Онкология. Отказывают в лечении. Прошу совета
В 2016 году моему отцу поставлен диагноз миеломная болезнь.
Я мог бы написать длинную историю, с ошибками врачей, их упорство в непризнании их, и в свою очередь отметить лиц, действительно преданных своей профессии.
Постараюсь конкретней: весной 2020 г. достигнута частичная ремиссия, со всеми положительными вытекающими. Даже предлагали направить документы в г. Санкт-Петербург на трансплантацию костного мозга. (что говорит о позитивном исходе последней полученной терапии - 5 курсов по схеме KRd: кипролис (карфилзомиб) + ревлимид (леналидомид).
Так же упомянули, что при необходимости подобную терапию повторят осенью.
Обращались с вопросами и летом, и уже более часто осенью. Под любым предлогом отправляли домой, утверждая что все ваши беспокойства - не наша область. В конце осени, начале декабря вопрос стал остро - боли значительно усилились, результаты также говорят о прогрессии. (проблемы с выпиской обезболивающих - отдельная крайне сложная тема)
Множественное посещение местного онкодиспансера дало единственный результат, назначение препарата "мелфалан" (изобретенного, согласно данным википедии в 1953 году). Буквально купите в аптеке и пейте дома. (с отпусканием фраз, вы и так уже долго пожили)
По мнению нескольких врачей (в том числе из Москвы), один из которых академик наук (к которым ранее прислушивались и доктора из местного онкодиспансера, как к авторитетным в этой области фигурам), есть куда более результативные варианты лечения. Мелфалан никто не поддержал.
В настоящее время написаны обращения в местный онкодиспансер, министерство здравоохранения по Волгоградской области, с целью постановки вопроса консультации посредством телемедицины местного онкодиспансера с вышестоящими, сроки рассмотрения к сожалению не в нашу пользу. Обращения с консультативными вопросами в другие мед. учреждения требуют только личного присутствия пациента (в ответ ссылаются на персональные данные) что сейчас крайне непросто.
Складывается впечатление, что поставлена задача максимальное количество человек отправить домой, неважно в каком состоянии. Многие соседи по палатам, с которыми во время лечения пересекались, рассказывают похожие истории. Даже тем, кому лечение расписано на долгий срок вперед - лечение отменяют, вычеркивают из списков на получение препаратов.
Хотел максимально кратко, получилось и так объемно, хоть и опускается огромная часть нюансов и информации.
Основной вопрос не конкретен, - куда еще можно обратиться? Может быть мы что то упустили?
Я знаю, о том, что ситуация непростая. Но когда говорят, что действительно есть варианты, очень хочется не игнорировать их.
В целом - любые советы, рекомендации и прочее крайне приветствуются.
Прошу прощения, что обращаюсь с подобным обращением на развлекательный сайт, теги для игнора постараюсь расставить.
Прилагаю (google drive) составленные обращения, в них описано не всё, но куда подробнее, чем здесь. При необходимости, предоставлю выписки/анализы и пр.
Спасибо.

История болезни
6K поста6.7K подписчиков
Правила сообщества
1. Нельзя:
- 1.1 Нарушать правила Пикабу
- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества
- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены
2. Можно:
- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением
- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации
- 2.3 Давать рекомендации
- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях
3. Нужно
- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях
- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам
4. Полезно:
- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях
- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.
5. Предупреждение:
- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются