Foxteka

Нейромышечное заболевание Беккера на деле показало мне: что сейчас даётся через чудовищные усилия, то вскоре станет попросту невозможным. Это касается стояния при поддержке, а также пересадки с кровати в коляску. Если я лишусь возможности стоять, то ноги из-за отсутствия нагрузки ещё добавочно ослабнут, а значит и пересадка станет если и не проблематичной, то совсем невыполнимой.

Похоже, жизнь скоро вновь изменится. Но так уже бывало не раз. Тем не менее, если удалось продержаться так долго, значит, я считаю, и дальше получится. Выход должен быть. Нужно лишь пораскинуть мозгами.

В будущем, проснувшись утром в квартире, когда родные будут на работе, я не смогу относительно полноценно начать день, подкрепиться за столом у компьютера, позаниматься рукописями, почитать, просто полазать в интернете, поиграть в игры и (самое главное!), покормить и нагладить русского белого кота Барсика. Я уже молчу о физиологических потребностях. И как же быть?..

Можно просыпаться вместе с родными, пока они дома выполнить некую часть дел, а дальше лёжа в кровати дожидаться их. Мне не будет скучно лёжа, и я не сойду с ума: всё это было давно мной предвидено, и я подсуетился, обеспечив себя в онлайн кинотеатрах покупками любимых сериалов, мультфильмов и фильмов. Да и выгодные подписки никто не отменял. Также я давненько поскачивал на старенький съёмный жёсткий диск видеопрохождения игр любимого летсплеера (его ник начинается на «B» и в нём есть что-то серебряное); словом, в обиде на себя не останусь. Ну а когда родные придут, меня поднимут, отряхнут, помогут, и я смогу заняться тем, что ждало своего часа.

Если честно, сейчас у меня такой непрошибаемый уровень гармонии с собой, что даже просто лёжа в удобном положении мне будет очень хорошо. Всегда есть что вспомнить, о чём поразмыслить и что затеять.

К сожалению, понять что-то действительно глобальное через озарения мне, как кажется, не удалось. Несомненно, заболевание и его удары послужили укреплению моего разума, кардинальному пересмотру жизни, осознанию, что действительно важное, а что нет, и твёрдой вере, что нужно быть оптимистом и верить в лучшее. А на данный момент мы просто выживаем, подстраиваясь под это заболевание, что отрезает мне возможности физического взаимодействия с миром.

Наверное, это заболевание больше никогда меня не удивит. Я подготовил себя ко многому и стойко выдержу всё, что произойдёт. Я не один, у меня есть родные, и мы друг друга любим.

Но как бы жесток не был твой жребий, ты не должен искать виновников и ожесточаться сердцем. Что бы ни произошло, нельзя терять облик человека. Бороться, даже когда это кажется бессмысленным, да, в этом весь человек. И всё-таки, как же хорошо понять, что я жив, живу, и это – прекрасно!..

Да пребудет с вами Сила.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Всех желающих приглашаю в свою группу Вконтакте – https://vk.com/club179557491

(P.S. картинка хитрющей лисы выступает как символ находчивости).

Летом самое-то отметиться на даче. В славном прошлом мы с Мамой с утра пораньше выезжали из города на электричке и своим ходом, поднимаясь в гору, где на склоне и располагалась дача, замечательно путешествовали. Это был долгий, но интересный путь через жилые участки и скромное озеро. В те времена нейромышечное заболевание Беккера уже пыталось намекнуть мне, что начались перемены, так как подъём этот из раза в раз давался мне труднее. Но радовало то, что я находился в прекрасной компании добросердечного родного человека. И там, где гора заканчивалась, есть примечательный утёс с просторным видом на хвойные леса и наклонные, ниспадающие друг на друга дальние горы. Мне посчастливилось бывать там не раз, сидеть на скамейке, качаться на качели и любоваться живописным видом с полным умиротворением. Именно там начинается территория тайги, где и по сей день растёт пахучий папоротник и чудная заячья капуста.

Когда я ещё был прямоходящим, я пару раз сам погулял в том лесном районе и наткнулся на скальное образование, которое выступало прямо над обрывом и чуть вздымалось. Сейчас мне кажется даже, что оно искусственно образованное. Там я обнаружил глубокие расщелины, в каких вполне могли жить летучие мыши (ночью они появлялись), или, как я считал в то время, заглядывая в чёрные неровности углублений, из каких могли ступить в наш мир тёмные силы.

А уже на самом дачном участке, под теплицами, у нас до сих пор живут ящерицы. Они, конечно, размером не с динозавров, а скорее скромненькие и скрытные, но такие обаятельные! Лично я за всё время не заметил ящерицы длиннее взрослой ладони. К сожалению, они очень пугливы, и в случае чего отбрасывают хвосты. Мы их очень любим и стараемся не нарушать их покой.

Конечно же сейчас мне было бы отрадно погулять по всей округе дачи своими силами, вспомнить былое, заметить нечто незамеченное, понять упущенное. Но это невозможно. Мог бы, как говорили однажды в комментариях, помочь экзоскелет. Но течение моей болезни возрастает, я слабею, а значит, нужно особенное устройство, которое бы подстраивалось под изменения организма. Да и, увы, похоже, уже поздновато, ведь ходить я больше не могу и не думаю, что бывает экзоскелет, который сам бы за меня всё делал. И стоят подобные штуки, насколько я знаю, астрономические суммы, не говоря уже о том (мечты), чтобы специально под нейромышечные заболевания создали экзоскелеты.

Порой человеку необходимо освежить память и появиться там, где он давно не был, но куда его тянет нечто неуловимое. Вполне возможно, это как-то положительно на нём отразиться, и эта ностальгия станет традицией подъёма настроения. Вся наша жизнь, это череда чёрного и белого. Так давайте же собственными силами постараемся выстроить себе побольше белых дорожек!

Да пребудет с вами Сила.
--------------------------------------------

Всех желающих приглашаю в свою группу Вконтакте – https://vk.com/club179557491

Никогда и нигде я не комплексовал так сильно, как в детской клинической больнице в первые годы начала нейромышечного заболевания Беккера. Палаты располагались на втором этаже, а столовая на первом. Подъём по лестнице давался мне туго, и выглядел, как я считал и знал, не совсем обычно и медленно. Это меня донимало, изводило, я чувствовал себя чужим и считал, что меня, такого, никто не поймёт. Но сейчас всё это видится мне совсем несущественным. И как же я не любил выходить из палаты по нужде или на утренние процедуры! Приходилось пересекать своеобразной «походочкой» длинный коридор, и, как на зло, в те времена нейро сигнал от мозга к мышцам почему-то особенно сбоил. На глазах у ничего не понимающих подростков почти каждый день я падал, неуклюже вставал и чувствовал себя невероятно ущербным.

Этот комплекс так скрутил меня, что я днями только и делал, что лежал на кровати, мечтая, чтобы всё это побыстрее закончилось. Вообще в той больнице я бывал раз 5. Впервые попал туда из-за гепатита на, как сейчас помню с дрожью, месяц и четыре дня. Этот срок длился для меня тягуче, как мёд из банки. Выписался я только благодаря тому, что вместо того, чтобы бесится в коридоре с остальными (это было до начала наступления Беккера, лет, быть может, в 10), я дал организму передышку и хорошенько отлежался.

Была ещё другая больница, посерьёзнее (помасштабнее, точнее). В отдельной комнате на двух человек ко мне в первый же день поселили мальчика и его отца. У мальчика было нейромышечное заболевание Дюшена (это старший брат моего заболевания с худшим исходом). Отец помогал ему передвигаться и показался мне взвинченным или, быть может, просто отчаявшимся. У мальчика совсем не работали ноги, он не мог просто сидеть и даже говорить. Впоследствии на одном форуме я читал, что, к сожалению, с таким заболеванием якобы не доживают даже до 20 лет и, как понятно, оно также неизлечимое и прогрессирующее.

В больнице, что посерьёзнее, я пробыл два дня. Когда Папа узнал, что у меня за это время не было никаких процедур, он молча забрал меня оттуда. Если честно, это был один из прекраснейших дней моей жизни. В конце концов, как показала практика и время, там со мной могут только поваландатся и поиграть в доктора. А после бессилия больниц чем-либо помочь я перешёл на спортивное питание, мощные уколы стероидов, взялся за себя физически и умственно. В те времена получилось не только набрать массу, но я ещё заинтересовался книгами и всё шло к тому, что я начну писать нечто своё.

Сейчас я считаю, что человек должен жить действиями, не придерживаться половинчатости и делать своё дело на совесть – то есть безупречно. Нужно стремиться к таким целям, которые кажутся недостижимыми, чтобы был стимул развиваться. В этом может помочь грамотное жонглирование временем (тайм-менеджмент). Ради своего становления с нового дня нужно уметь выжимать максимум пользы себе во благо. По себе знаю и вам того желаю: нет ничего прекраснее преодоления долгого пути и того момента, когда ты воплотил мечту в реальность и дошёл до финиша.

Да пребудет с вами Сила.

--------------------------------------------

Всех желающих приглашаю в свою группу Вконтакте – https://vk.com/club179557491

Только в кругу родных, когда мы рассуждаем о дальних поездках, я шучу-напоминаю, что у меня не первая группа инвалидности, а минус пятая. И порой моя двоякая шутка-просьба не увольнять меня (не отдавать в приют или почти к 30 годам в дом престарелых), сказанная родным, слышится мне всё менее убедительной.

Я имею некоторый горький опыт с приёмом стероидов и расскажу о нём. На себе опробовал несколько видов препаратов, включая спортивные в виде уколов. Дольше всего я «сидел» на препарате, начинающимся на букву «П» и заканчивающимся «Н». Это, как оказалось после, штука весьма опасная, а на деле (с моим нейромышечным Беккера) скорее неэффективная. Если резко прекратить его принимать, как я однажды сделал, ибо масса слишком возросла и мне стало тяжко тягать себя, сердце попросту загнётся. В те времена было так худо, что я чувствовал, что смерть близка как никогда и думал, что сердце, являясь мышцей, стало сбоить. Благо в те времена мы догадались в чём корень беды, возобновили его приём, и я стал слезать с него постепенно уменьшая дозу. Получается, это ни что иное, как зависимость от препарата.

Также этот стероид подпортил мне кожу своими побочными эффектами. В некоторых местах моего тела появились коричневые пятна, ну прямо как родинки или старческие пятна, а также «стероидные стрии» напоминающие углубления шрамовых образований. Признаться, мы немного растерялись, когда их обнаружили. Стероидные стрии безболезненны, но кожа в этих районах чувствительная. У меня в первые времена была теория (глуповатая, не смейтесь только!), что надо мной по ночам издеваются потусторонние силы. Также мы думали, что кожа полопалась от усердия при передвижениях (пересадка с кровати в коляску даётся мне туго), но нет. А обидно то, что от этих образований проблематично избавиться и что врачи, назначая такой опасный стероид, не предупредили о его нехороших побочных эффектах и о том, что на нём нельзя долго сидеть.

С врачами вообще отдельная тема. Они на меня всегда смотрели на приёмах как на инопланетянина, ибо болезнь плохо изучена и на данный момент неизлечима. И в связи с тем, что они ничего толкового предложить не могут, а только разводят руками и пытаются поскорее избавиться, мы вскоре вновь попробуем то, чем подпитывали меня в начале зарождения болезни – спортивное питание и аминокислоты. Что тут скажешь – на безрыбье и рак рыба. Главное, если повезёт, продержаться. На помощь врачей, увы, на данный момент рассчитывать не приходится. Надо самим что-то думать. Далеко не факт, что мне поможет это вспомогательное питание, но… надежда умирает последней, особенно когда сил не хватает даже на минимум.

Есть такое понятие, как продажный коп (полицейский). И есть ещё продажный врач. Это врач, который вроде бы может помочь нуждающимся (даже с неизлечимой болезнью!..) в общественной больнице, но готов сделать это только за деньги и тайком. Я не удивлюсь, если подобные люди промышляли этой подлой деятельностью, когда, допустим, рак ещё был неизлечим. Они загребали деньги и в итоге, наобещав что-то, отчаявшиеся больные оставались ни с чем. На такого “врача” мы однажды и наткнулись.

Сейчас у людей отношения друг к другу как к мусору – использовал и выбросил. Это я навсегда запомнил и впоследствии заметил в людях, почерпнув знание из одного глубокого документального видео («Под властью мусора 2013»). Так давайте же не терять облик человека и до конца останемся им вопреки жестокостям жизни.

Да пребудет с вами Сила.

--------------------------------------------

Всех желающих приглашаю в свою группу Вконтакте – https://vk.com/club179557491

Когда-то я жил нормальной, свободной жизнью. Это было до зарождения нейромышечного заболевания Беккера. Я расскажу о тех временах.

Помню, что в ту особенную ночь была лютая непогодица. Хлестал ливень и били бледные острия гроз, а я был таким маленьким, что ещё не совсем отвык от ползанья. Что-то заманило меня приползти в спальню родителей, где было очень темно. Очередная вспышка грозы на мгновение освятила некую высокую, до потолка, сущность в чёрном халате. Ободок его головного тюрбана был щедро украшен россыпью драгоценных камней, как и портупея и ножны с загнутым кинжалом.

Я замер от страха, так как не шёл ни в какое сравнение с той сущностью. Казалось, он собой заполонил целую комнату, и тьма в ней являлась частью него. Когда ещё одна молния ударила, он медленно выдвинулся ко мне. Я же, развернувшись, стал как мог улепётывать. Последнее, что я помню, за мной оглушительно захлопнулась дверь, а я приполз под защиту к родителям в зал и спасся.

Уж не знаю, сон это был, видение, или что другое, но я до сих пор помню этот момент, будто бы он был только вчера. Он никак не выветривается из моей памяти. А потом, уже в относительных годах, я посмотрел фильмы «Золотое путешествие Синбада» и «Волшебная лампа Алладина». Что примечательно, в этих фильмах фигурировали персонажи, уж очень похожие на ту сущность. В первом это принц Кура, а во втором – Магрибинец. Мог ли я совсем крошечным увидеть их в телевизоре и запомнить? Не знаю. А я если нет, то почему я увидел ту сущность, что он хотел от меня?.. Я тоже не знаю. Это мои давние неразрешённые вопросы.

На летних каникулах, подростком, я подолгу бывал в деревне Булановке с бабушкой. Впоследствии родители замечали за мной, что приезжал я подросшим (кормили меня, благо, как на убой отменными борщами и т.д.) И там, на участке, позади картофельного поля, начинался дремучий лес. Те деревья я до сих пор помню несравненно огромными и пышными. Лес этот я любил и гулял (выгуливался) по нему с бабушкой. Мы собирали грибы, ягоды, пекли картошку в мундире, много беседовали. А в глуби леса, между старых, кривых полуголых деревьев, затаился настоящий Шурале (пень с чертами лесного духа). Я побаивался его и близко к нему не подходил.

В том лесу получалось удачно нагулять положительное настроение. Помню, я зачем-то побежал, и бежал долго-долго как ветер до тех пор, пока на всей скорости не задел ногой выступающий корень. Он, можно сказать, сделал мне подсечку на всех парах, и я, запнувшись, пролетел вперёд пару метров. И хуже того, при приземлении я рухнул грудью на твёрдую землю. Так больно мне никогда не было. Я долго не мог вдохнуть воздуха, боль затмила всё, и я чувствовал, что мне конец. Казалось, эта мука продлилась целую вечность, но мне повезло – нехотя стало отпускать. Наверное, удар пришёлся точно в солнечное сплетение и как-то пагубно подействовал на лёгкие. Словом, отряхнувшись, я вернулся к бабушке и виду не подал, что меня “уделал” какой-то корень.

И ещё помню, как летом мы со школьными друзьями пошли в кинотеатр на «Человека-паука 3». Этот фильм был и остаётся замечательным. После кино, под большим впечатлением, мы разделились и нас осталось трое. У меня было так заведено, что далеко мне ходить не стоит во избежание неприятных сюрпризов. Но тот день был исключением. Я переступил черту дозволенного, и мы с друзьями вышли на набережную Енисея в городе Красноярске. Для меня это очень далеко от дома. Мы долго шли вдоль набережной, о чём-то увлечённо говорили, и наконец перед нами предстал заброшенный завод. Тогда он показался мне мрачным, возвышающимся над нами и таящим немало тайн. И, наверное, столько же опасностей. Словом, мы не ступили на его территорию, но воспользовались старой, высокой лестницей и добрались до остановки, где и разъехались по домам, насытившись и удовлетворившись общением.

Сейчас мне не дана такая свобода, ступить туда, куда захочешь. Уже очень давно я ограничен заболеванием, но вскоре расскажу и о других случаях из прошлого.

Человек обязательно должен пробовать нечто новое, чтобы найти себя, должен рваться вперёд, всласть, до пресыщения путешествовать и быть открытым свежим впечатлениям. Это и есть жизнь. И это прекрасно.

Да пребудет с вами Сила.

-------------------------------------------

Всех желающих приглашаю в свою группу Вконтакте – https://vk.com/club179557491

Зло глубоко засело во мне. Оно в каждой клеточке меня и продолжает захватывать, нанося подлые удары, желая ожесточить сердцем. Но его нет в разуме. И это главное. Значит, с ним я совладаю.

Болезнь, ослабляющее меня, всё более ограничивающее в физических движениях, называется нейромышечное заболевание Беккера. С ним я веду бой почти 14 лет. Всё началось с, казалось бы, мелочи – в те юные годы я резко лишился возможности бегать. Потом стало труднее подниматься по лестницам. Я и мои родные и близко не представляли, что со мной сделает это заболевание, которое не только плохо изучено, но и на данный момент является прогрессирующим и совершенно неизлечимым. Но я не отчаялся и по серьёзному взялся за себя как физически, так и умственно. Стал тянуться к книгам, через «не могу» и вопреки смог тренировками набрать какую-никакую массу тела, которая сейчас очень даже кстати и, хоть понемногу и сходит на нет, но помогает мне по минимуму действовать.

Сейчас мне 29 лет. Я не могу вставать, ходить, а с поддержкой Папы стою на месте пару минут и, к сожалению, видимо и этого лишусь. С руками тоже беда. Я не могу поднять их вверх, вытянуть вперёд и частенько приходится рукой помогать руке за запястье (так я ем, моюсь и т.д.). И всё же я исправно даю какую могу нагрузку телу и рукам, а также стою до полного изнурения (от силы 4 минуты) для того, чтобы протянуть до лекарства, чтобы навсегда не лишиться этой возможности, ибо тот, кто уже что-то не может, опасается не мочь ещё больше. Надежда действительно умирает последней. И то, что сегодня неизлечимо и невозможно, завтра может стать реальным. Я просто оттягиваю момент полной невозможности действовать, слечь в кровать и навсегда уйти в себя до последнего. И когда эта пелена смерти всё ближе, мысли скачут как бешеные на полную катушку, выискивая выход из всей этой ситуации. Если пошутить, то я чувствую, что теряю криминальную хватку над “городом” (комнатой, или своим телом).

Я познал, как это ужасно, когда твои титанические, предельные усилия, как умственные, так и физические, ничего не дают и ничего не стоят. И самое страшное не позади и не впереди. Оно происходит прямо сейчас (я слабею). И я не только к этому адаптировался, но и научился несмотря на жестокие перемены, раны от падений и невозможности физических действий жить на позитиве, в гармонии с собой и окружающими. Я всем сердцем люблю жизнь и рад, что живой. В жизни немерено прекрасного и я всегда буду тянуться к светлому.

Раньше, когда я мог ходить, нейро сигнал от мозга к мышцам мог просто прерваться на долю секунды, и этого хватало, чтобы упасть. А падал я и вставал множество раз, хоть и некрасивыми способами (они менялись, и однажды пришлось даже использовать зубы о матрас). И каждый новый раз это становилось всё тяжелее, вплоть до невыносимости, а там и до невозможности.

Я совершил чудовищное количество ошибок. И в писательстве тоже. Но они непросто позади, я их помню, и второй раз на грабли не наступлю. Чего уж там, я не идеален и до сих пор их совершаю, но уже гораздо реже, ибо был ими бит и что надо намотал на ус. Они – мой тернистый путь. И ошибки эти, преобразованные в опыт, необходимы каждому.

Известно, что движение – это жизнь. Но я лишился возможности ходить и с недавних пор задаюсь вопросом: «Насколько мои годы укоротятся без ходьбы?..» Но сейчас, спустя время, этот вопрос кажется мне расплывчатым и на какой действительно сложно дать верный ответ также, как человеку не суждено знать, сколько ему осталось прожить.

Но какую пищу для ума дало мне это заболевание и непростые ситуации?

При любом раскладе человек не должен терять оптимизма (противоположное мышление будет отравлять жизнь). Нужно жить с верой в сердце на лучшее и действовать на максимум своих возможностей. Надо научиться видеть в жизни плюсы, особенно когда кажется, что хуже, чем сейчас, быть не может. Человек должен понять, что поражения и ошибки нужны для опыта, и он не должен ни при каких условиях сворачивать со своего пути. Верьте в себя и собственные силы. Стремитесь к светлому в эти непростые времена и помните: зачастую не бывает нерешаемых проблем. Нужно лишь сменить тактику и приложить должные усилия.

Всё это чёрное и белое, всё это камень и перо. Чёрное – заболевание, белое – мой оптимизм. Камень – тело, перо – разум.

Да пребудет с вами Сила.

--------------------------------------------

Всех желающих приглашаю в свою группу Вконтакте – https://vk.com/club179557491

Это было зимой и натурально. Мне 7-10 лет и я ещё очень даже нормален. Вместе с мамой отправился за свой жилой дом к подвалу, рядом с которой находились гаражи и тюрьма за стеной. Она полезла вниз на несколько метров по лестнице, я стоял наверху, караулил (мол, вдруг кто из «шутников» закроет стальную крышку; тогда не выбраться). Рядом – ни души. Совсем.

Краем зрением заметил некое копошение сбоку наверху. Повернул голову уже в тот момент, когда некий человек, одетый в тёмно-синею одежду, перемахнул через колючую проволоку и спрыгнул босиком в снег. Стена эта была высотой метров восемь.

Это был человек старше двадцати лет и, как мне кажется с далёких времён, с крупной щетиной, одетый, конечно же, совсем не по сезону. Какое-то время мы смотрели друг на друга в некоей нерешительности. Не знаю, о чём думал он, но я понял: он может меня запросто убить и ничего ему это стоить не будет. Я же, можно сказать, свидетель.

Даже будучи в тёплой одежде, я совершенно похолодел. Не мог пошевелиться и не знал, что делать. Такого напряжения я больше никогда не испытывал.

И тем не менее этот заключённый яро сорвался с места, пробежал мимо меня и стал огибать жилой дом, навсегда скрывшись.

Больше я его, конечно же, не видел. И мне, похоже, крупно повезло…. И не только мне. Все эти фильмы и сериалы про побеги способны, конечно, захватить, но им не хватает реалистичности, и они для меня нервно курят в сторонке по сравнению с тем мгновением, продлившимся, может, не больше трёх минут.

А всё потому, что он, видимо, справился в одиночку и устроил настоящий побег.

Спасибо за внимание.

***

Я, кстати, занимаюсь творчеством (пишу, потом буду рисовать); быть может вам будет интересно: https://vk.com/club179557491