ШИЗОдочь. Что помогло нам выжить⁠⁠

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

С самого начала нашей родительской жизни стало понятно, что мы должны придерживаться правил, указанных в этом анекдоте:

– Зачем ребенку два родителя?

– А затем, что пока мама психует, папа – нормальный; а когда накрывает папу, то маму уже отпустило!

В одиночку воспитывать ребенка с проблемами было бы на пределе возможностей и кукушка улетела в первый же год. Помощников не было, справлялись со всем сами. Денег на няню на тот момент тоже не было, да и жили в то время в однокомнатной съемной квартире. Ошибок, которые ухудшили наше состояние, наделали много. Сейчас, оглядываясь назад, понимаю, надо было высечь на лбу: отдыхать, отдыхать, отдыхать и заботиться о себе и муже. Я и в 25 лет слышала заезженную фразу: «Наденьте кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка» и искренне считала, что именно этого принципа я и придерживаюсь, однако все было далеко не так.

1. Смена пажеского караула

Вернемся к анекдоту. Первые шесть месяцев отпуска по уходу за ребенком работал только муж. Несмотря на это, он полноценно участвовал в уходе за ребенком. Дочь просыпалась в тоже время, что и муж. В это время я могла поспать еще полчаса. В первые месяцы он сажал ребенка в автолюльку и пока собирался носил ее за собой по квартире, позже спускал на пол и она ползала за ним самостоятельно. Это были самые драгоценные минуты сна. Ночью спать было практически невозможно, дочь кричала, а если не кричала, то очень громко возилась, ползала по кроватке и вскрикивала во сне. Почему мы не додумались снять одну стенку у кроватки и плотно пододвинуть ее к нашей кровати, чтобы не вскакивать по 20 раз за ночь, а просто успокаивать ребенка протянутой рукой-остается только догадываться. Решение лежало на поверхности и было очевидным,но мы продолжали упорно вставать к ребенку. Два раза в неделю или когда я была совсем вымотана- всю ночь дежурил муж.

Муж приходил с работы, переодевался, мыл руки и забирал дочь, я же в этот момент шла греть еду, развешивать белье, быстро делать другие домашние мелочи. До года мы ели 90% времени с орущим и выгибающимся ребенком на руках, точнее один ел, а второй пытался есть-чередовали и пытались ухватить кусок тишины, чтобы обсудить как прошел день. Когда истерики дочери длились несколько часов, то мы просто с периодичностью раз в полчаса передавали ребенка друг другу. Второй родитель в это время выдыхал и занимался своими делами, муж играл в компьютер, я спала или читала. Соседи же в это время вызывали скорую, полицию, опеку и стучали к нам в двери. Это получасовое правило с нами жило (и живет сейчас) до того момента, пока не начали действовать нейролептики и истерики стали не частыми гостями в нашем доме.

2. Спит ребенок спи и ты

Неукоснительно следовали этому правилу до 6 месяцев дочки. Дальше я начала работать из дома. А стоило продолжать его придерживаться, с целью сохранения своего физического и психологического комфорта. Но на тот момент вопрос с деньгами стоял очень остро.

3. Чтобы не происходило, ребенок должен быть выгулян

Если не выгулян-жди истерику, если выгулян-тоже🤣 Снег, дождь, мороз, солнце-мы шли гулять. Не долго, но выходили. И старались физически вымотать, чтобы как можно меньше сил осталось на крики и дрыганья. Помогало, тоже до сих пор придерживаемся этого правила.

4. Скажем нет стыду

Когда дочь была в первом классе, вечером нам срочно понадобилось сходить в какое-то государственное учреждение и взять справки и надо было, чтобы присутствовали оба родителя. Ребенок нам твердо сказал, что никуда не пойдет. Пупупупу...Намеков дочери мы не поняли и получили плавно разворачивающуюся истерику. Делать нечего, одели силой, на руках спустили на улицу, а дальше было шоу и феерия. Дочь истошно орала и умоляла нас не мучать ее, оставить дома, пыталась вырваться и лечь на асфальт. Центр города, 17:00, основная масса горожан возвращается домой, мы опаздываем. Понимая, что сейчас мы не сможем ее успокоить, дали пять минут полежать, не обращая на косые взгляды прохожих, потом взяли и понесли, на наше счастье силы у ребенка закончились и в учреждение мы пришли уже с сонным, спокойным ребенком. В споры с прохожими не вступаем, стоим с уверенными, доброжелательными и спокойными лицами.

5. Разделение по заболеваниям и урокам

До психиатра дочь стояла на учете у офтальмолога, ортопеда, нефролога, невролога, лора, кардиолога. Мы очень быстро поняли, что ответственность нужно разделить. Я забрала на себя офтальмолога, невролога, нефролога- остальное забрал муж. Каждый от и до знал диагноз, проявления, методы лечения, следил за своевременными приемами и лечением. За то что отвечал другой родитель достаточно было знать диагноз и лечение. Таким образом на приемы ходили каждый по своему профилю, реже приходилось отпрашиваться с работы, а потом по вечерам отрабатывать это время.

С уроками действовали и действуем так же. Составлено четкое расписание, кто, когда и чем занимается с дочерью и можно спокойно в свободное время выкроить себе отдых или прогулку в одиночестве.

6. Психолог+ медикаментозная поддержка

Один из самых важных пунктов. Раз в неделю психолог каждому в семье. Медикаментозная поддержка каждому в семье по его потребностям и состоянию.

Эти простые правила (да, знаю, что они применимы и со здоровыми детьми) помогли нам выжить и сохранить семью!