Болезнь Вильсона-Коновалова⁠⁠

Пикабу, помоги!!!

Столкнулись с проблемой - у знакомых у 13-летнего сына обнаружили болезнь Вильсона-Коновалова в абдоминальной стадии. В Ставропольском крае, где они живут, врачи говорят, что помочь с лечением ничем не могут. В клинике в Китае как-будто берутся помочь. Но на поездку нужны большие деньги. Сбор уже объявили, но когда еще их соберут...
Может кто-нибудь сталкивался с этой болезнью и знает куда можно обратиться по ОМС чтобы получить квоту на лечение. Заранее всем спасибо.