1448

Редкое заболевание (Хемодектома)

А начиналось всё достаточно банально. Неожиданно скакануло давление. Пошла к кардиологу, благо у нас на работе ДМС и была возможность сходить быстро и бесплатно. Ну а кардиолог мне назначила полное обследование. И вот на УЗИ брахиоцефальных артерий у меня увидели непонятное образование на сонной артерии. Врач даже засомневалась что это и ушла консультироваться. В результате в заключениии появилась надпись - "хемодектома?". Да, именно со знаком вопросом. А дальше МРТ и подтверждение диагноза.

До МРТ я успела поинтересоваться в интернете, что же это собствено у меня такое. А информция оказалась нерадужная. Во-первых информации об этом заболевании вообще очень мало, ну и везде написано что болезнь редкая и малоизученная. Во-вторых практически везде написано о том, что она неоперабельна. По мере изучения сайтов и продвижения по ним дальше и дальше стало понятно, что всё-таки её оперируют, но есть большой риск, что пациент истечет кровью.
Оптимизма мне это совсем не прибавило. Но мозг требовал действий. Хотя, с одной стороны я сначала обрадовалась, что оперироваться не нужно, но с другой стороны понимала, что сидеть попе ровно уже не выйдет.

На МРТ диагноз подтверждается и появляется новое слово - Параганглиома. Начинаем гуглить и это. А там вообще ничего хорошего. На одном из сайтов написано, что с 2014 года параганглиома считается злокачественной. Но информации опять крайне мало. Куда обращаться и где оперировать или не оперировать так и не понятно
И тут я вспоминаю. что есть всемогущий пикабу. И начинаю искать здесь. И! О, чудо! Нахожу посты автора Yasminurlik, что у неё была подобная опухоль и ей её успешно прооперировали еще 11 лет назад. Кроме того у неё была опухоль 4,5*6,5 см, которая сдавила трахею и другие органы. Она сама нашла доктора и прооперировалась. Моя опухоль, как видно из документов несколько поменьше. И тут я воспряла духом и начала искать доктора.
Учитывая то, что я живу не в столице, я думала, что мне всё-таки придётся лететь или в Москву или в Питер. Сколько всяких сайтов я прошла я уже не помню. Но и тут произошло чудо. Я нахожу отзыв на доктора, сосудистого хирурга, который делал подобную операцию у нас в городе. Более того. этот врач до сих пор работает, он действующий хирург и кроме того принимает в частной клинике. Я тут же записалась к нему.

Он также подтвердил. что заболевание моё редкое и даже сначала растерялся. Сказал, что раньше они делали такие операции. А теперь он даже не знает где их делают. Тем не менее он дал мне свой номер телефона (что удивительно) и сказал позвонить через два дня. Через два дня он сказал, что берёт меня на операцию в своё отделение.

В общем я сдала кучу анализов и прошла все обследования. Завтра я должна получить направление на госпитализацию. Операция скорее всего на следующей неделе. С доктором я постоянно на связи по телефону.
Если есть вопросы. Задавайте.
Посты автора, которая писала о хемодектоме можно почитать здесь Параноик. часть 6. Как меня еще раз "похоронили" Там в этом посте будут ссылки на остальные посты об этом заболевании.
Пост написала с целью, может кому-нибудь поможет, кто в данный момент находится в такой же ситуации.
Всем здоровья! Не болейте!

84
Автор поста оценил этот комментарий

Завтра я должна получить направление на госпитализацию.

после операции отпишитесь!!

Ваш опыт очень очень будет полезный

раскрыть ветку (1)
21
Автор поста оценил этот комментарий

Обязательно отпишусь, когда выпишусь из больницы

50
Автор поста оценил этот комментарий

Думаю, высокая вероятность успешной операции по всем диагнозам. Хирург практикующий, а 2 дня видимо брал на какие-то медицинские, технические, административные консультации - я хз какие тонкости, но может специальные приборы-инструменты нужны при операции для предотвращения / снижения рисков - есть опухоли с каким-нибудь нехорошим содержимым и их по-особому нужно резать-удалять и т.п.


Может на основе этого нового случая ещё что-то в медицине улучшит - врач монографию в мед. журнал напишет или новые протоколы лечения введут.


Операций на артериях делают много - самое простое вырезать поражённый участок сосуда и либо соединить края аналогом стента (сосуд => трубочка => сосуд), либо пересадить в разрыв фрагмент вены из конечности пациента. Риски обычно в случайном повреждении стенки артерии вне поражённой зоны, реакции организма на вмешательство или ещё какие непредусмотренные мелочи. Но все риски операции не стоят риска оставаться с опухолью на артерии.

раскрыть ветку (1)
15
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за поддержку. Я на 100% с вами согласна. Сама думаю вот именно также. И операции даже на открытом сердце делают, а это посерьёзне будет. А врач реально опытный. И их отделение специализуруется именно на операциях на венах и артериях

показать ответы
22
Автор поста оценил этот комментарий

Успехов вам, выздоравливайте!!!

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

Автор поста оценил этот комментарий

Сколько?

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

По ОМС

124
Автор поста оценил этот комментарий
Это хоть и редкая, но довольно известная патология. Для опытных сосудистых хирургов не будет технически сильно сложной. На данный момент проблема в кодировании, т.к. она кодируется по онкологии и не все стационары берут (фонд ОМС может потом не оплатить госпитализацию и лечение в стационаре), а онкологи боятся, т.к. иногда требуется протезирование артерии. Неоднократно выполнял такие вмешательства, в том числе и с протезированием внутренней сонной артерии при прорастании стенки сосуда. Удачи вам и вашему хирургу. Думаю всё будет хорошо.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

А подскажите сколько в среднем по времени после такой операции пациент находится в стационаре? И сколько вообще примерно длиться восстановление? Месяц, два, год?

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
5-10 дней. В зависимости от того, как прошла операция и как идёт восстановление. Бывает нестабильность гемодинамики со склонностью к повышению давления, необходимо дополнительно коррегировать терапию. Восстановление тоже достаточно быстрое. Опять же, зависть от расположения опухоли, её происхождения и гистологии (нужно ли в дальнейшем получать дополнительную терапию по онкологии), были ли осложнения после операции. Скажу, что в моей практике значимых осложнений не было, всё происходило достаточно штатно. Последние 10 лет такими операциями не занимался. Т.к. сменил основное место работы, и, как указал выше, данный вид услуг теперь не входит в перечень ВМП по сердечно сосудистой хирургии. Ещё раз удачи. Думаю всё пройдёт хорошо.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое за ответ. Вы прямо вселили в меня уверенность!

22
Автор поста оценил этот комментарий
Я не в курсе точного диагноза мужа знакомой, но очень похоже на вашу ситуацию. Тоже скакнуло давление, прежде очень здоровому мужику стало очень плохо, и нашли у него опухоль (я ее, кстати, увидела первой, хорошая такая шишка из-под уха до ключицы почти). Опухоль охватывала и сдавливала сонную артерию, угрожала жизни. Были сомнения у врачей, смогут ли отделить опухоль от артерий. Прооперировали в РНИИОИ уже года три назад, наверное. Скачет как сайгак.
Желаю вам искусных рук хирурга и легкой реабилитации. Выздоравливайте!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо.
Судя по всему у мужа вашей знакомой была именно она, но только очень большая

124
Автор поста оценил этот комментарий
Это хоть и редкая, но довольно известная патология. Для опытных сосудистых хирургов не будет технически сильно сложной. На данный момент проблема в кодировании, т.к. она кодируется по онкологии и не все стационары берут (фонд ОМС может потом не оплатить госпитализацию и лечение в стационаре), а онкологи боятся, т.к. иногда требуется протезирование артерии. Неоднократно выполнял такие вмешательства, в том числе и с протезированием внутренней сонной артерии при прорастании стенки сосуда. Удачи вам и вашему хирургу. Думаю всё будет хорошо.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Я уверена, что всё будет хорошо. Не знаю, что там с кодированием, но доктор прямо настроен на меня. Прохожу вообще не по такому плану как обычно. где сначала назначают дату, а потом к этой дете сдаёшь анализы. Я сдаю анализы, а он сказал, как будет всё готово, сразу же возьму вас на операцию.Общаемся с ним по телефону. Сегодня я получила направление, завтра будет известна дата.
Этот хирург уже делал такие операции, но очень давно. Я отзывы в интернете нашла на него по такой операции.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Мне повезло, досталось это редкое заболевание, но Вам повезло больше чем мне, в плане локализации. У меня поздно диагностировали, было несколько тяжелых операций с эмболизацией, тяжелым восстановлением, параличем лицевого нерва, я потерял полностью возможность слышать, справа и слева. Но это мои проблемы. Не надо бояться, надо найти специалиста - команду и избавляться от опухоли. Понимать, какие будут повреждения и быть к этому морально готовым. И обязательно, после лечения, важно делать контрольные мрт. Очень важно.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не будет у меня никаких повреждений. Нормально операция пройдёт.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Я готова приехать... Мне очень нужна помощь. У меня хемодектома.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Какой размер вашей хемодектомы? В каком городе вы проживаете?

1
Автор поста оценил этот комментарий

Я готова приехать... Мне очень нужна помощь. У меня хемодектома.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну вы ж понимаете, что в данном случае вы вряд ли попадаете под ОМС.
Впрочем я спрошу у своего хирурга, будет ли он готов взять человека из другого региона.
Ну пусть хотя бы сначала мне операцию проведёт.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Напишите, пожалуйста, имя хирурга. У меня тоже такой диагноз. Гоняют от онкологов к сосудистым хирурга, а сосудистые к онкологам.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вы из Калининграда? Или готовы приехать сюда?

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

Пью телмисартан постоянно. Последние 3 дня ни с того ни с сего 150, 160 вместо 110, 120. И никаких других симптомов. В ушах шумит ещё....

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Значит к кардиологу. Хорошо бы, если б он всестороннее обследование назначил, а не спустя рукава отнесся. Мне повезло в этом плане. Хотя я у частного врача -кардиолога была.

16
Автор поста оценил этот комментарий
Желаю вам крепкого здоровья. Пусть весь путь лечения пройдет успешно и останется только в ваших воспоминаниях. Держим за вас кулачки, посылаем лучики добра и удачи 🤞 . Храни вас Бог 🙏
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

1
Автор поста оценил этот комментарий

Расскажите, пожалуйста, как именно неожиданно скакануло давление? Другие симптомы были? Что вашего доктора заставило отправить на узи сонной артерии в частности? Холестерин у вас в норме? УЗИ сердца?

( у меня резко скачет давление, к кому идти с ним, не знаю, что говорить)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну так то у меня давно давление, лет 10-15 уже. Пью таблетки постоянно ежедневно, они держат давление на нормальном уровне 120-130/80. А тут резко поднялось до 170. А следующие два дня было 150.
А больше никаких симптом и не было.
Что заставило моего доктора отправить меня на всё что можно? Наверное профессионализм. Холестерин у меня в норме. УЗИ сердца и ЭКГ нормальные.
Если у вас резко скачет давление, то давно пора принимать таблетки, которые пьються ежедневно. В любом случае. если вы пьёте эти таблетки или еще не пьёте надо срочно идти к кардиологу. Так и говорите. скачет давление. Не факт. что у вас данный диагноз, вполне может быть что-то другое. Но с давлением шутки плохи.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

1) Раскройте имя врача - кому-то может пригодиться, чтобы знали, к кому обращаться.

2) В названиях укажите оба диагноза - по названиям лучше работают поисковые машины.


Удачи.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

После операции, как выпишусь домой и получу доступ к компьютеру, я обязательно напишу имя врача

4
Автор поста оценил этот комментарий
Вы смелая, у вас должно получиться! Поставьте в теги названия диагнозов, другим будет легче найти.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я вчера поставила в теги "Хемодектома". Именно по этой причине, чтоб людям проще было найти. Но этот тег не пропустили. И также забыла поставить тег "Моё", и уже не отредактировалось. Не знаю как обратиться к модератору. Пишу посты крайне редко. В основном читаю и пишу комменты.

8
Автор поста оценил этот комментарий

Научите меня также трепетно относиться к своему здоровью! Однажды я проснулся в 5 утра от изжоги. Следующие 4 часа я лежал согнувшись пополам в душе, блевал и почти плакал от боли.

Когда боль ушла, я лёг спать.

А тут давление скакануло, и к врачу.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да ДМС на работе, чего не сходить бесплатно)))Поликлиника рядом, с работы отпускают

6
Автор поста оценил этот комментарий

2 дня назад по новостным каналам было про операцию на открытом сердце - удалили пулю из сердца, даже не останавливая его - просто ловкость рук хирурга. А уж починить сосуд после опухоли - сосудистый и кардиохирурги точно должны сделать. Осложнения во время операции на сосудах совсем нечасты и не фатальны. Лучше после пробуждения строго мониторить своё состояние и моментально докладывать персоналу о всём нетипичном в самочувствии.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Услышала.

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества