Про необычные болезни. Эпилепсия (ч. 2)
*Надеюсь на вашу сознательность, пикабушники! Не занимайтесь самолечением на основании инфы из этого поста!*
Привет!
В прошлом посте http://pikabu.ru/story/pro_neobyichnyie_bolezni_5199270 обещала рассказать подробности жизни со таким диагнозом. В этом посте расскажу про приступы и лечение. В следующем, если будет интерес - про обследование перед операцией (Вада-тест) операцию и ремиссию.
После нескольких ЭЭГ сна и бодрствования и МРТ с контрастом мне поставили диагноз "Симптоматическая эпилепсия. Обширная доброкачественная астроцитома в левой височной доле головного мозга".
Итак, у меня было несколько типов приступов. Сейчас они все кажутся мне интересными, но испытать их еще раз я бы не хотела.
1. Дежавю. Этот тип приступов начался раньше всех. Я помню, лет в 6 свои первые дежавю. В принципе, это иногда испытывает любой человек. Лет до 13 я не обращала на это внимания. Потом они стали чаще и с "отрывом от реальности". Когда я чувствую, что так уже было, пытаюсь вспомнить, когда это было, но уже не понимаю слов.
2. Жамевю. Начались лет с 14. Во время такого приступа, как ясно из его названия, я переставала понимать, с кем я разговариваю, например. Где нахожусь, что говорю и на каком языке - тоже не понимала.
3. Спутанность сознания. Начались с 15 лет и были самыми частыми с тех пор. Про "глаза" я уже рассказывала. Во время приступов были еще какие-то "палочки" - части окружающих предметов, они мне не нравились, но тоже были везде и надвигались на меня. Предметы вокруг казались огромными, они росли и расширялись. Если я смотрела на свою руку, например, я видела, как мои пальцы удлиняются. Лица людей в такие моменты казались крайне уродливыми. Свое отражение в зеркале я узнавала с большим трудом. Какая-то фраза могла прицепиться - смысл ее я уже не понимала, но мне казалось, у нее есть важный скрытый смысл, до которого я почти додумалась, но он ускользал. Слова казались какими-то незнакомыми, как будто на иностранном языке, все вещи вокруг тоже казались незнакомыми, я не понимала, для чего они предназначены. Казалось бы, закрой глаза - вот и решение. Но нет) Когда закрываешь глаза, там же не просто черный фон, а слегка рябит, в зависимости от освещения. Так вот эта рябь складывалась в узоры с таким же скрытым смыслом. Не было спасения.
4. Страх. Он стал проявляться примерно с 17 лет. Мне просто вдруг становилось настолько страшно, ка никогда не было. Я до сих пор не могу сравнить степень моего ужаса в такие моменты. Причем, я была в сознании, со второго раза начала понимать, что страх - это приступ, но отделаться от него не могла. Металась по дому, тряслась от ужаса.
В 60% случаев приступы заканчивались блэк-аутами - когда определенный период времени я говорю и двигаюсь на автоматизмах, но вспомнить ничего из произошедшего в этот период потом не могу. Забавно, что во время блэк-аута я делала определенные вещи. Если я была одна - рядом не было, ни брата, ни папы, ни мамы - я звонила маме и спрашивала у нее "Мам, ты где?". Если до мамы не дозванивалась, то звонила папе с таким же вопросом. Если рядом был кто-то из них, я спрашивала "Где я?". Что интересно, незнакомым людям я такой вопрос не задавала. В первые разы этот вопрос, естественно, пугал родителей, но потом они привыкли. Естественно, эти моменты в памяти у меня не откладывались. После приступов чаще очень хотелось спать, и живот очень болел.
Забавный случай был, когда я лежала в больнице перед операцией. Один из пунктов обследования - тест на речь, память и т.д. с нейропсихологом в НИИ им. Бурденко. Пришли ко мне 2 тёти в палату, тест начался. Я нормально отвечаю на вопросы - собрать картинку, запомнить фразы, цепочку слов, картинки. Потом чувствую, что началось. Попросила их притормозить, провалилась в небытие. Очнулась - на мне халат поверх футболки. Я у них спрашиваю "А почему на мне халат". У тёть глаза округлились - типа, как это, ты же сказала, что тебе холодно, мы дали халат и продолжили тест. Т.е. я, находясь в небытие, прошла где-то треть теста! Результат, конечно был хреновый. Но перепроверять почему-то не стали. После операции был такой же тест еще раз, во время него не случилось приступа. Результаты были выше процентов на 50%. Тёти восхищались "вот это прогресс!", хотя результаты тестирования до операции я не могу назвать корректными.
Также после одного приступа в лесу у меня появился страх перед лесом - я больше не могла там долго находиться, хотя я понимала, что страх вызван только неполадками в мозгах. Этот страх прошел после операции.
Во время блэк-аутов много чего плохого произошло - пару раз я падала, спотыкалась, падала с велосипеда, один раз потеряла мобильник, тупила на экзаменах. При этом я принимала противосудорожные препараты, просто они не до конца помогали. Терапия началась с препарата "Финлепсин ретард". Он сократил количество блэк-аутов, но ненадолго. Побочные эффекты были: подавленность, сонливость, аменорея, потеря аппетита, акне. Добавили усиливающий препарат - Ламиктал. Стало лучше, но у препарата была побочка - диплопия. Адское ощущение, возникающее в случайный момент времени ежедневно. Избавиться от него самостоятельно нельзя. Сколько раз я падала из-за этого эффекта. Заменили Ламиктал на аналог - Ламолеп, диплопии больше не было. Через некоторое время приступы участились, было решено перейти на Топомакс+Ламиктал. Сначала все было хорошо. Потом начались побочки от Топомакса: месячные по 3 недели (извините за откровенность), очень много прыщей по всему телу, полное отсутствие аппетита - мне рвало от всего, что тверже йогурта, питалась только соками и йогуртами, похудела за 3 месяцев с 55 до 40 кг при росте 172 см (месячные, кстати, при этом прекратились совсем, чему я была рада). И всегда холодные, нет, ЛЕДЯНЫЕ ноги. Часов до 4 ночи я их грела каждый раз, потому что заснуть с ледяными ногами невозможно. Но зато после блэк-аутов я больше не хотела спать! По итогам этих побочек было решено вернуть Финлепсин ретард+Ламиктал. Кстати, в России не умеют нормально делать лекарства. С каждой новой пачкой Финлепсина сильнее проявлялся то один побочный эффект, то другой. От Финлепсина из Германии такого эффекта не было.
Приступов с судорогами у меня было около 5. Про 2 первых я уже рассказала. Еще 2 случились в то время, когда Финлепсин потихоньку переставал быть эффективным для меня. И еще один был вызван временной отменой лекарств для проведения ЭЭГ-мониторинга. Я ходила в этой шапочке с электродами 3 дня, а приступов, как назло не было. Мама заставила меня посмотреть "Звездные войны". Ведь там все мелькает - прям мечта эпилептика. И это сработало. Мама рассказывала, что когда я очнулась и спросила, что случилось (стандартный мой вопрос после приступа), он мне рассказала, я обиделась и уснула. Потом еще раз проснулась, спросила, обиделась, уснула. И так раз пять. Сейчас мне это кажется забавным, а тогда вот было не до смеха.
Спасибо всем, кто дочитал эту простыню :)
К первому посту было столько комментов, что сейчас я хотела рассказть все максимально подробно.