Невринома слухового нерва. Часть 3.
Привет, друзья!
Продолжаю публикации о невриноме слухового нерва. Начало истории в постах:
https://pikabu.ru/story/nevrinoma_slukhovogo_nerva_chast_1_6...
https://pikabu.ru/story/nevrinoma_slukhovogo_nerva_chast_2_6...
Сейчас мне 31 год, прошло чуть больше двух лет после удаления опухоли хирургическим путем.
Я хочу написать о том, как я восстановилась и как шел этот процесс.
Сразу после операции (трепанация черепа в НИИ им.Бурденко), на второй день я начала ходить.
Каждый день я чувствовала себя всё лучше и на четвертый день меня выписали из больницы, предварительно предупредив, что состояние мое будет ухудшаться, а потом уже медленнее начнет вновь улучшаться.
Не поверив этим словам, обрадовавшись, что я могу ходить и говорить, я приехала домой и буквально на седьмой день начала осознавать, что мне становится хуже: каждый день мне все тяжелее давалась ходьба, тяжело было спускаться по ступеням, начал проявляться легкий парез лица, дезориентация в пространстве.
Хирург, оперировавший меня, Вадим Николаевич Шиманский дал рекомендацию быстрее социализироваться и каждый день я выходила из дома: 10, 20, 40 шагов, каждый день я прибавляла количество шагов.
Упадок моих сил, функций организма и концентрации достиг своего пика ко второй неделе выписки. После этого начали происходить небольшие, не такие скорые позитивные изменения: легче стало читать, переводить зрачки влево\вправо, меня перестало качать.
На третьей неделе я стала заходить на 15-20 минут на работу (жила в одном доме от работы) и разговаривать с коллегами по работе (я работаю менеджером проектов).
К 50му дню больничного (больничный после трепанации черепа выдается на 50 дней) я смогла начать работать 6-8 часов, днем на обед я приходила спать домой и не пользовалась общественным транспортом.
Оказалось, что в России нет реабилитации мозга после такого рода операций и я начала изучать эту тему самостоятельно.
Я пыталась вернуться к тренировкам в зале, но смогла сделать это только через год, так как от любого усилия (приседания без веса, например) я теряла сознание.
Я соблюдаю все рекомендации врачей: не стимулировать воротниковую зону, не употреблять никакие напитки или препараты, увеличивающие приток крови к голове, я не пью никакие таблетки, я берегу свое здоровье: не перегреваю голову, не испытываю нагрузок, берегу свои нервы, относясь к неважным вещам по сути безразлично.
Через год я смогла вернуться к небольшим силовым нагрузкам, плаванию.
Через два года я отмечаю у себя общее улучшение состояния по сравнению с дооперационным: не падаю в обморок, лучше сохраню равновесие, меньше устаю и пропала склонность к депрессивному состоянию, отчасти я списываю это на значительное понижение внутричерепного давления после удаления опухоли.
За время реабилитации я набрала 10 кг, при росте 176 и успешно с ними рассталась за второй год.
С какими сложностями я сталкиваюсь сегодня ( все они относятся к тому, что я не слышу одним ухом):
1. Отношение людей: некоторые люди агрессивно относятся к тебе, если ты просишь их не шуметь, так как единственное ухо, которое слышит, становится очень чувствительным. Я сталкивалась с людьми, которые бросали мне фразу, что "если ты больна, нужно дома сидеть, а не работать среди нормальных людей".
Люди не хотят повторить для тебя шутку или информацию, если ты переспрашиваешь.
Невозможно выступать на конференции, потому что не получается одновременно слушать в наушник суфлера и аудиторию.
Доставляешь людям неудобство, когда просишь их выключить все звуки в машине или в помещении, и если этого не происходит, мне приходится уйти, из-за чего в компаниях складывается впечатление, что я манипулирую своим состоянием, но я делаю выбор в пользу собственного комфорта.
2. Громкие звуки: для меня невыносимо находиться рядом с источниками резкого звука, сразу начинает болеть лицо.
3. Дезориентация в пространстве: одним ухом невозможно понять откуда тебе сигналит машина или зовут издалека.
И самое тяжелое: полугодовое наблюдение.
Каждые полгода я прохожу МРТ, чтобы узнать не случился ли рецидив. И это очень морально тяжело, советую проходить МРТ и получать результаты при поддержке близких.
Тяжело сталкиваться с этой информацией, но нельзя пропустить рост опухоли и в моих силах тут же предпринять действия по разрешению плохого сценария, главное, вовремя заметить.
Еще один морально-этический вопрос, неожиданно вставший передо мной, это выбор в пользу беременности или против.
Нет статистики, но гормональные изменения с большой вероятностью приведут меня к рецидиву, а я берегу себя и мне моя жизнь важнее, чем потомство.
В связи с этим непонятно в какой момент при начале романтических отношений предупреждать партнера о том, что реалии жизни у меня вот такого характера.
Из радостных новостей: у меня нет страха перед будущим, потому что есть еще несколько сценариев о том, как можно себе помочь при полной глухоте или рецидиве.
В этом году я так же познакомилась с человеком, который пишет музыку для глухих и занимается вопросами костной проводимости через кости черепа, а значит, меня ждут новинки прогресса по части слуховых аппаратов.
Я радуюсь жизни, ощущаю ее полноту гораздо ярче и очень ценю второй шанс на насыщенную, осознанную жизнь!
Я передаю привет людям, с которыми мне довелось пообщаться на тему невриномы и ответить на их вопросы: Юле, Полине и Александру.
Если у вас есть вопросы, или вы хотите встретиться со мной в Москве и поговорить о заболевании, я с радостью увижусь с Вами! Пишите в личные сообщения или на адрес neurinoma.msk@gmail.com