Spina Bifida. История одной девочки. (Часть 1)
Вчера мой давний знакомый, очень хороший, добрый и небезразличный человек разместил в социальных сетях пост с историей своей семьи. Я не знал об этом всём, так как не общались практически с окончания ВУЗа, около 8 лет. Но меня очень впечатлило то, через что пришлось пройти этим людям и как они не упали духом и продолжают бороться за здоровье и счастье своей маленькой дочки. Размещаю этот пост с позволения Игоря, далее - от его лица. Пост очень длинный.
Пришло время рассказать историю про то, как наша семья встретилась со Spina Bifida. Мы решили, что в этом случае личное должно стать публичным. И может для кого-то этот станет некой инструкцией и стимулом к действию, кого-то заставит задуматься, кому-то станет помощью в важном решении, а для-то кого-нибудь просто еще одной историей.
Второе плановое УЗИ
Мы очень сильно ждали ребёнка. Беременность в целом протекала хорошо. В конце апреля 2017 года записались на второе плановое УЗИ. Врач спросила пару дежурных вопросов и сообщила, что нам срочно надо обратиться к генетикам. Был шок. Зачем? Что случилось? Врач сообщила, что у ребенка дефект развития нервной трубки. Забегая вперед, скажу, заболевание не является генетическим и генетики тут ни при чём, но об этом мы узнали позже. А тогда сразу позвонили в Детскую областную больницу. С генетиками не сложилось, оба уехали то ли в командировку, то ли ушли в отпуск.
Мы не знали, что делать. Решили доехать до женской консультации (женская консультация № 2 на Преображенской, 103), в которой наблюдалась жена, узнать, может еще есть в городе генетики.
Информации никакой не получили, только вариант — прервать беременность и усмешку от Плясуновой Марины Петровны, заведующей консультации: «Видите, Яна Дмитриевна, как вам не везет! У ребёнка диагноз несовместимый с жизнью. Вы, конечно, можете доходить всю беременностью, но ребёнок родится мёртвым». Дело в том, что первая беременность закончилась трагично. В 2015 году на 6 месяце беременности мы потеряли первого ребёнка и, как сказали врачи, Яну тоже спасли чудом. Случилось серьёзное осложнение — тяжелая преэклампсия, причины которой были никому неизвестны.
Заведующая говорила с абсолютно неуместным высокомерием, ухмылкой, сарказмом, ёрничеством и надменностью. Мы были в гневе. Такой человек заведующим быть не должен, мы хотели добиться ее увольнения, но появились новые заботы. Может быть время еще не ушло и ее начальство обратит внимание на работу Плясуновой, по отзывам такое её поведение было в норме.
Интернет в помощь
Весь вечер жена провела в слезах и в отчаянии. Я, тем временем, решил найти информацию о диагнозе, который нам поставили — Spina Bifida. Это расщепление позвоночника, при котором через образовавшуюся щель в рядом расположенных позвонках на спину может выпячиваться грыжа вместе со спинным мозгом и нервами. В грыже они повреждаются, нарушается проведение импульсов по ним и появляются прочие сопутствующие проблемы с функциями нижней части тела.
Точные причины дефектов нервной трубки неизвестны. Заболевание не является генетическим. Считается, что приём фолиевой кислоты является гарантией защиты от грыжи спинного мозга у ребенка. Но это не так. Ведь Яна, как положено, принимала эти витамины. По данным Centers for Disease Control and Prevention (CDC), оказалось, что прием фолиевой кислоты при подготовке к беременности и в течение первого триместра лишь снижает риск возникновения порока, но не является стопроцентной гарантией.
Не верилось, что ситуация безнадежная. Наши с Яной родители тоже поддержали нас после таких неожиданных новостей. Им за это большое спасибо! И вправду, через некоторое время за изучением диагноза, к нашему счастью, я нашел информацию о благотворительной программе «Spina Bifida» фонда «Сделай шаг», которые писали, что Spina Bifida — не приговор. Тут же наткнулся на пост в ЖЖ Кати Сарабьевой, в котором она писала, что еще в 2015 году в Швейцарии ей сделали внутриутробную операцию по закрытию грыжи у ребёнка. Нашёл клинику в Москве — центр Мать и дитя (клинический госпиталь «Лапино»), где на тот момент тоже только начинали проводить такие операции.
На следующий день я позвонил в клинику, Кате, и в фонд. Оказалось и Катя сама помогает подопечным фонда и мы очень ей благодарны! Она сопровождала нас в течение всей беременности и после рождения Маши. Поддерживала, помогала советами, рекомендациями, контактами хороших квалифицированных врачей и просто добрым словом.
Мы обсудили дальнейшие наши действия. У фонда сразу был настрой отправить нас в Швейцарию. Для этого в Университетский госпиталь Цюриха предварительно необходимо было прислать МРТ плода и генетический анализ. В клинике «Мать и дитя» нас записали на бесплатный приём, УЗИ и МРТ уже на следующий день. Купили билеты на поезд и утром были в Москве.
Поездка в Москву
В центре «Мать и дитя» в Лапино нас успокоили. Предложили уже два варианта помощи нашему ребёнку: сделать внутриутробную операцию или операцию сразу после рождения. Но изначально настраивали на первый. Пока ждали свою очередь на УЗИ, врач показала фильм об Американской ассоциации Spina Bifida, о детях с этим диагнозом. Стало намного легче. Жить можно и нужно.
Сделали УЗИ, отправили на МРТ. Снимки не получились, отправили на следующий день в другое место. Потом ещё одно долгое УЗИ, после которого во внутриутробной операции нам отказали. Выявили противопоказание — сильное искривление позвоночника у ребёнка. Нас снова охватили страх и отчаяние.
Но когда у нас на руках были все результаты УЗИ, МРТ и теста на генетические аномалии фонд отправил их в клинику в Цюрихе, и там противопоказаний для внутриутробной операции не увидели. Появился еще один шанс.
Нам повезло, что у нас были открыты визы. Катя Сарабьева договорилась с клиникой в Цюрихе. Назначили дату. Нужно было торопиться, так как внутриутробные операции необходимо делать на 24–25 неделе беременности. У Яны была уже 23-я. Билеты до Цюриха и проживание мы оплатили сами, фонд оплатил МРТ, УЗИ и консультации специалистов. К слову сказать, стоят они там бешеных денег. Сама операция стоила бы 9,5 млн руб и мы были готовы начать собирать эту сумму. Перед вылетом фонд организовал нам встречу с Валерием Панюшкиным, чтобы он описал нашу историю и помог со сбором средств. По совету фонда «Spina Bifida» обратились дополнительно за помощью в благотворительный фонд «Предание». У них, вроде бы, даже нашёлся один неизвестный спонсор, который был готов оплатить большую часть суммы.
Поездка в Швейцарию
У фонда была договоренность, что по прилету нас встретят. Так и вышло. Марина, русская женщина, которая давно живет в Швейцарии, отвезла нас в общежитие для родителей при больнице и дала большой пакет продуктов. Невозможно было в это поверить. Вот просто так?
Оказалось, что в Цюрихе живет большая русская община. Доброжелательные и светлые люди, которые помогают таким как мы. Официальный язык в Цюрихе — немецкий. Поэтому они еще помогали с переводом. Посвящали нам целые дни! Успокаивали, поддерживали, вселяли надежду, находили нужные слова, и даже приглашали в гости и проводили экскурсии. В общем, искренне дружили. Марина, Лена, Катя, спасибо вам огромное!
Нам еще раз сделали УЗИ и МРТ. К сожалению, противопоказания подтвердились. Внутриутробная операция оказалась невозможна. Мы были сильно подавлены. Но на встрече профессор Мацони объяснил нам, что всё к лучшему. В нашем случае во внутриутробной операции рисков для жизни и здоровья мамы и ребёнка больше, чем предполагаемой пользы.
И потом около двух часов рассказывал о диагнозе: говорил, что в сочетании все проблемы кажутся сложными, но по отдельности со всем можно справиться. Что с этим диагнозом, всё-таки, можно жить полной жизнью: учиться, вступать в брак, иметь детей. И даже припомнил, что среди людей со Spina Bifida есть выдающиеся профессора и учёные. Вселил надежду. Главное закрыть грыжу в первые 48 часов после рождения и, при необходимости, своевременно установить шунт для отведения лишней спинномозговой жидкости из желудочков головного мозга, что является часто возникающим последствием образования грыжи, и далее определиться с дальнейшим планом реабилитации.
После всех исследований и вердикта врачей появилось время привести мысли в порядок. Теперь мы никуда не торопились, могли погулять по городу. И сейчас нам предстояло найти ту больницу в России, где придерживаются такой же тактики лечения, как в Цюрихе.
Тут добавлю еще несколько слов про Цюрих. Город удивительный! Всё, о чем мы читаем в книгах про города для людей, здесь воплощено. Поэтому мы могли немного отвлечься от своих проблем и восхититься этим местом. Шикарный общественный транспорт, спокойные улицы, ощущение полной безопасности, детский смех, чистейший воздух, большие деревья, много зелени, общественные пространства и потрясающие виды! Идеальный город.
Удалось посетить шикарный местный зоопарк. Ещё оказалось, одна женщина из русской общины, Катя Иванова — искусствовед, раньше водила экскурсии по Цюриху, поэтому предложила рассказать нам историю города и показать его во всей красе. Нам просто повезло. Мы были в восторге! Если у вас когда-нибудь будет возможность хотя бы на пару дней съездить в Цюрих, воспользуйтесь ей, не пожалеете. Мечтаем вернуться, повидаться с новыми друзьями и познакомить всех с дочкой Машей.
Опыт пребывания в Цюрихе, общение с местными врачами и с людьми, которые были рядом в это время, изменил нас. Здесь случился значимый переломный момент в нашем настроении. Страх и тревоги сменились на оптимистичный лад. По дороге домой мы заехали в гости к дяде в Чехию, а после весело погуляли на свадьбе у друзей в Питере. Жизнь продолжалась!
По дороге домой, мы заехали к Зиненко Дмитрию Юрьевичу, известному опытному нейрохирургу из Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, узнать, могут ли они сделать операцию, какой у них подход. Врач не стал нас пугать, рассказал все как есть, и убедил, что проблема, конечно, решаемая. Но операции, возможно, будут в другом порядке. Плюс было несколько важных нюансов, о которых следовало хорошо подумать. Рожать пришлось бы в одном месте, а операцию делать в другом. То есть нужна бы была транспортировка ребёнка, а это огромный риск. Плюс, это разные учреждения и со всеми нужно отдельно договариваться. Задумались.
Консилиум в Кирове
По возвращению в Киров, нас обязали посетить консилиум в нашей областной больнице, который мы пропустили из-за поездок. Это было ужасно — настоящее легализованное эмоциональное насилие! Чего мы только не наслушались: «Ребенок-овощ, диагноз несовместимый с жизнью, мозга нет» и так далее в таком духе. Хотя это была откровенная и страшная ложь. Да и вообще ни один, даже самый современный, метод внутриутробной диагностики не может дать точного прогноза по развитию ребёнка с этим диагнозом. В этом нам так же единогласно признались врачи Москвы, Санкт-Петербурга и Цюриха.
Но врачи, которые имели на руках лишь пару УЗИ, видимо, не обращавшиеся к литературе и научным статьям в интернете в поиске достоверной информации, нагло обманывали, выдвигали ложные ужасающие прогнозы и заставляли повышенным грубым тоном прерывать беременность. А услышав отказ, начали практически оскорблять не родившегося малыша и нас.
Слава Богу, мы уже успели получить достаточно знаний по нашему диагнозу, чтобы принимать взвешенное решение. Жаль, что такой информации не было у местных «специалистов». Особенно смешно было слышать, когда кто-то сказал, чтобы мы не слушали каких-то профессоров из Швейцарии, а поверили им, ведь они лучше знают! Это надолго испортило репутацию местных специалистов и нам не один год пришлось восстанавливать доверие к кировской медицине. Единственный, кто тогда нас услышал и остановил поток абсолютно неэтичной и непрофессиональной информации в наш адрес, детский хирург, Скобелев Валентин Александрович. Спасибо ему за поддержку!
Вышли мы с консилиума просто в шоке. Не Киров, а какая-то Спарта. Позже мы узнали, что, конечно, мы не единственные, кому советуют прерывать беременность, откровенно вводя людей в заблуждение относительно любых отклонений от общепринятой нормы.
Поиск места для операции
В Цюрихе можно было сделать операцию после рождения, но она уже была слишком дорогая для нас, как жителей другой страны. Помимо Цюриха, нам посоветовали написать в клинику в Гейдельберге в Германии и в «МедИндию» для организации лечения в Индии. Выслали им швейцарские результаты МРТ и УЗИ. Университетская клиника Гейдельберга выставила счет, мы обратились в их местные благотворительные фонды, но где-то посередине всё застряло. В Индии медицинские документы оценили в госпитале FMRI (Fortis Memorial Research Institute) города Гургаон и предложили свою помощь. Но от этого варианта мы отказались, потому что испугались долгого перелета.
В России операции по закрытию грыжи у детей после рождения тоже успешно проводят уже на протяжении многих лет. В фонде Spina Bifida нам советовали еще нескольких нейрохирургов в Москве. Но все варианты включали транспортировку, а значит и дополнительные большие риски для здоровья ребёнка.
Вадим Викторович Шабля, нейрохирург из Тушинской больницы в Москве, подсказал обратиться в Санкт-Петербург к профессору Александру Сергеевичу Иове в ДГКБ №1. Александр Сергеевич очень оперативно ответил на наше письмо и сказал, что для тех проблем, с которыми столкнула нас судьба в Санкт-Петербурге специально создан Перинатальный центр Национального медицинского исследовательского центра им. В.А. Алмазова.
В это же время я нашёл сайт http://spinabifida.su, на котором как раз нейрохирург из алмазовского центра Сысоев Кирилл Владимирович писал об удалении спинномозговой грыжи и приглашал на операцию. Мы связались с ним, узнали что они, во-первых, придерживаются общепринятой мировой практики, то есть делают операцию в первые двое суток жизни, а, во-вторых, в Центре исключается транспортировка: родильное отделение, операционная, реанимация и отделение хирургии находятся в одном здании.
После мы еще долго думали, выбирали между Москвой и Питером. Еще раз уточнили некоторые детали у заведующего детского нейрохирургического отделения в Алмазова, и в итоге приняли решение ехать в Санкт-Петербург.
Квота
Для того, чтобы попасть в Центр им. Алмазова, необходимо было оформить квоту на получение высокотехнологичной медицинской помощи. Задача осложнялась тем, что квота требовалась на операцию еще не родившемуся ребенку. Я на удачу решил обратиться за помощью к зам. губернатора по социальным вопросам Курдюмову Дмитрию Александровичу. Написал ему в Фейсбуке, и через 15 минут мне уже позвонили из Минздрава. Никаких сложностей в итоге не возникло, мы собрали нужные документы, получили вызов и квоту. Дмитрий Александрович, большое спасибо!
Поездка в Санкт-Петербург
В Санкт-Петербург мы на всякий случай приехали в середине августа, раньше положенного срока на 2 недели. К счастью, наши близкие друзья пригласили пожить у них сколько понадобится. Оля и Гоша вам просто низкий поклон за ваше гостеприимство!
Сразу по приезду на всякий случай сходили в центр Алмазова на консультацию к гинекологу, которая дала ценные указания: если вдруг будем вызывать скорую, требовать везти нас к ним. Через 2 дня рекомендация пригодилась, 17 августа у жены разболелась голова, поднялось давление, вызвали скорую. После недолгих разговоров и одного телефонного звонка, мы убедили скорую везти нас в нужную нам больницу. Если бы не консультация, неизвестно, как бы все разрешилось.
Роды, операция, операция и еще одна операция
Жену очень долго осматривали, прибежало куча врачей, опять подозрение на преэклампсию, положили в реанимацию. Домой я возвращался уже один. На следующее утро Яна позвонила и сказала, что приняли решение немедленно делать кесарево сечение, чтобы ситуация не ухудшилась.
Это был самый волнительный и самый счастливый день, я помчался в больницу, а Яну уже везли в родительное отделение. Долгое ожидание, полная безвестность, и вот по коридору катят счастливую Яну. Операция прошла хорошо, Яна была в стабильном состоянии! Дочку назвали Машей. Её я увидел только на следующий день. Непередаваемые ощущения!
В ближайшие сутки Маше предстояла первая операция. Нужно было срочно удалять грыжу. Было страшно, ведь она была совсем малютка: 38 см и 2150 г. 20 августа её прооперировал Сысоев Кирилл Владимирович, врач, с которым мы как раз общались по почте, а на консультации случайно встретили в больнице. Сделал всё возможное.
После операции Маша чувствовала себя хорошо. Реаниматологи сразу сказали: “Девочка с характером”. Значит, несмотря ни на что, она еще поборется за свою жизнь, подумали мы.
Благодаря тому, что Яна с Машей были в одном здании, Яна могла приносить ей своё молоко для кормления каждые 3 часа круглосуточно. И уже через 2 дня Яну с Машей воссоединили, перевели в палату интенсивной терапии с заботливыми медсестрами.
Огромное достоинство центра им. Алмазова — возможность посещения реанимации, палаты интенсивной терапии и обычной палаты родственниками. После операций мы с Яной могли приходить в реанимацию вместе. Я ежедневно в часы приёма мог быть всегда рядом и помогать Яне: давал ей отдохнуть, поспать, кормил Машу и сидел с ней. Спустя время мы понимаем, что это был очень значимый фактор для того, чтобы справиться со всеми испытаниями в эти тяжелые времена.
Но, к сожалению, на этом операции не закончились. Через пять дней проявилось часто распространенное последствие грыжи — начала скапливаться лишняя жидкость в желудочках головного мозга. Чтобы жизни и здоровью Маши ничего не угрожало нужно было срочно ставить специальный шунт в голову, который откачивал бы лишнюю жидкость. 25 августа прошла вторая операция. Благодаря своевременному оперативному вмешательству врачей и возрастным особенностям ребёнка, когда кости черепа очень мягкие и подвижные, от временного увеличения желудочков мозг не пострадал.
Маша восстанавливалась, все шло по плану. Их перевели в обычную палату. 13 сентября нам сказали, что скоро нас могут выписать, швы заживают, все органы работают нормально.
Но ночью 14 сентября Яна заметила, что Маша стала какая-то вялая, измерила температуру — 38, на коже в области катетера от шунта появилось покраснение. Забила тревогу, подняла всех врачей. Хотя анализы были хорошие, мамина интуиция не подвела. Оказалось произошла дисфункция шунта. Как объяснили врачи, обычно такое происходит в течение первых 2-х недель после операции. У нас шла уже третья, поэтому думали обойдется.
Позже сказали, что для такого маленького человечка это было слишком большое инородное тело. Организм стал его отторгать и появилась сильная инфекция. Пришлось срочно делать еще одну операцию, доставать шунт и ставить наружный дренаж. Выходные Маша провела в реанимации, а на следующей неделе их с Яной снова перевели в одну палату. Наружный дренаж стоял 2 недели. Слава Богу, инфекцию вылечили. Врачи наблюдали за тем, как растет у Маши голова и смотрели, нужно ли ставить новый шунт. После того, как дренаж убрали, наблюдение шло еще неделю. Нас обнадежили — всё функционирует без шунта, можно ехать домой.
Стоит ли говорить, что 1,5 месяца прошли в постоянном напряжении. 2 октября нас выписали, 3-го наконец-то отправились домой. Думали поехать через Москву, чтобы проконсультироваться с Д.Ю. Зиненко, но очень устали и решили сначала съездить домой. Первый Машин полет на самолете прошел отлично, спокойно и без капризов. Что уж там какой-то полет, когда за плечами уже 3 операции.
Ненадолго в Киров
По приезду сразу платно сделали нейросонографию и сходили на приём к неврологу. Она нас ошарашила. Сказала, что швы черепа расходятся, голова растет, желудочки гигантские, нужно срочно ложиться в больницу и делать операцию, отвезла нас на своей машине сразу же в детскую областную больницу. Но единственный детский нейрохирург в нашей области был в отпуске и некому было делать операцию. Нужно было экстренно что-то предпринимать.
Связались еще раз с Д.Ю. Зиненко, он готов был нас принять. Они сделали вызов, в больнице помогли быстро собрать все документы, в четверг вечером мы получили последние анализы, Яну с Машей выписали и этим же вечером мы срочно уехали в Москву. И уже в начале следующей недели Маше снова сделали операцию и, как в прошлый раз, поставили программируемый шунт.
На момент публикации статьи в 2020 году, по нашей информации, в Кирове до сих пор не устанавливают программируемые шунты. Поэтому, чтобы, сделать ребенку МРТ, мы должны ехать в Москву, так как при воздействии мощных магнитов, давление в шунте сбивается и его нужно настроить в течение суток.
С тех пор наблюдаемся по части нейрохирургии только в отделении нейрохирургии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева. Безмерно благодарны за человеческое, сердечное, внимательное, заботливое и уважительное отношение нашего лечащего врача Хафизова Фархода Фаттоевича, заведующего отделения Зиненко Дмитрия Юрьевича, невролога Бердичевской Евгении Маратовны и педиатров отделения. Врачи всегда на связи: и в выходные и в праздники. Чутко и компетентно реагируют на все беспокойства, координируют действия при необходимости госпитализации. Все сотрудники отделения: заведующий, врачи, медсёстры, обслуживающий персонал компетентные и отзывчивые специалисты.
Вторая операция в Москве, пятая у Маши
Нас выписали. Но со временем область на месте шунта начала увеличиваться и сильно нас настораживала. В Кирове детский нейрохирург сказал, что образовался ликворный мешок, но лишь развел руками и сказал ехать снова туда, где делали операцию.
В этот раз, кстати, со сбором документов и с подготовкой направления для оформления квоты на операцию нам сверх оперативно помогла заведующая нашей поликлиники Агафонова Ольга Владимировна. Выражаем ей огромную благодарность, позже она нам помогла еще не раз. И отдельное спасибо за работу и внимательное уважительное отношение хотим сказать нашему первому педиатру Митрофановой Юлии Сергеевне и её медсестре Есиной Августе Алексеевне, которая ещё оказывается помнит нас с братом маленьких, работала на нашем участке.
В ноябре мы снова приехали в Москву. Оказалось, произошла дисфункция шунта, в результате которой под кожей в области помпы на голове образовался ликворный мешок. Потребовалась очередная операция для восстановления работы шунта.
В этот раз катетер из брюшной полости перевели в предсердие. Это временная мера, и через некоторое время его надо будет обязательно перевести обратно.
В это же время мы поехали на консультацию к колопроктологу Окулову Евгению Алексеевичу в Национальный центр здоровья детей в Москве. Оказалось Маше предстояла еще одна операция, но чуть позже. Было мнение, что из-за неправильного строения таза, неправильно работает и кишечник. Из-за этого могла как раз произойти дисфункция. Проблему нужно было решить до того, как возникнет необходимость переводить катетер обратно из предсердия в брюшную полость. Договорились с операцией на февраль.
Беспокойные родители или снова в Москву
После операции ликворный мешок на месте катетера никуда не делся. Мы беспокоились, родничок то набухал, то западал. Снова поехали в Москву получить консультацию. Поменяли давление в шунте. Наблюдали неделю, показались еще раз и поехали домой.
Спасибо большое, Алексею Радченко, нашему хорошему другу, за то, что смог приютить нас на недельку у себя дома.
Новый год, новые люди
Новый год начался отлично. Нашли в Кирове хорошего нефролога — Заболотских Ольгу Борисовну. Хотим поблагодарить ее отдельно. Одна из немногих врачей в Кирове, которая отнеслась к Маше не как к «тяжёлому», а как к обычному ребенку, которому необходимо наблюдение специалиста и соответствующая помощь. Подробно вникла в историю болезни, консультировалась у своих коллег по поводу лечения. Сейчас всегда остается на связи и может проконсультировать, даже если мы находимся в разных городах. Это редкость в наших краях. Низкий поклон.
После нового года Яна обратилась в нашу местную организацию родителей детей-инвалидов «Дорогою добра». Посоветовали сходить на консультацию к Ангелине, специалисту по двигательной активности. Ей мы тоже очень благодарны. Занятия у нее затягивались иногда до 2-х часов. Все очень основательно и подробно, не торопясь, рассказывала, показывала, учила. Благодаря рекомендациям Ангелины, Маша с каждым днем становилась всё крепче и осваивала новые навыки.
Кроме этого, наконец-то, появилось время сделать Маше массаж. Он не противопоказан при нашем диагнозе, даже наоборот. Как раз в «Дорогою добра» нам и посоветовали массажиста. Хотя невролог в нашей поликлинике наотрез отказалась выписывать что-то подобное. Прямо сказала, что у неё в практике не было таких детей, об этом диагнозе она ничего не знает и ответственность за любого рода рекомендации на себя не возьмёт.
И снова в Москву, и снова операция.
В конце февраля, предварительно пройдя все этапы по сбору документов на квоту мы вновь отправились в Москву в Национальный центр здоровья детей.
Ехали к колопроктологу, о котором писали выше. Повезло, что была возможность, пусть и платно, лежать в палате всем вместе. Каждый день проводили исследование за исследованием, а в нас все больше закрадывалось сомнение в необходимости операции.
На операционном столе, уже под наркозом, врач операцию решил отложить. Выдохнули. Счастью от этой новости не было предела! К слову сказать, позже эту операцию отменили совсем, так как с возрастом стало понятно, что все функции, которые хотели восстановить оперативным вмешательством, восстановились сами собой в ходе естественного развития.
Пока мы лежали в больнице, к нам в НЦЗД приезжал наш нейрохирург, необходимо было поменять давление в шунте. Посмотрев результаты МРТ, сказал, что пора переводить катетер обратно в брюшную полость и предложил после выписки сразу ложиться к ним в больницу. Так и сделали. Поступили в больницу мы ближе к 8 марта, поэтому из-за праздничных выходных Яна с Машей пролежали в больнице дольше обычного. После праздников выяснилось, что у Маши в моче появилась бактерия. Чтобы избежать рисков при операции, необходимо было прокапать курс сильных антибиотиков и опять ждать.
Снова операция, которую на этот раз сделал Зиненко Дмитрий Юрьевич и наш лечащий врач Хафизов Фарход Фаттоевич, с которым мы тоже постоянно на связи. Посовещавшись, врачи решили всё-таки еще на какое-то время отложить перевод катетера в брюшную полость, а в этот раз можно еще нарастить катетер в предсердии.
Вернулись в Киров мы только к апрелю. Следующую операцию предварительно запланировали через 1–1,5 года. С этого времени стало укрепляться ощущение, что всё налаживается.
На июль 2018 года у нас уже была запланирована долгожданная поездка на реабилитацию в центр ЛФК «Галилео» в Москве, куда нам первым делом посоветовала съездить Бердичевская Евгения Маратовна, невролог из отделения нейрохирургии в Москве.
Немного о льготах
К сожалению, поздно узнали о льготах в РЖД. Только в июле, когда в очередной раз поехали в Москву. И не многие родители, с которыми мы общались, знают об этом. К слову сказать, в фонде социального страхования об этом нам тоже не рассказывали.
Так вот, у РЖД в фирменных поездах есть спецкупе для инвалидов. Стоимость, например, на «Вятке» от Кирова до Москвы, составит 3 тыс. руб. на сопровождающего и на человека с инвалидностью. Но детский тариф без места для детей до 5-и лет тоже никто не отменял. Поэтому можно купить билеты в двухместное спецкупе на троих: папа, мама, ребенок.
И еще нюанс. По правилам РЖД билет в это спецкупе можно купить больше чем за 10 дней только для тех, у кого в ИПР написано, что человек нуждается в кресле-коляске. Остальные категории инвалидов не больше, чем за 10 дней.
Наш родной центр лечебной физкультуры «Галилео» в Москве
«Галилео» — это частный физкультурно-оздоровительный центр, где проводят занятия по различными зарубежным методикам, направленным на укрепление мышц и костей. Курс реабилитации предполагает по два-три занятия в день, поэтому важно жить рядом, чтобы не проводить остальное время в дороге.
И очень здорово, что в «Галилео» помимо подготовки специалистов, позаботились и о проживании своих подопечных из других городов. В 7 минутах ходьбы от Центра они сдают хорошие комнаты. Это удобнее и дешевле, чем самим снимать квартиру в этом же районе. Поэтому не нужно специально искать гостинцу для проживания, добираться на занятия на метро или такси, через всю Москву. А между занятиями в свободное время можно найти время для прогулок и отдыха.
В первый раз с Машей занимались прекрасные врачи-реабилитологи Ковалева Мария Юрьевна и Смолкина Полина Игоревна. Маша стойко выдерживала даже часовые занятия, очень старалась и прогресс был внушительный. Мышцы существенно укрепились, а через месяц после занятий Маша первый раз самостоятельно перевернулась. Это был один из самых счастливых дней нашей жизни!
Пост получился слишком длинным, придется делать вторую часть...
https://pikabu.ru/story/spina_bifida_istoriya_odnoy_devochki_chast_2_7885771