2518

Псориаз. Лечение препаратом Эфлейра. Отдельный пост

Раннее читал в тему про псориаз комментарий про лечение препаратом Эфлейра.
Аккаунт удален. Чтобы больше людей увидело в отдельный пост.

"Народ! Какая, нафиг, салициловая мазь и прочие поделки 20 века? Какие ещё рекомендации от знакомых, не знающих толком что и как? Вот все беды от того, что никто не хочет изучать матчасть.

Вводные:
Моя мама (58 лет) и её сестра (53 года) всю жизнь с псориазом. Средне-тяжелая форма, плюс после 50-ти начался псориатический артрит. Мама ходила по местным врачам (небольшой город на Урале) и дело дошло уже до иммунодепресантов (метатрексат). Это было года 4 назад.

Года 3 назад я подключился к вопросу и основательно перерыл интернет на предмет что нового в этой сфере на шарике происходит, причем исключительно в части препаратов которые уже выпускаются и имеют приемлемую цену и побочки.
Краткий ликбез по сути болезни:
1. Болезнь аутоимунная. Т.е. собственный иммунитет долбит собственную же кожу. Затем начинает долбить суставы. Точнее иммунитет начинает агрессивно реагировать на определенное биоагент (который имеется в большей части кожного слоя и в определенной части сустава), но не будем лезть в дебри. Желающие могут ознакомиться самостоятельно.
2. Глобальных способов лечения (именно лечения, а не борьбы с последствиями) - три:
- отключать весь иммунитет (иммунодепресанты, как при онкологии) с кучей соответствующих побочек;
- отключать пласт имунных реакций включающий вызывающую псориаз (ингибиторы ФНО альфа), побочек всё ещё много, но сильно меньше чем в п. выше
- отключать конкретно эту реакцию иммунитета (ингибиторы IL-17*), генные препараты. Побочек нет, но дорого

Из отечественных ресурсов наиболее информативный - https://psoranet.org/
С фотками, отзывами и подробными данными по применению различных современных препаратов и методик. Причём там отписываются и те, кто записался на тесты зарубежных препаратов проживая в Европе.

Полученные результаты:
(ингибиторы ФНО альфа):
1. Инфликсимаб (РЕМИКЕЙД)
2. Адалимумаб(ХУМИРА)
3. Этанерцепт(Энбрел)
4. Голимумаб(Симпони)
(ингибиторы IL-17*):
1. Устекинумаб (СТЕЛАРА)
2. Секукинумаб
3. Нетакимаб (Эфлейра)

Сравнив результаты лечения ингибиторами ФНО и IL-17*, выбор всё же пал на последние. Так как только они позволяли ПОЛНОСТЬЮ убрать проявления псориаза и на коже и в суставах при ОТСУТСВУЮЩИХ побочках! Прямо фантастика. Дорогая правда весьма.

Лучший вариант по соотношению цена/качество/доступность - Эфлейра.
Один укол - 7500 руб, против 115 000 у немецкого и 180 000 у английского.
Даже не то что лучший - единственный. Остальные подавляющему количеству больных просто не по карману.

Уколы нужно ставить ежемесячно, на протяжении всей жизни. В первые три месяца ставится шесть уколов (стартовая доза), затем по уколу ежемесячно.
Страничка препарата на сайте завода БиоКад (в Питере завод) - https://biocad.ru/products/autoimmune/eflejrar-netakimab

3 года назад, про моноклональные антитела дерматологи и ревматологи вообще не слышали (ни в маленьком городе, ни в столице области Екатеринбурге) и на мою просьбу выписать на них рецепт - отказывались и предлагали проверенное временем решение - иммунодепресанты.

Два года я уговаривал маму и её сестру начать лечиться самостоятельно, забив на страхи врачей по поводу использования генных препаратов. Они упирались. И, наконец, в этом году, их таки направили к заведующей в "Уральский научно-исследовательский институт дерматовенерологии и иммунопатологии"! Заведующая назначила ряд анализов и выписала рецепт на Эфлейру.

Анализы все сданы в апреле, уколы куплены в мае 2022, в мае же началась терапия.
Результат - к концу июня, почти все кожные покровы чистые, к концу июля - ВСЕ кожные покровы чистые. Вот и всё собственно. Мама всё ещё не может привыкнуть что жизнь настолько изменилась (все больные псориазом поймут).

Важные моменты:
1. Препарат покупается на сайте завода, в личном кабинете.
2. Препарат в шприц-упаковках (автоинжекторах). Открыл упаковку, прислонил к животу, нажал на кнопку и готово.
3. Нужна справка подтверждающая псориаз у покупателя, иначе, цена на 10 000 руб. выше (видать защита от перекупов).
4. Завод после оплаты присылает препарат в одну из аптек-партнеров (выбирается на карте)
5. Препарат хранится СТРОГО при температуре +2 +6, соответстенно забирать его надо со своим термоконтейнером и хранить в холодильнике.
Как-то так в общем.
Матчасть я исследовал 3 года назад, мог что-то перепутать. Названия нашел из истории ватсапа."

Вот начало темы про Эфлейру (57 страниц)

https://psoranet.org/topic/8146-эфлейра®-нетакимаб-ii/page/1/#comments

И продолжение (62 страницы)

https://psoranet.org/topic/8146-эфлейра®-нетакимаб-ii/page/1/#comments

Во второй теме люди писали как её можно бесплатно получать по ОМС

Не болейте!

197
Автор поста оценил этот комментарий
Я ничего не рекламирую!! У меня нет псориаза!! Часто появляются посты на эту тему я буду в каждый вставлять это сообщение если поможет хоть одному человеку я буду рад. Вот ссылка на материнский пост Псориаз и жизнь с ним
показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий
Псориаз прошел, а артрит у нее прошел? Болят суставы? Тоже артрит есть,по этому интересно
раскрыть ветку (1)
18
Автор поста оценил этот комментарий
Человек который написал данную статью его аккаунт удален с пикабу мб он увидит пост и ответит на Ваш вопрос. Я не смогу.
9
Автор поста оценил этот комментарий
Извините, не очень внимательный, но как там купить со скидкой ? Прохожу по ссылке и не вижу где зарегаться и внести справку. Можете скинуть ссылку на сайт завода, чтобы уже заказать препарат ?
раскрыть ветку (1)
17
Автор поста оценил этот комментарий
Позвоните лучше прямо на завод и узнайте они ответят ! Я думаю точно ответят. Я бы сделал так. Я не болею, я не знаю как заказать.
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

мой ребенок с ювенильным артритом 6 лет на этанерцепте, орз болеет не чаще одноклассников.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

здоровья Вашему поцану если нужно как то помочь доставить из Спб лекарство могу посодействовать. Но ядумаю у Вас все уже налажено)

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо огромное)) Я в СПб, лекарство пока получаем по льготе, в планах отмена, если будет стойкая ремиссия.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Ура!!!
Автор поста оценил этот комментарий
Тем не менее это реклама они даже текст не удосужились поменять
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Я специально ничего не менял. Я даже скинул ссылку на пост где Чувак это расписал но аккаунт удален. Заява не моя я просто продаю мопед. Я думаю это один из способов вылечить не дуг. Если Вам не помогло мне жаль.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, хз на связи ты или нет. Просто отел спросить как дела у мамы? Не вернулся ли псор?

Я просто сам на эфлейре, два года. Все норм, даже более чем норм. Но меня частенько пугают всякие чуваки в сети, типа мол: вот посмотрим как ты запоешь через пять лет... бла бла бла... Вот мне интересно стало. Что там такое страшное мне грозит...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Это не мой прямой пост, человек писал, его аккаунт удален, чтобы не пропало я запостил еще раз! Я рад что у ВАС все хорошо! Так держать! Я уверен что все будет хорошо и через 10 лет!!!

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Хорошо, спасибо. Так и сделаю
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У вас получилось что-нибудь? Прошел год, мне просто интересно помог пост?

12
Автор поста оценил этот комментарий

10 лет борьбы с псориазом, пувы, фигувы, гормональные мази, солидоловые, цинковые и прочая косметика. гравитационная хирургия крови, апремиласт, прочие "не совсем традиционные" методы, типа чистки кишечника итп. в том числе и метотрексат. за 10 лет от пары плюшек на голове дошёл до артрита. год на эфлейре, никогда ещё за последние 10 лет моя жизнь не была насколько комфортной, т.к. псор ушёл буквально за 1-2 месяца, как и у ТС.

я могу понять ваши опасения как врача, тем более как врача со стажем. странно, что вы не хотите понять пациентов, качество жизни которых сильно подорвано. везде, где я нахожусь -- везде за мной шлейф из корок. я не стеснительный парень, но частенько приходится встречаться с партнёрами разными, даже летом необходимо ходить с длинным рукавом, порой в головном уборе. мне не отказывают в парикхмахерских, но и не ждут с распростёртыми руками. я устал чистить ноутбуки от псора, как и регулярно пылесосить салон в авто. не говоря уже о явной дискредитации, например, что меня несколько раз не пускали в казино в сочи или в бассейны.

эфлейра дорого? 15к рублей раз в 4 недели, это копейки за возможность жить нормальной жизнью, о которой я уже и думать забыл. опять же, не говоря о том, что последнее время стабильно раз в год у меня "приезжали" суставы настолько, что я не просто ходил с тростью, а спать не мог от боли. вольтарен тоже не дешёвая штука, в купе с найзом -- бабка надвое сказала, что дешевле. если прибавить все отеслы, апрезы, пувы, метотрексаты, косметика, все клиники и прочее -- эфлейра очень недорогое средство.

с одной стороны, возможно вы правы и перед био надо попробовать более простые штуки. знаю людей, кто раз в год одну плюху мажет белосаликом и забывает про псор на год. но изводить людей десятками лет и говорить им, что метотрексат эффективнее моноклоналотьных антителл... это как по воробьям из пушки стрелять.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Рад что Вас помогло! Не болейте!

2
Автор поста оценил этот комментарий
Дак 15000 укол получается или все таки 7500? В упаковке два укола, их надо колоть разом?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Если Вы спрашиваете у меня то я Вам не смогу ответить. У меня нет псориаза. Я не однократно писал что это перепост, настоящий аккаунт автора удален. Вам лучеш всего позвонить на завод и все уточнить.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Держи плюсик за адекватность, тут походу рекламные боты, не зря этот пост периодически воскресает.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Скиньте ссылке еще на этот комент? Я видел только в начальном посте.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Помог только цинковый шампунь. На лице как было так и осталось (то густо, то пусто). Ногу залечил приемами ванн по 15-20 минут. Через неделю на море - надеюсь все с загаром пройдет)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! как у Вас сейчас дела? Вы не пробовали Эфлейру?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день!

Может быть, кто-то знает имена вречей, кто в Москве выписывает Эфлейру? Буду очень благодарна за наводку, устали искать…

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Обратитесь на завод с дигнозом! я думаю можно договорится либо просто купить.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Не вас
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Затупил, прошу прощения.

0
Автор поста оценил этот комментарий

@GrayEva, Хочу забрать Эфлейру в аптеке, но надо понять по габаритам, влезет ли в мою термосумку. Есть возможность замерить размеры упаковки?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Без понятия. Я не болею. Читайте внимательно пост.Или заедете на сайт завода и посмотрите.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Подскажите, как получать по ОМС бесплатно, уже ничего не помогает

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Звоните на завод.

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества