СКВ моя радость и боль. Часть 3⁠⁠

Вот начало :СКВ моя радость и боль
Продолжение Продолжение поста «СКВ моя радость и боль»
Хочется пояснить, почему я так назвала серию своих постов, это действительно РАДОСТЬ и БОЛЬ. Почему боль,я думаю многие и так поймут, а вот радость вы знаете,я действительно благодарна своему волчку( я так зову СКВ), за то ,что со мной нет случайных людей ( по крайней мере сейчас) ,за то,что научила отделять зёрна от плевел, да это далось не легко,но в итоге я живу своей жизнью, а в моём случае это прорыв и очень большой,может как нибудь запилю на эту тему пост )))
И так две госпитализации за пол года позади, инвалидность есть - живём, чего ещё надо? А вот шило не даёт покоя (чтоб его!!!), благо мой заведующий (к сожалению ныне покойный, Царствие ему небесное) вдолбил в мою буйную головушку,что гормоны и химию бросать нельзя!!! И да если совсем накрывает, можно выпить,но в зависимости от состояния определённый алкоголь. Не скажу, чтобы в тот момент меня это интересовало,но впоследствии очень пригодилось )))
Живу я значит,живу и тут!!! А чего то скучно,я живу..., надо ребёнка!!! ,вот срочно и прямо сейчас ( привет гинекологу который надоумил,что в моём случае,чём раньше тем лучше,:-"Организм не пропитался Химией,надо срочно рожать,пока есть возможность!") НЕЛЬЗЯ РОЖАТЬ НА ХИМИИ ,ВОТ ПОВЕРЬТЕ НЕЛЬЗЯ!!! Ребёнок с паталогией не совместимой с жизнью и шрам от кесарева на всю жизнь,вот результат моей дурости, благо срок был 16 недель( я себя не оправдываю,дура полная,но мне было 18 лет,и мозг поражён СКВ) ...
Вот немного про отношения близких, меня все убеждали,что это всё бред, болезни нет, есть заговор Врачей( ага и ПФР им же деньги не куда девать)))) Только Мамуля и Отец( он не биологический, но даст фору родным папенькам), меня поддерживали и помогали. Я понимаю, всех,... просто принять не могу... Понятно, что если кто-то заболел приехать с передачей в больницу,святое дело, а если он болеет год, два,десять? Да ну, задолбаешься возить. Не понимаю,не того,что не ездят,а того,что начинают рассуждать,о том чего не понимают,ну не хочешь не иди,но с пути человека не сбивай( к сожалению знаю такие случаи, девчонок больше нет((() ,а то советовать все горазды, а люди разные, кто-то ведётся...опять же спасибо моему заведующему про инфу, я не бросала таблы НИКОГДА, может поэтому и пишу сейчас. Почему родственники пытаются рассказать,что ты дурак? Ну причин много и у каждого свои, я это прошла..., и причитания ,что я буду делать после твоей смерти ( А я что?!) при этом переживали то за себя, и рассказы про народную медицину :-"Вот раньше же этого не было!"(Ну да,помирали без диагноза) и полный бред :-"НАГУЛЯЛА!!!"( Ага в 17 лет)... я так понимаю, что людям хочется снять с себя ответственность, хотя их никто и не обвиняет,но как говорится с глаз долой и с сердца вон....
Жить с моим диагнозом оказалось очень сложно, я прошла всё и пропажу лекарств( дай Бог здоровья людям, которые помогли абсолютно БЕЗВОЗМЕЗДНО) и увольнения с работы ( ну как может быть, вечером ты нормальный, а с утра не можешь выйти, моська как у ста китайцев и ноженьки не топают, вывод- бухаешь, и по фигу ,что ты на этих людей отпахал 3 года, если вы здесь привет вам)))) и отношения Врачей :-"А чего это вы ещё живы, может диагноз неверен?!"( ну да сама себе нарисовала)))) встречались и такие которые и диагноз то такой не знают ( самое смешное ,что они же писали заключения на ВТЭК) .
Сказать,что мне прям тяжело не могу, я ЖИВУ, со мной рядом ЛЮБИМЫЕ и БЛИЗКИЕ люди, которые меня понимают, но вот отношение других...с виду-то я нормальный человек и понять,что мне недоступно много чего,не все могут ...я никого не виню, у каждого свои проблемы и с бесконечными вопросами ( когда в жару ты с длинным рукавом) :-"Ты чё замёрзла?", я уже смирилась...но вот хочется верить в чудо, что будет больше такта и понимания , ну видишь ты
"не такого человека" не приставай!!!
И , что же было дальше?! А собственно жизнь,со своими радостями,горестями,заботами, да с ограничениями,но ЖИЗНЬ.И я считаю,это дорогого стоит !!!
Если мои посты хоть кого-то убедят бороться, хоть кому-то подарят лучик надежды, то я писала не зря( очень хочется в это верить), жизнь прекрасна и удивительна ( если выпить предварительно ШУЧУ) . Всем здоровья и долгих лет жизни,от всего сердца)))