены (через клеточный сепаратор) разделяется на компоненты. Клетки костного мозга собираются в емкость, а кровь возвращается вам обратно. Стволовых клеток, выделенных из крови, заберут до 200 мл. Костный мозг донора полностью восстанавливается за 20 дней.

Те кто сдавал - никаких негативных последствий донации костного мозга на себе не ощутили. Живы, здорово, рожают детей, занимаются спортом.

Куда идти?

У нац. регистра имени Васи Перевощикова есть лаборатории-партнеры (Инвитро или CMD), к ним и нужно идти. Если вам от 18 до 45 лет и вес более 50 кг, то заполните и распечатайте анкету https://blood5.ru/anketa.pdf , возьмите паспорт и ищите ближайший их офис от дома. С вас возьмут эту анкету и пробирку крови.

Что потом?

Пробирка с кровью едет в Москву, а оттуда — в Казанский университет, где и происходит типирование. Это занимает до 6 месяцев. Каждая анкета проверяется вручную. После на эл. почту придет письмо с уведомлением о том, что теперь вы включены в регистр. Вот и всё! :) Я сдал 06.09.20 г., до марта 2021 должно придти письмо, если его не будет, то можно уточнить по номеру 8 800 234-30-35, зачислен ли в регистр.

Шансы стать донором костного мозга ничтожны, менее 1%, но если что вдруг случиться с вами или близкими - шансы очень велики. Шанс менее 1% потому что гены каждого человека так уникальны, так как для трансплантации подходит 1 из 10 000 доноров.

Представьте что заболели вы, и для вас генетический близнец может быть единственным в мире, и где он - никто не знает.. поэтому нужно быть в реестре! :)

Ещё раз:

- Костный мозг отвечает за производство клеток крови.

- Заболевания костного мозга можно лечить его пересадкой от донора.

- Доноров находят в регистрах, чтобы вступить в регистр, вам надо сдать кровь.

- Вероятность стать донором менее 1%.

Спасибо за то, что прочитали! :)