У меня мама болеет. У неё бульбарная форма, ноги стали слабеть+ мышечные подёргивания. Через месяца 3 речь стала пропадать и руки слабеть. Ещё через месяца 4 поперхивания при употреблении жидкости. Наши врачи точный диагноз не могли поставить почти год. Много общаюсь с подобными пациентами у некоторых симптомы развивались несколько лет, а у моей мамы через несколько месяцев, что то да меняется.
раскрыть ветку (14)
Скажите, Вашей маме хоть какое-то лечение проводят? Мне поставили этот диагноз. Страшно.
раскрыть ветку (13)
Здравствуйте, к большому сожалению это заболевание не лечится. Иногда назначают рилузол или рилутек, но будем честны, они не помогают. Вы главное не отчаиваетесь, я знал очень много людей, которые жили с БАС долгие годы. Попробуйте вступить в фонд "живи сейчас", они вам точно подскажут алгоритм действий. Так же я вам скину группу в телеграмме, в ней общаются люди с бас и их родственники. В этой группе очень много хороших и добрых людей, они вам подскажут, что делать. В группе задавайте любые вопросы, там есть люди, которые с бас живут более 10 лет. Так же можете писать мне, у меня так же огромный опыт ухода с человеком с бас, моя мама больше года была дома на ивл и с гастростомой, так что опыт есть.
раскрыть ветку (12)
Спасибо большое за поддержку. А как написать конкретно Вам? Не очень понимаю здесь как это работает , простите.
раскрыть ветку (6)
раскрыть ветку (5)
раскрыть ветку (4)
раскрыть ветку (3)
Подскажите, пожалуйста, что из поддерживающего медикаментозного лечения назначали? У моего мужа болезнь Кеннеди, это типо бас, но лайтовый вариант с медленным прогрессированием..но информации мало, приходится самим всё
раскрыть ветку (1)
По сути все назначения были направлены на купирования симптомов, за исключением рилузола и рилутека. Например на фоне ослабления мышц у мамы плохо работал кишечник, мы давали различные слабительные и курсами пили Креон для улучшения пищеварения. Так же курсами назначали витамины абсолютно разные. Если мучали судороги, то рекомендовали пить леветирацетам ( но у мамы от него были побочки ), при судорогах так же пили калий и магний. Курсами пили нейромедин ( субъективно от него маме становилось легче), так же я курсам делал уколы мексидола. Ну и самое главное это питание, когда маме установили гастростому я кормил высокобелковой пищей и продуктами с большим содержанием клетчатки. 1-2 раза в день давал мед. питание например суппортан и его аналоги. Только обязательно проконсультируйтесь с врачом, если решите что-то использовать. Сил вам и терпения.
