О жизни со склеродермией⁠⁠

Всем привет, мне 22 года, и в 6 лет мне поставили диагноз "очаговая склеродермия". Хочу рассказать, что это за зверь, как влияет на жизнь, внешний вид и всё в этом духе. Забегая вперёд скажу - я считаю себя больше здоровым человеком, а пятна есть даже на солнце.

Итак, обо всем по порядку. В этом посте я расскажу про то, как всё начиналось, постараюсь вкратце, а потом, если тема будет интересна, то расскажу о жизни сейчас.

Давно думала о том, чтобы поделиться с людьми, как бывает, потому что в данный момент мои пятна выглядят вот так и убрать их нельзя:

Камера сглаживает и это не все, есть ещё на ноге, руке, шее, животе, но если это не последний пост, то сделаю фото и с нормальным светом) возможно, я смогу поддержать и помочь кому-то, кому болезнь тоже оставила след на внешности. Я буду рада, если это кому-то поможет.

Помимо склеры, у меня появились проблемы с кукушечкой, лет с 12. Психиатр говорит, что одного поля ягоды, и расстройство органическое. Это другая тема, но упомянуть считаю важным. Сейчас я на препаратах, но до того, как нашла своего врача, был ад. Могу об этом тоже рассказать отдельно, посты по заявкам)

А теперь о том, как всё начиналось

Я родилась в Оренбурге, и когда мне было 5-6 лет, у меня на животе появился "синячок". Я ходила на карате, думали, что дело в этом, но

- он не болел

- не проходил

-само по себе место странное.

Вот он сейчас:

Сверху шрам от биопсии, круглое светлое пятно из-за того, что пока мама в панике таскала меня по всем врачам, чтобы мне поставили диагноз, заболевание прогрессировало и на коже начал образовываться "рубец". Это не финальная стадия, но все железы там уже давно погибли и не восстановятся за давностью лет. С остальными пятнами получше, но есть несколько таких же участков.

Спустя год поставили диагноз, случайно попали к профессору, тот сходу сказал, что это, вот так просто и быстро. А дальше биопсия, назначение препарата, от которого спустя 3 года приёма у меня пошли множественные эррозии желудка и двенадцатиперстной кишки. Я не знаю, нужно ли было пить его так долго, но нам сказали пить и следить за желудком - пили и следили. ФГС каждые полгода одна из самых неприятных вещей, которые были в моей жизни. В моем детстве не использовали седацию, а фразу медсестёр "представь, что глотаешь корочку от хлеба" я помню до сих пор. И свои мысли "зачем мне её глотать? Я не ем корочки вообще" тоже.

Дети, которые сталкиваются с больницами, серьёзнее как-то. Я помню, что стойко переносила все эти процедуры, и плакала только на биопсии, потому что в отделение не пустили маму (ездили в другую больницу), и я ждала с какой-то женщиной, которая нас сопровождала, а потом ещё и посмотреть не дали, а я хотела быть врачом и было интересно. Меня успокаивала девочка из студентов, которых привели на операцию.

Вообще, как я узнала не так давно, чаще всего это заболевание поражает женщин после климакса, нередко с проблемами со щитовидкой или диабетом, но у них и легче переносится. В раннем возрасте редко и протекает чаще тяжелее, поэтому я всегда во всех больницах была местной звездой.

Важный момент, что есть системная склеродермия, когда поражаются внутренние органы, фиброз сердца-легких-всего-чего-хотите, суставы, у меня именно очаговая, но из-за обширного распространения всё ещё сомневаются, потому что на систему не тяну, но на кожную слишком много. В любом случае препараты помогли, метотрексат и там и там один и тот же.

Собственно, так и жила с одним пятнышком до 14 лет и горя не знала, даже забыла про больницы и таблетки, но в 14 на фоне гормональной перестройки началось крупное обострение, новое большое пятно на боку, на спине. Немного мытарства по больницами, чудом попала в хорошую областную ревматологию, тормознули всё, обещали следующее только во время беременности. 17 лет - новые пятна, старые стали ярче. Уже сама обошла ревматологов, сдала анализы, чтобы исключить систему (без заключения дерматологи меня не брали, оно и понятно). Полежала 3 недели в областном квд, попутно сдала егэ и в августе уехала за 2,000км от родного города к морю.

На тот момент я была безумно уставшая от постоянного напоминания от семьи о том, что я больная: мне нельзя то, нельзя это, я вся в татуировках, потому что на фоне тяжёлого подросткового возраста и отъехавшей кукушки бунт пер из всех щелей, нельзя тату? Сделаем. Пирсинг, цветные волосы, сигареты и прочие атрибуты. Могу сказать, что было очень плохо морально, скорее всего это и послужило триггером обострения в 17 лет. Попустило, конечно, но безумно рада тому, что полтора года просто жила. Периодически сдавала кровь, убеждалась, что всё нормально, и продолжала жить дальше. Не без последствий, конечно, но тут и так уже слишком многобукв.

А пока всем добра, здоровья и спасибо за внимание ^^


Продолжение, где рассказываю "теорию" о заболевании: О жизни со склеродермией. Часть 2