Жительница Энгельса в стихах попросила спасти жизнь ее годовалой дочери
"Кто заголовок прочитал, не проходите мимо!!!!
Здесь вся история моя. Моя и Аделины.
Ее ждала семь долгих лет, молилась и мечтала...
В июле, третьего числа, сбылось! Я мамой стала!!!
Мой милый ангел... Моя дочь! Малявочка 2300...
При первом взгляде на нее жизнь наполнялась смыслом...
Вдруг "очень слабый тонус мышц", поставил нам невролог.
Врачи, массаж, бассейн и ток! и путь наш очень долог...
Невыносима эта мысль, когда уже с пеленок
таков вердикт: "Не просто дочь. "Особенный" ребенок".
Диагноз "СМА", как приговор. Ребенок умирает.
Сказать вам, что такое "СМА"? Не каждый это знает.
Доступным слогом - "слабость мышц", (приводит к атрофии.)
Врачи твердят:" надежды нет!" и нету терапии.
В России точно ничего ребенку не поможет!
Без помощи ребенок с "СМА" сидеть... ходить... не сможет!
Глотать не сможет и дышать. Чем дальше, тем страшнее.
И счет идет не на года! На месяцы!!! Недели!!!
И каждый божий день-борьба! Борьба за выживанье.
Вся жизнь "особенных" детей - большое испытанье.
А дети -СМАйлики малы, они не понимают,
Что судьбы их, как миражи, сквозь пальцы, ускользают...
Есть "дети-ангелы" и фонд, названье "Вера" носит,
Чтоб смайликам облегчить жизнь приборы преподносит.
"Мешок амбу", еще отсос. Фонд "Вера" предоставил.
Дальше жуткий выбор нам - родителям оставил.
"Как ваш малыш покинет мир?" (есть два пути у деток).
У мамы, дома, на руках. Без боя. Без таблеток.
Для этого пути "морфин"- он боли облегчает.
И ваш ребенок на глазах тихонько угасает...
И путь второй! Есть аппарат, для легких, (чтоб дышала)
Но дать согласье на него, и есть конца начало.
О! как чудовищно принять одно из двух решений.
Надежды нет. Лекарства нет. И нету изменений.
Ответ готов. Пришел черед. Озвучить эту фразу...
Я именно в тот "судный" день! Узнала про "спинразу"!
Не может быть! Спасенье есть!И создано лекарство!
Нам нужно 6 уколов лишь!
Но в нашем государстве "спинразы" нет! и в помощь нам не создано законов...
Цена "спинразы" 45!!!!!! (представьте) миллионов!!!!!!!!!
Но семьи с "СМА" ведут борьбу и едут за границу.
В Германию и в США, ложатся там в больницы...
И дети (граждане тех стран) лекарство получают,
И, слава Господу, со "СМА" детишки "оживают"...
Здесь вся история моя. Не проходите мимо!
Молю о помощи людей! Для дочки! Аделины!
А всем, кто мне уже помог, не знаю, чем ответить?!
Что я могу?! Лишь пожелать здоровья вашим детям!
"Говорят, что еще до своего рождения детки сами выбирают своих родителей. Аделиша выбрала меня своей мамой, а значит, она верит в меня! И я сделаю все возможное и невозможное, чтобы оправдать ее доверие и быть достойной ее выбора", – резюмировала женщина.
