1449

РакуFAQ ?

Когда я заболел раком, самое страшное было в том, что я не знал куда обратиться, с кем поговорить, хотя бы честно узнать свои шансы на выживание. В интернете уже при заходе на сайты помощи онкобольным хотелось вздренуться, настолько они серьезные и взрослые. Поэтому приходилось все узнавать самому, опытным путем. Сейчас же, спустя год болезни я созрел до того, чтобы создать свой проект помощи онкобольным.

Обосновано это тем, что сейчас у меня остался один единственный препарат, которые имеет неплохие шансы помочь, дальше будут уже только поддерживающие препараты. Я рассказал об этом у себя в сторис, и мне в директ написали с десяток человек, которых этот препарат увел в ремиссию с абсолютно таким же диагнозом, как у меня. И вы не представляете как это замотивировало. А если это сработало со мной, то однозначно сработает и с другими людьми.


Сразу же оговорюсь, я не планирую связываться с финансами и превращаться в очередной фонд по сбору средств. Таковых итак хватает, мне хотелось создать именно информационный сайт, где люди, которые уже справились, или борются могут поделиться своей историей, опытом для тех, кто только заболел, чтобы показать, что все возможно.

Мне не хотелось создавать очередной тяжелый сайт, поэтому все от логотипа до названия, сделано максимально легко, в минимализме. И единственное в чем я пока что испытываю недостаток, это в историях людей, они конечно же копятся, но не так быстро, как хотелось бы, и в этом я хотел бы попросить вашей помощи, ведь так или иначе почти каждый человек в России сталкивался с этой ужасной болезнью. Также, я уверен, что на пикабу есть множество крутых спецов, и возможно кто-то поможет оптимизировать СЕО сайта (не бесплатно конечно) или хотя бы подскажет как это сделать. Ну и хотелось бы в целом услышать вашу критику насчет проекта, сколь он будет востребован, или может быть я занимаюсь профанацией. Жду вашу критику


Ссылка на проект - Ракуфак.рф

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
97
Автор поста оценил этот комментарий

Открыл сайт. На весь экран синий фон с двумя кнопками, вся инфа - внизу. Штош. Открыл истории. Проект интересный и полезный, да. Но...


ЗАПРОГРАММИРУЙ свой разум на ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ. Мечтай. Исполняй свои мечты, даже самые незначительные. Ресурсы твоего организма огромные, а возможности безграничны!

Господи, это шизотерический бред. И ОЧЕНЬ опасный. Не нужно ничего программировать, нужно лечиться. А то прочитав такое пациент решит, что если возможности организма безграничные, зачем мучиться химией и операциями.


Из любой ситуации есть выход, даже 4 стадия не говорит ни о чем. Метастазы могут уйти, а изначальную опухоль можно удалить.

Да. Вот только в "беспланых" клиниках с вероятностью 99% пациента с 4 стадией отправят домой.

раскрыть ветку (44)
15
Автор поста оценил этот комментарий

Рак почки в 2019, вырезали, написали "Радикально излечен", в 2020 метостазы в лимфоузлах, вторая операция в "Блохина", убрали , но не все, опять "излечен" в выписном эпикризе.


Только иммуномодуляторы, которые получить невозможно, если нет рекомендаций. Два дня назад РКТ с контрастом, брюшная полость норм, в лёгких воспаление лимфоузла, сетуют на "облучение" от КТ, слишком часто делал. Следующая неделя анализы,поездка в "Блохина", расшифровка диска РКТ, либо приговор "лёгкие" , либо получу рекомендации на иммуномодуляторы.

Каждое плановые обследование,решает - "есть" или "нет"


Страха уже нет, тут девочка радовалась, "надрала раку сраку"... Рад за нее очень, и за всех в общем, кто побеждает, это !личная! борьба каждого. И каждому желаю победы и сил.


Лечитесь, не мечтайте, не тратьте время! Добивайтесь всех возможных способов лечения!


31 год.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Иммуномодуляторов не существует. Иммунотерапия - это немного другое.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

В первый раз ещё в 2019 году столкнулся с таким словосочетанием "иммуномодуляторы" и отложилось. Спасибо, что поправили.

23
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Да. Вот только в "беспланых" клиниках с вероятностью 99% пациента с 4 стадией отправят домой.
А вообще хоть какая-то вероятность даже не в "бесплатных" клиниках выжить с четвёртой стадией есть? Имхо, четвёртая стадия - приговор

раскрыть ветку (5)
19
Автор поста оценил этот комментарий

Нужно детали смотреть. Приговор далеко не всегда. И метастазы удаляют, и моноклональные антитела применяют.


Вопрос о продлении жизни идёт, понятно. Но зачастую продлить можно надолго.

14
Автор поста оценил этот комментарий

Есть нереально охеренная разница между видами рака, где один лечится максимум на второй стадии, а другой нормально вытигивают и на четвертой.

раскрыть ветку (3)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Это какие например? Очень интересно

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Стадирование рака по TNM довольно условно. 4 стадия характеризуется наличием отдаленных метастазов. Но может быть один отдаленный метастаз, который можно убить химией и выколупать хирургически, а может весь организм уже завален ими, и все равно это 4 стадия. Очень многие тетки с 4 стадией рака молочной железы вполне себе живут с хорошим качеством жизни, принимая, например, гормоны (если опухоль гоомонозавистма по ИГХ). Ну есть единичный метастаз, например, в грудине, да ну и хуй с ним. Если  первичный очаг ликвидирован, конечно. А есть опухоли при которых и на 3 стадии ловить почти нечего -  поджелудочная, почки, желудок очень плохо поддаются лечению. Сейчас начали вводить новые препараты, которые иногда дают обалденный эффект (тоцилизумаб, например) на рак желудка, но могут и вообще не сработать - тут как повезет. Поэтому стадирование - это ориентир, а не точный прогноз.


И, кстати, настрой больного на выздоровление крайне важен. КРАЙНЕ. Да, одного его недостаточно, но при длительном лечении психическое состояние пациента имеет принципиальное значение.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Честно говоря я утрировал про нормально, но учитывая общий фон онкозаболеваний эти случаи ближе к выживаемости, чем другие. Не раз читал (слышал) про 4 стадию на языке, 4 стадию желудка - важно именно, чтобы повезло с метастазами и интоксикацией. Если по минимуму затронута кровь, легкие, не затронут мозг, то шансы еще есть.
И например рак сердца, серьезные опухоли в мозгу действительно сводят всё к приговору.
Честно говоря не могу подробно и точно всё описывать, не специалист. Но столько времени провёл в онкоцентрах, в этой адовой атмосфере и столько наслушался от специалистов, что немного в голове и отложилось. Не меня лично затронуло, но мою семью и не один раз.
6
Автор поста оценил этот комментарий

Кто бы что не говорил, но психосоматика сильно решает. Но, конечно же, лечение должно быть превыше всего

раскрыть ветку (34)
Автор поста оценил этот комментарий

Ничего она вообще не решает в плане онкологии. Конечно, нужно настраиваться на лучшее. Но это так, чтобы просто не опустить руки. А ге для лечения.

раскрыть ветку (32)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Ну, не совсем так. Вы же знаете, что многие болезни идут из-за головы? Вот, скажем, стресс. Ты можешь кушать хорошо, заниматься спортом, но ебнул сильный стресс (например, умер близкий и дорогой тебе человек) и всё пошло по пизде. И есть не хочется, и жить, и болячки вылезают, которые спали годами или вообще не давали о себе знать.
Мало что может быть более стрессовым, чем слова "У вас рак". Вот поэтому и нужно сохранять позитивный настрой и веру в лучшее, иначе своими переживаниями попросту добьёшь и без того ослабленный организм.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Стресс - это не болезнь. От головы что-то идёт, но далеко не МНОГИЕ болезни.

8
Автор поста оценил этот комментарий
Когда я заболела онкологией, первое, что мне сказала заведующая отделением гематологии: "Ваш настрой - половина дела. К нам приходят разные люди, и у всех у них разные шансы на излечение. Но когда пациент настроен победить болезнь, это очень сильно помогает, потому что мобилизует внутренние силы организма, а от них зависит эффективность лечения."
раскрыть ветку (26)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Штош, виду, что местное интеллектуальное большинство всерьез считает, что половина лечения заключается в позитивном настрое. Переубеждать не буду.


Внутренние силы, лечащие рак - это сильно, конечно.

раскрыть ветку (24)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Я не говорю, что внутренние силы лечат рак. Я говорю, что они помогают. Не мифические астральный силы, а вполне реальная мобилизация запасов организма. Вы же знаете, что депрессия, например, может возникать из-за гормонального сбоя? Это и в другую сторону работает. От стресса могут начать выпадать волосы. От психологических проблем может прихватить сердце. Так и тут - тонкие настройки организма зависят от того, насколько человек готов, фигурально выражаясь, взять яйца в кулак. Это не прибавит того же иммунитета, но сможет его лучше ... назовём это "активировать".
раскрыть ветку (14)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Эм... Это антинаучный бред, никаких скрытых ресурсов у организма нет, иммунитет в борьбе с раком не поможет. Рак - это когда клетки твоего организма дают ебу, в них копится критическое кол-во ошибок на генетическом уровне, они перестают нормально выполнять свою функцию, но при этом начинают бесконтрольно делиться, т.е размножаться, от чего и появляются те самые опухоли. Это если очень упрощённо. Иммунитет на них никоим образом не реагирует и реагировать не будет, но справедливости ради да - есть такая штука, как антиопухолевый иммунитет, который даёт пизды клеткам организма, которые мутировали настолько, что дали ебу. Но в случае, когда у тебя уже подтвержденный рак - этот самый иммунитет уже давным-давно не справляется/не реагирует на мутировавшие клетки и сколько бы ты не пинал его палкой и не "активировал внутренние резервы", в одиночку он опухоль не сможет забороть ну вот никак. Мотивация здесь нужна не для активизации каких-то внутренних ресурсов, а банально просто для того, чтобы выдержать совсем не приятное и не дешевое лечение и не забить на половине пути, смирившись со своей болезнью. Пока что единственные способы лечения рака, это или хирургическое удаление опухоли, или химиотерапия вместе с облучением опухоли, чтобы уничтожить к херам те самые мутировавшие клетки, или все вместе + препараты, помогающие тому самому иммунитету + препараты, подавляющие побочки лечения. Онкология лечится комплексно, лечить ее очень дорого, очень сложно и очень сильно изматывает. Одной лишь "активизации внутренних ресурсов" не достаточно, это рак не лечит и надеяться на устойчивую ремиссию от этих "внутренних ресурсов" попросту глупо, малоэффективно и наоборот нанесет вред, чем пользу. Только комплексное лечение уже проверенными и рабочими методами, вместе с тем самым иммунитетом, а не только за его счёт.
раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Но ты же согласен, что не надо сильно огорчаться, а то можно от стресса сильного еще какую-нибудь шляпу словить в довесок к онко? А если так, то значит и надеяться все же стоит. Или ты предлагаешь человеку смириться с происходящим и ждать? Было бы хорошо, но большая часть не вывезет такую нагрузку. А детям как предлагаешь уразуметь происходящее? Там и так ребенок в ахуе, тут ему еще вдовесок ниче обнадеживающего не скажут. Будет бояться жутко, родители с родными раньше времени постареют и онколог ебу даст, как те клетки из твоего коммента. Глупо? Да и пускай. В надежде либо доживет свой век либо умрет, но хоть не в объятьях липкого ужаса в беспомощном ожидании. Это онкологам в облаках летать нельзя, а больные пусть верят, если получается.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Разве что живот заболеть может, при отсутствии других проблем со здоровьем. Надеяться и мотивироваться - это разные вещи. Онкологи вполне лаконично умеют доносить до больных и всю необходимую информацию, которая их успокоит, и конкретные шансы на успех, без ложных надежд. Мотивация нужна для того, чтобы пройти лечение до конца, пустые надежды, могут наоборот сыграть злую шутку. Надеялся и верил на ремиссию, а вот не случилось ремиссии и пиздец. Так и в депрессию впасть легко, которая точно на пользу не пойдет. Ну а если пустые надежды ещё и в веру перерастут, то это может нанести ещё больший вред, так как от веры до лечения у шарлатанов один шаг. Это в случае с каким-нибудь сезонным ОРВИ можно надеяться на быстрое выздоровление и верить в то, что и так пронесёт. В случае с онкологией - рак это слишком серьезное заболевание, чтобы можно было позволить себе надеяться или верить. Только лечение, мотивация и заставление самого себя долечиться до самого конца. Другое не сработает
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Там выше по тексту есть комментарий от онкобольной о том, что ей лаконично донесла зав отделения, прочти пожалуйста. Про живот не понял. Не надо к словам цепляться, надеяться/мотивироваться/верить, нет разницы, если понятен контекст. А контекст таков - если сказать человеку, что от его психологического состояния в какой-то мере зависит результат лечения, то это мало того что правда, так еще и поможет и облегчит этот процесс всем причастным. Вера в утверждение как слово подходит, надежда подходит, мотивация подходит. Мозги кароч не еби со словами этими ок, а то нашел нашел ответ построить.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Активироваться конечно ничего не будет. Но помочь пережить - поможет. Так что настраиваться однозначно надо.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Дык депрессия ВНЕЗАПНО лечится серьезными препаратами. "Активизировать" иммунитет хорошим настроем? Ок, мне тут ответить нечего.


Понятно, что врач будет говорить об этом, чтобы поддержать пациента!

раскрыть ветку (8)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Извините, но вы неправы в корне. И не знакомы с ситуацией. Речь не про "активизировать" иммунитет, а по организовать свою жизнь так, чтобы получить максимум от лечения. И для этого нужны силы и настрой. И именно это даёт если не половину, то точно треть эффекта.

раскрыть ветку (7)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Можно пруф на "треть эффекта"?

раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Если найду, выложу. Это во многом личные наблюдения.

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ага, личные наблюдения в медицине, серьезно?

раскрыть ветку (4)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Внутренние силы не лечат рак, они помогают перенести тяжёлое длительное лечение и выйти из болезни. Психическое состояние пациента играет крайне важную роль при долгой терапии.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Да никто не считает, не парься.

раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Это распространённая точка зрения. Было пару знакомых, которые забили на лечение и увлеклись всякими тренингами, медитациями-хуетациями. Исход очевиден.

раскрыть ветку (6)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Блин. Вы путаете тёплое с мягким. Нужно и то, и то делать, и лечится, и сохранять душевное равновесие, без первого естественно наступит смерть, без второго организм в целом будет в стрессе, и естественно будет ослаблен.
Сколько людей живут в депрессии - почти у каждого из них наблюдается нарушение в организме, вплоть до ожирения или язвы. Моральное состояние сильно влияет на общий тонус организма, это, блин, доказано, и это одна из причин, почему депрессию рекомендовано незамедлительно лечить (таблетками в том числе).
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Кто путает? Не мороси, прочти внимательно о чем разговор и кто за что топит.

Автор поста оценил этот комментарий
почти у каждого из них наблюдается нарушение в организме, вплоть до ожирения или язвы

Язва не от депрессии возникает. А исключительно от того, что человек забивает на лечение и профилактику. Собственно, всё, что нужно при лечении рака - следовать ВСЕМ указаниям врача.

Автор поста оценил этот комментарий

Ты же про интеллектуальное большинство сказал, я тебе про него и ответил. А знакомые твои - дуралеи, че ж по ним ровнять :)

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Равнять. Ну, собственно, я про это большинство и говорил.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А, это ты так завуалированно куснул большинство, назвав интеллектуальным. Оке

0
Автор поста оценил этот комментарий

Вас просто подбодрили

1
Автор поста оценил этот комментарий

Вы неправы. Для тяжёлого длительного лечения психосоматика крайне важна. И реально работает. И доказательства есть - когда проводятся двойные слепые рандомизированные клинические исследования новых лекарств, всех пациентов делят на три группы: те, кто вдобавок к стандартной терапии получают инновационный препарат, те, кто вдобавок к стандартной терапии получают плацебо и те, кто получает просто стандартную терапию. Пациенты из первой и второй групп не знают, получают ли они препарат или плацебо, условно, им делают одинаковые капельницы, только у одних в бутылке препарат, а у других - пустой физраствор. Третья группа знает, что она просто лечится, как обычно. Так вот, обобщенные данные исследований показывают, что у второй группы(получающей плацебо) показатели лучше, чем у третьей. Как это объяснить? Терапию-то они получают одинаковую, поэтому единственное объяснение эффекта плацебо в психологическом настрое пациента.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Инновационный препарат чаще всего применяется сам по себе, без стандарта. Но то такое.


А можно ссылку на серьезние КИ, подтверждающее твои слова? Плацебо при КИ - это просто комплекс неучтённых факторов, а не какие-то мифические силы организма.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну да, препарат, подходящий клинические исследования применяется без стандарта, он не может быть в стандарте, он ещё не лицензирован. Стандарт получают все, а дальше кто-то получает стандарт + плацебо, кто-то стандарт + новый препарат. Нельзя же ради исследования лишить людей базовой терапии.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Прости, а что именно ты имеешь в виду?

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества