LosharaZhe

Продолжаю серию постов на тему невриномы слухового нерва.

Невринома слухового нерва. Часть 1.

Невринома слухового нерва. Часть 2.

Невринома слухового нерва. Часть 3.

21.08.2019 у меня обнаружили незначительный рецидив невриномы слухового нерва.

По сравнению с 31.12.2017 (15х7) сегодня она стала 17х9,5, начинала я с 17х21х17.

Так же у меня было 2 кисты верхнечелюстные и одно новообразование рядом околоушной слюнной железой, и еще менингиома.

Примечательно, что так же у меня была киста яичника.

За год остались только менингиома и невринома, остальные кисты и новообразования "рассосались".

Прошло два года с момента операции.

Я пока не навожу панику, так как это слишком незначительное увеличение, которое может быть результатом неверного описания предыдущим врачом, рубцевания тканей после иссечения или естественным развитием событий после удаления такого рода опухоли (я не нашла вменяемой статистики по этому вопросу).

У моего приятеля практически такая же ситуация, которая решается двумя путями: повторной трепанацией или же гамма-ножом.

Я решила, пока мне позволяет объем опухоли, испытать на себе эффект аутофагии.

О нобелевской премии на эту тему можно прочесть здесь:

https://life.ru/t/%D0%BD%D0%B0%D1%83%D0%BA%D0%B0/911545/auto...

Если простым языком, то при голодании организм переходит на внутреннее питание и первый материал, употребляемый самим организмом - это "больные" клетки.

Таким образом для себя я выбрала метод водного голодания, к которому сейчас активно готовлюсь: 3 недели назад я исключила мясо и яйца, ввела несколько дней на фруктах, неделю назад я исключила любую приготовленную пищу.

Раньше я скептически относилась к натуропатии, но если такой вариант лечения мне доступен, почему бы не попробовать его. Несколько лет назад я уже голодала 21 день и мне очень понравились результаты.

После голодания и выхода из него я сделаю повторную МРТ, чтобы посмотреть влияние данного метода именно на опухоли вида НЕВРИНОМА и МЕНИНГИОМА.

Еще у нас есть небольшой чат WhatsApp, куда вы можете добавиться и рассказать свою историю или спросить совет у тех, кто уже прошел операцию: https://chat.whatsapp.com/D2SWygd2FYHBM1xN17OnFv

Ценна каждая жизнь!

Привет, друзья!

Продолжаю публикации о невриноме слухового нерва. Начало истории в постах:

https://pikabu.ru/story/nevrinoma_slukhovogo_nerva_chast_1_6...

https://pikabu.ru/story/nevrinoma_slukhovogo_nerva_chast_2_6...

Сейчас мне 31 год, прошло чуть больше двух лет после удаления опухоли хирургическим путем.

Я хочу написать о том, как я восстановилась и как шел этот процесс.

Сразу после операции (трепанация черепа в НИИ им.Бурденко), на второй день я начала ходить.

Каждый день я чувствовала себя всё лучше и на четвертый день меня выписали из больницы, предварительно предупредив, что состояние мое будет ухудшаться, а потом уже медленнее начнет вновь улучшаться.

Не поверив этим словам, обрадовавшись, что я могу ходить и говорить, я приехала домой и буквально на седьмой день начала осознавать, что мне становится хуже: каждый день мне все тяжелее давалась ходьба, тяжело было спускаться по ступеням, начал проявляться легкий парез лица, дезориентация в пространстве.

Хирург, оперировавший меня, Вадим Николаевич Шиманский дал рекомендацию быстрее социализироваться и каждый день я выходила из дома: 10, 20, 40 шагов, каждый день я прибавляла количество шагов.

Упадок моих сил, функций организма и концентрации достиг своего пика ко второй неделе выписки. После этого начали происходить небольшие, не такие скорые позитивные изменения: легче стало читать, переводить зрачки влево\вправо, меня перестало качать.

На третьей неделе я стала заходить на 15-20 минут на работу (жила в одном доме от работы) и разговаривать с коллегами по работе (я работаю менеджером проектов).

К 50му дню больничного (больничный после трепанации черепа выдается на 50 дней) я смогла начать работать 6-8 часов, днем на обед я приходила спать домой и не пользовалась общественным транспортом.

Оказалось, что в России нет реабилитации мозга после такого рода операций и я начала изучать эту тему самостоятельно.

Я пыталась вернуться к тренировкам в зале, но смогла сделать это только через год, так как от любого усилия (приседания без веса, например) я теряла сознание.

Я соблюдаю все рекомендации врачей: не стимулировать воротниковую зону, не употреблять никакие напитки или препараты, увеличивающие приток крови к голове, я не пью никакие таблетки, я берегу свое здоровье: не перегреваю голову, не испытываю нагрузок, берегу свои нервы, относясь к неважным вещам по сути безразлично.

Через год я смогла вернуться к небольшим силовым нагрузкам, плаванию.

Через два года я отмечаю у себя общее улучшение состояния по сравнению с дооперационным: не падаю в обморок, лучше сохраню равновесие, меньше устаю и пропала склонность к депрессивному состоянию, отчасти я списываю это на значительное понижение внутричерепного давления после удаления опухоли.

За время реабилитации я набрала 10 кг, при росте 176 и успешно с ними рассталась за второй год.

С какими сложностями я сталкиваюсь сегодня ( все они относятся к тому, что я не слышу одним ухом):

1. Отношение людей: некоторые люди агрессивно относятся к тебе, если ты просишь их не шуметь, так как единственное ухо, которое слышит, становится очень чувствительным. Я сталкивалась с людьми, которые бросали мне фразу, что "если ты больна, нужно дома сидеть, а не работать среди нормальных людей".

Люди не хотят повторить для тебя шутку или информацию, если ты переспрашиваешь.

Невозможно выступать на конференции, потому что не получается одновременно слушать в наушник суфлера и аудиторию.

Доставляешь людям неудобство, когда просишь их выключить все звуки в машине или в помещении, и если этого не происходит, мне приходится уйти, из-за чего в компаниях складывается впечатление, что я манипулирую своим состоянием, но я делаю выбор в пользу собственного комфорта.

2. Громкие звуки: для меня невыносимо находиться рядом с источниками резкого звука, сразу начинает болеть лицо.

3. Дезориентация в пространстве: одним ухом невозможно понять откуда тебе сигналит машина или зовут издалека.

И самое тяжелое: полугодовое наблюдение.

Каждые полгода я прохожу МРТ, чтобы узнать не случился ли рецидив. И это очень морально тяжело, советую проходить МРТ и получать результаты при поддержке близких.

Тяжело сталкиваться с этой информацией, но нельзя пропустить рост опухоли и в моих силах тут же предпринять действия по разрешению плохого сценария, главное, вовремя заметить.

Еще один морально-этический вопрос, неожиданно вставший передо мной, это выбор в пользу беременности или против.

Нет статистики, но гормональные изменения с большой вероятностью приведут меня к рецидиву, а я берегу себя и мне моя жизнь важнее, чем потомство.

В связи с этим непонятно в какой момент при начале романтических отношений предупреждать партнера о том, что реалии жизни у меня вот такого характера.

Из радостных новостей: у меня нет страха перед будущим, потому что есть еще несколько сценариев о том, как можно себе помочь при полной глухоте или рецидиве.

В этом году я так же познакомилась с человеком, который пишет музыку для глухих и занимается вопросами костной проводимости через кости черепа, а значит, меня ждут новинки прогресса по части слуховых аппаратов.

Я радуюсь жизни, ощущаю ее полноту гораздо ярче и очень ценю второй шанс на насыщенную, осознанную жизнь!

Я передаю привет людям, с которыми мне довелось пообщаться на тему невриномы и ответить на их вопросы: Юле, Полине и Александру.

Если у вас есть вопросы, или вы хотите встретиться со мной в Москве и поговорить о заболевании, я с радостью увижусь с Вами! Пишите в личные сообщения или на адрес neurinoma.msk@gmail.com

Спойлер: хорошая история.

Так как многие просят рассказать об опухолях мозга из первых уст, я решила опубликовать несколько постов о своём опыте хирургического удаления опухоли мозга.

Сейчас мне 30 лет.

Три года назад я проснулась утром и поняла, что не слышу на одно ухо.

Я только вернулась из отпуска и подумала, что повредила ухо при нырянии или что-то в этом роде.

С сентября по следующий март я ходила к разным врачам, которые то капали мне сосудосужающие в нос, то проводили аудиометрии, брали кровь и т.д., пока в одной из клиник мне не сказали «а сделайте на всякий случай МРТ».

13 апреля я записалась в ЦМРТ Дубровка (г.Москва) на ночное МРТ. Хотела сэкономить). Ночью сделать МРТ значительно дешевле.

В разгар процедуры в динамиках звучит: «девушка, мы нашли! надо ввести контраст, будете вводить?» разумеется, я согласилась. Никаких медицинских манипуляций я никогда не боялась.

Я так обрадовалась. Думаю: вот, отлично! хоть будет понятно, как лечить.

Через час мне вынесли снимок и заключение.

И все врачи как-то самоустранились по кабинетам.

Помню только как бросились все эти описания опухолей мне в глаза: менингиома, невринома. Заключение: множественные опухоли мозга. Требуется консультация нейрохирурга.

И вокруг никого, я села сразу рыдать. Подруга меня успокаивала. ЦЕнтр МРТ не даёт консультаций такого рода и я совершенно не знала, куда мне после этого бежать.

Помню, как ехала к подруге домой, плакала, а у таксиста играла одна и та же песня все 20 минут пути, символично про «это твой последний день на титанике»....

И видимо так эта песня шофёру зашла, что он ее понемногу делал громче всю поездку, что в итоге, когда мы поняли, что уже 10ый раз слушаем про последний день на Титанике , нам было уже очень смешно.

Потом потянулись дни неведения: что делать, говорить ли маме, говорить ли на работе, заниматься ли этим или от страха проигнорировать.

Как-то вот вопросов «за чтооооо мне этоооо?!» у меня не возникало. Не верю я в карму, а насмотревшись за время посещения больниц на онкобольных детей - не верю совсем.

Через три месяца мы собирались на яхтах идти вдоль побережья Италии и так вышло, что в нашей команде главным заводилой был хирург, он то мне и подсказал, что я должна собрать «множественное мнение», когда тебя консультируют несколько независимых друг от друга нейрохирургов.

Так я и сделала. На первой же бесплатной консультации  в МГМСУ им.А.И.Евдокимова (http://www.myuniverclinic.ru) мне порекомендовали делать гамма-нож.

Это были дни, посвящённые поиску в гугле, чтению историй отчаяния людей. На 50 отзывов нашёлся только один положительный (https://shkolazhizni.ru/health/articles/46401/)

Я читала про квоты и гамма и кибер-ножи.

Сама я из Владивостока, но более 5 лет живу в Москве. Нашла информацию, что в нашем ДВФУ делаю операцию гамма - нож, без хирургического вмешательства. Только облучение.

Для себя я приняла решение возвращаться домой и лечиться там.

Но решила получить ещё одно мнение всё-таки в НИИ Бурденко.

Записалась на их сайте на приём. Приём был платным.

Нейрохирург сразу предложил мне хирургическое вмешательство, сославшись на то, что истории гамма-ножа не столь длинные: то есть у меня впереди ещё 50 лет жизни, а такой статистики у этой процедуры нет. Гамма-нож обычно предлагают пожилым людям, которые тяжело переживут хирургию.

Мое же Здоровье было идеально.

Врач направил меня к заведующему своего отделения, который в России обладает наиболее обширной практикой удаления таких опухолей.

На этот счёт так же есть научные работы его авторства: https://scholar.google.com/scholar?oe=UTF-8&hl=ru-ru&amp...

В итоге, побывав уже у Вадима Николаевича Шиманского на приеме, он быстро отписал мне направление на ВМП.

Это и есть «квота» на высокотехнологичную медицинскую помощь. На самом деле, квот никаких нет и вам не могут отказать, если болезнь входит в этот перечень: http://static.government.ru/media/files/fNLpE9QAV62AbomW8436...

В конце апреля я обратилась в Бурденко, операцию назначили на 28.06.2017

Я не знаю, почему назначили на лето и так скоро, но считаю это везением. Все свои документы я могла получить по почте, но решила вылететь во Владивосток, чтобы своим боевым настроем и оптимизмом как -то успокоить маму.

Талон на ВМП я получила за три дня. К месту операции «НИИ Бурденко г.Москва» относятся с неким почтением в регионах.

Позже государство даже возместит мне стоимость полёта в Москву.

Маму я попросила не ехать со мной. Памятуя о том, как в детстве я видела ее после наркоза и как тяжело видеть в таком состоянии близкого человека, я просто не хотела, чтобы она хоть когда-то видела меня такой.

Потом началась череда сбора анализов. Порядка 30 различных предоперационных обследований с середины мая до конца июня мне нужно было пройти.

Через Госуслуги прикрепила себя к ближайшей поликлинике, через приложение ЕМИАС записывалась ко всем врачам.

Оценивая все затраты на подготовку и операцию: платными были только первый приём в Бурденко, анализ на ВИЧ в Бурденко (вместе около 10 000) и всё. Все остальное я смогла пройти абсолютно бесплатно. По прайсу НИИ моя операция должна была стоить от 900 000 до 1 500 000 рублей.

Вдруг кому-то важен денежный вопрос мероприятия.

В рядовой больнице однажды потеряли мои анализы, но так как счёт там действительно идёт на дни: например, какие-то анализы должны быть не старше 14 или 7 дней, то в меня вселился Сатана, я написала на главврача досудебную претензию, что в итоге они одним днём взяли кровь, свозили ее в лабораторию и вечером уже привезли результат.

Вообще, Сатана как вселился в меня 13 апреля, так до конца операции и не выселялся.

Я не пропускала людей в очередях к врачам, писала досудебные претензии и вела себя крайне отмороженно: говорила бабушкам, что считаю свою жизнь дороже их жизни и никакое место в очереди я уступать им не собираюсь. Одной мадам, которая «япростоспросить» , прошипела что я ее вынесу сейчас из кабинета, если она не выйдет, видимо мое выражение лица было убедительным. Врачу сказала, что вытащу ее за волосы, посажу в такси и вместе мы там перероем всю лабораторию в поисках моих результатов.

Я вела себя как ублюдок. Я это признаю. Но в этот период жизни именно эта лютая злость не давала опускать мне руки.

В ночь перед выездом в больницу я писала завещание, коды карт и всякие хозяйственные дела. Тяжело отдавать себе отчёт, что это может быть твой последний вечер в жизни.

Моя опухоль помещалась между важнейшими нервами: речь, вестибулярка, лицо.

В этой операции есть высокий риск выйти из наркоза с параличом лица.

Я за пару недель до операции нарастила ресницы и немного увеличила губы - мне всё хотелось попробовать для красоты, потому что я могла уже просто никогда не услышать комплименты в свой адрес. Было очень психологически тяжело принять этот риск.

Ко второй части перейду завтра: для меня вспоминать все это всё ещё очень больно.

А пока главное в этом посте:

1. МРТ ночью дешевле

2. Узнали об опухоли? Соберите консультации нескольких врачей

3. Если ваша болезнь попадает в перечень ВМП, то операция пройдёт бесплатно и вам обязательно выдадут направление.

4. Если операция проходит не по месту прописки, то государство компенсирует вам расходы на билеты

5. Все анализы по подготовке к операции сдаются бесплатно в вашей поликлинике. Если захотите взять комплекс платно, например, в Бурденко он стоит от 30 до 45 тыс рублей.

6. Узнав диагноз, ищите научные труды по этой болезни, как правило авторы являются практикующими хирургами.

У меня никогда не было котов, за жизнь сменились три собачки.

И, вот, я решилась в самый тяжёлый период своей жизни: буквально через неделю после операции на мозг завести кота...

Я увидела его на сайте питомника и влюбилась без памяти.

Впереди было 2 месяца больничного и я решила: когда, как не сейчас!

Среди Принцессы, Пончика и Пломбира, я сразу выбрала Пончито, Пончий Пилата, Пончо, Пончика Теодоровича:)

Вот, его первый день дома:

Кот в хозяйстве оказался небесполезным, сразу стал окупать Инвестиции в себя: занялся готовкой уже на второй день!

Взяли первую недвижку ему 😎

Приглашал на закуски по этому делу.

Рос по-тихоньку и старался выглядеть лапочкой...

Но однажды я поняла, что шутки кончились...

Пробовался на роль «Апостола Пончика»

Пытался не затмевать меня на фото, но не вышло... великолепие так просто не скрыть...

Любил и ненавидел.... в ванне, обычно, второе....

Ну, а в целом, я никогда не думала, что котики могут быть такими ласковыми и преданными, сильно скучать, сопереживать и засыпать каждую ночь, упершись носиком в плечо...

Каждый вечер возвращаюсь домой и спрашиваю: почему такой сладенький? потому что Пончик? 😻

Сладких снов🤗