Порой бывает нелегко

Когда-то я был совершенно нормальным. Но это длилось ровно до шестнадцати или около лет. Не зная почему, я стал физически слабеть всё сильнее и сильнее. Первое, на что я обалдевшим наткнулся, так это на осознание того, что не способен бегать. Я не мог пересилить инстинкт самосохранения и резко устремиться вперёд, что приравнивалось бы к падению. В то же время мне стало труднее подниматься по лестницам и на возвышенности. Всё шло к тому, что я с родителями обратились к врачам. Чуть позже диагностировали нейромышечное заболевание Беккера. Суть в том, что организм не вырабатывает какой-то особенный белок для мышц и ещё в том, что нейронный сигнал от мозга к мышцам стал слабеть.

Часто бывал у разномастных врачей, лежал в больнице. Затем стало труднее подниматься с положения сидя (приходилось руками упираться в ноги). И тогда я даже имеющуюся силу не ценил и, увы, комплексовал.

Я и моя семья хотели любыми способами увеличить мою пропадающую силу; принимал стероиды и пил протеин, какое-то время ходил в тренажёрный зал (путь туда для меня был сложным); пошла масса, но, увы, вышло так, что ненамеренно мы сделали только хуже. Из-за одного упражнения на поясницу она у меня, видимо, ослабла. Где-то в 18 лет я больше не мог подняться на ноги самостоятельно (за исключением одного места с поручнями), и мне приходилось помогать.

В то время я стал падать, ноги не выдерживали нагрузки (а после и поясница). Подниматься с пола приходилось взбираясь на кровать, используя руки, ноги, живот, и даже зубы. Но сейчас я и это не смогу сделать, а если и попытаюсь, по посажу и без того слабое сердце (плавали, знаем).

Моё тело стало меняться, видимо из-за того, что я всё равно требовал от него своего и желал ходить. Спина неестественно выгнулась назад (наверное, это какая-то компенсация баланса тела от падения), ноги в бёдрах сильно уменьшились, о покорении даже одной единственной ступеньки не приходилось и мечтать.

Шли годы (сейчас мне 28 лет), я адаптировался под трудности и слабости тела, хитрил с ним как мог и до сих пор могу кое-как ходить по квартире, но некоторые комнаты для меня недоступны, потому как из-за последнего падения я второй раз более жёстко ударился челюстью о стол (пришлось зашивать) и после этого я ослаб так, что без рук не могу ступить и шагу. У меня достаточно сильные предплечья, и они мне очень помогают в продвижении вперёд. Шаги короткие, осторожные. Увы, с руками тоже беда. Они совершенно не поднимаются наверх, плохо соприкасаются (слабые грудные мышцы), что вызывает осложнения; порой, сделав шаг, не схватившись и понадеявшись на хватку, падаешь. А ходить хоть немного жизненно необходимо (днём хотя бы раз в три часа), а то мышцы одуреют и совсем взбунтуются. Вот и приходится рисковать, потому как не хочу, чтобы они атрофировались и я стал меньшей частью себя. А ведь так хорошо что-то мочь и с чем-то справляться…

Падение случается где-то раз в месяц-три. Сейчас, опираясь на горький опыт прошлого, хожу по дому в боксёрском шлеме; хоть жив останусь в случае чего. Никто не отменял падение на висок… Выход в социум бывает редко из-за вытекающих осложнений и по большей части возможен только на инвалидной коляске, но и крепкая рука отца меня очень поддерживает. Люблю бывать в кинотеатрах, закусочных, даче и на природе. Слава Богу у меня есть хорошие родители, без них было бы ещё более туго.

Самое трудное в моей жизни это при падении доползти до сотового и позвонить своим. Очень сложно посадить себя на мягкое место; нужные в это время мышцы предательски глухи ко мне. Порой это занимает больше восьми минут (некоторые мышцы напрочь не работают и приходиться делать всё возможное, только бы добиться своего). Ещё сложно надеть халат; приходиться закидывать его на левое плечо (есть шанс того, что упаду назад), а затем, извиваясь, продеваю другую руку в свободный рукав.

Подъём с моего рабочего места, где я пишу, учусь, и отдыхаю, можно назвать более менее безопасным. Сначала я хватаюсь рукой за край стола, делаю резкое движение вперёд, ловлю себя же (из-за поясницы невозможно нагибаться, разве что в бока) левую руку выбрасываю вправо, слепо хватаюсь за поручень, выгибаю поясницу, выравниваюсь, держась обеими руками за поручень и… Я встал! Но порой кресло неправильно отъезжает и мне не удаётся это проделать, и, увы, я оказываюсь на полу, либо, если повезёт, откидываю себя назад на кресло (если оно не уехало далеко).

Раньше мог носить еду в тарелках до комнаты, но сейчас мне ой как нужны эти же руки для продвижения. Пока что способен доходить до кухни и обратно, (шоколадки того стоят) но это требует сосредоточенности и мне совсем нельзя мешать (малейшая ошибка приравнивается к падению). Не знаю, то ли у меня заболевание, что мне диагностировали, или же у меня более тяжёлая его форма, но как бы там не было мне кажется, что что бы не случилось, человек способен адаптироваться под любые осложнения жизни. Двенадцать нелёгких лет это доказали мне. Это заболевание научилось меня даже и не думать о том, чтобы сдаваться и унывать. Жизнь, что у нас есть, бесценна, и нельзя заострять своё внимание на минусах. А к своим минусам я уже привык, и они части меня. Но есть и плюсы, и они стоят того, чтобы работать над ними.

Я много прочитал и научился жить в гармонии с собой. Да, даже таким. Но ничего не делая невозможно жить в гармонии; нужно действовать и стремиться к целям. За три года у меня не было ни одного плохого дня. Были горечи, но в жизни много светлого, и я устремляюсь к нему.

Больше всего в жизни я хочу быть писателем. У меня много необычных идей и я горю желанием дать им жизнь. Для меня это много значит и хотя бы только из-за этого стоит жить.


Не при каких условиях не сдавайтесь и не предавайте свою мечту.


P.S. Если вам интересно, у меня есть своя творческая группа Вконтакте. Пишу помаленьку, да и вообще имею несколько публикаций в интернете и журналах. Стараюсь делать своё дело хорошо и как могу повышаю писательский навык. https://vk.com/club179557491


Благодарю за вниманием,