-5

Про больных людей

В четверг (20.06) вечером у меня была температура 39,7. Как я себя чувствовал...

Про больных людей Длиннопост, Болезнь, Негры, Семья, Общество

Сейчас (в понедельник) я себя чувствую прекрасно, но эти дни болезни натолкнули меня на небольшое философское рассуждение путем анализа своих действий от первого лица и картины в целом (со стороны).

Для полноты картины и это очень ВАЖНО для конечных выводов, начнем с утра четверга.

Я проснулся с чувством усталости и слабости (не буду углубляться в условия сна, но для мня это была объективная и убедительная причина моего плохого самочувствия). Т.е. я не чувствовал себя больным. Дел было по дому много - в квартире делаем ремонт, жена тоже дома. Весь день я занимался различной физической активности, помогал супруге, и всё надеялся, что разгоню кровь и мне полегчает. Ещё раз отмечу - я не осознавал, что я болен и соответственно не заставлял себя, преодолевая мучительное болезненное состояние, трудиться и выполнять просьбы жены.

Вечер - чувствую, что мне очень-очень хреново. Ложусь спать, но сна нет. Несколько часов ворочений и моя первая просьба ближе к 2 ночи к жене выглядела примерно так: "Солнышко, сходи пожалуйста за градусником в аптеку, кажется у меня температура". И вот только через полчаса я узнаю, что 39,7! Жена побежала опять в аптеку за жаропонижающими и противовирусными. До утра я спал урывками по полчаса, просыпаясь в мокрой майке, и жена тоже не спала - потому что ухаживала за мной. "Солнышко, поменяй простыню, она уже мокрая", "Любимая, надень носочки, меня морозит", "Полечка, принеси попить" и много-много. И конечно же жена не могла отказать, осознавая моё состояние.

Проснувшись в очередной раз, оказалось, что уже 12 часов дня пятницы, жена ещё спала. Мне чуток получше, но даже пытаться встать я не делал попыток, потому что в мыслях я уверен, что мне очень плохо. Прошу жену: "Поля, подай градусник". Жена просыпается, интересуется о здоровье - ну да мне получше, температура 37,5. Я валяюсь в кровати, ощущаю слабость. но отмечу - мне уже лучше физически. Жена занимается общесемейными делами. Я её эпизодически отвлекаю своими просьбами, и с учётом занятости, усталости супруги, и понимания, что именно для выздоровления меня она сделала максимально (дала таблетки, напоила, укрыла), мои просьбы она выполняет уже не сразу. а по мере возможностей. А у меня появляется некоторое раздражение - "Как так! Я тут болею, а она не бегает только возле меня выполняя мои хотелки!".

"Закрой окно - сквозняк", "Свари мне бульон", "Сделай мне чай с имбирем, но не специей, а натри корень", "Не шурши так сильно пакетами из магазина, я же сплю". В общем понятно...

У жены же безвыходная ситуация, потому что она хочет мне помочь. Но мои запросы начинают помаленьку её напрягать, тем более, что уровень вежливости снижается.

"Хулии так долго ходила в магазин. и нахуя купила индейку. Ну и что, что она полезней - её варить на полчаса дольше. Ну пиздец". "Нахуя ты мёд в имбирный чай положила. Ну что за хуйня".

Ночью сплю опять урывками. В очередной раз встаю и думаю, что в принципе уже можно выйти на улицу покурить. "Где мои штаны? Да нахуй мне джинсы их одевать не удобно, дай спортивные. И Кофту найди, чтобы с капюшоном"

Как вы догадываетесь претензии жены к моему состоянию растут в геометрической прогрессии, как и мои раздувания дерижабля из гондона. Но моя вторая половинка - всё послушно выполняет.

Суббота. Температура с утра 36,9. Мне значительно лучше. Но слабости, и неосознанное на тот момент ощущение того, что любая моя просьба всё-равно будет выполнена - продолжаю валяться в кровати. иногда выходя курить. Я ведь бля болею! Мне ведь ещё плохо, и жена же не знает на самом деле как мне - буду говорить, что совсем хреново, чтобы лишний раз не шевелиться.

Я - "Принеси попить"
Ж - "Ну встань да попей, только же вставал - ходил курить"
Я - "Я ебать болею или насрано. Хули всё понятно."
Жена приносит попить.

Лежу, уже ковыряюсь в смартфоне.
Ж - "Я съезжу на пару часов в строительный магазин"
Я - "Ну если надо - так и быть подожду"

Через полчаса.
Я - "Хули так долго собираешься, тогда свари мне КУРИЦУ"
ж - "Индейка ещё осталась"
я - "Курицу бля!"
ж - "Но..."
Я - "Бля я весь день в четверг тебе помогал до вечера уже больной, а тебя бля сложно" (отмечу что это уже осознанная ложь ради манипуляций эмоциями жены, потому что в начале рассказа я отмечал - что не чувствовал себя больным весь четверг).
ж - "Хорошо"

Ну и ещё всякая такая хуйня, за которую я уже извинился перед женой, но на тот момент мне реально казалось, что это идеальная ситуация - мне должны, т.к. у меня есть объективная причина страдать, а я могу нихуя не делать и требовать, требовать, требовать...

В воскресенье. Температура с утра 35,7. Но самочувствие норм - небольшая тяжесть в голове и всё. И мысли - продолжать валяться - делая вид, что мне хреново и я ещё болен, и требовать - уже не просить, а именно требовать. Но ведь вечером алые паруса и если сейчас скажу, что мне херево, то жена меня точно заставит дома лежать - всё-таки ветрено в Питере, и сама не пойдёт.

Переборов очень большой соблазн - валяться тюленем и получать при этом все свои хотелки.

Я сказал жене - "Ну всё я выздоровел, давай таблетку от головы и собирайся на праздник!"
Ж - "Отлично, что выздоровел! Ведь я уже начала думать собираться без тебя, но с вещами, и не на праздник. Потому что ты заебал меня дрочить за эти дни"

Хэппи энд. НО!

Моя оценка данной ситуации навели меня на следующие мысли.

Представим, негра, рождённого в США в начале 2000. Он уже состоявшаяся личность, но всё общество, черномазые активисты, его черное окружение, семья на протяжении всей его жизни постоянно говорят, что ему все должны, потому что РАБСТВО... Всё! Он чувствует, что он душевно болен, его родню хуеву тучу лет назад угнетали. И ему должны компенсировать. Тем более, что у многих это очень удачно получается - паразитировать на теме страданий негройдов с 50-60 годов, а то и раньше, - требуя прав, требуя лучшего отношения, требуя, требуя, требуя. И не делая нихуя.

И если покопаться в истории - первые же требования (назовём их даже просьбами) были вполне обоснованными - "Считайте нас не обезьянками, а равными", "Можно с Вами белыми учиться, а не в гетто", "Мы будем также работать и в производстве, и в науке, и в кинематографе, и на защищать родину - сделайте нас полноценными членами общества" и так далее.

И так и стало - они стали полноценными членами общества, и многие афроамериканцы стали добиваться успехов во всех возможных областях развития общества. Ученые, политик, певцы, бизнесмены, да даже просто среднестатистический рабочий или фермер с семьей, живущий на то, что сам заработал.

А некоторые решили, в принципе, нам не престало работать на белых хозяев, лучше мы будет доить белого хозяина - ведь у нас объективная причина - "Ебать его в жопу рабство", и мы не чувствуем, что вы полностью загладили свою вину. Нам мало быть равными - нам надо, чтобы вы нас обеспечивали, давали нам всё, что мы попросим, потому что "Мы чувствуем себя больными".

Но на самом деле ведь они же не больны, им внушили это или они сами себе внушили, им просто так удобней. Они только у себя в головах остаются больными (жертвами) и пытаются доказать всем, что это всё ещё объективная причина их требований.

Также и с многими узконаправленными активистами и защитниками - лгбт, миту и всякой прочей хуйней. Они больны в головах, но с помощью в том числе лжи, подмены фактов, пытаются всех убедить, что болезнь у них ещё только в самой активной фазе и все им должны. А они никому нихуя.

Но терпение даже у самых любящих... однажды заканчивается.

Найдены дубликаты

+5

Феерично, блэт.

Т.е. ты мужик, и ни разу заранее не подумал, что бы дома был градусник, терафлю, полоскание для горла и смекта? Ладн, что у тебя не было еще детей (вероятнее всего), но в принципе мозг тебе зачем? И курить с 37 - вааще отличная идея!

+4

Вместо философа увидел в посте описание редкого мудака! Иди быстро свари мне курицу!

+4
Чёт так жену вашу захотелось пожалеть сразу и чайку ей налить,чтоб передохнула .
+10

Прочитала ваш пост как в говно наступила, пойду обувь отмывать.

+2

Что тут сказать...мудак ты редкостный, вот что можно вынести из поста

+2

Есть два состояния - живой и неживой, а быть ноющим страдающим мешком на диване это просто фу. Ну и к меньшинствам то же отношение - живи и не ной.

+1

Выражение "Дирижабль из гандона" это просто феерично! 😂😂

+2

Таак, а ну-ка быстро намутили мне ништяков, я Беларус!
Вы мне должны за годы угнетений моего народа в анекдотах и шуток про нашу священную картошку! ))

+1

А я с автором согласен. «Ненавижу б...ть цыган»

Ни у кого бы не было столько претензий к меньшинствам , если бы они не хайповали на всём чем только можно. Существовали бы себе молча и все бы лояльнее к ним относились, но они как заноза в жопе, постоянно напоминают о себе.

Похожие посты
188

Лекарство

Дед Шурка заболел. Очень сильно болела спина и ноги. Возраст у деда подходил к 80 годам, поэтому ничего удивительного не было. И так все поражались дедовой активности. При этом врачей дед не признавал, и последний раз посещал поликлинику лет десять назад, когда надо было сменить очки. Баба Наста, видя его мучения, как только его не уговаривала лечь в больницу, но дед ни в какую не соглашался отдаться в руки эскулапам. Чем только он не лечил дома спину, ничего не помогало. В конце концов деда прижало так, что он согласился лечь в больницу.
Лечили деда лечили, а все равно значительного улучшения не было. Ноги болеть перестали, легче конечно ему стало, но спина болела по прежнему. Врач говорил, что затянул дед с обращением, и теперь придётся долго в больнице быть. Пятая точка от уколов у старика была уже синего цвета, и ему назначили физеопроцедуры. Чтобы значит, гематомы рассосались. Однажды полусидя в очереди на эти самые процедуры, он встретил молодуху из своей деревни. Она ему и рассказала, что до его бабы Насты захаживает в гости дед Василь. А засиживается он допоздна, аж до вечерних новостей. И вся деревня ждёт что будет дальше( дед Шурка по молодости вспыльчивый был), когда он вернётся из больницы.
У деда Шурки аж борода задрожала , но расспрашивать подробности он постыдился. Только после процедуры, обратно дед шёл уже почти прямо.
Не ведомо что точно помогло, то-ли новое лекарство, то-ли физеопроцедуры, а может и последние новости из деревни, только пошёл дед на поправку. Через неделю деда выписали домой. Бежал он к дому чуть ли не вприпрыжку, до своей Насты. Там в процессе беседы и выяснилось, что у Василя сломался телевизор, а чтоб досмотреть любимый сериал пришлось ему идти к соседке на поклон. И ни о чем таком баба Наста и не думала, дурак он старый. И как вообще, как такие мысли в его полулысую голову могли прийти.
Дед Шурка успокоился, (к огорчению сплетников), и решил для себя что лечится будет вовремя, а то вдруг ситуация повторится. :)

81

Ответ на пост «Берегите близких» 

ТС, не читай всяких мудаков, которые ото зла пишут гадости. Держись, смерть никогда не бывает вовремя.
Я видела как умирает человек в одиночестве, и как умирает человек среди родни. У человека, к которому на смертный одр пришли родственники - дети, внуки - взгляд становится спокойнее, понимание приходит, что не один, "на миру и смерть красна", как говорится. Неспроста так. И видел смерть одинокую - грустная смерть и долгая, сложная...
Все там будем. Хорошо, что дедушка получает помощь и не одинок. Будь рядом с ним и дай понять, что рядом с тобой умереть не страшно - все будет мягче, насколько я понимаю.

Ты сделаешь всё для родного человека, красава. Держись.

124

Берегите близких

Всем доброго времени.Студент медицинского.

8 месяцев назад,после нового года,у моего дедушки выявили аденокарциному  кардиального отдела желудка(участок,близко расположенный к пищеводу).Все в семье отказались от лечения,ссылаясь на решение самого дедушки прожить так,как велел Бог. Мне сказали о диагнозе месяц спустя,чтобы это не стало преградой учёбе (учусь в столичном вузе).Опять же не мог приехать из-за нее,в скором времени начался карантин и все сопутствующее.Летом работал в провизорном центре,когда в Казахстане началось самое пекло. Боль,слезы и безнадежность почти у всех. Понимал,что снова не могу приехать домой к семье и дедушке,т.к. я уже на тот момент был до кончиков пальцев заражен. Приехал в августе,как мне сказали,дед месяц назад лег в постель и за две недели потерял около 20 кг. Твердая пища не идёт в желудок.Моментальная рвота. С первого дня начал колоть кетотоп и трамадол, чтобы хоть как-то облегчить невыносимую боль,начал растирать это изможденное тело, чтобы немного поспал. Сентябрь 3,уже как несколько дней жидкую пищу не принимает организм, только чай, вода,молоко. Начал разбавлять в воде Регидрон(принимают при отравлениях для восстановления ионов крови),колю димедол для сна, пытался использовать противорвотные.Не помогают, опухоль пошла выше и уже перекрывает пищевод.Скоро получим морфин.Понимаю,что скоро конец и опустошен,что больше для своего родного человека,воспитавшего меня,уже ничего не могу сделать.Берегите близких. Пишу на Пикабу впервые.

236

В продолжение

И продолжение заболевания
мы не смогли справиться полностью...Муж здоров(пневмония была 40),свекровь здорова(общая пневмония была 60)...Дети переболели сыпью и темпой 37,я потерей обоняния температурой 37 и осложнение на сердце....У меня и детей тесты отрицательные,иммунитет есть .Кт чистое.
Деда ни мы,ни врачи не смогли спасти(пневмонии 70...)у него2 недели на Ивл,интубированы легкие....Смерть,похороны....
мы не верим..Его не видели...Похороны как сон!!Сегодня 9 дней ...
Отец-строитель от бога,выстроил половину нашего города!Выстроил дом себе и сыну(нашей семье).Я очень хочу,что ,бы его знало больше народу и гордились им!!!
БЕРЕГИТЕ СЕБЯ И БЛИЖНИХ!!!
Пост не для рейтинга....

В продолжение Болезнь, Коронавирус, Семья, Память, Негатив
552

Пепегнул

Не люблю веру как таковую по большей части из-за того, что сами верующие все возводят в абсолют... Но я и сам "молодец". Диалог с бабушкой:
- Хорошо, что ты у нас такой здоровый. Это потому, что тебя покрестили в детстве.
- Брат мой тоже крещёный, но его что-то совсем беды со здоровьем не обходят. То лечение только стероидами, то операции на кости и суставы, так как кости тазобедренные разрушаются, то с лёгкими все плохо.
- Так это потому, что он не молится!
- Ба, я тоже не молюсь и существование эфемерного дяди с бородой на небе отрицаю...
- Ты что?! Ты же в аду будешь гореть за это!!! Нельзя так думать!
- А ты, я так понимаю, попадешь в рай, при том, что практически "собственноручно" обоих своих мужей довела до смерти?
- ...
- Прости пожалуйста, перегнул...
- Бог простит! А я с тобой не разговариваю!
Сегодня предстоит серьезный разговор с родителями.

P.S.: Так уж вышло, что моя бабушка была дважды замужем. Обоих мужей звали Владимирами. Один в гараже умер, когда пустил себе трубку от глушителя в салон. А через несколько лет второй дед считай повторил его судьбу. Когда бабушка в очередной раз довела, ушел в гараж злой, начал заниматься машиной и у него схватило сердце. Никого рядом не было.

1367

Альпинисты на высоте 2 500 метров нашли семью, которая практически не общается с людьми, плохо знает язык и не слышала о других странах

История этой семьи, возможно, не уникальна, но тем не менее интересна. Только представьте: эти люди живут в горах (на границе турецких районов Тунджели и Эрзинджан) на высоте 2 500 метров. Вокруг — ни души.

Альпинисты на высоте 2 500 метров нашли семью, которая практически не общается с людьми, плохо знает язык и не слышала о других странах Путешествия, Горы, Находка, Семья, Отшельники, Пастух, Общество, Длиннопост

На это семейство в 2018 году наткнулись альпинисты Исмаил Атеш и Хайдар Четинкая. Они были очень удивлены, увидев быт людей и пообщавшись с ними. Вот что альпинистам рассказал глава семейства Хусейн Тешар, которому на тот момент было ровно 80 лет. Оказалось, что Хусейн всю свою жизнь провел в этом доме. И его предки жили на этой горе, поселившись здесь 300 лет назад.

Альпинисты на высоте 2 500 метров нашли семью, которая практически не общается с людьми, плохо знает язык и не слышала о других странах Путешествия, Горы, Находка, Семья, Отшельники, Пастух, Общество, Длиннопост

По словам мужчины, за своей женой ровно 50 лет назад он отправился на «большую землю», а потом привел сюда. За 50 лет у пары родились 10 детей. Пятеро из них вот уже более 30 лет живут вдали от семьи. Дети в поисках лучшей жизни разъехались по городам. И все это время вестей от них не было. Со стариками остались пятеро детей, самому старшему из них сейчас около 40 лет.

Глава семейства пасет скот (у них есть несколько овец и корова), изредка спускается в ближайшую деревню, чтобы добыть муку и самые необходимые в быту вещи. До деревни идти очень далеко. На это уходит сутки. Небольшое поселение, куда спускается Хусейн, тоже расположено в горах. Быт этой немногочисленной деревеньки чем-то напоминает быт семьи Хусейна.

Альпинисты на высоте 2 500 метров нашли семью, которая практически не общается с людьми, плохо знает язык и не слышала о других странах Путешествия, Горы, Находка, Семья, Отшельники, Пастух, Общество, Длиннопост

Оставшиеся с Хусейном дети никогда не общались со своими ровесниками, не ходили в школу, плохо разговаривают на турецком языке, переходя на местный, очень редкий диалект. Они не знают, что в мире есть государства, никогда не держали в руках деньги, не говоря уже о телефонах и других привычных нам вещах. У них вообще не было электричества, нет водопровода и т. д.

Сначала они испугались альпинистов, спрятались в доме, но потом поняли, что незнакомцы не причинят им вреда и решились пообщаться. Приехавшие альпинисты не оставили этот вопрос нерешенным. Они обратились к властям с просьбой помочь семье, живущей в ужасающих условиях. И им помогли: восстановили документы, старикам назначили пенсию, некоторым членам семьи — пособия по инвалидности. Однако переезжать куда-либо наотрез отказались. Кстати, им также помогли разыскать детей, от которых не было очень давно никаких вестей. Все они неплохо устроились, завели семьи, работают, некоторые получили хорошее образование.

Источник : https://www.tourister.ru/users/ni-oca/blog/16059

Показать полностью 1
2469

Приспособление для управления ноутбуком без рук

Доброго времени суток друзья. Всех с наступающим Великим праздником Победы. Слышал есть какой то прибор для управления ноутбуком без рук, пожалуйста подскажите, как называется и где можно приобрести. У меня руки парализованы и лежа пользуюсь ноутом так  https://youtu.be/ysKp5XmVpNY

Сейчас у меня многофункциональная кровать на которой можно сидеть и сижу подолгу а пользоваться ноутбуком с теми приспособлениями что пользуюсь лежа не могу руки скрючивает и никак.

Приспособление для управления ноутбуком без рук Общество, Видео, Помощь, Картинки, Болезнь

Вчера полдня промучился ничего не получается что только не придумывали. Знаю что с таким прибором люди с такими же проблемами, как у меня даже в игры играют. Если конечно цены на такой прибор не "космические" то подкоплю и приобрету его.

2641

Лицемерие

Наблюдал по тв рекламу, где известные люди (артисты, спортсмены) аплодируют врачам. Эта реклама почему-то вызвала у меня раздражение.

Почему? Наверное потому что вместо хлопушек, по крайней мере нужны достойные зарплаты и социальные гарантии. От того что, врач

увидит аплодирующего условного Погба или Марадону, его жизнь вряд ли станет лучше, а вот прибавку в 5 т.р. он почувствует.

Но это только вершина айсберга. Недавно видел рекламу онлайн концерта в поддержку врачам. Те же ощущения. А самый главный вопрос:

у нас что до коронавируса врачи ни в чем не нуждались? Не заражались туберкулезом и другими инфекционными заболеваниями, а оперирующие

врачи не рисковали получить другие заболевания передающиеся через кровь?

Создается впечатление что и наши люди вслед за сильными мира сего решили подражать западу. На Западе ввели ограничения, и у нас ввели.

На Западе стали петь песни и аплодировать врачам и у нас стали. А то, что на булку хлеба песню не намажешь у нас почему-то забыли.

Через некоторое время хайп закончится и вместо героических врачей страдающих коронавирусом, останутся медработники смиренно болеющие

туберкулезом и другими немодными заболеваниями.

91

Онкология глазами близких

24.

Мог ли я подумать, мог ли представить себе в начале нашего пути, что наступит время, когда смогу отвлекаться на домашние дела, и работая на участке, заглядывая в окно гостиной , смотреть на свою супругу и снова испытывать чувство восторга и любви, а не жалости и боязни? В это трудно поверить, но это так!)))

Я научился улыбаться, радоваться находясь рядом с ней. И не перестаю благодарить Бога, её, свою супругу, знакомых и близких и всех, кто причастен к нашей беде.

С удивлением я отмечаю, что наша жизнь, в лучших своих проявлениях, возвращается в прежнюю колею. И уже, в силу моей занятости, не я готовлю завтраки, а супруга в состоянии делать это. И как же щимит сердце, когда меня отрывает от дел, любимый родной голос, призывая к завтраку.

Я музыкант. Больше в душе, конечно. Люблю гитару с детства. И понятное дело, за эти месяцы, пальцы мои одеревенели. Было напрочь убито и желание, и вдохновение. И первый признак того, что жизнь пошла на поправку, это возрождение желания взять инструмент в руки. Дальше этого, дело пока не идёт. Но оно появилось. И это хорошо.

Из неприятного, появилось ощущение привыкания. Расслабленности. То, чего я очень опасаюсь.

И один из признаков этого, моя досадная, непростительная промашка. Ввиду карантина, я не имею возможности встретиться с лечащим врачом. Поэтому, по дороге в клинику для госпитализации, я начал проводить инструктаж супруги, о чем нужно поговорить с врачом при встрече, и что выяснить. С некоторыми вопросами она была не согласна и мне пришлось настоятельно объяснять для чего это нужно. А затем я отметил про себя, изменение её настроения в худшую сторону, не понимая причины этого.

Дело оказалось в том, что моими усилиями, усилиями врача, мы добились непоколебимой веры моей супруги в благоприятном исходе. Мало того, она уверена, что этот исход, практически наступил. И это хорошо! Здорово! А я, своими разговорами и рекомендациями, вернул её с небес на землю. Пришлось немало потрудиться, чтобы пояснить, что имеется ввиду.

Мне трудно было на ходу подобрать какую-либо аналогию. Поэтому привел первый пришедший в голову пример. Я сказал, что если посмотреть на процесс вооружения нашей страны её глазами, то неминуемо будет война. Но это не так. Страна вооружается, как раз для того, чтобы этой войны не было. Так же и мы. Вооружаемся против болезни. Но это не значит, что мы её не победили. Просто, если ей вздумается вернуться, у нас будет чем её встретить.

Кажется получилось. Убедил. Впредь нужно быть более внимательным. Эх! Карантин-карантин!

Знаю, что от полной победы мы ещё ого-го как далеки. И хватку ослаблять нельзя. А она ослабляется помимо нашей воли. Невозможно находиться в таком тонусе на протяжении столь длительного времени. А надо. Так что приходится, периодически раздавать себе подзатыльники, возвращая себя в реальность. Честно скажу, получается не всегда. Моральные и физические силы иссякли. Но...

Мы стойко переносим всё, что связано с болезнью. И все процедуры и лечебные манипуляции, гораздо легче переносятся, если осознаешь, что трудности эти временные. Стоит немного потерпеть и мы будем вознаграждены мгновениями счастья, проведенными вместе и отмерянными нам Господом.

Позади седьмой курс химиотерапии. СЕДЬМОЙ!!! Если подумать, это конечно не рекорд. Но ведь и времени прошло всего ничего. Пять месяцев назад, мы вели свой обычный образ жизни. И ничего не предвещало таких испытаний. Или предвещало, да распознать их мы были не в состоянии.

Процедуры эти усугубляются карантином. Я не могу быть рядом, и даже посетить супругу тоже не могу.

Но здорово выручает видеосвязь. Это великолепно облегчает наше положение. Когда появляется возможность, супруга набирает меня и мы имеем можем помахать друг дружке рукой и погримасничать))).

В этот раз, с соседкой по палате, не то чтобы не повезло ( нельзя так говорить о больных), но оказалось тяжеловато. У нее тяжёлые симптомы. Ночью супруга не могла уснуть. Днём тоже.

Но тут в соседнюю палату, поступила женщина, подруга соседки моей супруги. И они любезно поменялись местами. Все остались довольны и никто не обижен.

Супруга мало общается с окружающими. И не распространяется о результатах своего излечения. Слишком многие находятся в отчаянном положении, когда все мучения и манипуляции не приносят должного результата.

Некоторые из них не в состоянии держать это в себе. Рассказывают. И супруга открыла для себя, что многие обладают мизерной информацией о своей болезни, методах её лечения, альтернативных корректировках своего образа жизни и прочего.

Конечно, всем что она знает, делится и рассказывает. Где мы были, что делали, чем питаемся и какой образ жизни ведём.

Процедура введения препаратов прошла стандартно. Очень хотелось чтобы нас выписали до Пасхи. Но врач был не уверен, что успеет. Их осталось двое на отделение и времени катастрофически не хватает. Пришлось хорошенько попросить.

В своих более ранних постах, описывая взаимоотношения с врачом, я допускал некоторое недовольство его поведением и отношением. Каюсь. Я был не прав. Нам повезло, что мы попали к нему. Остальной врачебный контингент этого отделения очень далек от проблем своих пациентов. Проведя три операции, он всё-таки нашел время, пообщался с супругой и выписал её на следующий день после проведения процедуры.

Основные вопросы, ответы на которые нам были нужны, кроме его оценки результатов, это возможность провести биопсию для дальнейшего лечения. И необходимость расширения количества вводимых препаратов (Авастин) для лучшего эффекта.

Результаты нашего лечения его самого очень вдохновили. Видно, как он был доволен, что и его труды не пропали зазря. А возможности провести биопсию теперь у нас нет. Опухоль исчезла. Брать материал неоткуда. И раньше было стрёмно её проводить из-за малых размеров. А сейчас и подавно. И новые препараты вводить мы не будем. Зачем нам лишний раз козырять, если и на эти препараты отличная реакция? Так он сказал. И логика в его словах есть. Согласен.

Выяснили, что после этого, будет ещё, минимум один, а возможно и два курса. А далее, отдыхать и восстанавливаться. "Жить- поживать, и Добрана жевать"). Получили наставления и рекомендации к следующей госпитализации. Она будет в том случае, если наши анализы это позволят. Поэтому, доктор дал нам свой телефон для предварительной отправки результатов анализов.

В общем, всё что меня волновало мы выяснили. Супруга на Пасху будет дома. Негатива нет. Сплошной позитив. На этой волне мы и отправились домой, готовясь к очередным побочкам.

По дороге заехали в магазин и купили три маленьких порционных куличика).

На следующий день похристосовались, встретили праздник хорошим пикником. Побочки оказались сглаженными. Не в такой степени, как раньше. Нам назначили препараты железа. Стало получше.

Наконец-то, я собрал весь пакет документов для рассмотрения вопроса об инвалидности супруги. Отвёз их участковому онкологу. Надеюсь, они к нему попали. В кабинет к нему не пустили из-за карантина. Отнес посыльный. С тех пор, дозвониться не могу.

Для меня лично, как и для всей моей семьи, вопрос заработка остаётся очень актуальным.

Семейный бизнес, как я и предполагал, это утопия. И ничего хорошего из этого не получается. За редким исключением.

Хочу возобновить свою медицинскую деятельность, если получится. Посмотреть изнутри, что там в реальности происходит. Да как всегда, не ко времени это. Страна в опасности. Не до нас.

Сегодня объявили, что сформирован второй пакет мер по материальной помощи гражданам и выделены несколько сот миллиардов. Тоже пройдет мимо нас, как и первый, наверное).

Ну а главное, супруга чувствует себя всё лучше и лучше с каждым днём. На этом фоне, остальное для меня второстепенное.


А пока нет работы, я стараюсь обеспечить продовольственную безопасность своей семьи. Произвожу мясо-яично-овощную продукцию. Ведь живём на земле.

Как ни то, выживем.

Всем мира, добра и здоровья!

Показать полностью
2408

Участковый, приехавший выселять квартирантов, оплатил их проживание

В Актобе семью с двумя маленькими детьми хозяева квартиры выселяли на улицу из-за того, что у них не было денег

Участковый, приехавший выселять квартирантов, оплатил их проживание Аренда жилья, Участковый, Актобе, Казахстан, Доброта, Семья, Полиция, Общество

Несколько дней тому назад, 23 апреля, на съёмной квартире по улице Чекалина произошёл скандал. У семьи, которая снимала квартиру, не оказалось денег, чтобы заплатить за жильё.


Договориться владельцам квартиры и арендаторам не удалось. Хозяева жилья потребовали освободить квартиру. На руках у квартирантов двое детей, одному четыре месяца.

Владельцы квартиры вызвали участкового Бахтияра ЖАКУПОВА.


Полицейский прибыл на место и, пообщавшись с квартирантами, не стал их выселять.


Он заплатил хозяевам квартиры свои деньги, чтобы семья ещё месяц жила в квартире.

Женщина с ребёнком сказала, что ей некуда идти. И денег тоже нет. Хозяева настаивали, чтобы они освободили квартиру в течение двух часов. Я сам заплатил хозяевам за проживание этой семьи, - говорит участковый Жакупов.

О поступке полицейского стало известно из соцсетей - после того, как соседи семьи, узнав о его поступке, выразили Бахтияру Жакупову благодарность. Они также поблагодарили его родителей за то, что воспитали такого сына.


Сам участковой от свалившейся на него славы не загордился. Ему даже несколько неудобно от того, что ему теперь все звонят и благодарят. Свой поступок героическим не считает, от интервью он отказывается.

Источник:


http://ratel.kz/raw/uchastkovyj_priehavshij_vyseljat_kvartir...

1170

Родителям

Раз мне всё равно не спится, я решила хотя бы случайным постом напомнить людям о элементарных вещах. Не хочу строить из себя того кем я не являюсь, тоже грешу. Заодно и себе напомню что-ли...

Раз уж я тону в теме рпп расскажу пару случаев из своей жизни и то как они на меня повлияли. Постараюсь коротко.

1. В 6 классе я заняла 2 место на олимпиаде с математики. Это были прекрасные времена, когда я ещё не успела выблевать мозг. Кхм, так вот. Когда я сообщила об этом родителям, они лишь посмеялись со словами «С конца что-ли?! Ты ведь на большее не способна». Ахаххахаха, смешно, правда?

2.В младших классах ребята часто подшучивали над моим лишним весом. Дети... Дети самые жестокие, потому что не умеют врать. Они говорят то, что видят, забывая о том, что это может кого-то задеть.

3.В детстве меня совершенно не хвалили. Когда я говорила, что за стих получила 4+, у меня спрашивали почему не 5. А когда приносила 5, рассказывали о том, что так должно быть всегда, это обязанность и за это не стоит ждать похвалы.

4.Я помню момент, когда стояла перед мамой и рыдала взахлёб, умоляя отвести меня к психологу, просила о помощи, кричала о том, что я не справляюсь одна. Увы я живу в стране СНГ, а тут психолог - не профессия, а психологические проблемы решаются с подругой за бутылкой чего-нибудь крепче кофе.

5.Знаете, я ведь пыталась спокойно объяснить родителям ситуацию, уже в более зрелом возрасте. Мне говорили «мы тебе не друзья, чтобы ты с нами так общалась. иди учись и не выдумывай.».

Как итог: я юная девушка с вагоном и маленькой тележкой комплексов, пытавшаяся сбежать всю свою жизнь из-под родительского контроля, от упреков и бесконечных требований, которая сейчас в 5:41 пишет пост на Пикабу от одиночества и отчаяния.

Если кто-то дочитал до этого момента, мое уважение. И напоминание. Умейте слушать и слышать. Думайте о том, что говорите и кому вы это говорите. Родители, поддерживайте своих детей, станьте для них другом с пелёнок и воспитайте так, чтобы вы о проблемах своего чада узнавали первыми.

4040

«Готовлю, стоя на табуретке»: как живет Екатеринбурженка, рост которой 108 см

Валерии Кожемяко двадцать пять лет, в восемнадцать она приехала из Ростовской области в Екатеринбург к своему будущему мужу Дмитрию. Сейчас они вместе воспитывают двухлетнюю дочку. Рассказывая о себе, Лера часто хохочет, и кажется, что ее энергией можно зарядить всех вокруг.

«Готовлю, стоя на табуретке»: как живет Екатеринбурженка, рост которой 108 см Общество, Екатеринбург, Мужчина, Женщина, Дети, E1ru, Семья, Работа, Длиннопост

Во время разговора девушка несколько раз с улыбкой повторила, что у нее все хорошо и нет проблем. Кроме двух: боли в ногах (но даже о ней она говорит без капли жалости к себе) и отказов в приеме на работу. Из-за редкого генетического заболевания рост девушки — всего 108 сантиметров.

«Готовлю, стоя на табуретке»: как живет Екатеринбурженка, рост которой 108 см Общество, Екатеринбург, Мужчина, Женщина, Дети, E1ru, Семья, Работа, Длиннопост

Лера призналась, что согласилась на разговор, чтобы выйти за границы своей зоны комфорта. И честно рассказала нам, как она реагирует на взгляды прохожих, как воспитывает дочку и каково это — когда все вокруг тебя высокие.


«В трамвай сначала дочку закину, потом сама закидываюсь»


— Дома все устроено под меня, муж постарался. Выключатели установлены пониже, вещи стараюсь невысоко класть. Когда готовлю, встаю коленями на табуретку. Но больших проблем в квартире нет, я маневренная, где-то могу и запрыгнуть на стол, на стул.


На улице сложнее. Сегодня, когда к вам ехала, зашла в павильон на остановке, чтобы купить кока-колу. Там высокие стойки, никого нет. Я пошла к витрине с куклами, думаю, посмотрю для дочери. Постояла, посмотрела, уже мой трамвай уехал — никого нет. А когда уходить собралась, встает продавец. То есть она постоянно сидела за этой стойкой, но я же ее не вижу. «Что ж вы, — говорю, — спрятались?» Она: «Да я думала, вы куколок там разглядываете, трамвай ждете».

В Сбербанке очень высокие стойки, в поликлинике в регистратуре. Чтобы записать дочку к зубному, приходится обращаться к другим посетителям. Хотя сейчас я просто захожу в дверь, куда сами сотрудники заходят, стучусь и внаглую открываю, потому что иначе я никак туда не попаду. Они, конечно, меня не выгоняют. Если я знаю, что где-то высоко, то стараюсь пойти туда с мужем.

«Готовлю, стоя на табуретке»: как живет Екатеринбурженка, рост которой 108 см Общество, Екатеринбург, Мужчина, Женщина, Дети, E1ru, Семья, Работа, Длиннопост

Когда я еду одна, еще могу извернуться и запрыгнуть в автобус или трамвай. А если еду с дочерью, то мне очень тяжело, она еще маленькая и так высоко ноги поднимать не может. А мне приходится иногда с ней ездить в ту же поликлинику, потому что муж на работе. Если трамвай или автобус низкопольный, это проще, я ее сначала закину, потом сама «закидываюсь». А если обычные — тяжело. Но в Екатеринбурге очень хорошие люди, они всегда помогут, сами дочку возьмут и поднимут, либо я попрошу кондуктора помочь спустить.


В Екатеринбурге, бывает, весь автобус руки тянет: заходите, присаживайтесь. А Гуково, где я жила раньше, маленький город, там ездят в основном пазики, и, когда я залезала в автобус, никто руку не подавал. Когда приезжаю туда к родителям, стараюсь ездить в автобусах с папой.

«На работу не берут, сказали, стойка большая, вас не будет видно»

Меня не берут даже на элементарную работу. С сентября, когда дочка пошла в садик, я хожу на разные собеседования: продавцом в Роспечать; ксерокопии делать; вести учет телефонов, которые сдают в ремонт; фотографии на документы распечатывать (даже не фотографировать!). Мне сказали, стойка большая, вас не будет видно. Но ведь из всего есть выход, тот же барный стул поставить, села — и вот она я. Они боятся, говорят — какой из тебя работник. Я удивляюсь, я ведь училась до декрета, я до двух лет дочку вырастила, сама справилась. Да, я пока без образования, но это не значит, что я не могу работать (до декрета Лера училась в аграрном колледже, но у него отозвали лицензию, продолжить образование девушка хочет в медицинском колледже. — Прим. ред.).


Еще была неприятная ситуация. Я участвовала в фокус-группах, там набирают людей тестировать разную продукцию. Нас собирали в аудитории, выдавали, допустим, крем, им нужно пользоваться три дня, а потом приехать и рассказать о своих ощущениях. За вознаграждение. Я пару раз съездила, было интересно. Сами работодатели меня не видели вживую, только заочно, во «ВКонтакте». А моя соседка проболталась, что у меня есть ограничения по здоровью, и работодатели мне просто сказали: извините, но больше вы ходить не будете. По какой причине? Такие правила, иначе вам будут платить вознаграждение просто так, из жалости.

«Готовлю, стоя на табуретке»: как живет Екатеринбурженка, рост которой 108 см Общество, Екатеринбург, Мужчина, Женщина, Дети, E1ru, Семья, Работа, Длиннопост

Сейчас у меня никакой работы нет, а хотелось бы. Я стараюсь, стремлюсь, хожу. Но после постоянных отказов появился страх идти на следующее собеседование. Я на 90 процентов уверена, что будет очередной отказ. Я же не прошусь грузчиком, я, конечно, выбираю работу по своей мере возможностей. Но надеюсь, что закончу все-таки колледж и меня возьмут хотя бы с образованием. Я надеюсь на это очень сильно. Я обычная, я могу работать, и меня не нужно бояться. Я ответственный человек, справлюсь, главное мне дать этот шанс — хотя бы попробовать поработать.


«Почему вы такая крохотная?»


В маленьком городе на меня часто показывали пальцем, а в большом такое встречается редко. Ну и я уже обросла броней, смотрят — и смотрят. На детей я не обижаюсь никогда. Когда первый раз повела дочку Еву в детский садик, мне было страшно, понимала, что внимания не избежать никак. Первую неделю дети все время говорили: «Ой, посмотрите». Вторая неделя была потише. Я понимаю, что им интересно, что они не видели ничего такого. Если дети постарше, я могу их родителей попросить объяснить ребенку, что такое бывает. Ну а сейчас прихожу — все просто говорят: мама Евы пришла, мама Евы, здравствуйте.


Самого тактичного ребенка я встретила в парке на прогулке с собакой. Мальчишка лет двенадцати долго ходил вокруг да около, потом подошел: «Извините, а можно вас спросить?» Я так удивилась, говорю, ну давай. Обычно дети спрашивают, почему вы такая маленькая, а он как-то интересно задал вопрос: почему вы такая крохотная, что ли... Я впала в ступор от того, что это было так вежливо. Говорю, ну так бывает иногда, я бы с удовольствием ответила на этот вопрос, но я сама не знаю почему. Он сказал: «Я понял, спасибо». И ушел.

Но в принципе в Екатеринбурге никому до меня нет дела, и мне от этого тоже очень хорошо и спокойно. Поэтому я и люблю большие города, у всех свои дела. Если смотрят и показывают пальцем, я понимаю, что не от большого ума люди так делают, и не обижаюсь особо.


Подробнее:


https://www.e1.ru/news/spool/news_id-69026815.html

Показать полностью 3
1015

Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом

Немного вещей могут сравниться с ощущением, когда после долгого рабочего дня возвращаешься в свой уютный дом. Ваше жилище в какой-то мере действительно является крепостью или даже королевством: так, диван — ваш трон, в роли скипетра выступает пульт дистанционного управления от техники. А теперь представьте себе, что в мире существует одна счастливая семья, которая управляет целым рядом крошечных домиков — своим небольшим королевством.

Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост

Семья Бринксов (Brinks) владеет 6 домами, каждый размером всего около 15 квадратных метров. Такое решение предоставляет каждому члену семьи больше личного пространства. Мама Кели (Keli) призналась, что ее «муж хотел, чтобы мы все были в одной каюте», однако она настаивала на том, чтобы у детей была «личная жизнь». Кроме того, оказывается, что крошечные дома производят меньше отходов и более экономичней, когда дело касается отопления.


5 лет назад Бринксы приобрели в Кентукки недвижимость, заплатив за 8 гектаров земли 57 тысяч долларов США. В дальнейшем же приобретённую территорию они превратили в небольшую деревню с крошечными домиками.


В общей сложности 4 члена семьи делят 6 крошечных домов — дом родителей, два отдельных дома для Леннокса и Броди (Lennox и Brodey), дом с двойной ванной комнатой, дом с бассейном и гостевой дом.

Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост
Американская семья построила частную деревню, где каждый ребёнок имеет свой собственный дом США, Американцы, Семья, Жилье, Домашнее, Livejournal, Общество, Дети, Длиннопост

dymontiger

Источник:


https://dymontiger.livejournal.com/13400132.html

Показать полностью 19
1080

Глава Минтруда Татарстана Эльмира Зарипова требует от чиновников выяснить, почему молодежь не женится и не рожает

Интимный интерес министра


В Татарстане министр труда, занятости и социальной защиты Эльмира Зарипова решила навести справки, почему не повышается рождаемость и молодежь не женится. Она не нашла ничего лучше, как обязать районных глав выяснить причины у самих людей и залезть в их личную жизнь.

Глава Минтруда Татарстана Эльмира Зарипова требует от чиновников выяснить, почему молодежь не женится и не рожает Россия, Татарстан, Чиновники, Семья, Рождаемость, Дети, Общество, Минтруд, Длиннопост

На очередное чиновничье самодурство похожа новая инициатива Минтрудсоцзащиты Татарстана, которое вознамерилось выяснить причины падения рождаемости и нежелания молодежи вступать в брак. Министр Эльмира Зарипова решила докопаться до корня проблемы и заставила чиновников на местах совать нос в личную жизнь людей. В недрах министерства даже появился соответствующий документ.


Согласно письму, которое разослали всем районным главам, чиновникам предстоит хорошенько покопаться в жизни молодежи. Ведь нужно найти ответы на совсем небанальные вопросы. К примеру, в документе указано, что нужно выяснить количество людей в возрасте до 30 лет, которые до сих пор не связали себя узами брака. Затем нужно выяснить, почему именно они этого не сделали и на этом основании принять меры для «увеличения брачности» - именно такой формулировкой оперирует министерство. Также главы районов обязательно должны выпытать у молодежи, почему те не хотят рожать детей. Копию этого документа опубликовал сегодня анонимный Telegram-канал «Неудаща». (есть в распоряжении редакции – «НВ»)


«Причины, по которым молодые люди отказываются от создания семей и рождения детей, очевидны: это отсутствие собственного жилья, низкие зарплаты и отсутствие карьерных перспектив в районах республики. Ничего нового министр труда, занятости и социальной защиты РТ Эльмира Зарипова не услышит, а делать работу просто ради самого процесса работы бессмысленно, у людей в районах и без этого хватает задач, которыми нужно заниматься», — пишут авторы канала.


Каким именно образом районные главы будут выяснять столь интимные подробности у молодежи, неизвестно. Проведут масштабное анкетирование или будут вызывать к себе на ковер каждого молодого человека и спрашивать, почему это он еще не женат или не замужем, и отчего детей не сделал? Впрочем, исполнительные чиновники либо придумают статистику из головы, либо действительно начнут выяснять озвученные в документе причины, копаясь в чужом белье.


Хотя в целом обеспокоенность министра понятна. Зарипова сама ранее признала, что в Татарстане продолжает снижаться рождаемость, из-за чего республика сваливается в так называемую демографическую яму. Хуже всего дела обстоят в сельских районах Татарстана, где люди не видят перспективы. Естественная убыль населения, при которой смертность выше рождаемости, наблюдалась в 37 районах республики. Самая патовая ситуация, по данным Минтрудсоцзащиты региона, сложилась в Тетюшском, Кайбицком, Рыбно-Слободском и Камско-Устьинском районах. Прирост за счет рождаемости наблюдается только в Казани (куда в поисках лучшей жизни из сел уезжает татарстанская молодежь), Набережных Челнах, Нижнекамске и еще нескольких районах.


Именно по этой причине правительство республики в прошлом году в спешке приняло программу поддержки молодых семей на селе, которая должна была увеличить численность населения в аграрных районах. Женщинам в сельской местности, которые родили первого и третьего ребенка, будут выдаваться единовременные выплаты — 50 000 рублей за первенца и 100 000 за третьего. При этом, чтобы можно было рассчитывать на выплаты, возраст роженицы не должен превышать 29 лет в случае с третьим ребенком и 25 лет в случае с первым.


Т.е. чиновникам причины низкой рождаемости и отсутствия браков в общем-то известны. Для чего тогда весь этот цирк с залезанием в личную жизнь людей?


Источник:


https://tat.versia.ru/glava-mintruda-tatarstana-yelmira-zari...

Показать полностью
1407

Лицо Санфилиппо или дети, чье время на вес золота

Привет, Пикабу, и мои 5 подписчиков! Мне очень хочется рассказать вам про Санфилиппо и теперь мне более понятно, о чем стоит говорить. Поднимите, пожалуйста, пост без рейтинга.


У моей дочери синдром Санфилиппо, редкое генетическое заболевание. Редкое и чрезвычайно коварное. Если в семье все здоровые, то на Санфилиппо не делают скринингов, на Санфилиппо не исследуют в обязательном порядке новорожденных, Санфилиппо прячется под маской хронических насморков, под маской задержки речевого развития, под неуклюжестью, старается не выдавать себя первые годы жизни ребенка. Дети рождаются с нормальным интеллектом, вполне себе нормально физически развиваются, но постепенно родитель начинает что-то подозревать. Зато когда Санфилиппо набирает силу, оказывается, что ребенку остается не так уж много активной полноценной жизни. Вот вам чуть-чуть мною переведенная диаграмма с сайта CureSanfillippoFoundation:

Лицо Санфилиппо или дети, чье время на вес золота Болезнь, Дети, Медицина, Общество, Текст, Длиннопост, Мукополисахаридоз, Без рейтинга

А зачем нам об этом знать? Дело в том, что именно неизвестность убивает детей. Не только родители и окружающие не знают что происходит, даже доктора зачастую не могут поставить диагноз. Драгоценное время идет, Санфилиппо потихоньку стирает навыки, стирает слова, стирает движения, стирает ребенка. О нем не говорят по телевизору, государства не финансируют разработку лекарств, заболевание редкое, не грипп и не рак, и эти дети просто уходят. Медицинские исследования финансируются в основном родительскими организациями - родители собирают по всему миру деньги на поиск лечения детей.


Итак, есть исследования лекарственных препаратов, в них могут попасть зачастую дети помладше - у кого выше шанс восстановиться. Есть препараты, которые облегчают симптомы, которые замедляют течение болезни. Но все это нужно делать как можно раньше, пока Санфиллиппо еще только крадется, пока он не расправил плечи. Вот тут-то я приблизилась к объяснению, зачем об нем хорошо бы знать как можно большему количеству человек. У Санфиллиппо есть лицо. У него есть походка, у него есть характерные черты. Каждый может обратить внимание и помочь родителю понять, что происходит. А уж врачам это знать необходимо. Более двух лет поисков и более 2 десятков врачей не смогли опознать наш Санфиллиппо. Итак, ловите, фотографии детей из сети. Верхняя фотография справа - моя дочь.

Лицо Санфилиппо или дети, чье время на вес золота Болезнь, Дети, Медицина, Общество, Текст, Длиннопост, Мукополисахаридоз, Без рейтинга

Присмотритесь. Возможно где-то рядом с вами живет похожий ребенок, возможно вы врач, к которому водят ребенка с частыми насморками, со снижением слуха, с косолапостью, а возможно логопед, психолог, дефектолог. Посоветуйте родителям обратиться к врачу генетику, подарите им возможность помочь ребенку вовремя!

Густые брови - один из отличительных признаков

Приплюснутая переносица и округлый кончик носа

Зачастую приоткрытый рот

Короткая шея

Руки во рту

Косолапость, неуклюжесть

Прогрессирующая умственная отсталость


Что делать, если есть подозрения на Санфиллиппо? Записаться к врачу-генетику. Как можно скорее. Есть ряд исследований, которые смогут подтвердить/опровергнуть диагноз.


В следующем посте я расскажу о том, что делать в случае если у ребенка Санфиллиппо.

Показать полностью 1
142

Неудобные дети или здравствуй, Санфилиппо

Привет, Пикабу, и мой единственный подписчик! Мне очень хочется рассказать вам про Санфилиппо, но я не знаю, с какой сторонь подступиться.
Представьте себе такую картину: 6 утра, рядом с вами вскакивает в кровати проснувшийся ребенок и пока вы открывали глаза, в ванной уже льется вода, грохот на кухне свидетельствует о том, что кто-то отчаянно роется в холодильнике и вы вскакиваете и несетесь проверять, что же там происходит. На бегу вы наступаете в лужу - ребенок пил воду и пролил на пол, ноге мокро и скользко, вас заносит на кухонном кафеле. Вокруг холодильника валяются оливки и куски брынзы, ребенок заталкивает оставшееся в рот. Я не ору и не шлепаю, забираю еду, несколько раз повторяю, что первым делом необходимо покинуть кухню, переодеть пижаму, надеть тапочки и сесть за стол. Ребенку выдана одежда, пока он летит в спальню, я молниеносно собираю разбросанную еду, подтираю пол и бегу смотреть, каковы результаты моих инструкций. Ребенок голый скачет на кровати, во рту зубная щетка, плюхается на матрас в сантиметрах от острого угла, рискуя также напороться щеткой на стену и забить себе ее в горло. Я забираю щетку и после 20 повторений ребенок поднимает с пола заброшенную одежду и начинает одеваться, ноя и оплакивая свою нелегкую жизнь. О, да, она действительно сложна, ведь ножки плохо сгибаются и надеть штаны не так уж просто с первого раза. Две ноги в одной штанине, потом две ноги в другой штанине, потом успех! Если футболка с любимой картинкой и там милый котик или симпатичный мишка, то она будет надета быстрее обычного. Садится за стол. Ребенок большой и упитанный, но, поедая завтрак, набивает рот до отказа. Лицо вытянуто впед куском хлеба, который не уместился во рту. Вся эта конструкция ритмично покачивается - ребенок жует, проталкивая еду в рот пальцами. Руки в еде, стол в еде, пол в еде. Хорошо, что основная часть еды попадает внутрь ребенка. Особенно повезло, если не подавился, а это случается часто. Тогда еда веером разлетается по комнате. Чудеса!
У ребенка красивые умные глаза. Ребенок знает много песен и поет их, когда бывает в хорошем настроении. А когда мне грустно, ребенок подходит, тихий и сочувствующий, и обхватывает меня своими ручками. Извини - говорит ребенок. Я глажу его по голове и обнимаю - все хорошо, ты не виноват.

Я могла бы продолжать, но мне кажется, что на первьй раз вполне достаточно. У меня есть прекрасная дочь 5-ти лет, у которой очень редкое генетическое заболевание - синдром Санфилиппо. В среднем дети с нашим типом Санфилиппо рождаются в 1 случае из 200 000.  Казалось бы, проще выиграть в лотерею. Но вместо миллиона у нас Дочь.

Немного о Санфилиппо:
1) Это не лечится
2) Средняя продолжительности жизни 10-20 лет
3) Отсутствие определенного фермента приводит к тому, что в клетках накапливается "мусор", который со временем эти клетки уничтожает. Особенно сильно страдает нервная система и мозг.
4) Иногда называют детским Альцгеймером - зачастую нормальный с рождения ребенок растет, учится, развивается, а потом постепенно начинает забывать все вплоть до умения ходить, переходя в вегетативное состояние

5) Бонусы в виде - нарушения сна (ребенок плохо спит, а с ним вместе не спят и изнуренные родители), гиперактивность, истерики, нарушения внимания и речи, страхи, скованность суставов, частые насморки, проблемы с глотанием (вы помните, жующего ребека, который подавился?), диарея и т.п.

6) Очень трудно распознать - нет обязательного скрининга, маскируется под умственную отсталость, аутизм и проч.


Если будет интерес, я расскажу подробнее о симптомах, о том, какие тактики выработали родители, о поиске лечения и его финансировании.

А так... Представьте себе любимого человека, который глупеет на глазах, мешается, истерит, а потом выныривает из бездны небытия и говорит что-то очень умное и проникновенное - и вот вы сразу так подскакиваете - ну вот же, это же он, тот кого я знаю и люблю! И так по кругу. Тьма, свет, надежда, уныние... Нового человека, который полон сил и желаний, который имеет право на жизнь и радость, но все за что он берется, ломается и валится из рук. А теперь представьте, что это ребенок, который пинает спинку вашего сиденья в автобусе. Родитель шепотом пытается справиться с ситуацией, призывает чадо успокоиться, но не выходит. И вы поворачиваетесь, надев холодное недовольное лицо, и делаете замечание. Автобус едет дальше...

Всем добра и, главное, здоровья.

Показать полностью
2557

Про негров и чернокожих...

Давайте просто без оскорблений. Это просто интересный, как мне показалось, взгляд на вещи от одного из представителей этой расы.


У меня есть хороший знакомый негр. Очень хороший и жизнерадостный человек, родился и живет в Кении. Мы с ним общаемся уже давно, но не могу сказать что часто.


Познакомились мы с ним в Оксфорде, он тоже там учился. Понятия не имею как он туда попал, скорее всего по какой-то благотворительной программе.

Учился он плохо, сказывалось то что полноценного образования в детстве он не получил, по видимому. Университет он так и не закончил - у него были какие-то проблемы с работой, потом перестали платить за его обучение. Он пытался найти денег что-бы доучиться без помощи благотворителей, но не получилось. Он не был отличником, тогда университет мог бы не брать с него денег, а оплачивать сам не смог.

С его рассказов, он учился в христианской школе одной из миссий, в палатке практически. И нормальных школ в его регионе не было. Но с головой у него порядок - он интересуется многим и сейчас тоже продолжает развиваться - работает удаленно на одну из американских компаний, постоянно учится на разных курсах итд.

В своей местности он очень успешный и обеспеченный человек. Работает, учится и учит других...


Недавно была нашумевшая история, про одну чернокожую даму, которая возмутилась тем что в фильме "Чернобыль" нет чернокожих актеров - мол дискриминация. Ее конечно сильно раскритиковали за это.


И при недавней беседе с ним, я упомянул эту тему, и меня удивило то как он видит эту ситуацию.


Он сказал приблизительно так:


Понимаешь, вы европейцы немного неправильно воспринимаете ситуацию.

Ни один нормальный негр в Африке, не станет отрицать того факта что он негр, и что он ну никак не равный европейцу. Неравный не в смысле прав на жизнь, а в смысле возможностей в жизни. У нас мало возможностей, мало образования, отставание в развитии и экономике - но это нормально, у Африки просто свой путь и своя история.

И мы сейчас развиваемся, перенимая и адаптируя европейскую науку и опыт, под себя. И вопрос равных прав у нас не стоит - мы в своей стране и это и так наше. Мы африканцы видим в этом возможности для себя, и радуемся тому что они у нас есть. Это не долг по отношению к нам, а сотрудничество в конкретных условиях.


Чернокожие же, которые родились и выросли в европе - они просто в непонятном положении. Они не африкацы, и вообще по сути люди которые жили всю жизнь в другой культуре и условиях. Те они по сути европейцы, только какой-то непонятной расы. У них нет истории и родины - тк история их жизни среди европейцев в таких условиях слишком коротка.

И да - для них важно признание и равные права, тк иначе они ни те и не другие - те по сути непонятно кто. Это просто исторический и социальный феномен - возникновение некой новой расы.


Жалко конечно видеть, что они апелируют к "европейцам рабовладельцам" и к тому что им сейчас "все обязаны". Это неправильно - они не имеют никакого к этому отношения. И воспринимать это так - заблуждение, с обеих сторон.


Те я - негр и африканец, и горжусь этим. А они - чернокожие европейцы, которым просто надо как-то с этим жить и искать свое место в обществе. И я их нытье про века рабства и долги, не одобряю.

Хотя и европейцам тоже надо понять, что они сами их "приняли", и от этого уже никуда не деться...


А что конкретно до этой дамы - дураков везде хватает...

Показать полностью
517

Нужна помощь. Один и нянька, и санитар.

Так вышло, что я один остался. Мать с шизофренией обостренной, вроде с бабушкой справлялись, но теперь и она не ходит. Что мне делать? Я выйти из дому могу на полчаса, не больше

Нужна помощь. Один и нянька, и санитар. Жизнь, Болезнь, Общество, Помощь, Нужна помощь пикабушников, Моё
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: