14617

Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри)

Здравствуйте, меня зовут Таня, мне 27 лет и я алко онкобольная. Это гордое звание я ношу уже четыре года, хотя на самом-то деле заболела больше пяти лет назад. Просто я умею вовремя приходить к врачу, да.


Мой диагноз - лимфома Ходжкина, IV стадия. За четыре года я прошла 23 курса химиотерапии, 2 курса лучевой и 18 курсов иммунотерапии, поэтому могу гордо сказать, что беру от жизни всё. А рассказать о болезни меня побудил образ онкобольного, существующий в кино, литературе и СМИ. Если коротко - это такое лысое, бледное и измождённое существо, одной ногой стоящее в могиле, а второй цепляющееся за больничную койку.


На самом деле, иногда всё именно так. По крайней мере, первые курсы химии я была абсолютно лысой и достаточно бледной. Вот с измождённостью как-то не сложилось - за 8 курсов, т.е. 4 месяца, я набрала около 20 кг из-за гормонов в сочетании с пирожками. Кстати, когда ешь - не тошнит, вы знали? Я вот узнала и ела почти непрерывно.

На фотке ниже я уже на второй линии химиотерапии, но суть примерно та же.

Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри) Онкология, Лимфома Ходжкина, Лимфома, Лечение, Длиннопост

Для тех, кому первая линия химиотерапии помогла, на этом этапе история заканчивается. Но есть и неудачники типа меня, чья опухоль оказалась резистентна. Я ушла в короткую ремиссию, и через полгода огребла рецидив, который плевать хотел на химию второй линии.


После этого встал вопрос о таргетной химиотерапии - в моём случае это препарат Адцетрис. Стоит он как чугунный мост, и купить его за свои деньги почти невозможно - 600 тысяч рублей за курс. К счастью, мне удалось получить так называемую адресную помощь - лекарство мне выдавали бесплатно, от государства. К Адцетрису прилагается бесплатный бонус - отросшие волосы и вполне приличное самочувствие. И на этом этапе онкобольной на нормального онкобольного уже совсем не похож.

Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри) Онкология, Лимфома Ходжкина, Лимфома, Лечение, Длиннопост

А вот ремиссия, в которою он меня таки загнал, оказалась не очень убедительной - закончилась через несколько месяцев, даже трансплантацию костного мозга провести не успели. Встал вопрос, чем меня задерживать на этом свете теперь.


Следующий этапом стала иммунотерапия ниволумабом. Именно этим я развлекаюсь на сегодняшний день - уже больше полугода. С ремиссией пока не сложилось, но самочувствие отличное, побочек нет, и волосы, волосы уже ниже плеч, юуууху! Как ни смешно, последний пункт действительно важен, особенно когда ты молодая и горячая девушка.

Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри) Онкология, Лимфома Ходжкина, Лимфома, Лечение, Длиннопост

Последние три года я работаю. К счастью, специфика моей профессии позволяет делать это удалённо, поэтому работала я даже из больнички под капельницами. А полтора года назад вышла в офис, и там далеко не все знают о моём малоприятном диагнозе. А это ещё раз говорит в пользу того, что при современных методах лечения ничто не выдаёт в Штирлице советского разведчика во мне несчастную онкобольную.


Пост получился каким-то нереально длинным, но я надеюсь, он поможет кому-нибудь принять решение вовремя обратиться к врачу, получить диагноз и начать лечиться. Это и правда не так страшно, как показывают в киношках. И даже самая стандартная химия не так страшна, как умирание от рака (а я знаю, я почти попробовала).


На этой оптимистичной ноте заканчиваю. Если есть какие-то вопросы - с удовольствием отвечу в комментариях.

Дубликаты не найдены

+64
Моя мать умерла 30 дней назад из-за того что врачи после 2 радиологии не заметили, что стенки кишечника просто расплавились и слиплись.
пол года мучалась из-за болей. Лично возил по платным МРТ и т.д. никто ничего не видел. Все было в порядке.(все это в Мурманске)
случайно оказалась в Москве, где ей стала очень плохо. На скорой забрали в Склиф, тогда подумали, что все будет хорошо, всё-таки такая больница. В итоге там накосячили ещё больше.
Выписали с "улучшениями". На самолёте довез до Мурманска. В тот же день снова стало плохо. Абсцесс после операции. В следующие три месяца ещё три абсцесса. Калостому и т.д. просто не смогли поставить. Последние два месяца это постоянно вскрытый живот (не зашивали), санации по 2 раза в неделю. (15 наркозов за 2 месяца).
Питалась через пакеты с белком (не помню названия). В итоге в Мурманске опять выписали с улучшениями (вскрытый живот до сих пор) в Мончегорск(наш город).
Там даже питания этого не давали. Выписали с улучшением домой через неделю. По выписки рекомендации к ЛФК блять и сухоединию.
Неделя дома. Смерть от истощения.
Есть не могла так как живот просто открыт. Кишечник не закрыт. Не спал последние три дня, все понимал и не хотел последний момент пропустить. В итоге провалился в сон и последние два часа не смог с ней провести. До сих пор не могу себе этого простить.

Вы молодец. Я очень надеюсь, что у вас все хорошо будет. Берегите себя. Мне просто нужно было с кем-то поделиться. Прошу прощения за негатив.
раскрыть ветку 4
+28
Пожалуйста, не вините себя. Вы сделали все, что могли. К сожалению, наша медицина не становится лучше со всей оптимизацией и могут угробить любого. Берегите себя и постарайтесь не переживать так сильно.
+23

Возможно, и хорошо, что пропустили, это слишком больно - видеть сам конец. Не вините себя, главное, что в остальное время вы были максимально близко. Соболезную Вам.

+3

Слушайте, не вините себя. Я знаю,что это звучит банально и до зубовного скрежета раздражающе.  Но. Вы сделали все, что в ваших силах было возможно. Я уверена в этом. Вы не бросили её, вы боролись вместе с мамой. Вы сильный, вы молодец.  Смерть мамы это ужасно. Я сама бесконечно трясусь от страха за свою маму. Плачьте, горюйте,но не опускайте руки. Вы вините себя за два часа, но вы были с ней весь этот долгий и страшный путь борьбы с болезнью. Я желаю вам справиться, желаю вам не сдаваться. Я держу за вас кулаки!

+2

Примите сочувствие и поддержку. Вы сделали так много, чтобы помочь своей маме, как не каждому под силу. Невозможно читать это без слез, очень больно за Вас и за неё. Утрата Ваша невосполнима, память о маме будет вечная и светлая, а время лечит любую боль. Берегите себя.

+278

Фото №1 - жаль парнишку, такой молодой, грустный и красивый.

Фото №2 - гым

Фото №3 - упс, это был не парнишка, зато и я - не гей. )))

Здоровья, Танюха!

раскрыть ветку 12
+135

Ахаха, прекрасно, спасибо:))

раскрыть ветку 10
+28

Приветствую, вопрос может несколько странный, но очень меня интересующий:

А) как подозревать, что ты заболел любой разновидностью рака-ну там что симптомы может какие были, боли или выросла третья рука?

Б) сколько можно прожить без лечения?

раскрыть ветку 5
+4

Не верь, на первом фото ты не похожа на парня. Мне показалось, что на фото девушка на которую фапают пикабушники  которая крутит воздушные шарики. Даже без волос ты очень симпатичная. Желаю выздоровления!

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку 2
+1

Уже очень много людей написало и я тоже повторюсь!
Когда я увидел первое фото, я прям оххнул) Вы очень красива!
Здоровья вам, блогополучия ) Не болейте )

+1

Фото 1 не прогрузилось, так что спасибо за описание!

А вы тоже пошли гуглить цену чугунного моста?

+19

Сегодня отец умер от рака легкого, никому не пожелаю такого увидеть, Желаю вам полного выздоровления.

раскрыть ветку 1
+5

Соболезную

+185
Охренеть. Сама сейчас прохожу пересадку стволовых клеток, вчера ввели. Лимфома 2 стадия, на первую линию прогрессия. И да, жрем мы как не в себя)
раскрыть ветку 27
+32

На второй стадии сразу пересадку? Ого! Племяннику на второй 4 химии сделали. Сейчас решают луч или домой

раскрыть ветку 12
+37

Племяннику сколько лет? Если он ещё ребёнок, то врачи просто оттягивают пересадку до последнего. У детей это по сути лекарство "последнего рубежа" из-за слишком активного отторжения организмом чужого биоматериала.

раскрыть ветку 10
0
4 абвд, 3 бегева и пересадка
+10
Меня на 2-й стадии лечили стандартно химия + лучевая. В год уложились (на тот момент. 20 лет было). 5 лет без рецидивов, повезло наверное.
раскрыть ветку 2
0
В моей больнице лучевая не стандарт, а именно пересадка. И только в том случае, если не было ответа на первую линию, как у меня
а за вас очень рада!)
раскрыть ветку 1
+4
Ну мне на 3 решили не делать. Обошлись 8 курсами beacop.))
Сказали что вот если будет рецидив то тогда сделаем пересадку.
раскрыть ветку 1
+4
Зависит от многого. Девочки со мной лежат с 4 степенью, у обеих от 6 бегевов прошло и все. Какие разные реакции)
+1
Не подскажете с чем связан порядок применения способов лечения? Способна ли современная медицина определить сразу наиболее подходящее? Ведь химия довольно сильно попутно ушатывает организм, а после нее применяют иммуномодулятор или лучевую и становится гораздо лучше и легче, почему не сразу то что помогает в конце?
раскрыть ветку 7
+6

Лучевая в нашем случае лишь закрепляет результат химиотерапии, отдельно от неё при лечении лимфом она не применяется.

А вот иммунка слишком дорога. Я так подозреваю, что здесь срабатывают соображения экономии. Если можно вылечить человека за 100 тысяч рублей - государство не станет тратить миллион, условно.

раскрыть ветку 2
+3
Ну я не врач, поэтому моя информация идет лично с моего опыта. В моей больнице широко практикуют именно пересадку стволовых клеток, а облучение уже если это не поможет или добить то, что осталось. В моем случае вышло что была всего вторая стадия, делали слабую достаточно химию 4 курса. И произошла прогрессия, те опухоль агрессивна. Перешли на химию сильнее и как следствие пересадка. За 3 курса почти ничего не осталось, сейчас после пересадки будет ПЭТ, там будет видно. На сколько я понимаю, они стараются начинать с более слабой, чтобы может так поможет, и дальше действуя сильнее, если ответа не произошло. В клинике Кельна по лимфомам лечат такими же курсами, но они сначала делают лучи и если не помогло то пересадка.
раскрыть ветку 2
+2

Это связано с тем как проходит разработка лекарственного препарата. В онкологии новые препараты исследуются с поздних линий терапии, когда пациент исчерпал все доступные препараты, которые есть на рынке для данного заболевания. Соответственно и регистрируется препарат с формулировкой 2/3/4 линия терапии...

+1
По поводу еды да. Врачи сказали - есть то что хочется, если можется. Ну я и ела. И плюс 14 килограмм не заставили себя ждать) Но получилось все сбросить.
+978

Ты крутая! Давай и дальше с оптимизмом к выздоровлению.

P.S. Рак-мудак

раскрыть ветку 153
+362

Я думал четвертая стадия это уже все, а тут люди на работу выходят

раскрыть ветку 102
+242

сейчас 4 стадия не приговор, а умереть можно и со второй стадией

раскрыть ветку 32
+146
Не говори. Тут с гриппом и температурой лежишь как будто последний раз а люди с раком работают...
раскрыть ветку 21
+20
Все зависит от вида опухоли и ее расположения, допустим 4 стадия поджелудочной это до свидания сразу.
раскрыть ветку 20
+26

Лимфома - не самый агрессивный рак и нормально поддается лечению. На первых стадиях так вообще шанс отличный. И даже последняя не приговор.

раскрыть ветку 9
-22

Лол, да если есть бабки, то почти все можно вылечить, либо очень долго протянуть. Сейчас и туберкулез, и гепатит, и рак лечат. Это среди бедных смертность пезда, а их большинство и поэтому ноют, то есть по сути даже не из-за болезней ноют, а потому что бедные.

раскрыть ветку 9
-18

Я так и не понял, на двух снимках у неё нет правой руки, а на третьем отросла

раскрыть ветку 4
ещё комментарии
-2
Увы и ах, такие случаи как у ТС-БОЛЬШАЯ редкость.
Но чудеса случаются.
+240
И нереально красивая)))
раскрыть ветку 7
+112

Тоже самое хотела написать)) причём как без волос, так и с ними)) прехорошенькая))

раскрыть ветку 2
+40
Согласен, автор очень красивая девушка! Здоровья тебе, сил и удачи!
+22
То чувство, когда онкобольной выглядит лучше тебя))
раскрыть ветку 1
0

да

+28
Очень крутая! Оптимизмом пропитана буквально каждое слово рассказа! Так держать! Ветер в паруса тебе, рак повесить на рее и выбросить в море!
+16
Живи красавица сто лет!
+7

Красивая , горячая , стойкая , с ч/ю , желаю окончательной победы над болезнью.

+7

Красавица, удачи тебе и долгих лет жизни в радости и позитиве! ;-)

+4
Поддерживаю, девочка - просто умничка!
+38
Я вообще-то Рак, у меня 23 июня день рождения.
И мудаком меня назвали (во всяком случае в лицо) только один раз, когда я выпрыгнул из троллейбуса человеку прямо на ногу
раскрыть ветку 27
+21

А я дочка рака, и тут всё не так однозначно.

раскрыть ветку 4
+2
В один день родились)
раскрыть ветку 1
+1

что делала его нога перед выходом из троллейбуса?

раскрыть ветку 1
-23
Была у меня девушка, о таких говорят : рАковая . И по знаку рак . Так вот я к ней от жены ушел , а потом оказалось, что все время она крутила любовь со мной, и ещё одним Сергеем . Вот она мудак .
раскрыть ветку 17
ещё комментарии
+3
Выздоравливай!
+5

Удачи вам😘

+2
Я б даже сказал Рак-Гандон.
раскрыть ветку 1
+2
Рак-это скучно.."Д.Хаус"
+1

теперь в офисе все узнают

раскрыть ветку 2
+14

Я так-то не особо скрываю:)

раскрыть ветку 1
0

Умница! так держать!

-5

У меня однажды обнаружили опухоль в области производства подшипников скольжения на моей памяти. Потом я стал первым в мире талисманом по отпугиванию нефти и пыли!

ещё комментарий
+31

Обычно такие посты пролистываю, потому что там либо всё очень грустно, либо слащаво-приторно.

Но ваш зацепил. Видно что вы очень смелая девушка и смотрите в лицо болезни, встав в полный рост, если можно так сказать. Удачи, желаю искренне.

+15

Привет, коллега! ЛГМ смешанный вариант, полет длится 6 год. 46 курсов ХТ, 20 лучевой. На интенсивную не пустили, сказали, что сил не хватит ее пережить.

Работаю, семья, машина новая, кошек спасать стараюсь еще.

Не дождутся враги! Тем более, дочку нужно вырастить, выучить, устроить, замуж отдать и внуков понянчить!

Желаю тебе сил и удачи, девочка!

+428

Татьяна, у Вас очень красивые глаза  и улыбка!!! Очень.

раскрыть ветку 47
+231

Спасибо всем, очень приятно!

раскрыть ветку 20
+90
Вы шикарны, честно, давно не видела настолько милую девушку, здоровья Вам и надерите раку задницу ;)
раскрыть ветку 10
+27
Как хорошо, что Вы не ушли за черту, когда сдаются, видно, что жизнь для Вас важна и Вы можете радоваться ей, не смотря ни на что!! Это здорово, держитесь и боритесь
+19

Здравствуйте, а что вас побудило обратится к врачу ? Какие вас симптомы начали беспокоить? Прошу прощения за талий вопрос

+8

Желаю тебе ремиссии в течении лет 80-90)))) Хорош уже химичиться!!)))) Выздоравливай!!!

+9

Татьяна, то, что Вы необыкновенная красавица, даже не обсуждается. И  в Ваших умных глазах бьет жизнь ключом. Я хоть и урыдалась вся, пока читала, но все будет хорошо, и это тоже не обсуждается))).

ещё комментарии
0
И аватар шикарный. Обожаю Фениксов!
-9
Да вы вцелом ниче-такая) держитесь)
ещё комментарий
-1

Но я так понял, это временный эффект и к сожалению, вам станет рано или поздно хуже?

раскрыть ветку 1
+98
Девчонка красавица просто!! Желаю избавиться от недуга или заглушить его навсегда. Просто восхищаюсь тобой!
раскрыть ветку 16
+53

Пока весь мир срётся по поводу толерастии и педоистерии, в мире есть проблемы поважнее о которых забывают, и которые можно было бы лучше профинансировать

раскрыть ветку 9